Hallo,

Bei mir wurde die Diagnose MS im Jahr 2013 gestellt. Seit dem habe ich drei Basistherapien ausprobiert und musste alle in Absprache mit den Ärzten beenden. Weiter auftretende Schübe, stark veränderte Blutwerte und eine Vergrößerung der Leber, haben es mir unmöglich gemacht eine dieser Therapien fortzuführen.

Alle noch zu Verfügung stehenden Optionen kommen dadurch auch nicht in Frage oder sind durch andere Erkrankungen nicht möglich.

Ich stelle mir die Frage, wie ich damit umgehen kann. Habt ihr einen Rat?

Tina

Hi Helmchen,

was hast du schon alles durch und weswegen wurde es abgesetzt? Nach welcher Zeit und wann hattest du Schübe?

Und was darfst du nicht nehmen?

Grüße
Lucy

Hallo Helmchen,

schon die verfügbaren Basistherapien sind so verschieden, dass man (mit Ausnahme der identischen Betaferon und Extavia) nicht von einer auf eine andere schließen kann.

Welche verträgst du denn nicht? Ich habe auch Kontraindikationen gegen Avonex und Copaxone. Die meisten Neuros kennen grade mal Avonex und Copaxone, dann ist für sie Ende der Fahnenstange. Sie können nicht mal zwischen Interferon beta 1a und Interferon beta 1b unterscheiden.

Wurdest du denn auch mal auf NMO untersucht? Die kann sich unter einer MS-Therapie sogar verschlechtern.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Helmchen,

vielleicht solltest du dich mit dem Gedanken auseinandersetzen, dass die Versprechungen der Pharmaindustrie über die Wirkung von Basistherapien ohnehin nicht der Realität entsprechen.

Hier eine Info-Broschüre der Uniklinik Hamburg Eppendorf, die sehr deutlich aufzeigt, dass BTs , wenn überhaupt nur bei einer Minderheit zu wirken scheinen.

Das einzige was wirklich sicher zu sein scheint sind die Nebenwirkungen.

Sollte Pflichtlektüre für jeden Neurologen sein:

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Wie du dir denken kannst halte ich nichtsss von BTs.

Nach 21 Jahren MS und vielen schulmedizinischen und auch alternativen Experimenten bin ich zu dem Schluss gekommen, das die sauteuren MS-Medis eigentlich nur den Herstellern Gewinn bringen.

Ich weiss ja nicht, ob dir klar ist, dass die Forschungsarbeiten und Zulassungstudien für all diese BTs von den jeweiligen Herstellern der Präparate bezahlt werden.

Das macht doch sehr nachdenklich finde ich-

Klingt jetzt erst mal komisch.

Da hast du aber m.E. eine perfekte Ausgangslage, um nichts (also keine Medikamenten-Therapie)
auszuprobieren. Du mußt dir da später keinen Vorwurf machen -wenn überhaupt-, dass du nicht alles ausprobiert hast.

Viele / Einige / ??? schwören auf nichts.

Und - wenn ich dich mal wörtlich nehme - was soll dir ein Arzt gewissenhaft außer nichts empfehlen.

Einen Versuch ist es wert! Therapie per Medikament war ja auch ein Schuß in den Ofen.

> Da hast du aber m.E. eine perfekte Ausgangslage, um nichts (also keine Medikamenten-
> Therapie) auszuprobieren. Und - wenn ich dich mal wörtlich nehme - was soll dir ein Arzt
> gewissenhaft außer nichts empfehlen.

Das heißt: “Liebe(r) Patient(in), sie sind austherapiert”

Da keiner hier wissen kann, ob die Fragenstellerin nun aktuell einen ernsthaft aktiven Verlauf hat oder nicht, erübrigt sich jedwelche Empfehlung - in welche Richtung auch immer.

Das heißt: "Liebe(r) Patient(in), sie sind austherapiert"

Das sehe ich nicht so!

Man könnte ja auch mit anderes Mitteln drauf und schauen was passiert. Die Vorschläge werden sicherlich seitens einiger Ärzte kommen.
Und es ist ja auch nur “logisch” (oder so). Schließlich gab es unter BTs Schübe.

“Und es ist ja auch nur “logisch” (oder so). Schließlich gab es unter BTs Schübe.”

KEINE Therpie gerantiert eine Schubfreiheit!

Nur seit ein paar Jahren wird das so verkauft.

Die Schübe sollen reduziert werden. Zudem soll die MRT Aktivität auf ein minimum reduziert werden.

Auch wirkt keine Therapei sofort, sondern in den den ersten Monaten dürfen noch Schübe auftreten, frühstens nach 6 Monaten macht man die Baseline, alles was danach kommt, kann auf das Medikament geschoben werden.

Und selbst wenn drei BTen schon druch sind, und man dabei die Interferone in einen Topf schmeist, was man nicht machen darf wegen unterschiedlicher Stärke und unterschiedlich starken Nebenwirkungen.
Gibt es noch Copaxone, Aubagio und Tecfidera und als Reserve noch Zinbryta.
Mindestens ein Wirkstoff wurde noch nicht getestet. Und wenn es nicht geht, was spricht dagegen?
Und wen die Schübe mehr werden, gibt es noch Tysabri, Gilenya oder Lemtrada.
Dann noch das alte Mitox oder Offlabel Rituximab.

Ohne noch deutlich mehr angaben zu bekommen, kann man nichts zum Thema sagen außer raten.

Grüße
Lucy

Hi MSB,

Die Fragestellerin hat beschrieben, dass weitere Optionen in ihrem Fall wohl nicht möglich seien. Dann klappt der Neuro idR. seinen Bauchladen zu und sagt “Austherapiert”.

Ich kann zwar nichts zu diesem bestimmten Fall schreiben, glaube aber eher nicht, sowas das Ende bedeutet. Ich kenne einige Betroffene, die auch 20-30 Jahre mit der Diagnose noch fit herumspringen obwohl sie irgendwann in ihrer Karierre ähnlich erfolglose Medikamentenversuche hatten.

Jeder Verlauf ist zwar anders, langfristig sind in meiner Erfahrung Medikamente aber nur ein Aspekt unter vielen im Leben mit dieser Krankheit.

Wichtig sind

Danke das ihr euch so rein hängt.

Betaferon 7 Monate- wegen sehr niedriger Leukozythen , hohen Leberwerten und mehreren Schüben abgesetzt

Aubagio 9 Monate- wegen hoher Leberwerten, niedriger Leukos und mehreren Schüben abgesetzt

Tecfidera 12 Monate- wegen extrem niedriger Lymphozyten und PML Gefahr, hoher Leberwerte und Lebervergrößerung, vor 10 Monaten abgesetzt

Meine Lymphozythen haben sich seitdem nicht mehr normalisiert

Ich habe eine hoch aktive MS und man hat mir zu Eskalation geraten.
Tysabri scheidet wegen meines hohen JC Titer aus.
Gilenya ist durch die jetzt schon niedrigen Lvmphozythen nicht möglich
Lemtrada ist kontraindiziert wegen anderer Erkrankungen´…außerdem bin ich dazu nicht mutig genug

PS.
Zinbryta ist leider auch keine Option bei meiner Lebervorgeschichte

warum eierst du so rum?

du wurdest mehrfach gefragt, welche ms medis zu genommen hast!

dann kommt erstmal gar nicht von dir! warum beteidigst du dich nicht rege an deiner diskusison!

jetzt schreibst du wieder das gleiche, wie am anfang!
wie soll man dir da helfen!!

verstehe ich nicht…

also noch mal! welches 3 medis hast du genommen??? oder ist es ein geheimnis ;-))

warum willst du unbedingt eine ms therapie machen?

meine ms ist von anfang an hochaktive! ich bin 4,5 jahre erkrankt und davon habe ich
ein jahr therapie gemacht, dann nicht mehr!

mit therapie hatte ich gut 3 schübe im jahr gehabt!
ohne therapie sind es 1-2 schübe im jahr.
und mir geht es gut ohne therapie!

warum machst du dir so einen stress, wegen einer therapie?

“Ich habe eine hoch aktive MS und man hat mir zu Eskalation geraten.
Tysabri scheidet wegen meines hohen JC Titer aus.
Gilenya ist durch die jetzt schon niedrigen Lvmphozythen nicht möglich
Lemtrada ist kontraindiziert wegen anderer Erkrankungen´…außerdem bin ich dazu nicht mutig genug”

Hallo Helmchen,
bist du vielleicht mutig genug, deinem von diesen ganzen heftigen synthetischen Präparaten zusätzlich gestresstem Organismus (Körper + Seele) eine Auszeit zu gönnen?

Dann würde ich dir raten genau das zu tun…

Hi Helmchen,

also Betaferon braucht mind. 6 Monate bis eine Schutzwirkung aufgebaut ist, von daher keine Aussage über die Schübe.

Aubagio braucht auch zwischen 3-6 Monate bis der Schutz vielleicht aufgebaut ist. Von daher auch keine wirkliche Schubprophylaxe.

Ähnliches gilt für Tecfidera, da tritt die eventuelle Wirkung vielleicht so nach 24 Wochen erst ein.

Wegen den Lyphozyten solltest du mal zum Hämatologen gehen, das kann auch noch andere Ursachen haben.

Alternativen wären noch Copaxone, geht nicht auf die Leber und auch nicht auf die Lymphozyten.
Ist zwar ehr für den milden Verlauf, aber wäre noch ein Versuch.

Ansonsten kannst du dich auch über Rituximab informieren, geht zwar nur Off label, aber wenn nicht anderes geht oder hilft, übernehmen die KK die Kosten auf Antrag. Wichtig ist dabei nur, dass der Neuro dahinter steht und eine MS Ambulanz.

Und auch das alte Mitox wäre noch möglich, hängt aber von der Höhe der Leukozyten ab.

Es gibt noch alternativen, nur solltest du dir besser noch eine zweite bzw. dritte Meinung einholen.

Grüße
Lucy

Beschreibe doch bitte mal deine momentanen Symptome, oder wie macht sich deine hochaktive MS genau bemerkbar…

@ Lucy
Ja, das mit der Zweitmeinung nehme ich in Angriff. Ich habe Ende Oktober einen Termin bei einem anderen Neurologen und bin gespannt auf dessen Einschätzung.

Den Hinweis mit dem Copaxone hat mir mein Neurologe auch beim letzten Besuch mit auf den Weg gegeben.

Gruß
Tina

Hallo Amygdala

Ich halte seit 10 Monaten ohne Therapie aus. Ich war auch fest entschlossen keine Therapie mehr zu machen, bis…ja bis ich in den letzten 5 Monaten 2 Schübe hatte mit Läsionen im Rückenmark.
Der Mut verlässt mich.

Liebe Grüße

Hallo Amygdala

Ich halte seit 10 Monaten ohne Therapie aus. Ich war auch fest entschlossen keine Therapie mehr zu machen, bis…ja bis ich in den letzten 5 Monaten 2 Schübe hatte mit Läsionen im Rückenmark.
Der Mut verlässt mich.

Liebe Grüße

Hi Helmchen,

an deiner Stelle würde ich ehr noch eine MS Ambulanz aufsuchen.

Vor allem weil dein Neuro dir Medikamente (Aubagio und Tecfidera sind beides Immunsuppressiva und haben eine Senkung der Leukozyten und Lymphozyen zum Ziel) zur Lymphozytensenkung gegeben hat, obwohl du unter Betaferon schon so heftig reagiert hast.

Leider sind etliche Neurologen damit überfordert. Zudem solltest du zu deinem Hausarzt gehen und dir noch seinen Rat einholen. Und wenn der nicht weiter weiß, eine Überweisung zum Hämotologen.

Grüße
Lucy

BT
meine Vermutung!!!
Die Pharma schiebt lieber monatlich das große Geld ein. Stell dir vor es würde ein Medikament entwickelt das MS heilt dann würden diese Einkünfte fehlen.
Ich nehme dieses Lügenzeug nicht mehr.