Hallo,

hatte schon 2x Rückenmarkläsionen mit Gehstörungen. Nach dem letzten Schub vor 12 Wochen ist nicht alles weggegangen. Es sind einige Parästhesien und Schwergängigkeit vorhanden. Wer kennt sich damit aus, besteht die Möglichkeit, daß es wieder ganz weg geht? Wie lange dauert das, bei dem 1. mal war ich nach wenigen Wochen wieder 100% wieder hergestellt. Wie ging es anderen damit?

LG

Grüß Dich PertraS!

Du beschreibst die Wirkung von Deinen beiden Schüben. Der erste Schub ist komplett, ohne bemerkte Schäden, abgeklungen. Der zweite Schub leider nicht mehr ganz.

Ein Schub dauert mindestens einen kompletten Tag, bis wenige Wochen. Nach 12 Wochen gibt es schon noch Hoffnung auf weitere Besserung, aber stell Dich auch darauf ein, dass diese Schäden bleiben. Leider.

Ich selbst habe keine Schübe mehr und habe, wie Du, Rückenmarksläsionen, welche sich vor etwa 5 Jahren mit einer leichten Gehbehinderung meldeten. Sie sind nicht abgeklungen und haben sich seitdem auf eine erhebliche Gehbehinderung entwickelt.

Ich drücke Dir meine Daumen, mit der Hoffnung, dass Du keine behinderten Schübe mehr kriegst!

Grüße von Joshka

Hallo Petra,

in den zwei Jahren vor meiner Diagnose hatte ich zahlreiche Schübe. Die daraus resultierende Gehbehinderung bildete sich zuerst noch zurück. Der Diagnose-Schub hieb mir wieder die Beine weg, und diesmal blieb die Behinderung. Ich habe seit der Diagnose auch den Schwerbehindertenstatus, und bekam damals gleich den GdB 80 (inzwischen 90) und das aG.

Eine Gehstrecke habe ich seither (seit 11 Jahren) nicht mehr. An guten Tagen schaffe ich ein paar Meter am Rollator. Durch mein Uhthoff-Syndrom verliere ich in der warmen Jahreszeit meistens diese Restgehstrecke, komme nur noch im Rolli voran, und muss sie dann mühsam wieder erarbeiten, mit Krankengymnastik und MotoMed-Strampeln. Dafür brauche ich 3 - 4 Monate, dann bin ich wieder in der Lage, vom Sitzen aufzustehen.

Liebe Grüße
Renate

Hallo PetraS,
wie alle andern hier schon sagten kann es durchaus so bleiben. Bei mir auch letzten Winter.

So weit es geht weiter bewegen!!! Stimulieren, anregen … noch nicht aufgeben.
Vielleicht finden die Impulse dabei noch einen andere Nervenbahn die sie denn Nutzen könnten.
Barfußlaufen (auf Gras und Kieselsteinen), Fahradfahren, kalt warm wasser Bäder.

Liebe Petra,
hier im Forum sind viele Veteranen unterwegs mit mehr oder weniger großer Behinderung, eine Prognose zu Deinem persönlichen Verlauf ist schlecht möglich. Da Du in diesem Kreise doch eher ein “Frischling” bist, so ist die Wahrscheinlichkeit einer Besserung im Anfangsstadium günstiger.
Diese Schwergängigkeit oder Steifigkeit ist wahrscheinlich durch eine begleitende Spastik bedingt.
Mein Ratschlag : soweit es geht in Bewegung bleiben. Ich muss zu Hause viele Treppen steigen, welches sich nachträglich als sehr positiv herausgestellt hat, der Behinderungsgrad stagniert seit 10 Jahren, mit einer Tendenz zur Besserung.
Auf jeden Fall solltest Du positiv denken und je nach Tagesform, mal mehr , mal weniger Dich bewegen. Durch die Beanspruchung der spastischen Muskulatur wird diese gedehnt und Dein Bewegungsablauf wird wieder runder.
Vergiss nicht das Training von Rumpf und oberer Extremität, für ein besseres Gehen ist eine Kräftigung des gesamten Bewegungsapparates wichtig. Ich nutze Therabänder und kann im Tagesablauf viele kleine Bewegungseinheiten einfließen lassen ohne dabei zu ermüden.
LG und gute Besserung

Inwieweit ein Schub sich zurückentwickelt oder auch nicht, hängt in aller Regel von der Erkrankungsdauer ab. Am Anfang bilden sich Schubsymptome oft noch vollständig/fast vollständig wieder zurück.

Je länger die Erkrankung aber andauert, um so unvollständiger bilden sich zumeist die Symptome nach einem Schub zurück - eventuell auch gar nicht mehr.

Solltest Du also “frischbetroffen” sein, stehen die Zeichen für eine Rückkehr in den “Normalzustand” erstmal relativ gut.

XXX

'‘Auf jeden Fall solltest Du positiv denken und je nach Tagesform, mal mehr , mal weniger Dich bewegen.’'wie auch im ‘gesunden’ Leben.
Henrike

Hallo Petra, ich WAR dieses Jahr auch schon am rollator. Du musst kämpfen lass dich nicht hängen !!!

Bei mir ist geblieben dass ich langsamer laufe und klar bei hitze starke probleme aber ich laufe.

Ein Großteil meiner hws besteht aus herden. Laut neurologe edss 4 aber ich lebe sehe und laufe wieder ohne hilfsmittel.

Versuch es rollator Walking Stöcke. Sei kreativ ! Hast du alltägliche dinge die nicht weit von zu hause sind ? Nimm dir jemand mit der den rollator/ rolli nimmt und versuche soweit wie möglich zu laufen ohne hilfsmittel. Vielleicht von tag zu tag immer mehr.

Sei dein eigener Coach.

Alles gute.

Lg

Hallo Petra, die Hoffnung stirbt zuletzt, und man sollte sie nie! aufgeben! Alles was bisher geschrieben wurde würde ich auch zu sagen.
Nimm dir einfach die Zeit, die dein Körper braucht um zu regenerieren. Fordere dich, ohne dich zu überfordern! KG ist sehr wichtig, vielleicht hilft auch ein Medikament gegen die Spastik, Training auf einem Bewegungstrainer ist ebenfalls sehr gut.
Spüre nach was dir gut tut, laufen mit Hilfsmitteln ist immer besser als gar nicht laufen!
Und zu guter letzt finde ich den Austausch mit anderen Betroffenen auch sehr wichtig, man merkt dann, das man nicht alleine mit den Problemen ist. Vielleicht hilft der eine oder andere Rat auch weiter! Gib nicht auf, es kommen auch wieder bessere Tage!
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße
Rebecca

Danke an alle Antworter,

Es war gut Eure Erfahrungen zu lesen, hilft mir weiter! Ich merke auch, dass Sport mir gut gut und werde kämpfen.

@Kitty: starke Leistung!

Liebe Grüße an alle

Hallo Petra, ich bin mir sicher, du kannst das auch. Du musst an dich glauben , das ist wichtig.

Die Ärzte wollten dass ich in reha gehe. … aber ich wollte nicht war in 14 und 15 … irgendwann reicht es für mich zummindest. Wenn du es für dich aber entscheidest dass es dir gut tun würde mach es.

Mach alles was du für dich für gut hälst und glaub an dich.

Alles erdenklich gute und Lg

Hallo Renate,

Danke Dir. Wurde damals bei Deinem Diagnose -Schub die Ursache so spät gefunden, daß schon weitgehende demyelisierende Schäden vorhanden waren? Hattest Du danach weitere Rückenmark-Läsionen bekommen?

Grüße Petra