Gibt es noch Realisten unter uns ?

Ich bin 28 und habe ne ziemlich schwere Form der MS…

mich nervt das ganze System , bisschen Kribbeln mal hier und dort ein aua und mal dort ein zwicken und man bekommt da wieder ein Rezept oder ähnliches ., und die wirklich wichtigen Dinge ? hat man kein Buget tzzzzzzzzz

habe mich nun ziemlich primitiv ausgedrückt jedoch wenn jemand weiß was ich damit meine , wird es verstehen …,

Gibt es noch Menschen die auch so denken ?

Hi vfbsascha,

was verstehst du unter schwere Form? Pflegestufe? Rollipflicht? Oder wirkt kein Medikament und du hast viele Schübe?

Und was ist wichtig für dich?

Ich bin zufrieden mit meinem Leben. Es ist halt immer auch eine Frage des Anspruchs.

Grüße
Lucy

Hallo,

du musst die Rezepte nicht annehmen und was sollen die wirklich wichtigen Dinge ohne Budget sein? Ich habe bisher noch alles erhalten und weiß nicht was das sein soll.

Und naja, ein bisschen Kribbeln oder Zwicken ist doch harmlos bei einer schweren Form der MS oder etwa doch nicht?

Hallo Sascha,
ich vermute mal Dein Leben verläuft so ganz anders als gewünscht und erträumt.
Ich bin mit 34 gegen die Wand gefahren. Ich hatte gerade meinen Traumjob und den Heiratsantrag meines langjährigen Freundesnekommen dann kam MS,Brustkrebs und später noch schwere Depressionen… Dazwischen haben wir noch schnell geheiratet, aber unser Leben verläuft so ganz anders.die klassische Famile haben wir nicht und wir hatten etliche tiefe Täler zu durchwandern. Vielleicht liegt es daran, daß ich meine MS als Herausforderung begreife eund trotz Drehschwindeln, Gangunsicherheit unvielen anderen netten Symptomen unser Leben schön zu gestalten. Ich mußte lernen mich an den vielen schönen kleinen Dingen des Lebens zu freuen, sie wahr zu nehmen…

Denk mal darüber nach… Heute Abend darf ich wieder pflichtgemäß mein gelb/ schwarzes T-Shirt tragen ;))) die Bayern haben ja Freitag gespielt :)))
Idefix

Fang an die schönen Dinge des Lebens wahr zu nehmen, ein schöner grüner Park, ein Cappuchino in einem Straßencafe’ …

Hi,

wenn man wüsste was du unter den wirklich wichtigen Dingen verstehst könnte man dir mitteilen ob man genauso denkt.
Für jeden sind andere Dinge wichtig.

LG

Hi,

für einen Realisten drückst du dich m.E. ziemlich unkonkret aus!

“ziemlich schwere Form der MS…”

Welche Symptome, Behinderungen, Beschwerden etc. hast du denn?

Um was geht es dir denn so ganz realistisch gefragt?

Bisschen Kribbeln, Gangunsicherheit, Schleiersehen, Taubheitsgefühle

usw. Haben wir alle, das ist Realistisch.

"bisschen Kribbeln mal hier und dort ein aua und mal dort ein zwicken und man bekommt da wieder ein Rezept oder ähnliches ., und die wirklich wichtigen Dinge ? hat man kein Buget tzzzzzzzzz "

Hallo Sascha,

was sind denn für dich die “wirklich wichtigen Dinge”? Ich habe auch oft den Eindruck, dass “das System” die falschen Prioritäten setzt. Du bekommst leichter 2.500 Euro im Monat für eine pharmazeutische Eskalationstherapie, als die 4.500 für einen Monat vollstationäre Reha, die dich aus dem Rollstuhl holt.

Erklär mal, was du mit “die wirklich wichtigen Dinge” meinst.

Liebe Grüße
Renate

etwas länger gedauert sryyy

ziemlich schwerer Verlauf bedeutet mit 28 erwerbsunfähigkeitsrentner zu sein, ich glaube das sagt fast alles.

was wirklich wichtig ist für mich habe ich gemerkt, dass ich als Realist bzw. absoluter Realist mit MS absolut wohl alleine bin hier in diesem Forum…

Hi vfbsascha.

naja je nach Job ist das schon hart, aber das sagt noch lange nicht alles aus.

Grüße
Lucy

ich wusste , dass sowas kommt lol

Hi,

mich wollten die mit 28 auch in Rente schicken, aber ich hab mich zurückgekämpft und arbeite wieder Vollzeit.

Grüße
Lucy

Ich bin 23 und bekomme Erwerbsminderungsrente, hab alle 2-3 Monate einen Schub. Nichts desto trotz es geht immer schlimmer und mit ende 20 in Erwerbsminderungsrente ist jetzt nicht so die Kunst.

Ich kenne eine in meinem alter die hat ms Morbus crohn und hatte schon so schwere bandscheibenvorfälle dass sie operiert werden musste …

des ist immer sowas was ich meine wenn es nur durch kämpfen gehen wurde
bei RolliPflicht , Inkontinenz , sehr schlechtes sehen wegen Sehnerv und und geht einfach nicht viel durch Kampf sondern ist es einfach Realität .

Bitte nicht falsch verstehen bzw. nun nicht antworten Physiotherapin usw bringt immer was , denn dies alles ist mir klar , ich drücke es nur ebenfalls nicht als Kampf aus , denn dies MUSS gemacht werden denn sonst wäre bettlägrig

ich versuche nun nochmal zu erklären was ich meinte. ich bin einfach der Meinung, dass in unserem System vieles einfach nicht passt.

Beispiele:

1 MRT im Quartal

gewisse Medikamente bei gewissen Formen nicht zugelassen obwohl sie vielleicht doch helfen würden

weg zum Hausarzt kürzer als der weg zum Neuro, Hausarzt kann jedoch die Infusion nicht verabreichen, da es nicht in seinem Buget liegt

usw.

wenn ich dann sehe wenn Leute eine stationäre reha als Urlaub nützen und um jeden Preis ja noch verlängern wollen, weil es ja gar so schön ist bekomme ich einfach einen Hals…

Hallo natürlich gibt es auch Fehler in unserem System aber ich sage mir immer. … es gibt wenig bis gar kein Land auf erden in dem man so gut versorgt wird wie bei uns.

Heute zb bekomme ich die 3. Tysabri Infusion. Eine flasche mit ich glaube 300 ml kostet über 2000 € …

Gibst du mir recht wenn ich sage das kann sich kein Otto normal Verbraucher auf Dauer leisten ?

In der Apotheke hat man mir mal gesagt tysabri geht noch … bei Hepatitis gibt es Medikamente die im Monat über 20000 € kosten und auch das wird gezahlt

ich finde auch nicht alles perfekt aber es wird alles getan für mich …

Noch ein beispiel … am Montag wird für mich beim Zahnarzt Zahnersatz also Kronen komplett gezahlt … 2 Stück nach Härtefall Regelung … woanders hätte ich Pech gehabt.

Ich bin wirklich dankbar und auch ich hatte schon ärger mit der kk wegen krankengeld und so , aber selbst ohne die kk war ich bei uns abgesichert.

Lg

ich versuche nun nochmal zu erklären was ich meinte. ich bin einfach der Meinung, dass in unserem System vieles einfach nicht passt.

Beispiele:

1 MRT im Quartal

Wer macht das denn??? Ist das notwendig ???

gewisse Medikamente bei gewissen Formen nicht zugelassen obwohl sie vielleicht doch helfen würden

Wir haben in Europa das Vorsorgeprinzip… Ober wärst Du gerne ein Versuchskaninchen???
TTIP läßt grüßen

weg zum Hausarzt kürzer als der weg zum Neuro, Hausarzt kann jedoch die Infusion nicht verabreichen, da es nicht in seinem Buget liegt

Als chronisch Kranker liegst Du außerhalb des Budgets…

usw.

wenn ich dann sehe wenn Leute eine stationäre reha als Urlaub nützen und um jeden Preis ja noch verlängern wollen, weil es ja gar so schön ist bekomme ich einfach einen Hals…

Naja Schmarotzer gibt es überall… Abnehmen unter ärtztlicher Anleitung aber dann zu Metzger oder zur Pizzeria gehen. Zum Glück sind die aufgeflogen… Wann sie nochmal ne Reha bekommen ist fraglich… Eher nicht… Nicht therapiewillig… Das ist die Post zw KH und KK.

Es bringt nix sich über andere auf zu regen, entwickle einen gesunden Egoismus. Es heißt nich, man soll nur sich in den Mittelpunkt stellen… Sondern auf seine Bedürfnisse achten … Geniese die Sonne…das kostet nix und man kann es mit MS…

He He dritte Tysabri , die bekomme ich nächste Woche …wie verträgst es denn?

bei der ersten infusion War es problemlos und beim letzten mal habe ich gegen ende der Infusion rote Punkte und jucken bekommen …

ok ok ok vergesst den Eintrag Bitte von mir …es ist doch alles gut , was ich meine kann ich anscheinend nicht ausdrücken aber egallljetzt

Hänge gerade dran , alles gut bis jetzt. Müsste halt nur mal wirken ^^ hatte letzte Woche erst wieder einen Schub …