Hallo Ihr Lieben,auch ich habe vor wenigen Wochen meine Diagnose erhalten.Nach dem ersten Schock versuche ich irgendwie damit klar zu kommen.Aufgeben ist keine Option.Ich lese sehr viel über die Krankheit,aber meine vielen Fragen bleiben unbeantwortet.Blöderweise kommen immer wieder neue Fragen hinzu. 
Habe bereits eine BT angefangen und kämpfe wie viele von Euch mit den Nebenwirkungen.Ich hoffe das die Medikation etwas bringt.Mit welchen Beschwerden und Symtomen kämpft Ihr denn als Betroffene?Ein paar Info’s wären sehr nett.
Hi Smobbel01,
was willst du den hören?
Wenn ich anderen von meinen Beschwerden erzähle, finden die sie sehr heftig, ich kann damit aber gut leben und mich stören die nicht immer so sehr.
Was hast du dir als Therapie den ausgesucht?
Ob die Nebenwirkungen nachlassen, kann dir keiner sagen. Ich kenne etliche die nach Jahren noch immer heftige Nebenwirkungen haben, aber dafür ist die MS ruhig.
Zudem hoffe ich mal, dass du wirklich über alle gängigen Therapie aufgeklärt worden bist, und zwar von einem Arzt und nicht von der MS-Schwester die vom Hersteller bezahlt wird.
Grüße
Lucy
P.S: stell doch mal eine Fragen, die noch offen sind…
Hallo Lucy,ich habe mit Rebif angefangen nach dem Gespräch mit meinem Neuro.Einer meiner Fragen wäre ob Beinschwäche ohne weitere Medikamente sich wieder zurück bilden kann.Ich mache KG und auch brav die Übungen zuhause,trotzdem machen meine Beine einfach was Sie wollen.
Grüße Smobbel01
Hi Smobbel01,
ob sich ein Schub zurückbildet hängt nur von deinem Körper ab.
Also Training, nichts anderes.
Um die Gehfähigkeit zu verbessern gibt es zwar Fampyra, aber das wirkt rein symptomatisch. Es ist für MSler mit einem EDSS von 4-7 zugelassen.
Rebif (Interferon Beta 1a) hat heufig die grippeähnlichen Nebenwirkungen, da können Ibuprofen oder Paracetamol helfen. Wenn du Ibuprofen nimmst, kannst du es auch mal mit der Retardvariante probieren, die wirken länger, ist Nachts dann sehr praktisch.
Grüße
Lucy
Hallo Lucy,
vielen Dank für die Info’s.Ich merke schon das ich noch einiges hier nachlesen werde.Bei den NW bin ich tapfer aber diese ständig wechselnde Symtome und Beschwerden machen es einem nicht gerade leicht.Mal abwarten wie es weiter geht.
Grüße
Smobbel01
Hallo Smobbel,
ich empfehle dir auch im DMSG-Forum zu lesen. Dort findest du viele kritische Beiträge zu Basistherapien/Eskalationstherapien und Leitlinienmedizin, falls du dich umfassend informieren willst.
Diese Broschüre der Uniklink Hamburg Eppendorf bietet einen guten Überblick:
Ich meinte natürlich im Archiv des DMSG-Forums.
Das Forum wurde vor über 4 Monaten geschlossen.
Die DMSG hatte versprochen ein neues zu eröffnen, aber daraus scheint nichts zu werden.
Hallo Amygdala ,
vielen Dank für die Information,da sind einige hilfreiche Sachen dabei.Mal sehen was ich an Antworten finde.Habe mir alle Fragen notiert und gucke mir alles an.