Hallo Leute,
Ich brauche einen Rat beziehungsweise Hilfe.
Ich bin seit Samstag im Krankenhaus. Angefangen hat es Samstag Nachmittag, ich bekam heftige Kopfschmerzen im Nackenbereich und in der rechten Stirngegend. Es fühlte sich an wie eine Spange die immer enger wurde, hinzu kam das ich auf dem rechten Auge wenig sah es war wie durch eine Milchglasscheibe. Ich hatte extreme Gleichgewichtsstörungen und Empfindungsstörungen am rechten Arm und in der linken Gesichthälfte. Ich entschloss mich nach einer Stunde aushalten mich ins KH bringen zu lassen. Ich dachte ich hätte einen heftigen Migräneanfall obwohl ich keine Migräne habe und nie Kopfschmerzen habe. In der notaufnahme waren die Ärzte ungewöhnlich hektisch. Ich bekam sofort ein CT und eine Lumbalpunktion(beides unauffällig). Der Arzt riet mir dringenst im KH zu bleiben. Ich blieb. Auf der Neurologie angekommen kam ich an die stroke Überwachung. Blutdruck und Herzfrequenz waren sehr niedrig. Nach 24 Stunden kam ich von der Überwachung. Seit Montag machen die alle möglichen Untersuchungen: Gefäßultraschall, Herzultraschall, 2 MRT eins vom Kopf und eins von der kompletten WS, Augenarzt, HNO Arzt, Langzeit EKG, Nervenleitgeschwindigkeitsuntersuchungen…alles bis jetzt ohne nennenswerten Befund. Die nerven leiten fast zu langsam und ich habe eine kirschgroße Zyste in der rechten Kieferhöhle. Mehr kam nicht raus. Die ersten Tage bekam ich schmerzmittel(novalgin). Das hat etwas gedämpft aber mehr auch nicht. Seit MIttwoch fühle ich mich so erschöpft, als müsste sich mein Körper erholen. Ich bin ein sehr dynamische Mensch aber zZ gehe ich wie eine Oma am Stock. Langsam, alles macht mich fertig. Die Symptome sind alle noch da, nur etwas schwächer. Die Ärzte sagen sie wissen nicht was ich habe und stellen keine Vermutung an. Was mich stutzig machte war dann das ich seit gestern Urbason bekomme, 1000 mg täglich für 5 Tage. Die Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist irgendwie doof hier. Ich weiß nicht wieso ich dieses Medikament bekomme, zur Schmerztherapie erscheint es mir zu heftig, da gäbe es andere Alternativen. Ich habe einfach Angst vor der Ungewissheit, ich habe schon Bedenken das es MS sein könnte aufgrund des Verlaufs und der Untersuchungen. Ich frage mich nur warum niemand mit mir spricht. Wenn alles gut läuft kanm ich Mittwoch nach Hause, aber ohne diagnose oder Verdacht?! Der Arzt sagte ich sollte in einem halben Jahr wieder ein MRT machen lassen und wenn sowas nochmal passiert sofort wiederkommen. Ich bin ratlos.
Danke fürs lesen und eventuelle antworten :wink:
Ulli
PS: ich bin 23, weiblich und mein Blutbild ist ohne nennenswerten Befund. Kein B12 Mangel!
Im Februar hatte ich etwas ähnliches, nur ohne Kopfschmerzen. Ich saß in der Schule und könnte meinen Stift nicht mehr halten.(einziges symptom war die “Lähmung“ der Hand)War ebenfalls im KH in der Neurologie und wurde mit dem Verdacht auf KTS entlassen. Die Beschwerden brauchten ca 3 Wochen um vollständig abzuklingen.

Hi Ryka,

für eine MS Diagnose braucht es ein auffälliges MRT.

Und da es das bei dir nicht ist, keine MS Diagnose.

Mehr kann dir hier wahrscheinlich keiner sagen.

Wenn in 6 Monaten das MRT noch immer unauffällig ist, sollten die Ärzte in eine andere Richtung untersuchen, denn es gibt noch viel mehr. Leider wird das von den Ärzte heute nicht so ausführlich gemacht und erklärt.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,
Danke für deine Antwort.

Mich wundert hauptsächlich die Gabe des Medikaments und die Kommunikation ist hier nicht reibungslos. Ich habe von diesen MacDonald Kriterien gelesen. Selbst wenn sie MS vermuten würden, dürften sie den Verdacht doch nicht äußern da ja eben nichts dafür spricht. Oder?! Ich habe einfach Angst hier entlassen zu werden mit unklarer Ursache.

Hi Ryka,

wenn die den Verdacht hätten, könnten die immerhin noch die Diagnose CIS “clinisch isoliertes Syndrom” aussprechen.

Das kann zwar auch eine Vorstufe der MS sein, aber auch dafür braucht es Läsionen im ZNS.

Die geben nun halt mal Kortison und hoffen das es hilft.

Wenn nicht, dann haben die den Ausschluss auf ein paar entzündliche Erkrankungen erweiterte, aber halt auch kein 100% Ausschluss, sondern nur die Wahrscheinlichkeit.

Was MS Diagnosen angeht, die kann auch heute noch Jahre dauern, denn es ist eine reine Ausschlussdiagnose.

Und besser ohne Diagnose entlassen zu werden, als mit der falschen Diagnose. Denn eine falsche Diagnose kann schwerwiegendere Auswirkungen haben als die meisten denken.

Grüße
Lucy

Hi Ryka,

Ich bin in einer ähnlichen Situation. Hab auch Symptome bisher aber nur eine “fraglich kleinste t2 hypointense signalalteration“ om MRT, die nicht zu meinen Symptomen passt.

Gerade im anfangsstadium ist ms oft schwer nachzuweisen und wie lucy schon sagte, es ist eine reine Ausschlussdiagnose.

Leider kann man die zerstörten nervenzellen, die oft im für die Symptome verantwortlich sind, nicht im mrt sehen. Hab in einem fachbuch gelesen, dass nicht so sehr die läsionen mit den Ausfällen korrelieren sondern vielmehr der Untergang von nervenzellen und der is schwer nachweisbar. Kannst die Ärzte mal drauf ansprechen.

Lg, Jenny

Hey Jenny,

Danke für deine Antwort. Ich hatte auch sowas ähnliches gelesen das man nicht immer etwas sieht und MS allgemein schwer zu diagnostizieren ist. Es geht ja auch nicht darum auf Biegen und Brechen irgendeine Diagnose zu bekommen. Aber irgendwas muss ja vermutet werden. Bin irgendwie ratlos…die Situation ist für niemanden einfach, wenn man nicht weiß was einem passiert.

Hey Jenny,

Danke für deine Antwort. Ich hatte auch sowas ähnliches gelesen das man nicht immer etwas sieht und MS allgemein schwer zu diagnostizieren ist. Es geht ja auch nicht darum auf Biegen und Brechen irgendeine Diagnose zu bekommen. Aber irgendwas muss ja vermutet werden. Bin irgendwie ratlos…die Situation ist für niemanden einfach, wenn man nicht weiß was einem passiert.

Hi Ytene,

sorry, von einer MS Läsion (demyelinisierende Läsion) zu einem “Black-Hole” (zerstörte Nervenzellen) ist ein weiter Weg.

Und wie gesagt, die MS wird heute immer mehr im MRT gestellt.

Die Differentialdiagnose darf auch nicht vernachlässigt werden.

Die Diagnosekriterien sind festgelegt, von daher kannst du die auch nachlesen:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/Leitlinie/dgn-kknms_ms-ll_kap4-diagnostik_20140813.pdf

und dann siehst du, dass deine einzige kleine fragliche Läsion wahrscheinlich keine Bedeutung hat.

Grüße
Lucy

Ich hab das hier gemeint:

“Auf der anderen Seite korreliert die Herdgröße nicht automatisch mit der Behinderung. Es gibt kaum behinderte Patienten mit großen klar sichtbaren Rückenmarksherden durch die die meisten Nervenfasern relativ unbehelligt durchziehen obwohl es im MRT eindrucksvoll aussieht, dann wieder andere mit sehr unspektakulären Befunden, allenfalls leichten flauen Aufhellungen im MRT, die aber erhebliche Behinderung bedingt durch im MRT schwer darstellbaren Nervenzellverlust in diesem Bereich haben.”

Das ist das Zitat eines auf MS spezialisierten Arztes.

Lg, Jenny

Hallo Ryka,

ich möchte da nicht al zu viel schreiben, aber bei mir hat die Diagnose 4 Jahre gedauert. Habe erst dieses Jahr im Februar meine Diagnose bekommen.

Wegen kribbeln oder ähnlichem wäre ich kaum zum Arzt gegangen. Bei mir fing es mit stolpern an. Nicht lange nach der ersten Beschwerde fing ich massiv an zu Humpeln, aber auch da bin ich noch nicht zum Arzt.

Rückenschmerzen hatte ich schon seit 1998, aber ohne richtigen Befund.

Erst als mein linkes Bein dann seinen Dienst verweigerte bin ich zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen in einer Uni stellte man fest, dass meine Fassettengelenke kaputt sind, daher die Rückenschmerzen.

Das erklärte aber nicht die Lähmungen, die Festgestellt wurden.

Es folgte ein Ärztemarathon, von 2012 bis 2016.

Die Nervenleitgeschwindigkeit wurde dann auch gemessen, sie war in beiden Beinen stark verzögert. Erst letztes Jahr im Herbst wurden dann Mrt´s von BWS, HWS gemacht.

In der HWS war ein großer Herd zu sehen, darauf hin MRT Kopf, und auch da waren Herde zu sehen.

Bis zu diesem Zeitpunkt hat mir kein Arzt gesagt was ich denn haben könnte, es ist nie das Kürzel MS gesagt worden.

Als mein Hausarzt im Dezember 2015 den Befund von Kopf bekam, sagte er mir gerade heraus, das es MS ist. Das hat mir glatt den Boden unter den Füssen weggezogen.

Dann im Februar 2016 Termin bei einem MS Spezialisten, der die Diagnose bestätigt hat.

Ich konnte im Frühjahr noch weite Strecken laufen, ohne irgendwelche Hilfsmittel.
Ich habe 2 mal pro Woche KG, auf dem Laufband wo ich mich mit beiden Händen halten kann schaffe ich mit viel Mühe und Schmerzen 145m in 5 Minuten, allerdings geht dann danach auch nicht mehr viel, das Bein gehorcht nicht mehr.

Seit 2 Monaten habe ich endlich meine Rollstuhl bekommen, davor war ich Monate lang an meine Wohnung gebunden. Jetzt habe ich meine Freiheit, wenn auch nur begrenzt wieder.

Ich würde an Deiner Stelle echt erst mal abwarten.

LG Phantom

Genau, das regt mich auf. Wieso haben die Ärzte nicht schon früher ein mrt gem?? Da greift man sich echt aufs Hirn.

Hi Ytene,

und bei dir sind die MRTs bis auf eine Stelle, die der Radiologe sogar noch als Artefakt beschreibt, unauffällig!

Von daher bleib ruhig.

Nachher hast du was ganz anderes und die MS Spezialisten fiinden das nicht raus, weil die sich nur um MS kümmern.

In Deutschhland würde ich dir entweder die Klinik für Diagnostik in Wiesbaden empfehlen oder die Abteilung seltene Krankheiten an der Uni Marburg.

Grüße
Lucy

Ich versuch eh ruhig zu bleiben, was halt nicht so einfach ist, wenn man Symptome hat, die in der Zusammenschau sehr für MS sprechen - sowohl die Verstopfung, das Taubheitsgefühl im linken Bein als auch das Lhermittezeichen, das sich längst nicht immer in einem Stromstoß äußert sondern sehr oft, so wie bei mir eben auch, in Kribbeln an verschiedenen Körperstellen.

Dass bisher alle Neurologen eine LP ablehnen, nur weil mir der zu den Symptomen gehörige Herd fehlt, find ich echt zermürbend. Ganz abgesehen von den ganzen Kribbelein in der linken Körperhälfte, die kommen und gehen. dAs macht mich wahnsinnig. Da wiegt es doppelt so schwer auf die Psyche/Verspannungs- und Bandscheibenvorwörlbungsschiene geschobene zu werden. WEil man selber jaah spürt, dass es das nicht ist… heul

Hi Ytene,

schonmal daran gedacht, das deine Symptome auch nicht für eine MS sprechen.

Bei einem Schub kommen und gehen die Symptome nicht, die sind da und werden immer mehr. Und irgendwann werden die weniger.

Aber da liegen Tage ehr Wochen dazwischen. Außer bei einer PPMS, da wird es immer nur mehr.

Zudem, woher willst du wissen, dass es nicht die die Psyche/Verspannungs- und Bandscheibenvorwörlbungsschiene ist?

Nochmal, die Symptome die du schilderst passen nicht wirklich zu einer MS.

Und die Befunde anscheinend auch nicht.

Du warst in einem 3 Tesla MRT, da sieht man bei mir mehr als doppelt so viele Läsionen wie in einem 1,5 Tesla gerät. Von daher, würde man da auch was sehen.

Das heißt dann zwar nicht, dass die Läsionen mit den Ausfällen übereinstimmen müssen, aber es gibt immer mehr Läsionen aus durch Ausfälle bemerkbar sind.

Warum bist du so auf MS fixiert? Warum nicht Borreliose, da sind die tests noch weniger zuverlässig.
Oder eine NMO, ist ähnlich wie eine MS nur ohne Läsionen im Kopf.

Grüße
Lucy

Taubheit, Verstopfung und Lhermitte sind seit mehr als einem Monat eh ständig präsent. Nur die Kribbelein kommen und gehen, außer, wenn ich den Kopf nach unten beuge, dann sind immer Kribbelein da. Und das Tesla 3 hatte ich nur vom Kopf. Da hab ich eh keine Angst. Ich hab Angst vorm Rückenmark… Aber wie gesagt, es geht jaah nicht immer nur um Läsionen sondern eben darum:

“Auf der anderen Seite korreliert die Herdgröße nicht automatisch mit der Behinderung. Es gibt kaum behinderte Patienten mit großen klar sichtbaren Rückenmarksherden durch die die meisten Nervenfasern relativ unbehelligt durchziehen obwohl es im MRT eindrucksvoll aussieht, dann wieder andere mit sehr unspektakulären Befunden, allenfalls leichten flauen Aufhellungen im MRT, die aber erhebliche Behinderung bedingt durch im MRT schwer darstellbaren Nervenzellverlust in diesem Bereich haben.”

Hi Ytene,

weißt du was ein Nervenzellverlust ist? Das ist ein “Black Hole”.

Eine aktive MS Läsion nimmt Kontrastmittel auf, und es zeigt einen Entzündungsvorgang. Der Entzündungsvorgang hat aber nichts mit dem Nervenzellverlust zu tun.

Da gibt es unterschiede!

Und ich spreche auch nicht von der Läsionsgröße, sondern von der Anzahl.

Denn die ist zumindest bei der Diagnosestellung auch entscheident, und dann noch die Lage.

Und für ein echtes Lhermittezeichen braucht es auch mehr als nur was kleines.

Ich kann dich nur davor warnen, auf eine schnelle Diagnose zu drängen, denn die Fehldiagnoserate ist nicht unerheblich und liegt bei ca. 10%.

Grüße
Lucy

Wir sehen das einfach unterschiedlich, du misst den Untersuchungen mehr bei, ich meinen Beschwerden. Aber najaah, wer recht hat, wird sich zeigen.

Aber was wichtiger is, sorry Ryka, dass ich hier deinen Thread so zumülle. Wie geht es dir?

Lg, Jenny

Hallo also als ich damals das erste mal ins mrt bin hat man sowohl im kopf als auch in der hws zahlreiche herde gesehen und einige die Kontrastmittel aufgenommen haben.

Das lhermitte Zeichen war mein aller erstes körperliches symptom und ich kann dir eins sagen … es hatte irgendwann so eine intensität dass es schon fast weh tat.

Ehrlich gesagt finde ich es absolut lächerlich wegen etwas kribbeln gleich so ein Theater zu machen. Als ich das erste mal im mrt war hatte ich kribbeln fast überall , konnte nicht mehr richtig gucken , neuropathische schmerzen und ein dickes fettes lhermitte.

Der Körper hat oft schon “schübe” bevor man es bemerkt sprich oft sieht man schon zahlreiche läsionen.

Und wenn dich das kribbeln schon wahnsinnig macht … dann bete dass du keine ms hast… weil kribbeln ist das aller kleinste übel was man bei dieser Krankheit hat.

Noch eines zum Schluss. Ich habe die besten Beiträge in den ms Foren von lucy und Renate gelesen. Die zwei wissen was sie hier schreiben. Beide könnten sich meiner Meinung nach mit einem ms Spezialisten auf eine Stufe stellen.

Lg

Lhermitte äussert sich eben bei jedem unterschiedlich und glaub mir, ich bete…

Was mich beeindruckt, ist lucys Geduld und Sanftmut.