Hallo,

Gestern hat meine Schwester mit einer alten Klassenkameradin gesprochen, die seit einigen Jahren in den USA lebt und auch MS hat. Sie hat ihr erzählt, dass sie 60000$ spart, damit sie eine Stammzellentransplantation machen lassen kann. Meine Schwester meint, dass es evtl. auch eine Alternative für mich sei. Ich hab jetzt gestern mal ein bisschen gegoogelt und für mich beschlossen, dass mein Leidensdruck noch nicht hoch genug ist. Trotzdem würde mich interessieren, ob jemand das schon mal gemacht hat oder sich damit auseinander gesetzt hat. Soweit ich weiß, führt die Uniklinik Heidelberg die Transplantation durch. Da ich in diesem Raum wohne, wäre es machbar. Ich weiß aber gar nicht, ob ich dafür überhaupt in Frage käme, da ich sekundär progressiv bin und ich bis jetzt nur etwas über die Durchführung bei dem schubförmigen Verlauf gelesen habe.
Mich würden eventuelle Erfahrungen und auch Eure persönliche Meinung zu diesem Thema interessieren.

Vielen Dank für Eure Antworten im voraus und liebe Grüße

Kiki

Hallo kiki,

auch mich interessiert das Thema. Leider erfülle ich die Kriterien der Uni Heidelberg nicht:

https://www.heidelberg-university-hospital.com/de/erkrankungen-behandlungen/neurologische-erkrankungen/multiple-sklerose-neuroimmunologie/general-criteria/prinzipielle-kriterien/

LG
cran

Mich würde das Thema auch sehr interessieren obwohl ich zwar auch den sekundär progressiven Verlauf habe, obwohl selbst dies niemand so genau weiß ob ich überhaupt so einen Verlauf habe.

Hi Kiki,

meine Frau wurde 2012 am UKE im Hamburg transplantiert. War ne recht beschwerliche Sache, hat sich aber aus unserer Sicht mehr als gelohnt.

Auf Facebook gibt es eine sehr aktive internationale Gruppe zum Thema HSCT und MS bzw. Autoimmunerkrankungen:
https://www.facebook​.com/groups/14910335​1840242/

Im DMSG Forum (geschlossen) könntest Du mal nach Beiträgen mit “Stammzellen” oder “HSCT” suchen.

Persönlich denke ich, dass man sich ohne Scheu direkt an die Uni-Kliniken wenden sollte und einfach mal nachfragen sollte, was geht und was nicht geht. IMO sind Hamburg (UKE) neben Heidelberg die einzigen deutschen “Anbieter”.

Lass Dich nicht verprellen, von denen, die die Therapie “zu aggressiv” oder “zu gefährlich” finden. Es ist eine Behandlung mit nicht unerheblichen Risiken. Punkt.

Wenn man sich aber mit dem Thema auseinandersetzt, kann jeder individuell entscheiden. Da die Behandlung als primäres Ziel einen Stop des Krankheitsverlaufs hat und es keine “Heilungs-” bzw. “Verbesserungs-Versprechen” gibt, gilt leider, je früher, desto besser. Also ohne grossen Leidensdruck eine maximalinvasive Behandlung - das ist dann schon ggf. eine schwere Entscheidung für alle Beteiligten.

Ach ja, die HSCT bitte nicht mit irgendwelchen anderen Stammzellenanwendungen verwechseln, so etwas wie “Mesenchymale Stammzellen zur Injektion ins Rückenmark”. Beim googeln meine ich.

beste gruesse
markus

Hallo Kiki,

die HSCT wurde vor etwa 12 Jahren von Prof. Judith Haas, Berlin, bei einem damals etwa 13-jährigen Mädchen aus Sachsen durchgeführt. Sie hieß Yvonne Bartkowiak. “nano” in 3sat berichtete darüber. Damals war sie eine der ersten Patientinnen. Suche mal im DMSG-Forum nach “Bartkowiak”.

Sie hatte eine fulminante MS und war durch die MS mehr tot als lebendig, nach der Behandlung konnte sie wieder Rad fahren und war mit ihren Eltern in einer Talkshow im mdr. Man wollte sie zwar nicht als “geheilt” bezeichnen, aber sie hatte damals aktuell keine Krankheitsaktivität mehr.

In der Folge versuchten Scharlatanerie-Anbieter auf den Zug aufzuspringen und boten im Endeffekt wirkungslose und teure “Stammzellentherapien” an, bei denen ein Püree aus Knochenmark (aus dem Beckenkamm) in den Liquor gespritzt wurde. Die Staatsanwaltschaft hat diese Betrügerfirmen dicht gemacht.

Ob die HSCT in Berlin noch gemacht wird, weiß ich nicht.

Liebe Grüße
Renate