Hallo zusammen!

Ich bin neu hier (männlich 35 Jahre) und habe einige Fragen an die Experten hier im Forum. Ich habe seit 1,5 Jahren zunehmende Probleme mit den Armen (sensibel und motorisch), und Blasenprobleme, Probleme beim Laufen

Nun wurde auf dem Höhepunkt meiner Beschwerden aktuell ein MRT der HWS angefertigt → Myelitis HWK 4/5 mit Kontrastmittelaufnahme Vorder / Hinterstränge und Ödem 10 mm. Ausserdem sehe ich auf dem einen Auge mittlerweile sehr schlecht, hatte ich früher bereits, da hat es sich von selbst gebessert.
VEP`s wurden nicht gemacht. Früher hiess es mal beim Augenarzt sieht aus wie eine abgelaufene Sehnerventzündung.
Hatte wohl meiner Meinung nach schon zwei oder mehr “Schübe”.

Schädel-MRT zeigte lediglich einen subkortikalen Herd ohne Kontrastmittelenhancement.

Liquor zeigte normale Zellzahl, Oli. Banden Liquor + Serum, Eiweiss leicht erhöht, aktive Monozyten, transformierte Lymphozyten und vereinzelt Plasmazellen. Keine intrathekale Synthese nachweisbar.

Was kann das sein, Neurologen hüllen sich komplett in Schweigen… es hiess nur MS ist
ausgeschlossen. Infektiös bedingt ist es auch nicht… Getestet wurde noch auf NMO, Bericht dazu könnte man mir leider keinen geben…

Kortison 5 x 1 g brachte einige Verbesserungen, manches blieb aber wie es war. Auge wurde gar nicht besser.

Kann das doch von einer MS herrühren oder ist das wirklich ausgeschlossen. Eine anderweitige Diagnose habe ich keine bekommen…

Danke euch schonmal!

Hi Hamburger,

MS ist eine reine Ausschlussdiagnose. D.h. einige Erkrankungen werden ausgeschlossen, und gewisse Auffälligkeiten müssen aber vorhanden sein.

Ein Augenarzt kann keine Sehnerventzündung feststellen, der sieht nur das Ende des Sehnervs. Bei einer VEP kann man zwar feststellen, ob der Sehnerv in Ordnung ist, aber die Anzahl kann man damit auch nicht bestimmt.

Der Test auf NMO ist die Suche nach den Aquaporin-4 Antikörpern.

Leider ist dieser Test auch nicht zu 100%.

Warst du mal Stationär auf der Ursachensuche?

wenn nein, lass dich vom Hausarzt einweisen. Am besten in eine Uni Klinik mit großer Neurologie. Oder ein anderes Krankenhaus, mit großer Neurologie.

Der Hausarzt kann versuchen es eiliger zu machen, ansonsten kann es schon ein paar Monate bis zur Aufnahme dauern.

Grüße
Lucy

hallo,

danke für deine antwort. ja ich war in einer großen uniklinik. ohne jegliches ergebnis ausser den geschriebenen. der NMO test war lt. telefonischer auskunft negativ, schriftlich bekomme ich das aber nicht. das mit dem sehnerv beim augenarzt war ne umfangreiche augenärztliche untersuchung → temporale abblassung der papille → vermutung abgelaufener sehnerventzündung. das ist aber schon vier jahre her. seither wurde dem keine bedeutung zugemessen.

Hi Hamburger,

der Augenarzt sieht nur das Ende des Sehnervs im Auge!

Daran lässt sich keine Sehnerventzünung feststellen!

Der Augenarzt kann höchstens sehen, dass das Ende des Sehnervs geschädigt ist. Und das kann etliche Ursachen haben.

Mehr als die ganzen Untersuchungen kannst du halt momentan nicht machen. Und wenn nichts dabei rausgekommen ist, ist das nunmal halt so.

Nur die wenigsten bekommen schnell eine Diagnose, bei den meisten geht es noch immer mehrere Jahre.

Und eine falsche Diagnose kann auch sehr fatal sein, denn die ganzen MS Medikamente können andere Krankheiten auch verschlimmern.
Und sobald mal die Diagnose MS steht, wird auch nicht mehr weitergesucht.

Ca. 10% aller MS Diagnosen sind auch Falschdiagnosen.

Grüße
Lucy

welche untersuchungen meinst du? VEP`s wurden bei mir z.b. noch nie gemacht… ich hatte in den letzten jahren immer wieder sehstörungen, die sich immer wieder zurückgebildet haben mm nach. aber das letzte mal war es so heftig, dass ich auf dem einen auge sehr schlecht sehe und das wurde auch mit korti nicht besser.

Hi Hamburger,

bei dir wurde noch nie eine VPE gemacht? Das ist der Test mit dem Schachbrett…

Was haben die dann alles im Krankenhaus gemacht? Wurde nie die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen?

Und Kortison ist auch bei MS kein Schubheilmittel!

Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.

Für die Rückbildung bei MS ist nur der Körper verantwortlich und nicht das Kortison!

Grüße
Lucy

nein VEP`s wurden noch NIE gemacht. NLG wurde öfter gemacht, hat mir möglicherweise damals die Fehldiagnose einer Polyneuropathie eingebracht. aktuell wurde gemacht… hatte vor vier jahren bereits lumbalpunktionen, aber immer nur reine schrankenstörungen, wurde nicht weiter beachtet.

mrt hws → auf eigenes verlangen, probleme bestehen seit min. 1,5 jahren und wurden als "verspannungen"verkannt → diagnose erster post
mrt kopf → siehe erster post
lumbalpunktion -->erster post
evozierte potentiale (bis auf VEP) teils ok teils grenzwertig

aber meine frage ist eigentlich, kennt jemand diese konstellation aus liquor und mrt`s und was kann es sein, wenn die myelitis nicht ms und nicht erregerbedingt ist. sind es nicht die plasmazellen im liquor, die die antikörper eigentlich produzieren?

ps: schrankenstörung habe ich wohl aktuell keine, obwohl gesamteiweiss erhöht ist.

Hi Hamburger
Lucy hat dir recht gute Tips gegeben.

Das ist nicht böse gemeint: Es ist immer wichtig erst seine Hausaufgaben zu machen und dann Fragen zu stellen, wenn ich lese was du über die Blut-Hirnschranke schreibst klingt das so als wüsstest du überhaupt nicht was diese macht.

Du bist nicht der einzige bei dem mir das auffällt.
Nutze eine Suchmaschine, es ist so einfach heutzutage.

Ließ Lucys posts und Such am besten nach allem was da steht, allein um vllt veraltetes, ggf falsches schulwissen zu kontern.

MFG.

das hier ist ein laienforum. experten musst du unter den neurologen suchen. dass du kein vep hattest, kann ich mir schlecht vortellen. das ist nämlich das wichtigste aller evozierten potentiale.

geh nochmal in die klinik und lass es dir nochmals erklären. ich könnte mir vorstellen, dass du nicht alles richtig verstanden hast.

also ich spule nochmal zurück…

ich komme grade aus einer uniklinik.

ich hatte noch NIE VEP, obwohl ich darauf hingewiesen habe schlechter zu sehen (und ich weiß sehr wohl was für eine art von untersuchung das ist). auch habe ich eine vorstellung, was die blut-liquor schranke ist und was diese tut. ich schrieb nur das ich bei den ersten zwei punktionen nur schrankenstörung hatte (vier jahre her) und nun bei der neuen die oben genannten befunde!

was ich geschrieben habe ist NICHT meine eigene einschätzung, sondern steht im bericht der klinik :wink: inkl. der ergebnisse der durchgeführten untersuchungen.

und wenn wir schon dabei sind… hatte ich trotz der zervikalen myelitis auch kein mrt der bws :wink:

als experten meinte ich betroffene, die solche befunde / konstellationen vielleicht von sich kennen oder halt nicht.

Dass Problem ist, dass du dann auf jedenfall was missverstehst, denn du schreibst dass du Kontrastmittel aufnehmende Läsionen hast/hattest aber keine schrankenstörung und das ist unmöglich.

ja das sehe ich genau so, im bericht der uniklinik steht aber… keine schrankenstörung, obwohl bifokale kontrastmittelaufnahme. und iwie beisst sich da was!

und nun stehe ich aber immer noch mit meinen offenen fragen da die mir auch kein neuro beantworten will. man sagte mir sogar es wäre nicht entzündlich, aber da ist mein neuro hier etwas anderer meinung.

ich wollte dich nicht beleidigen, konnte mir beim besten willen nicht vorstellen, dass in dieser situation kein vep gemacht wurde.

da bleibt dir wohl nur eine zweitmeinung. dazu brauchst du alle resultate, auch bez. nmo. ich kenn das, wenn man der uniklinik nicht mehr traut.

alles gute

Hi Hamburger,

bei mir war die Sachlage etwas anders, aber bei der Uni – Klinik habe ich auch festgestellt, dass die sich um eine Diagnose gerne drücken.

2012 bin ich mit schon erheblichen Gangbeschwerden endlich mal zum Arzt. Da ich seit 1998 Rückenprobleme hatte, natürlich in die Orthopädie.

Dort konnte man aber nicht feststellen, das die Gangbeschwerden von der LWS kommen. 2 MRT´s mit und ohne KM.

Dann wurde ich zu einem Orthopäden bei mir im Wohnort überwiesen, der mich glatt als Simulantin dar stellte. Da hatte ich schon die Faxen dicke.

Die Nervenleitgeschwindigkeit wurde 2013 zum ersten mal gemessen, da war sie links auffällig. Der Neuro schickte mich wieder in die Orthopädie zur Uni, die haben mir dann Spritzen in den Rücken gegeben, das wars dann auch schon.

Anfang 2015 konnte ich noch schlechter laufen. Damals war ich bei einem Chirurgen in Behandlung ( Ellbogensyndrom). Mit diesem Arzt kann man reden, ich erklärte ihm meine Beschwerden und er sagte sofort, dass es für Ihn ein Neurologischen Problem sei.

Er hat mich zur Uni – Neurologie überwiesen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, auch auf Borreliose wurde 2 mal im Abstand von 1 Jahr getestet.

Bei der Nervenleitgeschwindigkeitsmessung waren jetzt beide Beine betroffen. (Latenzen der kortikalen Tibialis-SSEP beidseits).

Dann kam alles ins rollen. MRT BWS ohne Befund, MRT HWS ist eine größere Läsion zu sehen. Die Uni ging erst mal von einer abgelaufenen Myelitis aus. Dann wurde noch ein MRT Kopf gemacht.

Dort waren dann mehrere Läsionen zu sehen, die größte ist im subcortikalen Marklager re. Frontal zu sehen gewesen.

Das war im Dez. 2015.

Als ich zur Befundbesprechung bei meinen HA war, sagte der dann, dass es wohl nach allen Befunden die sich angesammelt hatten MS sei.

Das wollte ich ihm nicht glauben und habe mich dann man einen MS Spezialisten gewandt.

Feb. 2016 noch mal Uni mit dem Befund von Kopf- MRT.
Selbst nach diesen Ergebnis bekam ich keinen Befund von der Uni, nicht mal eine Erklärung was es denn sein könnte.

Dann kam der Termin bei dem Neuro. Ich hatte alle Untersuchungsbefunde bei. Der Neuro hat mich über 1 Stunde untersucht, befragt und die Unterlagen studiert.

Diagnose: PPMS zu 95%, mehr könnte es mit einer Lumbalpunktion sein, also dann 100%, aber nicht bei Jedem ist im Nervenwasser was zu sehen.

Die Devise lautet einfach nicht aufgeben und gegebenenfalls Arzt wechseln.

Alles Gute und liebe Grüße

Phantom

Hallo Phantom,

neben deinen Beschwerden hast du eine ewig lange widersprüchliche Diagnose-Zeit hinter dich bringen müssen.

Wie du dich dabei gefühlt hast, kann ich mir gut vorstellen, da am Anfang bei mir die SMS auch sehr heftig gewütet hat.

Trösten kannst du dich nur damit, dass es dir wahrscheinlich nicht geholfen hätte (außer psychisch), wenn du die Diagnose früher erhalten hättest, ich glaube nicht, dass die medikamentöse Therapie da viel weitergeholfen hätte. Bei mir ging die Diagnosestellung dann auch ohne Uniklinik zwar viel schneller, aber da hieß es dann auch schon, es ist zu spät, zu spät…, was ich heute gar nicht mehr glaube.

Im DMSG- Forum bist du mir aufgefallen, hier schreibst du ja nur noch selten. wie geht es dir,
kommst du zurecht? Ich hoffe das Beste für dich, liebe Grüße
Winter

D

Hallo Winter,

danke Dir für deine netten Worte. Na ja, ich würde sagen so weit geht es mir gut. habe meinen Rolli seit Ende Juni und habe 2 Rollstuhltraings gemacht, war sehr lustig mit den Anderen. Der erste Schock ist überwunden und man muss halt jetzt jetzt das beste daraus machen.

Habe seit Juli die volle Erwerbminderungsrente, damit habe ich nicht gerechnet.

Ich wünsche Dir auch alles Gute.

LG Phantom

Keiner eine Idee? Hätte gerne etwas Futter für meinen bevorstehenden Neurologentermin.

Hi Hamburger,

nimm deine ganzen Befunde und gib sie dem Neuro.

Wenn der gut ist, macht der eine VEP und fordert die restlichen Befunde aus dem Krankenhaus an.

Und ansonsten heißt es erstmal abwarten.

Grüße
Lucy

hallo zusammen!

die ganzen befunde hat mein neuro bereits. eine wie auch immer ausfallende antwort gibt es leider bisher nicht, was ja der grund ist, mich an andere betroffene zu wenden.

der stete hinweis “suche deinen neuro auf” bringt mich leider nicht weiter…

deshalb nochmal die frage… kann mir jemand eine art “leitplanke” geben in welche richtung meine befunde deuten?

ansonsten drehe ich mich hier im kreis!

danke euch!

Hi Hamburger,

hier kann keiner wirklich mehr sagen.

Wir kennen uns zwar mit MS aus, aber da gibt es noch so viel anderes!

Frag den Neuro nach einer VEP und notfalls holst du dir bei einem anderen Arzt noch eine weitere Meinung ein.

Wichtig wäre für dich ein guter Hausarzt, der auch weitere Befunde anfordern kann.

Grüße
Lucy