Was halten wir davon?

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Siponimod-gegen-progrediente-Multiple-Sklerose_6561

Eine wie üßlich mißtrauische
Idefix

Wie üblich…

Moin Idefix,

was meinste, soll ich es als ein gutes Zeichen deuten, dass Ocrelizumab genau an meinem 50. Geburtstag zugelassen werden soll? :wink:

Wenn ich in der Schweiz bin fahr ich regelmässig an einer Novartis-Niederlassung vorbei… , :wink:

Erst gibt es gar kein Mittel für SPMS ( ausser Betaferon) und jetzt sind gleich 3 in der pipeline ?!?

Wer testet welche für mich?

Freiwillige vor!

:wink:

Hi Idefix,

Siponimod ist ein Ankömmling von Gilenya (Fingolimod) und soll deutlich weniger Nebenwirkungen haben, dabei noch spezifischer sein.

Gilenya hat aber bei SPMS und PPMS in den Studien versagt… mal auf die Studienergebnisse warten und die Endpunkte betrachten. Vor allem ist eine Anwendungsdauer von 3 Monaten eh lachhaft.

Bei Ocrelizumab handelt es sich um den Nachfolger von Rituximab, und auch bei Rituximab waren die Studienergebnisse bei SPMS und PPMS nicht gerade überzeugend, teilweise war auch kein Effekt nachweisbar. Aber anscheinend lag es da an den “falschen Endpunkten”.

Und mit Ibudilast habe ich mich noch nicht auseinander gesetzt… gibt auch nur wenig Daten darüber…

Grüße
Lucy

Also bleib ich erst mal bei Corti da weiß ich was ich hab…
Bei Gilenya war das Krebsrisiko schon eine NW fürs NO :)))
Liebe Grüße und danke für die kurze und bündige Zusammenfassung Lucy… :)))
Idefix

Hallo alle miteinander,

Ich habe an der Siponimod Studie teilgenommen und das Medikament ca. zwei Jahre genommen. Inzwischen habe ich die Studie abgebrochen, da das Siponimod mir nichts gebracht hat, außer sehr starken Rückenschmerzen und ein am Boden liegendes Immunsystem. Besser geworden ist bei mir gar nichts. Ganz im Gegenteil, meine Gehstrecke hat sich rapide verschlechtert und als dann noch ein Tremor dazukam, wollte ich nicht mehr. Der einzige Vorteil für mich war die gute Überwachung und regelmäßige Besuche beim Studienarzt, einem auf MS spezialisierten Neurologen. Auch die Gefahr einer PML ist nicht zu unterschätzen. Mein Studienarzt hat erzählt, dass bei uns an der Uniklinik ca. 10 Personen teilgenommen haben und soweit ich mich erinnere haben 4 abgebrochen, da die Symptome schlechter wurden und weitere 2 haben abgebrochen, da die Nebenwirkungen zu stark waren. Unterm Strich also nichts Neues und man sollte der ganzen Geschichte sehr skeptisch gegenüber stehen. So wie bei Tysabri, gibt es zum momentanen Zeitpunkt keine Erkenntnisse bzgl. einer PML.

Liebe Grüße (und lasst Euch durch die Hypochonder nicht stressen. Nicht darauf antworten ist manchmal die halbe Miete)

Kiki

Hallo Kiki,

sind nicht alle tollen Medis nur dafür da, dass es vielleicht nicht schlechter wird? Ich glaube die Chance auf Besserungen haben nur ganz wenige und das auch nur ziemlich zu Beginn der Erkrankung.

Im nächsten Jahr soll ja etwas für ppMS’ler auf den Markt kommen,
aber ich muss nicht zu den ersten gehören, die es ausprobierenskeptisch bin.
So etwas wie Spätschäden, konnten ja noch nicht erkannt werden.

Mache es deshalb wie Idefix und bleibe bei Cortison Puls,
noch hilft es mir.

LG, Curry

> Also bleib ich erst mal bei Corti da weiß’ ich was ich hab…

Sind regelmäßige Kortisongaben wirklich immer die risikoarme Alternative bei progredienten Verläufen?

Marc Stecker, einer der bekanntesten MS Blogger ist 51, hat die Diagnose PPMS seit 13 Jahren, und nahm seitdem immer wieder Kortison i.V. da das andere nicht gewirkt hat.

Bis vor kurzem war er als Wheelchairkamikaze für seine abenteuerlichen Youtube Clips bekannt. Das ist Vergangenheit. Inzwischen ist er bettlägerig aufgrund einer kortisonbedingten avaskulären Nekrose wegen der beide Hüften und Schultern gebrochen sind …

“Bis vor kurzem war er als Wheelchairkamikaze für seine abenteuerlichen Youtube Clips bekannt. Das ist Vergangenheit. Inzwischen ist er bettlägerig aufgrund einer kortisonbedingten avaskulären Nekrose wegen der beide Hüften und Schultern gebrochen sind …”

Oh je! Der arme Kerl. Der ist mir natürlich ein Begriff. Ich vermute, er wurde mehrmals im Jahr mit Overkill-Dosen von Methylprednisolon à la Roy W. Beck behandelt. Dabei entwickelte er vielleicht auch eine Steroidresistenz, sodass das Zeug immer weniger wirkte und immer höher dosiert wurde. Schlimm!

Ich weiß schon, warum ich immer wieder vor dem Wahnsinn mit den Overkill-Grammdosen warne. Mein Glück war, dass ich schon Jahrzehnte vor meinem Diagnose-Schub Cortison-Erfahrungen als Allergikerin gesammelt hatte, und dass mich die 4 x 500 mg Prednisolon i.v. beim Diagnose-Schub fast auf die Intensivstation gebracht hätten.

Seither heißt es für mich: Neurologen x Cortisone = CAVE! => Osteoporose, Glaukom, Katarakt, Diabetes … Für Cortisone gilt nur eine Regel: So viel wie nötig, und so wenig wie möglich. An die passende Dosis muss man sich herantasten.

Bei “meinem” Dexamethason ist die Standard-Höchstdosis 40 mg/Tag an fünf aufeinanderfolgenden Tagen, aber natürlich darf man auch weniger nehmen. Ich würde auch für die Therapie mit “intermittierenden Steroid-Pulsen” bei einem progredienten Verlauf keine i.v. Overkill-Dosen nehmen, sondern gemäßigte Dexamethason-Dosen. (Frauen und Senioren kommen oft mit geringeren Dosen aus als Männer.)

Liebe Grüße
Renate

trotz SPMS Tysabri!!!

Im nächsten Jahr soll ja etwas für ppMS'ler auf den Markt kommen,
aber ich muss nicht zu den ersten gehören, die es ausprobierenskeptisch bin.
So etwas wie Spätschäden, konnten ja noch nicht erkannt werden.

Ich habe PPMS und bisher keinerlei Medikamente genommen (außer Fampyra gibt es ja auch noch kein PPMS-Medikament). Ocrevus (Wirkstoff Ocrelizumab) und Ibudilast, die ja beide nächstes Jahr in Deutschland zugelassen werden sollen, finde ich sehr spannend, da beide ja durchaus signifikante Symptom-Verbesserungen erzielen sollen (wenn auch nicht bei allen Betroffenen) und das bei nahezu keinen Nebenwirkungen. Nicht zuletzt deshalb erhielten beide in den USA von der FDA (food and drug administration), die ja tendenziell eher streng ist, beschleunigte Zulassungsverfahren. Siponimod wirkt - wenn überhaupt. nur bei SPMS, nicht bei PPMS.

Auch ich neige dazu, eher erst einmal eine gewisse Zeit abzuwarten und nicht sofort nach der Zulassung eines Medikamentes “Versuchskaninchen” zu sein.
Im übrigen teile ich die Auffassung von Renate, die unter “MS im Alter” zu nachtschlafener Zeit heute geschrieben hat, dass PPMS bei weiteren Erkenntnissen wohl irgendwann als eigenständige Krankheit eingestuft werden wird.

Viele Grüße

Michael

Habe mich schon die ganze Zeit gefragt wo die ganzen Leute aus dem ehemaligen dmsg-Forum jetzt wohl so abhängen…

Ein paar scheinen den Weg hierher gefunden zu haben :-).

Aber jetzt zum Thema:

Ocrevus soll bei ppms angeblich zu einer deutlich Reduzierung der Behinderungprogression um die 50% führen.

Von Verbesserungen hab ich aber noch nichts gehört…

Das Mittel wird um den Jahreswechsel wohl zuerst in den Staaten zugelassen werden, bei uns erst später.

Finde das aber durchaus auch interessant, wenn es in den USA nicht zu größeren Komplikationen kommt, werde ich mir das auch mal anschauen.

Langzeitfolgen sieht man ja erst nach Jahren, und solange kann bzw. will ich dann auch nicht mehr warten :-(.

Ist das Dein Rat ???

Ein schwieriges Thema, habe ja auch ppMS und bin vielleicht
auch ein Schisser.

Bisher hilft mir zwar noch Corti Puls, aber wie lange noch und wirklich
harmlos, ist Cortison eben auch nicht.

Werde mal abwarten.
Fampyra hat mir leider nur ca 2,5 Jahre geholfen.
EDSS ist so um 6, aber mehr sollte es möglichst nicht werden.

LG, Curry

Ocrevus soll bei ppms angeblich zu einer deutlich Reduzierung der Behinderungprogression um die 50% führen.

Von Verbesserungen hab ich aber noch nichts gehört…

Das stimmt. Da war ich wohl zu optimistisch, als ich dachte, ich hätte auch etwas von Symptomverbesserungen gelesen. Sorry !

Ich habe jetzt noch mal systematisch nach Infos zu Ocrevus/Ocrelizumab gesucht und tatsächlich immer nur die Reduzierung der Schubrate (im nicht-progredienten Fall) sowie die Reduzierung der Behinderungs-Progression gefunden. Da ich in den letzten Monaten (toi, toi, toi) einen relativ stabilen Behinderungs-Zustand hatte, wäre dann möglicherweise Ocrevus auch nichts für mich (weniger als 0 geht nicht bei der Progression).
Tja, manchmal liest man das, was man sich wünscht … (oder interpretiert es hinein)

Viele Grüße

Michael

Hallo Ihr lieben,

auch wenn sich mein Gehvermögen in den letzten 6 Monaten stark nach unten ve4rschlechtert hat, werde ich Ocrelizumab nicht nehmen.

Mein EDSS hat sich von Februar 2016 lag bei 4, bis jetzt auf EDSS 6 verschlechtert. Ich brauche meinen Rolli um mal was unternehmen zu können, und bin froh ihn zu haben.

Ich nehme auch nur Fampyra und Sativex, beide Medis helfen mir.

Ich werde aber den Teufel tun und ein Versuchskaninchen für die neuen Medis sein.

Bei Ocrelizumab haben Probanten Tumore bekommen, so was kann ich nicht auch noch brauchen.

LG Phantom

Eben, Phantom, mir sind die Risiken auch zu groß
und Tumoren, kann ich auch nicht brauchen.

Mein EDSS ist auch relativ stabi.
Lange bei 5 und nun schon länger um 6, bei guter Tagesform auch
mal nur 5,5.

Habe nun seit 2,5 Jahren mein Emo, das hiilft mir enorm.

LG, Curry