In den letzten 1.5Jahren haben ich drei MRTs hinter mir, im Vorletzten war dann ein neuer Herd zu sehen. Im letzten dann die Überraschung, sieht genauso aus wie das Erste (Inertial-MRT).

Das erste und das Letzte MRT waren bei einem Niedergelassenen Radiologen, das dazwischen im Krankenhaus (Bei allen dreien keine Kontrastmittelaufnahme). Das Letzte sogar mit 1.5 Tesla.

Dabei war meine Neurologin nach dem Mittleren MRT etwas besorgt.
Der Radiologe hat sich aber für mich gefreut.

Es kann sein das anders “aufgeschnitten” wurde und der “Neue” herd nicht gesehen wurde aber ich bin da skeptisch da dieser so klein nicht war.

Das Herde bis auf komplett Null zurück gehen habe ich noch nie gehört, kenn jemand solche Fälle?

MFG.

Hallo Freki,

dass Kliniken oft feldstärkere Tomographen haben als niedergelassene Radiologen, ist gut möglich; viele Klinik-Tomographen haben heute schon 3 Tesla, während die niedergelassenen Radiologen oft noch mit 1,5 Tesla arbeiten.

Ich habe spätestens seit dem Diagnose-MRT eine Läsion in der HWS - die Symptome waren eindeutig -, aber gesehen wurde sie erst im dritten MRT anderthalb Jahre nach der Diagnose. Ich bin immer beim gleichen niedergelassenen Radiologen, der inzwischen natürlich andere Tomographen hat als vor 11 Jahren, aber immer noch 1,5 Tesla. (Nur die Software ist deutlich schneller geworden!)

Dass man meine Rückenmarks-Läsionen mal gesehen hat und mal nicht, liegt daran, dass sie mal von einer “Schnittebene” getroffen wurden und mal dazwischen lagen. Richtiggehend “verschwunden” ist bei mir keine Läsion; die Narben sieht man auch noch nach Jahren. Mein Radiologe hat sie mir gezeigt.

Allerdings habe ich diese (heute vernarbten) Läsionen vor der Diagnose bekommen, und da wurde natürlich auch noch keine Entzündung mit Cortison gestoppt; sie haben alle noch so lange am ZNS gefressen, bis sie von selbst abgeklungen sind. Was natürlich deftige Narben verursacht hat.

Läsionen im ZNS sind - jedenfalls bei meinem MS-Subtyp - wie Rost, der an einem Blech frisst: je länger man ihn fressen lässt, desto größer wird das Loch. Daher muss der Rostfleck gleich behandelt werden. Ich habe zu diesem Zweck mein Dexamethason in der Hausapotheke, mit dem mich mein Hausarzt und mein Neuro bei Bedarf versorgen (inklusive Omeprazol). Am praktischsten finde ich die Tablettengröße 4 mg.

Seit ich Beta spritze, habe ich allerdings keine neue Läsion mehr bekommen. Ob es kausal damit zusammenhängt, oder nicht, weiß kein Mensch, aber da ich den einzigen Schub seit Therapiebeginn in einer (der einzigen) Spritzpause hatte, halte ich es für gut möglich.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate.

Danke für deine Antwort.

Mich interessiert, aufgrund deiner ja eigentlich schon als Werbung zu beschreibenden Ausführung, deine Erfahrungen mit Dexamethason.

Denn ich bin etwas stutzig was meine MS angeht, ich hatte bei insgesamt vier MRTs nicht ein einziges Mal eine Kontrastmittelaufnahme.
Da du sicher weißt gibt es auch andere ZNS Erkrankungen die Oligoklonale Banden im Nervenwasser anzeigen lassen und Läsionen erzeugen.

Auch ist mein Balken laut Radiologe (toitoitoi) sehr schön glatt, in bester Ordnung.

Um auf den Punkt zu kommen. Wie geht es dir heute, würdest du sagen im Vergleich mit gleichaltrigen bist du troz MS sehr gut drauf, quasi zufrieden mit deiner Leistungsfähigkeit?

Denkst du, dass du ohne dieses Cortison sehr viel schlechter dran wärst und würdest du jemanden wie mir auch (profilaktisch vielleicht) mal einen Stoß Cortison empfehlen?

MFG.

Hallo Freki,

die meisten Einschränkungen, die ich dauerhaft habe (GdB 90, aG) stammen aus den zwei Jahren vor der Diagnose. In dieser Zeit hatte ich gefühlt zwischen 8 und 10 Schübe, aber wer denkt mit 48 an MS?

Das werfe ich auch den gängigen Anfänger-Infos vor: immer wieder liest man da, dass MS eine “Krankheit junger Erwachsener” ist. Und viel zu selten steht da auch mal was von älteren Frauen (oder gar Männern). Ich hatte ja selbst geglaubt, dass ich in diesem Alter keine MS mehr bekomme.

Beim Diagnose-Schub im März 2005 erhielt ich Prednisolon i.v. (Solu-Decortin H), Infusionen à 500 mg, es hätten 5 werden sollen, aber die fünfte bekam ich nicht mehr, wegen lebensgefährlichem Herzrasen (Ruhepuls 220).

Ich habe schon ca. 1970 vom Allergologen ein Cortison bekommen, und mich seither immer wieder damit befasst. Habe auch die unterschiedliche Wirkung verschiedener Cortisone am eigenen Leibe verspürt. Ich bekam damals z.B. Triamcinolon, Betamethason, Dexamethason, Prednisolon, Methylprednisolon … und jedes wirkte anders.

Als ich die ersten MS-verdächtigen Symptome an mir bemerkte, hatte ich schon ein paar Jahre lang Internet. (Ich habe noch mit einem 28 k-Modem angefangen.) Ich las mich ein, und überlegte, was ich mache, wenn ich die Diagnose bekomme.

Im Sommer 2004 war ich mir ziemlich sicher, dass ich MS habe. Ich hatte mehrere Schübe gehabt, und jeder hinterließ Schäden. Im März 2005 ging ich

grmpf - sorry, vertippt - Im März 2005 ging ich ins Krankenhaus, und sagte der Ärztin, die das Aufnahmegespräch mit mir führte, gleich vorneweg, dass ich mir ziemlich sicher bin, dass ich MS habe. So gab es kein Herumeiern und -drucksen, sondern gleich klare Worte.

Wieder zu Hause, wollte ich natürlich wissen, warum ich während der Stoßtherapie solche Herzprobleme bekommen hatte. Und stellte beim Googeln und Foren-Lesen fest, dass solche üblen Nebenwirkungen eher die Regel sind als die Ausnahme. Die Hypokaliämieprophylaxe ist in der Packungsbeilage vorgeschrieben, wird aber normalerweise gar nicht gemacht.

Der Rest ist bekannt. Ich konnte meinen Hausarzt und meinen Neuro vom Dexamethason überzeugen, auch, weil ich mit meinem intermittierenden Vorhofflimmern keinen prednisoloninduzierten Herzkasper brauchen kann.

Dass ich seit der Diagnose keine Schübe mehr habe (mit Ausnahme des Spritzpausen-Schubs) führe ich aber weniger auf die gelegentliche Einnahme von Dexa zurück, als auf das Betaferon. Zum einen auf die stabilisierende Wirkung, die es auf die Blut-Hirn-Schranke hat, zum anderen auf die immunstimulierende Wirkung gegen Viren.

Nach meiner Überzeugung hängt ein Subtyp der MS mit einer Virusinfektion zusammen. Ich vermute, dass eines der vielen Humanen Herpesviren schuld ist, von denen viele noch gar nicht erforscht sind. Die HHV gehören ohnehin zu den “üblichen Verdächtigen”.

Ich bin überzeugt, dass ich ohne das Betaferon wesentlich schlechter dran wäre. Das Dexamethason benutze ich bei akuten schubartigen Verschlechterungen, nicht als Schubprophylaxe. Dafür wäre es ja auch gar nicht geeignet, man soll Cortisone ja möglichst nicht dauernd einnehmen.

Übrigens, ein Arzt, der ein orales Cortisonpräparat für gefährlicher hält als ein rezeptfreies Teufelszeug wie Thomapyrin, ist für mich niemand, den ich als Behandler oder auch nur Ratgeber haben wollte. Er ist irgendwann in den 1970er Jahren steckengeblieben und ich finde, er sollte lieber Trivialliteratur schreiben.

Liebe Grüße
Renate

Hi Renate.

Danke für deine ausführliche Antwort!

MFG.

Hallo Freki,

gern geschehen!

Übrigens warnt der bekannte Pharmakritiker Prof. Gerd Glaeske immer wieder vor Thomapyrin. Ich kannte auch ein Todesopfer dieses Teufelszeugs: Die Schwester eines Bekannten war thomapyrinsüchtig und machte sich damit Leber und Nieren kaputt. Sie wurde nicht mal 40. Ursächlich für das hohe Suchtrisiko beim Thomapyrin ist anscheinend das Coffein. Die Zahl der Todesfälle durch OTC-Analgetika-Abusus wird pro Jahr in DE auf mehrere tausend geschätzt.

Während der “Cortison-Papst”, der Rheumatologe Prof. Dr. med. Hanns Kaiser (1921-2012) immer wieder gegen die irrationale Cortison-Angst anschrieb (Hanns Kaiser, Angst vor Cortison? München 1999, und Kaiser/Kley, Cortisontherapie, S. 169 f.). Zitat: “Vielleicht ist die Ablehnung der Corticoidtherapie, die besonders in Deutschland anzutreffen ist, auch Ursache für die hohe Rate an Todesfällen bei Asthmakranken in Deutschland.”

Als Allergikerin und Asthmatikerin seit 45 Jahren kann ich diese Beobachtung bestätigen. Mein Neffe, der dieselben besch… Gene abbekommen hat wie ich, bekam in der Pubertät oft schwere Erstickungsanfälle, und musste das Asthmaspray, das er mal von der Notdienst-Ärztin bekommen hatte, vor seiner Mutter verstecken, damit sie es ihm nicht wegnahm: “Das ist Cortison, das nimmst du nicht!!!” (Tob, kreisch, brüll!)

Dabei war es nur Fenoterolhydrobromid. Aber ihre Cortison-Angst war so groß, dass sie lieber ihrem eigenen Kind beim Ersticken zusah, als ihm ein Asthmaspray zuzugestehen (das nur ein Wehenhemmer ist und kein Cortison). Um mich gegen solche Bedrohungen zu behaupten, musste ich mir genügend Wissen über diese Stoffe anlesen.

Liebe Grüße
Renate