Hallo, für mich wird es immer schwieriger Originalware (Avonex) zu bekommen, bei Reimporten sind die Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Symptonverschlechterung) viel schlimmer, habe sogar schon Negrosen von spanischen Interferonen gehabt, bin ich
der einzigste, das ist doch Körperverletzung, wollte erstmal ein Feedback haben, Danke

Hallo Harry,

ich spritze kein Avonex, aber wahrscheinlich ist das generell so, denn ich hatte auch schon Spritzen (z.B. Heparin), die durch halb Europa gereist waren, und teilweise echt Murks waren (die Kanülen waren die reinsten Häkelnadeln).

Bitte doch deinen Neuro, auf dem Rezept “Nur Originalware aus Deutschland, kein Re-Import!” zu vermerken. Das müsste doch möglich sein! Und die Reimportware nimmst du aus der Apo gar nicht erst mit nach Hause.

Ich bin übrigens privat versichert, kriege aber genauso die schrottige Reimportware, wenn der Großhandel grade nur diese da hat.

Liebe Grüße
Renate

Danke für die Antwort, ich bin das ständige diskutieren mit den Apothekenpersonal leid, mein erster gedanke
wäre eine sammelklage mit der DMSG zu starten, jetzt denke ich schon da wäre nur was politisch möglich, hm
schönen abend noch

Hallo harrry,

nur der Neugier halber, woran erkenne ich denn ob es ein Re-Import ist? Ich spritze auch Avonex, muss mir aber eingestehen da noch nie so drauf geachtet zu haben.

Ich habe idR auch alle Nebenwirkungen in ihrer ganzen Bandbreite, muss im Normalfall mit 4, öfter auch mal 5 Ibus gegensteuern. Ich meine aber das war bei mir von Anfang an so. Würde mich aber trotzdem interessieren falls mir mal eine Apo sowas gibt woran ich das dann erkennen kann.

Danke für die Info vorab.

der Aufdruck auf dem Karton ist in einer anderen Sprache oder überklebt, als so ich spritze Montags um 20.Uhr
trinke ein Glas Wein und schlafe dann um22.Uhr 10 Std, bei einen Rythmus von 2 Wochen sind die Nebenwirkungen natürlich stärker. Mein Gedanke bei Reimport ist was ist wenn der Kurierfahrer im Sommer ne
Panne hat und die Kühlkette unterbrochen ist. Da die Biogene wegen ihren hohen Preis momentan bei den KK
diskutiert werden, will ich lieber ein bißchen weniger denken :slight_smile:

Der obligatorische Wein zählt auch zu meinem Ritual. Allerdings brauche ich immer 2-3 Gläser vor dem Pieks weil es auch nach 8 Jahren immer noch ein klitze klein wenig Überwindung braucht den Pieks zu machen :-D.

Ich probiere es immer mal wieder mit weniger Ibus, bekomme aber in 99% davon immer direkt die Retourkutsche. Ist aber kein Problem für mich, so hab ich es mir ausgesucht und so ist es gut.

Du machst es alle 2 Wochen? Hat mir noch nie ein Neuro gesagt, dass das auch ginge. Ist Dein Avonex dann höher in der Zusammensetzung oder gibt es nur das “eine” und Du nimmst es dann alle 2 Wochen statt jede Woche? Meine Entscheidung für Avonex habe ich damals vordergründig daher getroffen weil ich am meisten damit sympathisiert habe nur 1x die Woche für einen Moment der MS die Bühne zu überlassen.

hab ich mich falsch ausgedrückt, ich spritz einmal die Woche bin auch völlig zufrieden damit. Bei den zwei wöchigen Rythmus ist die Zusammensetzung höher und wird subkutan gespitzt, gibt es glaub ich seit ca. 1 Jahr,
möchte ich aber nicht, wegen den Spritzstellen ,wo ich wohl empfindlich bin.

Auf die Idee Avonex abzusetzen scheint ihr wohl gar nicht zu kommen?

Die Gehirnwäsche der Pharmas und ihrer Gehilfen funktioniert echt prima…

In den 21 Jahren meiner MS war ich insgesamt 13 Jahre schubfrei und das ohne BT!

Dann wurde ich sekundär progredient. Das kann egal welche BT auch nicht verhindern…

Die Preise für BTs und Eskalationstherapien finde ich unverschämt, um nicht zu sagen unmoralisch.

Egal ob reimportiert oder nicht…

Besonders im Hinblick auf die tatsächliche Wirksamkeit dieser Mittel. Welche Langzeitnebenwirkungen und Folgeerkrankungen entstehen können, steht ohnehin in den Sternen…

Dafür knausern die Kassen dann an sinnvolleren Stellen rum, bei Hilfsmitteln z.B.

Solange die Pharmalobby so mächtig bleibt, wie sie ist, wird sich daran nichts ändern…

Woooouhhh!

Also was mich betrifft: Nein, auf die Idee bin ich nie gekommen weil ich mir darüber auch nie ernsthaft Gedanken gemacht geschweige denn mich so tief damit auseinandergesetzt habe, dass ich meinem Neuro vorwerfen müsste ein Laufbursche der Lobby zu sein (unabhängig davon ob und wie viel Wahrheit dahinter stecken mag!).

Ich bin der durchschnittliche Patient der ein Stück weit darauf vertraut, dass der Arzt mir nicht zum Spaß Medis dieser Art verschreibt. Und egal wie viel an Deinem Post dran sein mag, ich habe auch 1 Jahr nach der Diagnose nüscht getan, weil ich mit meinen knapp über 20 nicht wahr haben wollte von sowas betroffen zu sein und das alles schön von mir weg geschoben habe. Ob es nun an der nicht vorhandenen Medikation lag oder auch nicht, der Schub kam und das nicht zu wenig. Danach habe ich mich dann im Auswahlverfahren nach einer weiteren Beratung durch den Arzt zwischen Rebif, Copaxone und Avonex eben für das Avonex entschieden, habe seither auch einen recht passablen Verlauf gehabt und bin okay damit.

Wie gesagt, ob es nun an der Basistherapie lag oder nicht weiß weder ich und ich behaupte zu wissen Du genauso wenig. Oder habe ich es hier mit einem Dr. der Medizin zu tun wo seit 30 Jahren in der Fachrichtung Neurologie praktiziert? Nein? Dann will ich behaupten kannst Du wissenschaftlich, fachlich genauso wenig wie ich wissen und gibst das wieder was >Dir

Hallo Cynex,

das Biogen-Produkt, das alle zwei Wochen gespritzt wird, heißt nicht Avonex, sondern Plegridy. Es muss deswegen nur alle zwei Wochen subkutan gespritzt werden, weil es PEGyliert ist.

PEG ist Polyethylenglycol, auch bekannt z.B. als Abführmittel Macrogol. An PEG gebundenes Wasser passiert den Darm unverstoffwechselt, und spült ihn dadurch aus. An PEG gebundenes Interferon wird langsamer verstoffwechselt als “normales”. Siehe auch hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol#Fl.C3.BCssige_Zubereitungen

Interferon wird schon lange PEGyliert angewendet, vor allem in der Behandlung von Hepatitis C. (Wir Entmarkten brauchen uns nicht einzubilden, dass wir die einzigen Interferonkonsumenten sind.)

Ich frage mich oft: was würden diejenigen, die die Behandlung der MS mit Interferonen ablehnen, den Hepatitikern erzählen, die diese Stoffe ja auch anwenden? Sind Interferone nur böse, wenn sie gegen MS angewendet werden, und wenn sie gegen Hepatitis C angewendet werden, sind sie gut? Spannende Frage …

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

Danke für die ausführliche Antwort. Damit kann ich doch mal wirklich richtig was anfangen! Super.

Ich bin soweit klar mit dem Avonex, war mir jetzt nur iwie “neu” mit dem 2-Wochen Rhythmus. Mein Neuro war mit der Entwicklung auch soweit immer zufrieden, von daher hat er mich zwar immer mal wieder informiert was sich so auf dem Markt getan hat, mir aber nicht wirklich dazu geraten nun mit etwas anderem herum zu experimentieren wenn das läuft. Dafür war ich dann auch Dankbar.

Greets

hallo renate, ich hätte dir gerne außerhalb der plattform ms bezogene fachfragen gestellt. eilt jetzt nicht,
hab grad gespritzt :-), e-mail chery25@freenet.de. gruß harrry

dein ton ist unangebracht.

wenn sich ein intelligenter mensch intensiv mit der fachliteratur zu ms-medi auseinandersetzt, weiss er evtl. mehrals ein neuro. der handelt meist brav nach den leitlinien. dort steht, man soll so früh wie möglich mit der therapie beginnen.

du weisst schon, dass bisher kein medi garantiert den übergang in die progredienz verhindern konnte und statistisch nur ein drittel der schübe verhindert wird? nicht ein drittel deiner schübe, sondern bei grossen pat.zahlen ist das fesustelln. da gibt es auch fälle, da konnte kein einziger schub verhindert werden.

was soll ich dir predigen, es kommt wies kommt.

Hallo Ihr,

falls es für den Doc ein Problem ist, das Rezept mit “Kein Reimport” zu kennzeichnen, bleibt die Möglichkeit, sich eine Apotheke zu suchen, die einem das Original besorgt. Früher behauptete man bei der Europa Apotheek, keine Reimporte zu versenden; ob das immer noch so ist, weiß ich nicht - aber da die Apotheken gar nicht schlecht an den Medis verdienen, könnt Ihr ja einfach mal nachfragen.
LG
Tanja

Hallo, also die Apotheke hat jetzt beim Arzt angerufen und sich ein neues Rezept, mit dem Zusatz Originalware
aus Deutschland, zuschicken lassen. jetzt hab ich wieder drei Monate Ruhe. Danke :wink:

Bravo Cynex, du bist der ideale MS-Patient und BT-Konsument! Pflegeleicht für jeden Neuro, der mitverdient, wenn er bestimmte Präparate verschreibt und sogenannte “Anwendungsstudien” macht.

Aber ich will dir jetzt nicht weiter deine Illusionen rauben. Ausserdem habe ich bereits mehr als genug zum Thema im DMSG-Forum geschrieben. (Ein Blick ins dortige Archiv lohnt, wenn du den rechtspopulistischen Müll überliest, der dort teilweise immer noch nicht gelöscht wurde).

Apropo DMSG: Leider verwendet die DMSG ihre zahlreichen Pharmaspenden (öffentlich nachles- und überprüfbar) NICHT für ein neues Forum für MS-Betroffene.

@ Renate
Gerade was Avonex betrifft hast du auch schon relevanteres geschrieben, so als überzeugte Betaferon-Nutzerin…
Wer ist z.B. Marktführer bei den ganzen tollen Basismedis? :wink:

Hallo Renate,
was Hepatitiker über Interferone denken weiß ich nicht. Das weiß man wahrscheinlich auch nur wenn sie sich in ihren Foren darüber auslassen. Auch weiß ich nicht ob auch hier Patienten sich gegen die Einahme von Interferronen verweigern und Alterntiven auf dem Markt angeboten werden.

Ich persönlich glaube das es sehr sehr viele MS Patienten gibt, die Interferone nehmen, deren Stimme man aber nicht in den Foren hört und liest, sondern eher von denen, die sich kritischer mit all den Themen auseinander setzen, die vielleicht nach Alternativen oder aber auch nach Ursachen suchen.

Ich weiß dass Hepatitiker auch Interferone verabreicht bekommen durch meinen Schilddrüsenspezialisten, der mich auch in der Annahme bestätigt hat dass meine Schilddrüsenerkrankungen eine Folge der Interferrone ist, weil er die gleichen Probleme schon seit Jahrzehnten bei vielen Lebererkrankten, die mit Interferon behandelt werden festgestellt hat.

Ich spreche nur immer für mich ganz persönlich und gebe niemanden einen Ratschlag. Meine Rebifzeit war von extremen Nebenwirkungen begleitet, deren Ausmass ich erst vollends kannte als ich es wieder absetzte. Kaum abgesetzt bekam ich eine Schildrüsenkrankheit mit Folgeerkrankungen. Leider muss ich sagen, das war es nicht wert. Auch ohne Rebif bin ich nach wie vor (noch) schubfrei, bei einer weit aus besseren Lebensqualität.

Hätte ich keine Nebenwirkungen gehabt, wäre meine Entscheidung wahrscheinlich eine andere gewesen. Somit finde ich, sollte man immer die Geschichte herum mit beurteilen.

Liebe Grüße

Gaby

Hallo Gaby,

das kann ich gut verstehen. Wenn ich vom Betaferon starke Nebenwirkungen hätte, würde ich es wahrscheinlich längst nicht mehr spritzen. Ich hatte aber schon kurz nach Therapiebeginn kaum noch welche.

Ich wollte gegen Nebenwirkungen nichts nehmen, da NSAR bei mir blutverdünnend wirken, und ich kann als Marcumarpatientin keine zusätzliche Blutverdünnung gebrauchen. Daher muss ich auch mit anderen Stoffen, die die Blutgerinnung hemmen oder verstärken, vorsichtig sein, vom Vitamin K bis zum Alkohol.

Ich bin überzeugt, dass es verschiedene Subtypen der MS gibt, die unterschiedliche Ursachen haben, unterschiedlich verlaufen, und unterschiedlich beeinflussbar sind, durch Medikamente, Ernährung, Lebensweise usw.

Die jüngere Generation der führenden Neurologen von Orhan Aktas bis Frauke Zipp scheint inzwischen die Subtypisierung zu befürworten. Prof. Aktas (Jahrgang 1972) schreibt in seiner Dissertation:

“In Anbetracht der histopathologischen und klinischen Varianten der MS, die es eigentlich verbieten, von „der” Multiplen Sklerose als klar definierter pathologischer Entität zu sprechen (Lucchinetti et al., 1996), (…) muß über die ausstehende immunologische Subtypisierung der Multiplen Sklerose versucht werden, sich dem Fernziel einer antigenspezifischen, die individuelle Immunität des Patienten berücksichtigenden Therapie zu nähern.”

Quelle: Aktas, Orhan: “Einfluß von Copolymer-1 auf die Apoptoserate und die Zytokinsynthese von Lymphozyten bei Patienten mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose in stabiler Krankheitsphase und bei gesunden Individuen”. Diss., Bochum 1999, Seite 76.

Es gibt verschiedene MSen! 1999 schrieb Prof. Aktas von “Fernziel”; ich fürchte, das ist immer noch realistisch. Solange die Subtypisierung noch nicht routinemäßig zur MS-Diagnose dazugehört, ist es immer noch Glückssache, die passende Therapie (nicht gleichbedeutend mit “Medikament”!) zu finden. Und es ist und bleibt äußerst schwierig, einen Kausalzusammenhang zwischen Therapie und Verlauf zu beweisen.

Ich bin jedenfalls überzeugt, dass ich mit meiner Entscheidung für Betaferon einen Zufallstreffer gelandet habe. Bei wem es sonst noch hilft, weiß nur die Frau mit der Glaskugel auf dem Rummelplatz. Ich finde, zu behaupten, dass die Interferone gar nicht wirken, ist genauso dumm, wie zu behaupten, dass sie allen MSlern helfen. Es gibt schließlich auch Kettenraucher, die mit 45 an Lungenkrebs sterben, und welche, die 96 werden.

Ab und zu taucht hier jemand auf, der ebenfalls schon seit vielen Jahren mit Erfolg Beta spritzt, ohne viel Gedöns darum zu machen - also, bei einem Häuflein wirkt es schon. Und ich bin auch sicher, dass die berühmte Cellistin Jacqueline du Pré, die 1987 mit 42 Jahren an MS starb, heute länger leben könnte.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

und was ist mit denen, wo es die Vermutung einer Verschlimmerung durch Interfreone gibt? Ich hatte damals das Gefühl Rebif hat erst so richtig Öl ins Feuer gegossen. Die Schübe haben nach den 12 Wochen ordentlich Fahrt aufgenommen und bestanden nicht mehr nur aus kribbelnderen Füßen.

Jede Spritze brachte mir 40 Fieber und das trotz 800 mg Ibuprofen davor und 1.000 mg Metamizol danach. Ein Versuch mit einer 3/4 Spritze Rebif 44 ließ das Fieber auf 41,2 steigen. Es war einfach nur eine Quälerei.

Die Haare vielen mir aus und meine Haut wurde so trocken, dass es schneite und leider hat sich das auch Jahre später nicht wieder gebessert.

“Wer ist z.B. Marktführer bei den ganzen tollen Basismedis? ;-)”

Hallo Amy,

nota bene: die Unterscheidung zwischen Basis- und Eskalationstherapien wurde zwischenzeitlich abgeschafft, um die Hemmschwelle für die harten Sachen niedriger zu setzen, vor allem für Tysabri.

Seit einiger Zeit versucht man, Tysabri quasi “durch die Hintertür” als First-Line-Therapie zu etablieren. Früher gab man den Basistherapien ein Jahr Zeit, um festzustellen, ob sie passen oder nicht. Bei “Therapieversagen” blieb eigentlich nur die Chemo, meistens mit Mitox.

Heute hat man es sehr eilig, ein “Therapieversagen” zu diagnostizieren und unerfahrene Newbies so früh wie möglich mit Tys vollzupumpen.

Die meisten MS-Medikamente hat zweifellos Biogen anzubieten: Avonex, Fampyra, Plegridy, Tecfidera, Tysabri. Die anderen Global Player sind Biopharma (bis 2015 Merck Serono) mit Rebif, Bayer mit Betaferon (von Schering, das 2006 von Bayer geschluckt wurde), Novartis (bis 1996 Ciba-Geigy AG und Sandoz) und Teva mit Copaxone.

Für weitere Informationen empfehle ich die UKE-Broschüre http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Liebe Grüße
Renate