Hallo ihr lieben ich bin jetzt 25 Jahre alt und habe ms seit dem ich 18 bin… Ich habe jetzt schon recht lang neb Kinderwunsch hab aber dadurch das ich dann meine Medikamente ab setzen muss bevor ich schwanger werde Angst das ich wieder n Schub bekommen in der Schwangerschaft… Is hier vielleicht jemand der mit mir darüber n bissle schreiben will???

Hi Zuckermaus,

was für ein MS Medikament nimmst du denn?

Grüße
Lucy

Hallo Lucy

Ich nehm die Gilenia Tabletten also jeden Tag eine Tablette mein neuro sagte mir das ich drei Monate bevor wir quasi anfangen schwanger zu werden ich die Tabletten absetzten muss da die für das Kind schädlich sind…

Lg Michelle

Hi Zuckermaus,

ja, das ist bei Gilenya so, mind. 3 Monate vor einer geplanten Schwangerschaft muss das abgesetzt werden.

Andere Medikamente können sogar bis zum sicheren Eintritt genommen werden und in einzelällen werden die Medikamente sogar während der gesamten Schwangerschaft genommen werden.

viele Infos bekommst du hier:

http://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation.html

Im Grunde keine leichte Entscheidung, aber wenn du dir sicher bist. Solltst du das waagen.

Grüße
Lucy

Hey Lucy

Danke für die Seiten Empfehlung mich würde halt echt interessieren ob es für das Kind dann schädlich wäre wenn ich während der Schwangerschaft einen Schub bekomme denn davor hab ich am meisten Angst Mächte nicht etwas wagen und nem no nicht geborenen kleinen Wesen damit schaden…

Lg Michelle

Hi Zuckermaus,

Kortison ist auch während der Schwangerschaft möglich, aber halt nur, wenn es sein muss.

Bei einem schweren Schub kann auch eine Immunabsorbtion gemacht werden, das geht auch während der Schwangerschaft.

Grüße
Lucy

Hi Lucy

Vielen lieben Dank das du dir die Zeit nimmst meine Fragen zu beantworten das is sehr net von dir​:blush: Ich hoffe ich nerve dich nicht damit​:thinking::thinking: hast du schon Kinder?? Sprichst du aus Erfahrung?? Kann mein Schub auch das Kind gefährden?? So viele Fragen sorry :flushed::confounded::confounded:

Lg Michelle

Okay das mit den Smileys hat net so funktionier hahaha

Welche BT sich erwachsene Menschen antun, bleibt ihnen selbst überlassen!

Solche Medikamentenversuche ungeborenem Leben anzutun finde ich verantwortungslos!

Meine höchst subjektive Meinung…

Das ich so gar nichts von Basistherapien halte, dürfte klar sein. :wink:

Solltest du so eine heftige MS haben, dass du Eskalationsmittel nimmst, würde ich das mit dem Kinderkriegen ohnehin sein lassen, Zuckermaus.

Die Entscheidung bleibt natürlich dir überlassen.

Ich halte nichts von Menschenversuchen.

Deswegen informiere ich mich ja darüber amygdala…

Hi Zuckermaus,

ich habe keine Kinder, aber ich kenne etliche Frauen mit MS die Kinder haben, auch nach der Diagnose.

Der MS Schub spielt sich nur in deinem Körper ab, das Kind bekommt davon nichts mit.

Wenn der Schub behandlungsbedürftig ist, muss halt entschieden werden, wie.

Von daher, besprich das nicht nur mit dem Neuro und dem Gyn, sondern erkundige dich nach einer MS Ambulanz die dich im Notfall aufnimmt und eine Immunabsorbtion machen kann.

Grüße
Lucy

Ich würde mich auch nach der Prognose für Deinen Verlauf erkundigen, wie ist das soziale Netzwerk auf das Du zurückgreifen kannst??? > Zunahme der Behinderung…
Auch an den Worst Case denken… Er muß nicht eintreten, aber über das Szenario sollte man nachdenken.
Ob die drei Monate immer so Stimmen wage ich zu bezweifeln. Ein MS-Prof meinte es würde 3 Monate dauern meine schweren Depressionen wg Interferon los zu werden… Witzle gerissen…

Idefix

Hi Lucy

Danke finde es echt toll das sich jemand mit mir darüber unterhält und mir Tipps gibt ich wäglaub ich bespreche jetzt erstmal alles mit meinen Ärzten und dann schau ich mal weiter… Kann ja au sein das mein neuro sagt das es noch nicht geht da ich letztes Jahr mein letzten Schub hatte.
Ich lass mich mal überraschen kann au sein das ich mir zu viele Gedanken darüber mach ich weis nicht…

Lg Michelle

Hallo idefix

Sorry wenn ich jetzt so dumm frage aber in wie fern welches soziale Netzwerk??? Also ne Behinderung hab ich keine meine Schübe sind alle abgeklungen es is net wirklich was geblieben nur ein kleines taubheits Gefühl im großen zeh… Sonst sind alle Ärzte soweit zufrieden mit mir nur mein Gewicht das is ihnen zu wenig …

Lg Michelle

Soziales Netzwerk die Dich bei Kinderbetreuung unterstützen, wenn es Dir mal nicht so gut geht…
Du solltest Deinen aktuelle Zustand nicht als Maß der weiteren Entwicklung sehen. Du nimmst hetzt schon ein Eskalationsmedi. Normalerweise bildenden sich Schübe beim Fortschreiten der Erkrankung zurück… Mit Schlimmerem rechnen und sich dann über das nicht so Schlimme freuen…

Ich halte meinen EDSS schon seit Jahren, das ist in erster Linie der gnädige Verlauf aber eben in meinem Fall auch Training… Hilft nicht bei jedem, … Ich weiß es gibt sehr unterschiedliche Verläufe, das Dumme bei MS ist nur, daß ihn niemand vorhersagen kann.

Also wer würde Dich auffangen, wenn es ungünstig verläuft… Einfach mal zumindest mal in Gedanken durchspielen…

Liebe Grüße
Idefix

Hi idefix
An sowas hab ich au schon gedacht und au schon mit ein paar darüber gesprochen…

Meine Eltern wohnen 270km weit weg, meine Schwiegermutti 500…
Ok das Thema hatte sich dann erledigt, aber ich sehe wie oft die Großeltern bei MS-Freundinnen einspringen. Deshalb ist es einfach einen Gedanken wert…

Was auch wichtig ist, das Wohnumfeld. Wir gehen auf die 50 zu, da überlegt man sich schon ob und wieviele Stufen man steigen muß.
Als wir mal auf Wohnungssuche waren entdekten wir eine tolle barrierefreie Wohnung die uns optisch und preislich gefiel aaaaaaaaaaber
4. Stock ohne Aufzug… Man denke allein an das Gewicht von Einkäufen und Wasserkästen… Da streikte auch mein Mann ;)))

Idefix

Hallo Zuckermaus,

nimmst du das Gilenya als Eskalationstherapie, hast du vorher eine Basistherapie bekommen, und hat die versagt? Manche Neuros ballern bei Frischlingen gleich zum Therapiebeginn mit einer Eskalationstherapie drauf, ohne abzuwarten, ob nicht eine Basistherapie ausreicht. Klar, die Monatsdosis Extavia kostet 1.345,19 €, die Monatsdosis Gilenya 1.773,30 €. 428 Euro mehr.

Bei einem aktuellen Kinderwunsch würde ich dir raten, das Gilenya mit seiner sehr langen Halbwertszeit von 9 Tagen sofort abzusetzen, und auf ein ungefährliches Interferon umzusteigen. Dann noch ein halbes Jahr verhüten, bis das Fingolimod sicher raus ist.

Interferone schaden dem Baby nicht, sonst würde ihm auch dein körpereigenes Interferon schaden, wenn du in der Schwangerschaft eine Virusinfektion bekommst. Viele Mütter haben das Interferon bis zum positiven Schwangerschaftstest gespritzt, ohne Schaden für das Kind. Ich würde dann keine Fertigspritzen mit chemischen Zusätzen spritzen, sondern Interferon-ß 1b.

Gutes Gelingen für die Familienplanung und LG!
Renate

Hallo Renate
Habe vor dem Gilenia , abonex genommen doch das hat nicht gewirkt hatte nur noch mehr Schübe deshalb habe ich die Tabletten unter anderem auch weil ich mich nicht wirklich selber spritzen könnte da ich unglaublich Angst vor Nadeln habe… Aber danke für deinen Tipp

Liebe grüße Zuckermaus

Hallo Zuckermaus,

Avonex ist das Interferon mit der schwächsten Wirkung und den härtesten Nebenwirkungen, außerdem wird es i.m. gespritzt, entsprechend lang ist die Nadel. Die von Betaferon ist dagegen winzig. Aber gut, wenn du das Spritzen nicht packst, nicht mal für dein zukünftiges Kind, dann halt nicht. Schade.

Liebe Grüße
Renate