Hallo,

ich weiß, das ist in 15 Jahren mein Xter Schub und trotzdem brauche ich gerade mal Zuspruch. 5x Kortisonstoß habe ich schon durch.

Ich bin völlig unkoordiniert unterwegs, keine Sehnerventzündung, hieß es, aber die Augen spielen nicht mehr richtig mit, es hieß, dann wäre es wohl Hirnstamm. Hatte ich auch schonmal. Die Bilder überlagern einander, v.a. beim nach rechts gucken, ohne deswegen Doppelbilder zu sein. Im Straßenverkehr bin ich auch als Fußgänger ziemlich falsch aufgehoben, nur geradeaus ist ok, alles, was seitlich kommt, löst fiese Irritationen aus. Nystagmus und Augenflattern sind übers WE schon geringer geworden, Auswirkungen für mich sind aber noch dieselben. Treppe, enge Kurven, Bewegungen von Dritten, schnelles Bücken… alles nix für mich.

Heute nach der Infusion hab ich eher wieder den Eindruck, dass ein Schrittchen, das ich am WE gegangen bin, sich wieder zurückentwickelt hat. Kann mir mal bitte jemand schreiben, dass das schon immer so war und ich mich nur nicht daran erinnere???

Danke euch. Bin gerade etwas zerknirscht.

Lieber Knusperkeks,
bezüglich der Hoffnung auf Rückbildung bin ich in den letzten Jahren gelassener geworden und habe meinem Körper jeweils 3-4 Monate zur Rückbildung zugestanden und meist hat sich die Symptomatik in dieser Zeit deutlich abgeschwächt oder sogar wieder rückgebildet. Da der Herd im Gehirn durch das ihn umgebende Ödem auch auf umgebende Strukturen
drückt und diese in ihrer Funktion einschränkt, gilt es die akute Entzündung und das Abschwellen der Umgebung erstmal abzuwarten.
So sehr die aktuellen Beschwerden Dich auch einschränken, versuche ruhig zu bleiben und dich durch die momentanen Einschränkungen nicht allzusehr stressen zu lassen.
Gute Besseerung und L G

Hi,

Du hast also eine gesicherte MS und das erste mal Hirnstammläsionen?
Hirnstammläsionen können auch bei anderen Erkrankungen auftreten (nur so nebenbei).

Gut das du die Chance der Cortision Therapie nutzt, Renate würde auch dazu raten, aber mit anderer Vorgehensweise.

Diese Stelle ist nicht so “super” und ich hoffe dass du dich erholst, bei mir ist es so dass nach 1,5Jahren beim Blick von Unten Rechts nach Oben Links eine Bewegungsverschiebung, ganz ganz leichter (vllt garnicht MS bedingt, ich weiß es nicht) Schwindel
und Doppelbilder + Nystagmus beim extremen Augenwinkel nach Unten geblieben ist und durch Wärme (Uthoff) schlimmer wird (Und mir übertrieben auf den Sack geht).

Und bei mir war es auch so dass ich Zeitweise garkeine Doppelbilder o.Ä hatte, Symthom frei war! Aber es war kein Neuer Schub, Sympthom frei war ich nur ein paar Tage (warum auch immer).

PS.: Ich habe noch nie eine Cortisonbehandlung bekommen.

MFG.

Hallo,

ja, hab seit 15 Jahren gesichterte Diagnose (schrieb ich ja) und Hirnstammläsionen hatte ich auch schonmal (schrieb ich ja auch). Hatte nur jetzt länger nichts wegen Tysabri, war darunter komplett schubfrei und da machen die Ausfälle gerade schon einen besonderen Eindruck, wenn man länger nur mit Übriggebliebenem, an das man sich ja gewöhnt, zu tun hatte. Vielleicht liegt mein besonderes Beeindruckt-sein gerade auch v.a. an der längeren Pause.

Als es in der letzten Woche so richtig loslegte, konnte ich nichtmal alleine zum Arzt. Jede Orientierung war weggepustet. Nystagmus beim Blick nach ganz rechts ist mir schon seit meinem Erstschub erhalten geblieben, das finde ich nicht so das Problem. Wenn ichs bis dahin wieder hinkriege, ist alles gut.

Lieben Gruß

Hallo Knusperkeks,

Dein Nystigmatismis errinnert mich an meinen Initialschub von vvor 16 Jahren.
Das war bei mir keine SNE sondern dieser kleine Nerv zwischen den Augen (heisst Fusikulus oder ähnlich). Rumlaufen und Autofahren war seehr schwierig und ich trug eine dicke Hornbrille damit das nicht so komisch wirkte.

Erholte sich glücklicherweise nach 5x500mg Urbasion und ein paar Wochen Ruhe. Das Augenzittern beim scharf zur Seite Schauen blieb zwar noch eine Weile, wurde aber im Laufe der Zeit auch wieder besser.

Dieser Schub bringt dich aber nicht davon ab, weiter das Daclizumab zu nehmen. Ode?

Gute Besserung,
Marc

Hallo Marc,

nein, am Daclizumab wird das nichts ändern. Die Schutzwirkung von Zinbryta sei erst nach 6 Wochen erreicht, hieß es. Damit kann das das damit ja nichts zu tun haben.

Am Daclizumab stört mich eher, dass diese Appetitlosigkeit und Antriebslosigkeit leider nicht nur eine Sache der allerersten Zeit war. Wie schön, dass ich schon fast 3kg weniger wiege, seit ich damit angefangen habe, aber das kann nicht im Sinne des Erfinders sein. Ich bleib erstmal dran und schau mir das etwas langfristiger an. Der Neurologe meint, das hätte damit nichts zu tun. Im Beipackzettel steht Anorexie, Appetitlosigkeit, Magenprobleme. Das sei aber was Anderes, so der Arzt. Für mich gibt’s da rein zeitlich einen ganz deutlichen Zusammenhang.

Mal abwarten…