Hallo , habe seit 6 Jahren MS. Bisher hat es sich immer auf die Augen gelegt. Seit gestern habe ich Schmerzen der Haut am Oberarm es fühlt sich an wie Sonnenbrand. Kennt das Gefühl einer von euch? Es ist nicht der ganze Oberarm nur eine gewisse Zone, Rötungen oder ähnliches sind nicht vorhanden.

Ich danke euch für eure Antworten!

Liebe Gustl,
deine Sensibilitätsstörungen weisen auf eine Störung der sensorischen Nervenbahnen hin, die Empfindungen wie Wärme, Kälte, Druck etc. von der Körperperipherie zum Gehirn hin leiten und deinem Gehirn zur Zeit eine fehlerhafte Empfindung melden. Da es sich nicht um eine Störung der motorischen Bahnen, vom Gehirn zur Muskulatur leitend, handelt, würde ich erst mal Ruhe bewahren und abwarten, wie lange der “Spuk” anhält. Solange keine wesentliche Zunahme der Beschwerden eintritt oder auch motorische Einschränkungen hinzukommen, besteht meines Erachtens kein Handlungsbedarf, keine Notwendigkeit für Kortison!
Ich wünsche dir gute Besserung

Ich danke dir für deine Antwort, mit meiner Neurologin habe ich auch abgesprochen noch eine Woche zu warten bevor wir mit Urbason beginnen um zu sehen ob sich nicht doch noch ein Ausschlag bildet um evtl. Eine Hauterkrankung auszuschließen . Allerdings kann dies kein Dauerzustand bleiben da ich einen körperlich sehr anspruchsvollen Beruf habe und mich die Schmerzen dabei einschränken würden. Derzeit habe ich eine Binde um die betroffene Stelle gemacht um das Schmerzempfinden einzudämmen bzw. Die Reibung an der Stelle durch die Kleidung.

Hallo Gustl,

dass keine Hautveränderungen sichtbar sind, spricht dafür, dass die Missempfindung nicht von der Haut kommt, oder vom peripheren Nervensystem, sondern von der MS, und im ZNS entsteht.

Ich habe solche Missempfindungen in den Füßen, schon seit dem Diagnose-Schub 2005. Sie kommen von einer Läsion im Halsmark. Hattest du da schon mal eine Läsion?

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate
Nein bisher hatte ich nur einige Läsionen im Gehirn und Ausfallerscheinungen an den Augen. Bei meinem letzten Schub vor 3 Monaten hatte ich dann auch ein leichtes kribbeln auf der rechten Körperhälfte sowie erneute Sehnerventzündung. Da wurde aber kein mrt gemacht. Ging aber mit Urbason im großen und ganzen wieder weg. Momentan habe ich alle 4 Monate einen Schub.
Konnten deine Missempfindungen mit Urbason etwas eingedämmt werden?
Liebe Grüße

Hallo Gustl
ich hatte im Winter ein Kältegefühl nur an einem Oberarm, darauf habe ich es mit leichtem Training probiert und es wurde besser.

bei mir hat sich kortison nie positiv auf sensibilitätsstörungen ausgewirkt.
ich habs auch nur 2x versucht, denn die langzeit-nebenwirkungen sind mir viel zu heftig und werden leider nicht berücksichtigt.

wenn die schmerzen erst seit gestern bestehen, wäre es auch überstürzt.

Naja jetzt sind die Schmerzen seit bereits Donnerstag und wenn ich friere dann ist es kaum auszuhalten. Ich versuche das ich über die ms ambulanz ein mrt bekomme um zu sehen ob neue Herde vorhanden sind und werde es dann sicher mit cortison probieren, da ich so definitiv nicht arbeiten kann.

Ich danke euch aber sehr für eure Antworten!

Liebe Grüße

Liebe Gottes

Hi Gustl87,

um festzustellen, ob es ein Schub ist, braucht es kein MRT.

Denn im MRT sieht man nur ein Bruchteil von dem was wirklich da ist.

Ein Schub wird durch eine körperliche Untersuchung ermittelt, vielleicht noch mit der Nervenleitgeschindigkeit. Aber NIE!!! im MRT!

Wenn die Ärzte auf ein MRT bestehen, solltest dir dir dringend andere suchen.

Und ein MRT nach Kortison bringt nicht so viel, da Kortison die Bluthirnschranke wieder abdichten kann und somit das Ergebnis verfälscht wird.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,
Das man nach Cortisontherapie nichts mehr im Mrt sieht das weiß ich, wenn würde ich das vorher machen lassen. Ich bin in einer Klinik mit Ms ambulanz so dass ich annehmen kann das die Ärzte wissen was sie tun. Und zu dem Mrt werden auch andere Neurologische Untersuchungen durchgeführt.
Lg

Hi Gustl87,

wenn es ein akuter Schub ist, sollest du nicht zu lange warten.

Kortison kann zwar nicht Heilen, aber die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke wieder abdichten.

Weil dein Arm betroffen ist sind mind. 2 MRTs notwendig, Kopf und HWS und vielleicht noch BWS.

Das sind mind. 3 Tage. Da das Kontrastmittel erst nach ein paar Stunden wieder so verdünnt ist, das Vergleichsaufnahmen möglich sind.

Und je nach MS Ambulanz haben die nicht so wirklich ein interesse an den Patienten, sondern ehr an deren Studien.

Grüße
Lucy

“Konnten deine Missempfindungen mit Urbason etwas eingedämmt werden?”

Hallo Gustl,

meine Missempfindungen kommen vermutlich durch einen Herd im Rückenmark, und spinale Läsionen sprechen auf Cortisone oft nur schlecht an. Man sollte sie besser gar nicht erst kriegen!

Ich habe damals, vor 11 Jahren bei meinem Diagnose-Schub, aber nicht Urbason (Methylprednisolon) bekommen, sondern Solu-Decortin H (Prednisolon), dessen Nebenwirkungen noch übler sind als die vom Methylprednisolon. Ich bekam bei meinem Diagnose-Schub Infusionen à 500 mg Prednisolon.

Nach der 4. Infusion hatte ich lebensgefährliches Herzrasen (Ruhepuls 220/min.), und die Stoßtherapie musste abgebrochen werden. Die Neuros in der Klinik hatten vermutlich die Packungsbeilage nicht gelesen, denn dieser hätten sie entnehmen können, dass bei hohen Dosen von Prednisolon der Serumkaliumspiegel überwacht werden muss. Herzrasen ist oft ein Symptom von Kaliummangel.

Daraus habe ich für mich die Lehre gezogen, dass auch gegenüber Ärzten die Regel gilt: Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser! Ich schlucke oder spritze nichts, worüber ich nicht genug weiß. In Kliniken kriegt man oft einen Pillenmix im Plastikbecher verabreicht, und soll das ganze Zeug einwerfen, ohne zu wissen, worum es sich handelt. Das mache ich nicht mehr.

Cortisone mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen führen zu Kaliummangel und Natriumüberschuss (=> Wassereinlagerungen). Ich habe Vorhofflimmern, daher nehme ich seit dem Desaster beim Diagnose-Schub nur noch halogenierte Glucocorticoide, die diese Nebenwirkungen nicht haben, z.B. Beta- und Dexamethason.

Eine gute Übersicht ist hier zu finden:
http://flexikon.doccheck.com/de/Glukokortikoid#Synthetische_Glukokortikoide

Betamethason wird vor allem bei Hautkrankheiten (Psoriasis, Ausschläge) eingesetzt; ich habe es aber schon vor 30 Jahren gegen mein allergisches Asthma immer mal wieder als Tabletten geschluckt (und vertragen), als Mini-Stöße von 1 - 3 Tagen, selten länger. Als Schubtherapie bevorzuge ich Dexamethason oral.

Dazu habe ich mir im DMSG-Forum und hier schon reichlich Blasen an die Finger getippt; das meiste findest du mit dem Suchbegriff “Dexamethason”. Suchen und Lesen gehen ja im DMSG-Forum, nur Schreiben nicht.

Ich lebe in der Pampa und bin nicht mehr mobil, habe auch keinen Chauffeur, der mich mal schnell zum Arzt karrt, sodass ich für jeden Arzttermin mehrere Tage organisatorische Vorlaufzeit hätte. Damit ich bei einer akuten Verschlechterung nicht tagelang warten muss, bis ich zum Arzt und zur Therapie komme, haben mich Hausarzt und Neuro mit einem ausreichenden Vorrat an Dexamethason-Tabletten versehen (plus Begleitmedikation natürlich: Omeprazol, Heparin-Spritzen, Urin-Teststreifen für den Blutzucker).

Ich hatte in den zwei Jahren vor meiner Diagnose zwischen acht und zehn Schübe, die nicht behandelt wurden. Jeder unbehandelte Schub hinterließ einen Dauerschaden und eine Verschlechterung um etwa einen halben EDSS-Punkt.

Das ist eigentlich logisch: Die MS frisst am Myelin wie Rost an Blech. Den muss man schnell stoppen, damit er möglichst wenig Substanz zerstört. Und so, wie ich früher Rost an diversen Blechgegenständen behandelt habe, damit er sich nicht weiterfrisst, so behandle ich auch alles, was über die gewöhnlichen Tagesformschwankungen hinausgeht, rasch mit Dexamethason, ehe zu viele Nervenzellen den Bach runter gehen. Seither habe ich keinen Behinderungsfortschritt mehr.

Gegen die Missempfindungen nehme ich seit 2007 jeden Abend 75 mg Amitriptylin, damit ich schlafen kann. Das ist ein uraltes (~ 1960) trizyklisches Antidepressivum, das als solches längst von den moderneren SRI verdrängt worden ist, aber in der Schmerztherapie findet es noch Verwendung.

Tagsüber nehme ich es nicht sodass die brennenden Schmerzen in den Füßen im Lauf des Vormittags zunehmen; Schuhe und Strümpfe trage ich nur, wenn es gar nicht ohne geht. “Normale” Schmerzmittel nützen bei MS-Missempfindungen und Schmerzen kaum bis gar nicht. Sie sprechen auf Mittel an, die im ZNS wirken, wie das o.a. Amitriptylin, oder Antiepileptika wie Gabapentin oder Pregabalin.

Aber so weit bist du hoffentlich noch lange nicht! Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Renate