Hallo
ich habe noch keine Diagnose aber relativ viele Beschwerden welche MS typisch sind.
Mich würde interessieren wieviele von euch im MRT unauffällig waren, jedoch schon Symptome hatten.

Bei mir wurden nur relativ alte Tomographen verwendet mit 1,5 Tesla.
Jetzt habe ich diesen Artikel gelesen:
https://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/BEB7A724939CD431C12576C50047CA8C

und mir gedacht, dass man kleinere Läsionen nicht unbedingt auf dem Bild sieht. Zumindest habe
ich schon öfters davon gelesen, dass manche aufgrund ihrer Größe erst mal nicht entdeckt wurden.

Hatte sich Jemand schon mal damit auseinander gesetzt?

Beste Grüße
Steven

Hallo Steven,

dass man in einem MRT mit einer höheren Magnetfeldstärke auch mehr Läsionen sieht, ist keine Neuigkeit, sondern eher eine Binsenweisheit. Ich war bisher nur in einem 1,5-Tesla-MRT bei meinem niedergelassenen Neurologen. Um mich in einem stärkeren scannen zu lassen, müsste ich mich in eine Uni-Stadt bringen lassen.

Für mich würde das aber keinen neuen Erkenntnisgewinn bringen. Meine Diagnose steht seit 11 Jahren, ich muss (wegen einem tumorverdächtigen UBO) etwa jährlich in die Röhre, um nachzusehen, ob da was wächst. Dabei hatte ich noch in keinem MRT seit BT-Beginn nochmals eine Schrankenstörung, mit Ausnahme einer Spritzpause 2007, wo ich einen sehr schweren Schub hatte.

Damit ist für mich die Wirkung der BT nachgewiesen. Interferone stabilisieren die Blut-Hirn-Schranke, und durch eine intakte Blut-Hirn-Schranke passen die langen Moleküle des Kontrastmittels nicht. Darum gibt man es ja. Ob man im MRT nun nur ein paar zigarettenlochgroße Läsionen sieht, oder auch stecknadelkopfgroße, ist dafür gleichgültig.

Außerdem glaube ich, von der antiviralen Wirkung des Interferons zu profitieren, da ich nach meiner Überzeugung eine autoimmune MS habe, die mit einer Virusinfektion zusammenhängt.

Übrigens ist mindestens eine der MSen keine Autoimmunerkrankung; daher kann, wer auf dem aktuellen Stand ist, die Frage, ob die MS eine Autoimmunerkrankung ist, nur mit der Gegenfrage “Welcher Subtyp?” beantworten.
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

dank für deine Antwort.
Daraus ergäbe sich nämlich meine nächste Frage.
Meine Hausärztin hat mir jetzt Prednisolon 50 mg verschrieben,
um zu sehen ob es einen Effekt auf meine Beschwerden haben könnte.

Was ist davon zu halten? Bringt so eine geringe Dosierung im Vergleich zur Standardtherapie mit 1000 mg iv überhaupt eine spürbare Verbesserung?

Grüße
Steven

Hallo Steven,

die “Standarddosis” 1000 mg beruht auf einer einzigen Studie von 1992, wo ein Augenarzt (kein Neurologe!) namens Roy W. Beck bei Optikusneuritis (nicht bei MS!) das nur schwach wirksame Prednison in Tablettenform gegen eine viel zu hohe Dosis von intravenösem Methylprednisolon testete.

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199202273260901#t=article

Die Studie ergab, dass ca. 60 - 80 mg Prednison (1 mg pro kg Körpergewicht) bei Optikusneuritis keine so schnelle Besserung bewirkten wie 1000 mg Methylprednisolon. Die Studie hatte den Zweck, Reklame für eine Firma zu machen, die ein Jahr später von ebendiesem Roy W. Beck gegründet wurde (das Jaeb Center for Health Research, https://www.jaeb.org/ ). Diese Firma führt kommerziell Studien durch.

Jeder Allgemeinarzt oder Allergologe hätte über diesen Unfug nur den Kopf geschüttelt: Zwei verschiedene Medikamente in verschiedener Verabreichung und nicht im geringsten äquivalenten Dosen gegeneinander zu testen, das ist wie ein Test von einem Liter Whisky gegen 1 Schnapsglas Bier. Und dann großartig festzustellen, dass Whisky das stärkere Gesöff ist.

Die offenbar besonders studiengläubigen Neurologen schüttelten nicht den Kopf über den Beck’schen Unfug. Selbst ein szenebekannter Cortison-Hasser unter ihnen entblödete sich seinerzeit nicht, die Becksche Optikusneuritis-Studie als “vorbildhaft” zu bezeichnen (was aber vermutlich an seinen bescheidenen Englischkenntnissen lag).

Inzwischen, auch dank der weltweiten Vernetzung, lehnen immer mehr MS-ler die hirnrissigen Overkill-Dosen in Grammhöhe ab, und auch die nicht fluorierten Corticoide mit ihren mineralocorticoiden Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen, Hypokaliämie mit Herzrasen, Muskelschwäche, Lähmungen - kann sich anfühlen wie eine Verschlimmerung des Schubs).

50 mg orales Prednisolon können schon einen spürbaren Effekt haben, es ist immerhin das ~ Siebenfache der körpereigenen Tagesproduktion von Cortisol in der Nebennierenrinde. Achte aber darauf, dass du keine Hypokaliämie bekommst, iss genug Aprikosen, Bananen usw. - Wenn schon, dann hätte ich mir wenigstens Methylprednisolon verschreiben lassen, das durch die Methylierung etwas weniger mineralocorticoide Nebenwirkungen hat, oder gleich Dexamethason in einer Dosis von etwa 8 mg.

Das Problem ist nicht, dass der gewöhnliche Neurologe nicht imstande ist, sich die Unterschiede zwischen Prednison und Methylprednisolon, oder Decortin und Dexamethason, zu merken, sondern, dass die Anfängerinformationen das Thema “Cortisonbehandlung bei MS” meist mit Schweigen übergehen. Sie plappern bestenfalls die Leitlinien nach, und bescheren damit unzähligen MSlern Osteoporose, Glaukom und Katarakt.

Wie lang sollst du denn das Prednisolon nehmen, und hast du auch die dazugehörigen Begleitmedikamente bekommen (Magenschutz, Thromboseschutz)?

Liebe Grüße
Renate

Die Ärztin meinte ich solle es mal 10 Tage nehmen. Magenschutz und Thromboseschutz hatte sie mir keinen verschrieben.
Wobei ich diesen Protonenpumpenhemmern auch sehr kritisch gegenüber stehe.
Die verursachen bei längerer Einnahme durch den Gewöhnungseffekt genau das was sie eigentlich verhindern sollten.

von Thromboseschutz hab ich bisher noch nie was in Zusammenhang mit Kortison gehört.
Ich wollte eigentlich auch nicht die 50mg nehmen sondern ca. so dosiert, dass ich die Cushing Schwelle nicht überschreite.

Grüße
Steven

Hallo Steven,

die Cushing-Schwellendosis beträgt bei Prednisolon 7,5 mg/Tag. Ob du bei dieser Dosis noch eine Wirkung merkst, ist allerdings sehr fraglich.

Den PPIs stehe ich ebenfalls kritisch gegenüber. Ihr Dauergebrauch kann zu Osteoporose führen, denn um das Calcium aus der Nahrung verwerten zu können, ist genug Magensäure nötig. Ohne die ist das Calcium für die Kläranlage.

ich vertrage die PPIs auch nicht. Ich bekomme davon Aufstoßen, Übelkeit und Völlegefühl, und habe das Gefühl, ich kann nichts mehr verdauen, alles liegt mir so lange im Magen, bis es verfault ist. Daher nehme ich Omeprazol nur während einer Cortisonbehandlung, weil ich sonst tierisches Sodbrennen kriege.

Cortisone erhöhen das Thromboserisiko. Eine Thromboseprophylaxe ist vor allem bei einem ohnehin schon erhöhten Thromboserisiko indiziert, d.h. bei Immobilität, Rauchen, Antibabypille. Bei Diabetes oder einer Vorstufe dazu ist unter Cortison auch der Blutzucker zu überwachen.

Liebe Grüße
Renate

Hi arnonyme,

zwar sieht man bei mehr Feldstärke auch mehr Läsionen, dies ist aber nur bedingt wichtig.

Was für Ausfälle hast du denn?

Denn nur jede 7.-10. Läsion im Kopf führt auch zu einem klinischen Schub.

Rückenmark und Sehnerv sind sogar meist bei den Evozierte Potenziale auffälliger als das MRT. Egal ob 1,5 oder 3 Tesla.

Was das Kortison angeht, bei kurzfristiger Anwendung ist die Cushingschwelle kaum zu erreichen, da geht es ehr um die Daueranwendung von Kortison.

Ich war auch schon im 3 Tesla MRT, und klar sieht man dort mehr, aber nicht das MRT wird behandelt, sondern ich. Und das stimmt leider nicht immer überein…

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

bei mir hat es angefangen mit Taubheitsgefühlen im Gesicht und Brustbereich.
Seit März ständig Krämpfe der Muskulatur.
Über Nacht fast völliger Kraftverlust in den Beinen.
Danach langsame Besserung über 2-3 Monate. Jetzt fast wieder Normalzustand.
Seit dem ein Tremor bei Belastung. Vermehrt in den Beinen.

Neurologisch wurde das komplette Programm untersucht.
War alles unaufällig bis auf leichte Latenz im VEP.
Reflexe sind beidseits lebhaft und rechts gesteigert.
(Habe mal gelesen, dass diese bei MS Patienten meistens auf einer Körperseite lebhafter sind)

Ansonsten seit März Schlafstörungen und kognitive Einbußen.
Und sehr schnell einschlafende Gliedmaßen. Vor allem nachts die Hände wenn ich auf dem Rücken liege.

Es ist halt frustrierend wenn man von den Neuros auf die somatoforme Schiene gedrückt wird.
Obwohl die eig. wissen müssten, dass die psyche keine Reflexe steigert, oder Paresen hervorruft.
Die einzige Hoffnung ist, dass es sich doch um eine Borreliose handeln könnte, da einige Beschwerden erst nach einem Zeckenstich vor 4 Jahren auftraten.
Aber das sind alles nur Mutmaßungen :slight_smile:

“Die einzige Hoffnung ist, dass es sich doch um eine Borreliose handeln könnte, da einige Beschwerden erst nach einem Zeckenstich vor 4 Jahren auftraten.”

hm hm hm

Glaubst du wirklich, dass du mit einer Borreliose besser dran wärst arnonyme?

Und wenn ja, wie kommst du darauf?

Hi arnonyme,

also das hier:

“Ansonsten seit März Schlafstörungen und kognitive Einbußen.” hängt eh zusammen, wenn du nicht schlafen kannst, geht es dir nicht gut, und die geistige Leistungsfähigkeit leitet.
Somit versuch zu schlafen und nicht an Krankheiten oder sonst was zu denken.

“Und sehr schnell einschlafende Gliedmaßen. Vor allem nachts die Hände wenn ich auf dem Rücken liege.”
Das hört sich ehr nach einer Durchbultungsstörung an, bei einer MS sind die dauerhaft eingeschalfen und nicht lageabhängig.

“(Habe mal gelesen, dass diese bei MS Patienten meistens auf einer Körperseite lebhafter sind)”
hängt von den neurologischen Schäden ab, bei mir ist es seitengleich.

Ansonsten können die andere Symptome auch alles möglich sein, auch teilweise ein Vitaminmangel.

Lebst du vegetarisch oder vegan?

Du kannst ja mal das Kortison testen.

Kortison heilt zwar keine MS Schübe, aber kann die Bluthirnschranke vielleicht noch abdichten, falls die durchlässig ist. Zudem hilft Kortison auch gegen Entzündungen, nicht nur im ZNS.

Grüße
Lucy

Hallo Amygdala,

Das kann man pauschal natürlich nicht sagen. Wenn man mit MS nur einen Schub hat im Leben
der sich wieder komplett zurückbildet, wäre man mit einer MS vermutlich besser dran.

Da aber MS zur Zeit nicht heilbar ist(zumindest nicht ohne das Risiko dabei draufzugehen),
eine Borreliose aber schon, würde ich eher damit leben können.
Auch wenn die Therapie nicht bei allen immer Erfolg bringt, so ist es doch so, dass man immerhin die Hoffnung auf Heilung hat.

Während man bei einer MS doch wahrscheinlich größtenteils häufig Angst davor hat
neue Schübe zu bekommen.
Toll ist sicherlich beides nicht :wink:

Hallo Lucy,

Vitaminmangel ist bereits ausgeschlossen.
Das einzige was auffällig war ist ein niedriger Vitamin D wert.
Meine Ärztin meinte jedoch, dass sie noch keinen Patienten hatte, der einen ausreichenden Spiegel hatte.

Die Blut Hirnschranke ist vermutlich etwas durchlässig, da im Liquor das Eiweiß erhöht war.
Da bei mir auch Chlamydia Pneumoniae erhöht war, ist es vermutlich einen Versuch wert.
Manche behaupten ja, dass diese Biester MS auslösen oder KHK.

Gruß
Steven

Hi Lucy!

Also bei mir wäre es laut meiner Neurologin wichtig zu sehen wie viele Läsionen ich habe, denn wenn eine häufung zum älternen MRT auftritt würde man die Therapie überdenken. (nicht nur einen Wechsel, auch das mögliche sein lassen. Wozu spritzen/schlucken/konsumieren wenns nicht hilft?)

Auch ist es wichtig zu sehen ob auch kleine Läsionen Kontrastmittel aufnehmen, aus obigen Grund und auch wegen einer möglichen Kortison Behandlung.

Es geht nicht nur um die bestehende Klinik sondern auch um mögliche klinische Ausfälle, da zu sehende Läsionen auch zu Blackholes werden können (NICHT MÜSSEN!) und dann ist da Leerlauf und nicht nur ein erhöhter Widerstand in der Leitung. MFG.

Hi arnonyme,

das Problem ist, das die MS halt mit die bekannteste Krankheit ist, aber leider steigen auch die Fehldiagnosen.

Hier ist eine der ersten Studien darüber:
http://www.ohsu.edu/xd/about/news_events/news/2012/05-09-ohsu-study-misdiagnosis.cfm

gibt auch noch weitere.

Von daher lass die Ärzte nach einer Ursache suchen, und dränge sie nicht zu voreiligen Diagnosen.

Grüße
Lucy

Hi Freki,

leider gibt es immer mehr Ärzte, die nur das MRT behandeln und nicht den Patienten.

Wenn es nach dem MRT gehen würde, müsste ich schon längst im Rolli sitzen und nicht mal mehr meine Arme und Hände bewegen können.

Aber ich bin noch immer Fusgänger…

Und bei einem Schichtabstand von 5mm ist alles was in diesen 5mm ist nicht sichtbar. Und somit sieht man nur ein Bruchteil von dem, was wirklich vor geht.

Klar kann man für Therapieenscheidungen das MRT mit heranziehen, aber das sollte nicht die einzige Grundlage sein.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

MS ist nicht nur die Bekannteste, sondern auch die häufigste entzündliche Erkrankung des ZNS.
Vor allem in meinem Alter mit Anfang 30.

Im Grunde habe ich MS nicht mal in Betracht gezogen sondern eher Borreliose.
Nur meine Ärztin meint, dass meine Symptome zu unspezifisch dafür seien.
Womit sie teilweise auch recht hat, da ich bisher keine Gelenkschwellungen habe die für ein Spätstadium eigentlich typisch sind.

Sie hatte die MS ins Spiel gebracht. Ich würde mir auch nicht anmaßen Ärzte zu einer Diagnose
zu drängen. Immerhin bin ich nur medizinischer Laie.

Ich finde es trotzdem essentiel sich mit betroffenen auszutauschen, da hier einfach teilweise Fachwissen vorhanden ist, wie man es bei Ärzten vergeblich sucht. Gerade bei Infektionskrankheiten wie Borreliose
ist es teilweise haarsträubend was einem die Ärzte erzählen.

Ich habe mittlerweile schon etliche Berichte gelesen in denen fälschlicherweiße eine MS statt einer Neuroborreliose diagnostiziert wurde.
Was dann bei einer Cortisonstoßtherapie herauskommt kann man sich ja denken.

Ich denke bei MS wird das wahrscheinlich nicht ganz unähnlich sein. Vor allem weil man
es mit Neurologen zu tun hat, die können ja Vieles erst diagnostizieren wenn man bereits
offensichtliche Paresen hat.

Bzw. vorher wird man per se sowieso als psychisch krank dargestellt.

Hi arnonyme,

du kannst dir auch jederzeit eine zweite Meinung einholen.

Und auch wenn du Läsionen im Gehirn hättest, das gibt es auch bei anderen Erkrankungen, z.B. Migräne.

Von daher ist die ganze Diagnose nicht so einfach, wie sich das viele vorstellen. Und häufig muss der Arzt halt das wahrscheinlichste annehmen. Und das dann halt therapieren.

Wichtig ist dann aber nur, das es halt auch noch mehr sein kann.

Wobei das viele Ärzte nicht so dann sehen, sobald eine Diagnose steht, wird die nicht mehr in Frage gestellt.

Grüße
Lucy