Hallo ich bekomme mittlerweile Tysabri. Ich habe schon 2 Infusionen.

Nun habe ich seit gut 1 1/2 - 2 Wochen wieder probleme mit missempfindungen…
Füße und Hände sind nichts neues.

Es wird nur wieder extremer. Was neu ist sind missempfindungen in der linken gesichtshälfte.

An sich ist es zu ertragen , somahl cortison bei der Symptomatik ja eh nicht viel bringt …

aber was mich stört ist 1. Ich bekomme doch tysabri und 2. Habe ich Angst dass der schub wieder eskaliert … bin froh dass ich mich wieder vom rollator weg gekämpft hab …

außer bei Hitze geht es wieder mit dem laufen … hab nur subjektiv ein torkel Gefühl , könnte aber noch von bekannter ataxie kommen

Eine pml halte ich für sehr unwahrscheinlich. Tysabri erst 2 mal erhalten und mindestens fünf mal jcv negativ getestet.

Was würdet ihr tun ?

Lg

Hi Kitty,

vielleicht wirkt Tysabri bei dir auch nicht.

Und wenn Kortison nichts bringt, hattest du schonmal eine Plasmapherese oder Immunabsorbtion?

Denn es kann auch eine B-Zellen MS sein, da bringen auch die meisten MS Medikamente nur wenig.

Da wäre dann ehr Rituximab wirksam.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy, danke für deine Antwort :slight_smile:

Bei meinem letzten Schub hat man über eine plasmapherese nachgedacht. Ich hatte 2 stöße mit 1g und 2g und man hat im mrt immer noch herde gefunden die km aufgenommen haben.

Letzten Endes hab ich abgelehnt weil die Symptome deutlich am zurück gehen waren und ich sicher war dass ich den rest alleine schaffe mit kg und so.

Wäre ein spms oder eine ppms auch möglich und wie können ärzte eine b zellen ms feststellen oder wird die existenz dieser ms form bestritten ?

Würdest du in meinem Fall die ms Ambulanz kontaktieren ?
Lg

Hii Kitty,

bei einer PPMS gibt es keine Schübe!

Und eine SPMS zeichnet sich dadurch aus, dass es erst eine RRMS war und dann die Schübe weniger werden und es zwischen den merklichen Schüben kontinuierlich eine Verschlechterung gibt.

Die B-Zellen MS ist durchaus bekannt, aber nicht in der Breite. Von daher ist eine MS Ambulanz wahrscheinlich besser, am besten in einer Uniklinik.

Du kannst dir auch das hier mal durchlesen:
http://www.ms-life.de/ms-community/expertenrat/expertenforum/beitraege/expertenteam/experte_schmidt/

Grüße
Lucy

Hallo lucy, danke dir nochmal :slight_smile:

hab mir den link durchgelesen. … das ist echt übel.

Mit der spms und der ppms kenn ich mich kaum aus. Wenn ich das also richtig verstehe kann man ppms nicht mit voraus gegangen schubförmigen verlauf bekommen ?

Es gibt ja auch bei ppms oder spms aufgesetzte schübe oder … hab mal irgendwas gelesen.

Ich bin in einer uniklinik in Behandlung. Hab heute mit einem Neurologen telefoniert. Er sagte ich könne heute noch kommen aber er sprach gleich von Aufnahme und ähnlichem.

ich werde bis Montag warten das eine mögliche schub Therapie sonst am we läuft und das ist dort für mich am we sehr unangenehm. Möchte das nicht im Netz so auseinander nehmen …

Eigentlich wäre ja so eine b zellen ms der Horror. Viel mehr als rituximab/ Ocrelizumab könnte man dann ja medikamentös nichts machen oder …

es ist mir auch ein Rätsel , ich hab selbst missempfindungen an der Zunge. Ich bin mir nicht sicher ob es so möglich ist …

Lg und gute Nacht

Hallo Kitty,

Was meinst du den mit “missempfindungen an der Zunge”? Wie äußern die sich?

LG Zwiebelchen

Hallo zwiebelchen, es fühlt sich mal an wie taub ,dann wie kribbelig pelzig und dann mal wie Zunge verbrannt also auch heiß. Teilweise auch am linken Mundwinkel und untere wangenteil links.

Lg Kitty

Hallo Lucy,
Frage zur Klärung

“Und wenn Kortison nichts bringt, hattest du schonmal eine Plasmapherese oder Immunabsorbtion?”

Werden diese beiden Verfahren nur bei schubförmigen Verläufen angewndet???

"Denn es kann auch eine B-Zellen MS sein, da bringen auch die meisten MS Medikamente nur wenig. "

Was ist mit Corti, wie kann das mit den B-Zellen feststellen?

Sorry ich bin gerade auf dem Weg zu meinem Opa vom Stock, der ist schon wieder in der Klinik und ich bin ziemlich durch den Wind außerdem bin ich mit den Aussagen unserer MS-Ambulanz konfrontiert und traue denen nicht so ganz…

Danke für Deine Info,
Deine Beiträge lese ich besonders gern, weil sie von soviel Wissen zeugen…

Liebe Grüße
Idefix

Hallo Kitty,

Hast du mal B-Vitamine und Eisenspeicher (Feritin) im Blut prüfen lassen.

Eine wirklich gute HNO Ärztin machte mich darauf aufmerksam, das Probleme mit der Zunge oft Vitaminmangel / Eisenmangel sein können.

Liebe Grüße Zwiebelchen

Hachtung Eisen kann die Progredienz beschleunigen, va in hohen Dosen…

Hallo Idefix,

durch Eiseneinnahme (Ferro Sanol) kann meine Verlauf schlechter werden oder wie kann ich das verstehen?

LG