Hallo an alle,

ich bin auf der Suche nach einem Augenarzt in München, der Erfahrung mit MS-Patienten hat.

Mein aktueller Augenarzt hat bei mir in diesem Jahr ein Niedrigdruck-Glaukom beidseits diagnostiziert. Meine Neurologin, bei der ich seit 2010 wegen meiner MS in Behandlung bin, meint aber, es könne sich auch “nur” um eine Sehnervschädigung durch die MS handeln und ich solle mir unbedingt die Meinung eines weiteren Augenarztes holen. Leider konnte sie mir keinen geeigneten Augenarzt empfehlen.

Hat hier eventuell jemand einen Tipp?

Danke und viele Grüße

Kathrin

Hi charlie99,

an deiner Stelle würde ich mir eine zweite Meinung in einer MS Ambulanz holen, die dann auch ein augenärztliches Consil durchführt.

Ich war in meiner bayrischen Zeit immer im Klinikum Großhadern und sehr zufrieden, naja, die Wege sind teilweise etwas lang und es kann zum verlaufen sein, aber ansonsten wirklich gut.

Einmal wurde auch ein augenärzliches Consil durchgeführt, musste nur etwas warten und dann hatte ich auch gleich die Ergebnisse.
Dazu gab es dann auch eine ausführliche Beratung.

Grüße
Lucy

Hallo Kathrin,

sorry, einen Arzt-Tip habe ich nicht für dich, aber es würde mich interessieren, ob du viele Cortisonstöße mit Overkill-Dosen bekommen hast. Ich bin immer auf der Suche nach Opfern der verhängnisvollen Beckschen Optikusneuritis-Studie von 1992.

Unzählige Neurologen sind seither auf diese 25 Jahre alte “Studie” reingefallen, die vor allem eine Werbemaßnahme für die damals vom Urheber geplante und danach gegründete Firma war (The Jaeb Center for Health Research in Tampa, Florida), und haben damit ihre Patienten an Augen (Glaukom, Katarakt) und Knochen (Osteoporose und Gelenkkopfnekrosen) geschädigt.

Selbst fanatische Cortison-Gegner unter den Neurologen haben keine Notwendigkeit gesehen, in ihren Publikationen ihre AnhängerInnen vor den Folgen dieser Methode zu warnen. Nur wenn man “normale” Ärzte gefragt hat, fanden die, dass die Beckschen Overkill-Dosen viel zu hoch sind.

Ich habe den Cortison-Pfusch der Neurobranche schon bei meinem Diagnose-Schub erlebt, daher habe ich ihn seither verweigert und kämpfe dagegen.

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate

hallo kathriin

hier ists gut,
die haben ahnung

http://www.augenaerzte-pasing.de

gleich am bahnhof

Hallo Renate,

meine MS-Diagnose habe ich erst 2010 bekommen, als plötzlich meine komplette rechte Seite taub war. Nach langem Suchen wurde man in der HWS fündig, die Liquor-Untersuchung hat dann die MS endgültig bestätigt.

Ich habe daraufhin 3 Infusionen hochdosiertes Kortison bekommen (Dosierung weiß ich nicht mehr, kann ich aber erfragen), die Taubheit ist dadurch wieder komplett verschwunden.

Seitdem hatte ich nur noch kleinere Schübe, die ich ohne Kortison hinter mich gebracht habe, da die Nachwirkungen des Kortisons für mich sehr schlimm waren (zwei Wochen lang heftige psychische Störungen: konnte keine Menschen und vor allem absolut keine Geräusche vertragen; war schlimm für meine Kinder und meinen Mann…).

Ich bin seit der Kindheit stark kurzsichtig (-5), kann mich aber nicht wirklich an Augenentzündungen erinnern.
Vor ein paar Monaten hatte ich plötzlich auf dem linken Auge nebelartige Flecke, ziemlich zentral im Blickfeld, und auch das Gefühl, Farben schlechter zu sehen. Daraufhin war ich beim Augenarzt, der nun nach HRT- und OCT-Untersuchung auf Glaukom behandelt.

Du lehnst also Kortison-Gabe bei Schüben komplett ab?
Welche Alternativen gibt es, falls bei mir doch noch einmal ein größerer Schub kommt?

Danke und viele Grüße

Kathrin

Hallo Renate,

da du immer auf der Suche nach neuen Kortison -Opfern bist ,
ich habe wieder eines kennen gelernt.

Ich war in einer MS Klinik und lernte eine Frau mit Hüftkopfnekrose kennen, die in den letzten Jahren immer wieder diese Wahnsinnsdosen bekommen hat.
Sie erhält im Januar ein neues Hüftgelenk.

Ich bin dir übrigens sehr dankbar . Seit deinen vielen Ausführungen zu Kortison , konnte ich meinen Neurologen von Dexamethason überzeugen und behandle meine Schübe nur noch nach diesem Schema.
Mit Erfolg und ohne Nebenwirkungen

Liebe Grüße
Kazimir

“Du lehnst also Kortison-Gabe bei Schüben komplett ab?”

Hallo Kathrin,

herrje, nein! Manchmal ist Cortison überlebensnotwendig! Vor allem in meiner Verwandtschaft väterlicherseits, da hätte es ohne Cortison in den letzten 50 Jahren schon mehrere Tote durch Anaphylaxien gegeben! (Unter anderen meinen Vater.)

Cortisone gehören zu den ungefährlichsten Medikamenten überhaupt. Sie waren in den 60er und 70er Jahren gefährlich, solange man noch nicht damit umgehen konnte, und sie sind gefährlich, wenn sie von Neurologen verabreicht werden, die glauben, die Packungsbeilage nicht lesen zu müssen (eigene Erfahrung beim Diagnose-Schub).

Allgemeinmediziner haben normalerweise genug Erfahrung damit, vor allem, wenn sie oft Notdienst gemacht haben. Mein Hausarzt hat sogar seine Dissertation über Steroidhormone geschrieben. (Als grüner Christ und Pazifist lehnt er unnötige Tierversuche ab, da wollte er über keinen der obligaten Rattenversuche promovieren. Aber er gibt natürlich zu, dass manche Tierversuche unverzichtbar sind.)

Ich lehne nur die Overkill-Dosen in Grammhöhe nach der Beckschen Optikusneuritis-Studie ab, weil sie viel zu hoch sind. Hormone wirken in unserem Körper in winzigen Dosen. Die von unserer Nebennierenrinde täglich produzierte Cortisoldosis ist etwa 7,5 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent. (Das “Prednisolon-Äquivalent” dient zum Vergleich der Wirkungsstärken der Corticoide.)

Wenn bei einer Anaphylaxie ein Corticoid verabreicht wird, beträgt die Standarddosis 40 mg Dexamethason (in der Fertigspritze). Diese ist rund 280 - 300 mg Prednisolon äquivalent, wobei man aber noch berücksichtigen muss, dass Dexamethason besser schrankengängig ist und eine längere Halbwertzeit hat.

Ich lehne die im Schub verabreichten Corticoide mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen ab (d.h. Prednisolon oder Methylprednisolon), weil ich dadurch eine Hypokaliämie mit Herzrasen bekomme. Herzrasen ab einem Puls von 200 gilt als lebensgefährlich, und ich hatte beim Diagnose-Schub einen Ruhepuls von 220 und fühlte mich sehr schlecht.

Ich vertrage nur fluorierte Corticoide, d.h. die, bei denen in der Summenformel ein F enthalten ist, also z.B. Triamcinolon C21H27FO6, oder Dexamethason C22H29FO5. Von den nicht fluorierten halte ich Abstand, z.B. Prednisolon C21H28O5 oder Methylprednisolon C22H30O5.

Am besten vertrage (nicht nur) ich Dexamethason. Bei einer schubartigen Verschlechterung (die habe ich etwa 1-mal im Jahr) nehme ich 5 Tage lang Dexamethason, wovon ich am ersten Einnahmetag nicht 40 mg brauche, sondern maximal 32 (4 Tabletten) oder sogar noch weniger. Je nach Befinden nehme ich am 3. Tag nur noch 24, usw.

Zum Cortison gehört natürlich die Begleitmedikation: ein Protonenpumpeninhibitor, z.B. Omeprazol, ein Thromboseschutz (Heparin-Spritzen), und bei Neigung zu Diabetes glucosearme Ernährung und die regelmäßige Blutzuckerkontrolle. Im Klinikalltag geht sowas gerne mal unter, daher muss man selber auf sich aufpassen.

Ich nehme Cortison lieber zu Hause ein, wo ich von meiner gewohnten Erregerflora umgeben bin, und nicht im Krankenhaus, wo resistente Klinikkeime hausen. Ohne Blasenentzündung übersteht frau das selten.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Kazimir,

das freut mich! Mein Hausarzt, der durch seine Diss. wirklich Bescheid weiß über Steroidhormone, hat überhaupt kein Problem damit, dass ich mich selbst mit Dexamethason behandle. Schließlich weiß er, dass ich damit umgehen kann.

Er würde aber die Hände überm Kopf zusammenschlagen, wenn ich bedenkenlos Thomapyrin nehmen würde. Das würde ich natürlich nicht!!! Dieses Zeug gehört in die Rezeptpflicht genommen!

Da würde sich Boehringer schön in den Ar*** beißen, denn dann wäre Schluss mit den vielen bunten Thomapyrin-Werbespots zur Prime Time! Öffentliche Werbung für rezeptpflichtige Medikamente ist in Deutschland GsD verboten.

In meiner Bekanntschaft gab es einen Todesfall durch Thomapyrin-Abusus. 10.000 Tote sollen es im Jahr sein. Wer Thomapyrin verharmlost und (normal dosierte!) Corticoide verteufelt, der sollte seine Approbation zurückgeben. Natürlich kann auch eine Hypokaliämie durch Prednisolon zu tödlichen Herzrhythmusstörungen führen, keine Frage! Vor allem, wenn irgendwelche Tölpel es infundieren, ohne d

Den Beckschen Overkill-Dosen sind schon viele Knochen und Augen zum Opfer gefallen. Ich kenne leider auch etliche, für die die Warnung zu spät kommt. Ich vermute, Roy W. Beck hat keine Ahnung, was er mit seiner miserablen Optikusneuritis-Studie angerichtet hat.

Dabei gibt es für Cortisone nur eine Grundregel: So viel wie nötig, so wenig wie möglich. Es gibt noch ein paar mehr Regeln: Mindestens zwei Drittel der Tagesdosis morgens zwischen 6 und 8, ein Drittel spätestens mittags.

Wenn unter einer hohen Dosis Hypokaliämie-Symptome auftreten, dann sofort das Serumkalium bestimmen und, wenn zu niedrig, Kalium substituieren. Nach einer kurzen Stoßtherapie braucht nicht ausgeschlichen zu werden.

grmpf Mist, habe versehentlich die Enter-Taste erwischt. Also, nochmal:

Vor allem, wenn irgendwelche Tölpel es infundieren, ohne den Serumkaliumspiegel zu kontrollieren, wie es im Beipackzettel steht: “… ist auf eine ausreichende Kaliumzufuhr und Natrium-Restriktion zu achten und der Serum-Kalium-Spiegel zu überwachen.” (Fachinformation zu Prednisolon)

Ja, diese Probleme hat man mit den fluorierten Corticoiden nicht, denn die haben kaum oder gar keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen. Was jede PTA wissen sollte:
http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=505&no_cache=1

  • siehe die Geschichte von Herrn Müller und der mitdenkenden PTA.

Fast 25 Jahre nach der Beckschen Pfusch-Studie sollte wirklich langsam Schluss sein mit den Overkill-Dosen. Davor hat man die passende Cortisonsorte und -dosis durch Probieren herausgefunden, und dazu gehen glücklicherweise immer mehr kritische Patienten und Ärzte wieder über.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate ,
ich habe in den Anfangsjahren meiner MS , in denen ich mir die Overkill Dosen habe antun lassen nie erlebt , daß einer von den Weißkitteln den Kaliumwert beachtet hätte.
Obwohl ich immer unter heftigen Nebenwirkungen unter anderem auch Herzrasen gelitten hatte.

Du hättest mal die die Gesichter in besagter MS-Klinik sehen sollen , als ich die nächste Hochdosistherapie ablehnte und ihnen erklärte wie ich das zu Hause handhabe. Als käme ich grad vom Mond .

Zum Glück ist die Zeit der großen Schübe seit ein paar Jahren vorbei und meine MS ist
relativ stabil ( alles eben zur Zeit).
Ich handhabe es jetzt wie du , ca. einmal im Jahr ein “Reset” mit Dexamethason und natürlich in Absprache mit meinem Neuro.

Und doch schauen einen die meisten sehr verständnislos an , wenn man ihnen von Dexamethason erzählt und was diese abartig hohen Dosen des z.B. sehr beliebten Urbasons anrichten können.

Die Becksche Studie hat leider nachhaltigen Eindruck hinterlassen.

Liebe Grüße
Kazimir

Hi Kazimir,

nur darf man das nicht verallgemeinern.

Ich vertrage Dexamethason überhaupt nicht.

Selbst 16mg Dexamethason haben bei mir mehr und heftigere Nebenwirkungen als 1000mg Methylprednisolon.

Man kann es versuchen, aber keiner kann was über die genaue Verträglichkeit vorhersagen.

Mein Neuro hat übrigends kein Problem mit Dexamethason gehabt, aber er hat auch bei Methylprenisolon alle auf die Nebenwirkungen hingewiesen und auf Kaliumreiche Ernährung empfohlen.

Und für Kortison gehe ich NIE in eine Klinik! Das geht immer ambulant! Wenn die Neuros da nicht mitmachen, wird ein anderer gesucht!

Grüße
Lucy

P.S. die Praxis ist in München und ich habe lange gebraucht um dafür in NRW einen ersatz zu finden…