Hallo,

ich bin unsicher, um es gleich vorweg zu sagen. Hier die Erklärung dazu:

Vor rund 2 Monaten haben meine Hände angefangen, ab und an zu kribbeln. War nicht schlimm. Ich bin dann zum Arzt, der MS in den Raum stellte. Gut, er verschrieb mir eine NLG. Diesse hat eine Woche später (für die Arme) nichts ergeben - also alles ok. Seither war ich aber stark verunsichert. Der Arzt schrieb mir noch eine Überweisung zum MRT für Kopf und HWS - das war am 20. 7 und alles ok.

Kurz darauf begann mein linkes Bein leicht taub zu werden. Zuerst nur am Fuß mittlerweile bis zum Knie hinauf. Ich merke deutlich, dass das empfinden dort gemildert ist. Vor einem Monat habe ich auch das Lhermitte-Zeichen bekommen. Seither kribbelt es mal im Bauch, im Lendenbereich, im linken Bein oder in den Armen, wenn ich den Kopf nach unten senke. Beuge ich auch den Rücken nach vor, habe ich auch oft Schmerzen im Rücken.

Seither hatte ich folgende Untersuchungen:

  • Am 21. Juli noch einmal ein MRT (0,35 Tesla)von Kopf und der gesamten Wirbelsäule mit Kontrastmittel. Ergebnis: eine läsion im Kopf, von der der Arzt aber meinte, das sei nichts und drei Neurologen später auch der Meinungen waren.

  • Das hat mich aber verunsichert, also am 29. Juli noch mal ein MRT vom Kopf mit einem Tesla 3 Gerät. Ergebnis: ohne Befund.

Zwischendurch war ich bei etwa 3 weiteren Neurologen, die mir aufgrund des Mrt sagten, ich hab keine MS. Das hat mich nicht beruhigt, weil ich die Symptome weiter hatte - vor allem das Taubheitsgefühl im linken Bein und das Lhermitte-Zeichen. Außerdem wache ich ab und an durch ein Zucken des linken Beins/oder des ganzen Körpers in der Nacht auf. Ich hab auch Verstopfung und ständig Kribbelein in der linken Körperhälfte, die mal gehen und kommen.

Gut, ich war so fertig, dass ich mich in die Psychiatrie einliefern hab lassen. Dort wurde dann VEP, SEP, EEG und nochmal ein MRT von der Wirbelsäule (12. August gemacht).

VEP: ohne Befund

SEP von Beinen und Armen: ohne Befund. (Bei genauer Durchsicht war aber eine ganz leichte Amplitudenveringerung in beiden Beinen - O-Ton Neurologe: Das kann davon kommen, dass die Elektrode ganz leicht verschoben war oder der Nerv ein wenig tiefer liegt).

Ergebnis MRT: Fragliche kleinste hypointense Signalalteration paramedian dorsal und rechts gelegen (DD Läsion/Artefakt).

Das hat mich fertig gemacht. War vor zwei Tagen in der MS-Ambulanz. Die Fachärztin hat sich die MRT-Bilder angesehen - alle - und meinte, ich habe keine MS und meine Symptome kommen von Verspannungen und Bandscheiben-Vorwölbungen und Schmorlschen Knötchen, die das MRT auch zu Tage gefördert hat.

Die Moral der Geschichte: Ich bin ziemlich enttäuscht von den Ärzten, die immer nur auf die Befunden und die neurologische Untersuchung achten und nicht auf meine Symptome. Meine Symptome sprechen Bände und keiner will mir eine Lumbalpuktion machen. Ich bin so verärgert und enttäuscht. Vielleicht ist das aber auch nur ein Österreich-Phänomen und in Deutschland hätte ich schon längst eine LP bekommen.

Musste meinem Ärger Luft machen.

Lg, Jenny

Hallo Jenny,

überhaupt kein Problem, ich hole mir mal meine Stricknadel und mache dir deine gewünschte Lumbalpunktion. Habe schon so viele bekommen, da kann ich das auch selber.

Hi Ytene,

ohne Auffälligkeiten im MRT und da wäre bei deinen Symptomen wahrscheinlich sehr viel zu sehen wird nicht weiter Richtung MS untersucht!

(Nur jede 7. - 10. Läsion führt zu körperlichen Ausfällen)

Auch nicht in Deutschland.

Und der Arzt der die MS ansprach, sollte du meiden, denn der ist dafür Verantwortlich das du dich da reinsteigerst, wo wahrscheinlich nichts ist.

Für die MS gibt es Diagnosekriteren, und da braucht es schon mehrere Läsionen im MRT.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/Leitlinie/dgn-kknms_ms-ll_kap4-diagnostik_20140813.pdf

Grüße
Lucy

Liebe Jenny,
möchtest du von uns die Bestätigung deiner Wunschdiagnose MS?
Sieh die bisherigen Befunde doch mal von der anderen Seite. Es spricht nichts für MS. Also entspann dich, jubele und versuch das Leben zu genießen.
LG

Hallo ihr zwei,

ich würd glatt auf das Angebot mit den Stricknadeln eingehen, Eva. :wink: Zumindest hätte ich dann ein wenig mehr Sicherheit, dass meine Symptome nicht von der MS kommen.

Ich weiß, wie die Kriterien für eine MS-Diagnose sind, Lucy. Ich verlang gar nicht, dass die Ärzte eine Diagnose stellen, das können sie gar nicht mit einer “fraglichen, kleinsten Läsion/Artefakt im Myelon der HWS”. Was ich allerdings schon verlange bei meinen Symptomen, ist eine Lumbalpunktion. Ich denke, bei einem tauben Bein, dem Lhermitte-Zeichen (das man sich nur schwer einbilden kann) und einer “fraglich kleinsten” Läsion im Myelon der HWS wäre eine LP angebracht.

Liebe Grüße, Jenny

Hi Ytene,

bei ca. 5% der MSler ist der Liquor normal!

Kann allso sein, dass es auch nichts bringt.

Was sagen denn die Ärzte, woher deine Symptome komme?

Und das Lhermitte-Zeichen kommt nicht nur bei der MS vor! Auch bei Vitamin B12 Mangel!

Zudem ist es nicht das, was du beschreibst. Das Lhermitte-Zeichen fühlt sich an wie Stromschläge und nicht kribbeln.

Grüße
Lucy

Hallo ihr zwei,

ich würd glatt auf das Angebot mit den Stricknadeln eingehen, Eva. :wink: Zumindest hätte ich dann ein wenig mehr Sicherheit, dass meine Symptome nicht von der MS kommen.

Ich weiß, wie die Kriterien für eine MS-Diagnose sind, Lucy. Ich verlang gar nicht, dass die Ärzte eine Diagnose stellen, das können sie gar nicht mit einer “fraglichen, kleinsten Läsion/Artefakt im Myelon der HWS”. Was ich allerdings schon verlange bei meinen Symptomen, ist eine Lumbalpunktion. Ich denke, bei einem tauben Bein, dem Lhermitte-Zeichen (das man sich nur schwer einbilden kann) und einer “fraglich kleinsten” Läsion im Myelon der HWS wäre eine LP angebracht.

Liebe Grüße, Jenny

da fällt mir nicht mehr viel zu ein… hast du keine anderen hobby als etliche ärzte und kliniken abzuklappen um deine deine gegooglte diagnose bestätigt zu bekommen!

wenn die lp auch negative ausfällen würde, willst du die sicher solange wiederholen,
bis das gewünschte ergebnis erscheint??? ich befürchte ja!

wie kann man wegen ein bißchen kribbeln gleich zu 3 unterschiedlichen neuros laufen!
und sogar das lhermitte zeichen hast du dir angelesen…

aber ich kann dich trösten, du kannst gerne meine ms haben!
vielleicht bist du dann glücklicher!

dein verhalten ist pathologisch! mache bitte weiter mit deiner psychotherapie, das ist
das einzige, was dir im moment wirklich helfen kann!

aber wahrscheinlich hast du uns mit deinen thread eh nur vera…oder bist du " die welt ist bunt"?

Das bisschen Kribbeln?

Glaub mir, wenn es nur das “bisschen Kribbeln” wäre, das ich ab und an in der linken Körperhälfte habe - mal im Gesicht, mal am Bein, mal am Rücken - dann würde ich schon längst damit aufhören, weiter zu Ärzten zu gehen.

Leider ist es nicht nur Kribbeln, steht auch alles schon in meinem ersten Eintrag. Wovor ich mich fürchte, ist das Taubheitsgefühl in meinem linken Bein. Ich glaub nicht, dass ich mir einbilde, dass es Stellen an meinem linken Bein gibt, in die ich mühelos eine Nadel stechen kann ohne etwas zu spüren und ich glaube auch nicht, mir einzubilden, dass mein ganzes Bein nach Bewegung kribbelt. Und das von dir als “herbei gegoogled” beschriebene Lhermitte-Zeichen, scheint mir ebenfalls nicht nur herbei geggolged, nämlich jedes mal, wenn ich meinen Kopf nach unten beuge und es entweder im Bauch, Lendenbereich, den Armen oder im linken Bein kribbelt. Schwer sich sowas einzubilden, vor allem dann, wenn es eben nur dann vorkommt, wenn ich den Kopf nach vorne neige…

Liebe Mariposa,

nein, das möchte ich nicht. Ich ärger mich nur, dass die Ärzte meine Symptome nicht ernst nehmen, sobald ich ihnen die Befunde vorlege und sie mich untersucht haben. Wie gesagt, ich glaub nicht, dass ich mir einbilde, dass ich Kribbeln in verschiedenen Körperstellen habe, sobald ich den Kopf nach vorne beuge oder dass mein linkes bein leicht taub ist.

Dachte, jemand hier hätte ähnliche Erfahrungen zu Beginn seiner Erkrankung gemacht.

Lg, Jenny

Liebe Lucy,

Vitamin B12 mangel habe ich bestimmt nicht. Mein Blut wurde gründlichst durchgecheckt.

Liebe Grüße, Jenny

Hi Ytene,

vor 20 Jahren bin ich deswegen nicht mal zum Arzt.

Und das dich die Ärzte nicht ernst nehmen, kann auch an deinem drängen auf eine Diagnose liegen, denn nach der Gerätemedizin fehlt dir halt nichts. Und mehr zählt heute halt nicht mehr.

Lass mal dein Vitamin und Mineralstoffhaushalt überprüfen und auch die Schilddrüse.

Du kannst weiter zu den Ärzten rennen, nur wird sich das nicht ändern. Nimm mal Tempo raus, denk nicht an deine Symptome und versuch deinen Alltag wieder zu finden.

Bei MS wären die Symptome auch dauerhaft vorhanden und nicht mal da und dort.

Das Bein wäre auch nicht nur an einigen Stellen taub, sondern ganz taub.

Grüße
Lucy

Das wird nicht im Standard untersucht, in Deutschland muss man das auch selbst bezahlen.

Da hast du wohl recht, es zählen wirklich nur noch die technischen Befunde und irgendwelche Reflexe und Anzeichen, die der Arzt prüft. Mineralhaushalt und Schilddrüse sind ok. Es wird mir wohl wirklich nichts übrig bleiben, als abzuwarten und zu hoffen, dass dann nicht schon irreparable schäden iwo sind.

Lg, Jenny

Na da sei froh, dass du keine MS hast, denn das was du da als schlimm bezeichnest wäre für mich prima.

Taub ist bei mir so manches und du kannst mir eine Nadel in die Fingerspitzen rammen und ich merke nichts. Gelegentlich wundere ich mich warum die Gurke jetzt rot ist - also gibt es mal wieder das ganz besondere Blutdressing, weil ich den Schnitt in den Finger nicht gemerkt habe.

Laufen kann ich spastisch ataktisch für nicht mal 20 Meter, damit kommt man nicht durch einen kleinen Laden. Wegen der Spastik habe ich gut zwei Dutzend Lumbalpunktionen gehabt und heute ein Implantat, welches mir permanent ein Medikament in den Liquor gibt und trotzdem komme ich ohne Opiate nicht aus, weil mir die Beine weh tun.

Ach, lesen kann ich wegen Doppelbildern nicht sehr lange. Es ist sehr anstrengend die Augen so zu bewegen, dass ich nicht alles doppelt sehe und das geht nicht lange.

Das ist nur eine kleine Auswahl meiner Symptome und nein, die tollen MS-Medikamente haben mir bisher nicht geholfen. Spätestens nach vier Monaten liege ich wieder in der Klinik und muss mir das Blut waschen lassen.

Ich versteh ehrlich gesagt nicht ganz, wieso du deine Beschwerden gerade aufzählst?

Willst du mir Angst machen?

Mir sagen, wie froh ich sein soll, dass es mir nicht schlechter geht, als eben zur Zeit?

Oder war das eine unterschwellige Botschaft? Nach dem Motto, du mit deinen Kribbelein halt doch den Rand, hier gibt es Leute mit “echten” Problemen?

Dass es sich bei mir nicht nur um Kribbelein handelt, habe ich schon klar gelegt. Und stimmt, die Diagnose MS steht bei mir noch nicht, es gibt allerdings ein paar Symptome, die sehr dafür sprechen und die meiner Meinung nach eine LP mehr als rechtfertigen würden. Und genau deshalb bin ich hier, um zu erfahren, ob es jemanden gibt, dem es ähnlich geht/ging und um meinem Ärger Luft zu machen.

Glaub nicht, dass das so verwerflich ist.

PS: Seit kurzem hat sich auch eine Verstopfung hinzugesellt. So, als ob nicht das linke taube Bein und das Lhermitte-Zeichen schon deutlich genug in eine bestimmte Richtungen weisen würden. Aber für die Ärzte zählt das alles nicht, denn bisher sieht man es im MRT noch nicht.

Hi Ytene,

für eine MS Diagnose braucht es wesentlich mehr, als eine fragliche Läsion und neurologische Auffälligkeiten.

Auch eine Liquioruntersuchung dient bei einer MS vorwiegend dem Ausschluss von anderen Erkrankungen und weniger der Bestättigung der MS. In einige Ländern wird diese Untersuchung für eine MS Diagnose schon lange nicht mehr durchgeführt. Dafür gibt es dann mehr Fehldiagnosen.

Heute zählt vor allem das MRT.

Und da nicht jede Läsion sich bemerkbar macht, findet sich bei dem ersten MS Verdachts MRT auch meist schon etliche andere Auffälligkeiten.
Nur jede 7. - 10. Läsion macht sich überhaupt als Ausfall bemerkbar, gerade am Anfang.

Es gibt auch keine Therapie, die MS Symptome rückgängig machen könnte. Auch Kortison schaft das nicht, auch wenn das immer so verkauft wird.

Das macht der Körper selbst, geht zwar etwas, aber das ist halt so.

Grüße
Lucy

P.S. und deine Symptome höhren sich für mich nicht nach MS an.

Hallo Jenny,

weißt du, wie es sich anfühlt, wenn du mit 220 Volt eine gewischt kriegst? Ich ja, weil ich früher viel beim Renovieren geholfen habe und da auch schon ab und zu mal ein stromführendes Kabel berührt habe.

So fühlt sich das Lhermitte-Zeichen an, wie eine Starkstrom-Watschen, nicht bloß wie ein bisschen Ameisen-Kribbeln. Im Unterschied zum 220-Volt-Schlag gibt’s beim Lhermitte keine Brandblase am Finger.

Warum du so versessen auf eine Lumbalpunktion und Liquoranalyse bist, verstehe ich nicht so ganz. Wozu soll das denn jetzt schon gut sein? Gerade im Anfangsstadium der MS ist der Liquorbefund oft negativ. Eher erkennt man eine MS im MRT als im Liquor.

Wie die Österreicher es mit der Lumbalpunktion halten, weiß ich nicht. In USA wird die LP seltener gemacht als hier; das liegt aber an der anders geregelten Arzthaftung dort. Dafür ist dort das Risiko der Fehldiagnose höher (z.B. dass eine NMO fälschlich für eine MS gehalten wird).

Ich würde dir raten, einfach mal noch ein paar Jahre zu warten. Selbst wenn du in ein paar Jahren die Diagnose MS bekommst, hättest du jetzt noch ein paar gute Jahre. Bis dahin ist vielleicht die Subtypisierung so weit, dass man gleich das zu jeweiligen MS passende Medikament auswählen kann und nicht mehr ein paarmal das Medi wechseln muss, ehe man einen Treffer landet.

Liebe Grüße
Renate

Ich werde eh warten müssen, ausser ich hab plötzlich Ausfälle, dann geh ich sofort ins Krankenhaus. Ich hab mir gestern einen Mrt Termin für Oktober ausgemacht. Mal sehen, was da raus kommt. Und Physiotherapie mach ich auch und ic h fang mit qi gong an.

Aber mal sehen, ich hab am 7.9 noch mal einen Termin in einer anderen ms Ambulanz. Mal sehe, was die dort zu meinen Symptomen sagt.

Lg, Jenny

Ich weiß eh, dass selbst mit einem positiven Liquorbefund, die Diagnose nicht gestellt werden kann, weil einfach eindeutige Läsionen fehlen. Und ich hab auch keine neurologischen Auffälligkeiten. Keine gesteigerten oder nicht vorhandenen.Reflexe, kein Babinski Zeichen, keine Gangunsicherheit usw. Ich wurde diesbezüglich schon ein paar mal auf den kopf gestellt. Ich glaub, das ist noch ein Grund, wiedp die keine lp machen wollen. Das is eben das Problem mit MS im Anfangsstadium. Sehr schwer zu diagnostizieren.