Beim Reinlesen in die aktuellen Forenthemen ist mir folgendes aufgefallen:

Derzeit häufen sich wieder die selbstgestellten MS-Verdachtsdiagnosen…
Da wird gegoogelt, was das Netz über MS hergibt , der Auschluss von MS von gleich mehreren Ärzten wird ignoriert und auch die Antworten von MS-Betroffenen werden nicht akzeptiert.

Das Lucy sich immer wieder die Zeit nimmt darauf einzugehen ist nett, aber ich frage mich, ob das nicht immer noch mehr, man verzeihe mir den Ausdruck : Möchte-Gern-MSler bzw. andere Hypochonder anzieht…

Bevor das DMSG-Forum geschlossen wurde, gab es schon mal so eine “Hypochonder-Welle” wiederholt sich die gerade?

Hi Amy,

die Hypochonder-Welle ist doch dauerhaft da, aber es sind halt Wellen.

In anderen Foren ist es ähnlich.

Und bei den Pharmaforen werden immer wieder etliche solcher Beträge gelöscht.

Grüße
Lucy

P.S. hier ist die Anmeldung noch einfach möglich, ohne gleich ganz viele Angaben machen zu müssen…

Glaubt ihr wirklich alle, dass ich ein Hypochonder bin?? Ich bin mir echt nicht mehr sicher.

Für mich hört sich meine Geschichte wirklich glaubwürdig an und schlüssig.

Halbseitige Taubheit, Lhermitte-Zeichen, Kribbelein im Körper… Und die Tatsache, dass sich halt vor allem im Rückenmark Herde schwer auffinden lassen. Und dass bei mir jaah jetzt was gefunden wurde…

Oder seh ich wirklich den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr???

Hi Lucy,
ich les nur noch in einem (bis zwei) anderen MS-Forum, da gibt es solche Wellen nicht, nichtmal Einzelfälle dieser Art.

Fällt halt schon auf, dass jene Schreiber unmoderierte Foren bevorzugen.

Wenn ich dich richtig verstehe, erkennst du , was ich meine, umso mehr wundere ich mich , dass du überhaupt so geduldig auf solche “Fälle” eingehst. M.E. vermehren sie sich dann noch mehr :wink:

Deine Antworten sind ja durchaus fundiert und informativ, aber nervt es dich nicht, sie ständig (oft auch an die gleiche Person hin) zu wiederholen?

Hoffe du verstehst worauf ich hinauswill, schätze deine Beiträge und dich als engagierte Foristin nämlich sehr.

Das Kind hat inzwischen schon einen Namen:

http://symptomat.de/Cyberchondrie

Könnte durchaus auf einige Fälle zutreffen, die sich von MS-Foren (aber auch anderen schweren Erkrankungen) quasi magisch angezogen fühlen.
Gerade auch dann, wenn sogar mehrere Ärzte die “gewünschte” Diagnose einfach nicht stellen können bzw. wollen…

Hi Ytene,

Läsionen im Rückenmark lassen sich relativ leicht mit SEP und MEP aufspüren.

Dann geht kaum noch was durch und sowohl Amplitude als auch die Laufzeit sind stark verzögert.
Dazu kommt dann noch eine Abweichung bei den Reflexen.

Damit lässt sich sogar bestimmen, in welcher höhe der genau sitzt.

Und glaub doch mal den Ärzten, wenn die die Bilder anschauen und sagen, da ist nichts.

Vor allem, wenn mehr als ein Arzt die Bilder schon gesehen hat.

Grüße
Lucy

Hi Amy,

bei sallys und den ufos schreibt so jemand wohl kaum, denn die haben vom Auftreten schon so eine gewisse Meinung.

Bei den Pharmaforen wird auch nicht viel moderiert, aber da muss man reletiv viel Angaben machen, und die werden auch für die Marktforschung weiter gegeben bzw. verkauft.

Bei den EH kann man auch erst nach der Anmeldung schreiben und die sagen auch sehr schnell, ist nicht.

Und bei Kastanies gibt es immer wieder solche Anfragen im Gästebreich, aber die werden auch sehr schnell auf Kurs gebracht.

Momentan habe ich auch etwas Zeit zum Schreiben, wird sich aber bald wieder ändern.

Und da die Aufklärung zum Thema MS extrem dürftig ist, schreibe ich halt doch immer wieder mir die Finger wund, ähnlich wie Renate zum Thema Kortison.

Grüße
Lucy

Hm, ich komm mir auf der einen Seite blöd vor auf der anderen Seite bin ich so fix davon überzeugt, MS zu haben, dass ich gar nichts mehr anders zulassen kann. Und diesen Glauben denke ich eben mit meinen Symptomen gut belegen zu können. Auch wenn ich mich dann manchmal frage, wo denn dann der dazugehörige Herd zu meinen Symptomen ist. Dann denk ich aber gleich an das Zitat des Arztes und fühle mich gleich wieder bestätigt… :frowning:

“Auf der anderen Seite korreliert die Herdgröße nicht automatisch mit der Behinderung. Es gibt kaum behinderte Patienten mit großen klar sichtbaren Rückenmarksherden durch die die meisten Nervenfasern relativ unbehelligt durchziehen obwohl es im MRT eindrucksvoll aussieht, dann wieder andere mit sehr unspektakulären Befunden, allenfalls leichten flauen Aufhellungen im MRT, die aber erhebliche Behinderung bedingt durch im MRT schwer darstellbaren Nervenzellverlust in diesem Bereich haben.”

PS: bei mir war die Amplitude bei beiden Beinen minimal verzögert…

Hi Ytene,

nochmal, der Nervenzellverlust ist was anderes als eine Läsion.

Und vor einem Nervenzellverlust kommt es zu Läsionen, Mehrzahl!

Von daher, lös dich mal von der Idee MS und schau über den Tellerrand.

Die hoffetlich richtige Diagnose kommt, wenn die erhärtet ist. mit allen Befunden und Ergebnissen die dazu gehören.

Grüße
Lucy

Und die Laufzeit?

Liebe Lucy,
wie ich bereits schrieb schätze ich dein fundiertes Wissen und deine Beiträge schon lange.
Für frisch von MS-Betroffene sind sie sehr hilfreich.

Gerade bin ich über den link von mariposa auf ein neues Krankheitsbild aufmerksam geworden.

“Cyberchondrie”

Dachte zunächst, das wäre nur Verarsche ,aber nein, der Bergriff ist eine Weiterentwicklung des allg. bekannten Hypochondrie-Begriffs.

Das Leidenspotential von Betroffenen ist sicherlich auch hoch. Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, lässt sich sicher auch ergoogeln…

Allen Betroffenen ist daher zu raten, sich ggf. in psychologische Behandlung zu begeben. MS-Medis und MS-Behandlungsmetoden helfen da sicher nicht weiter.

Oh und ich dachte, es gibt auch einen Nervenzellverlust ohne Läsionen…

Hi Ytene,

Läsionen im Rückenmark lassen sich relativ leicht mit SEP und MEP aufspüren.

Dann geht kaum noch was durch und sowohl Amplitude als auch die Laufzeit sind stark verzögert.
Dazu kommt dann noch eine Abweichung bei den Reflexen.

Damit lässt sich sogar bestimmen, in welcher höhe der genau sitzt.

Tut mir leid, aber das stimmt nicht. Trotz zweier Herde im Rückenmark (HWS) waren in den ersten 13 Jahren meiner MS weder mein MEP noch mein SEP je verändert.

Selbst meine Reflexe waren nur gering lebhafter, krankhafte Reflexe (Babinski) nicht vorhanden.

Es ist nicht immer so einfach und eindeutig eine MS zu diagnostizieren. Ich bin auch 6,5 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt und galt als Hypochonder. Noch nicht mal meine Symptome waren typisch für eine MS. Und als dann auch noch mein erstes MRT negativ war…halleluja.

Bis heute kann man die Läsionen mit bloßem Auge auf meinen MRT Bildern kaum sehen (3 Tesla Gerät), also kein Wunder, dass bei meinem ersten vorsintflutlichem MRT erstmal nix zu erkennen war.

Ich glaube nicht, dass jeder “Hypochonder” der sich in den Foren tummelt, auch wirklich einer ist.
Mir wurde auch sechseinhalb Jahre von den Ärzten gesagt ich sei pumperlgesund.

Tja, leider ein Irrtum.

XXX

Was ich noch fragen wollte: Wann macht ein erneutes MRT Sinn? Das letzte hatte ich am 12. August und da wurde wie gesagt eine “fragliche hypointense Signalalteration” im Myelon des C3 gefunden.

Lg

Hi,

6-12 Monate, außer die Ausfälle sind so maßiv, das du nicht mehr laufen kannst.

Grüße
Lucy

6-12 Monate??? Ich dachte Wochen…

Hab eine kribbelende Stelle im Gesicht, die vorher immer wieder mal wegegangen is und jetzt gehts gar nicht mehr weg. Vllt. sollt ich doch früher gehen

Amygdala, wir hatten schon im DMSG Forum das … Kein Vergnügen.

Ich für meinen Teil habe mich mit der schwebenden Diagnose mittlerweile gut arrangiert. Ausschluss gibt’s nach wie vor nicht, auch wenn Du damals wusstest, dass ich auch einer der vielen Hyperchonder bin, die die vertraute Forengemeinschaft stören will.

Ich finde das schon mehr als dreist, jedem ohne gesicherte Diagnose Hypochondrie zu unterstellen.

Natürlich gibt es das von Dir ergoogelte Syndrom.

Im Wesentlichen sind es aber sicher Leute mit Symptomen, die sie einfach verunsichern.

Manche sehr hartnäckig. Fühlst Du Dich dadurch so sehr gestört?

Auch für Dein Schubladendenken ließe sich bei Google eine Diagnose finden.

Darf ich nach deiner Geschichte fragen, Mugel?

Huhu, 15:44 hat jemand ohne Nick geschrieben, gestern auch mal.
Geht das so einfach?

LG, Curry