Hallo,

nach meiner Besprechung mit dem Neurologen heute früh starte ich mit Zinbryta, sobald die Apotheke es liefern kann. Vorhin konnte noch keine der Großapotheken feste Zusagen machen. Der Ersttermin am Montag kann jedenfalls nicht eingehalten werden. Obwohl es nur eine subkutane Injektion ist, soll ich monatlich in die Praxis kommen, damit da dann auch jeweils ein neues Blutbild gemacht wird, schwere Leberschädigungen ahoi.
Nach 9 Monaten Mediabstinenz haben mich drei Fünf-DM-Stück große Läsionen dazu bewogen, doch wieder etwas anzufangen. Was mich allerdings wunderte, war, dass die Herde im Kopf, von denen ich nichts merke, den Arzt die Empfehlung für Kortison haben aussprechen lassen. Ich war der Überzeugung, dass nur echte Schübe behandelt werden, keine Blind-Läsionen. Ich habe abgelehnt, sowas kann auch nur jemand empfehlen, der diese Korti-Dröhnungen noch nie mitgemacht hat. Das meiner Meinung nach angekratzte Rückenmark reagiert ja doch kaum darauf und ist derzeit auch eher auszusitzen.

Gibt’s hier noch jemanden, der Daclizumab für sich in Erwägung zieht?

Sorry, hab keine Absätze gemacht, hier nochmal neu:

Hallo,

nach meiner Besprechung mit dem Neurologen heute früh starte ich mit Zinbryta, sobald die Apotheke es liefern kann. Vorhin konnte noch keine der Großapotheken feste Zusagen machen. Der Ersttermin am Montag kann jedenfalls nicht eingehalten werden.

Obwohl es nur eine subkutane Injektion ist, soll ich monatlich in die Praxis kommen, damit da dann auch jeweils ein neues Blutbild gemacht wird, schwere Leberschädigungen ahoi.

Nach 9 Monaten Mediabstinenz haben mich drei Fünf-DM-Stück große Läsionen dazu bewogen, doch wieder etwas anzufangen.

Was mich allerdings wunderte, war, dass die Herde im Kopf, von denen ich nichts merke, den Arzt die Empfehlung für Kortison haben aussprechen lassen. Ich war der Überzeugung, dass nur echte Schübe behandelt werden, keine Blind-Läsionen.

Ich habe abgelehnt, sowas kann auch nur jemand empfehlen, der diese Korti-Dröhnungen noch nie mitgemacht hat. Das meiner Meinung nach angekratzte Rückenmark reagiert ja doch kaum darauf und ist derzeit auch eher auszusitzen.

Gibt’s hier noch jemanden, der Daclizumab für sich in Erwägung zieht?

Hallo Knusperkeks,

die Anwendung eines monoklonalen Antikörpers ziehe ich für mich nicht in Erwägung, da ich als reinrassiger Hasenfuß eher nach dem Prinzip “No fun, but no risk” lebe. PML ahoi? Nee, danke.

Was mich allerdings schockiert, sind die gleich drei und gleich fünfmarkstückgroßen Läsionen. Da ist ja schon fast das halbe Hirn betroffen! Wie fühlt sich das an?

Ist denn die Blut-Hirn-Schranke noch gestört? Wenn es mein Gehirn wäre, würde auch ich die Schrankenstörung mit Cortison behandeln, aber natürlich nicht mit (Methyl)Prednisolon in einer Overkill-Dosis.

Eine solche Overkill-Therapie habe auch ich nur zweimal mitgemacht: zum ersten und zum letzten Mal beim Diagnose-Schub. - Aber wie wäre es mit einer vernünftigen Dosis eines nebenwirkungsarmen und gut schrankengängigen Cortisons?

Hat man denn auch ein Rückenmarks-MRT gemacht und darin Läsionen gefunden?

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

nein, ein HWS-MRT ist nicht gemacht worden, ich unterstelle das aufgrund eines deutlich auslösbaren Lhermitte. Dem Arzt reichte diese These, nachdem der Effekt bei mir bei älteren Rückenmarksherden genauso war.

Dass noch eine Schrankenstörung vorliegt, ist gut denkbar, die aktuellen Aufnahmen sind heute 2 Wochen alt. Vor 14 Tagen nahmen sie alle noch Kontrastmittel auf. Ich merke von den 3en im Kopf aber nichts.

Da ich bis November (also Wirkende dann ca im Februar) noch Tysabri bekommen habe, ist das jetzt das Wiedererwachen der MS. Einen Rebound hatte ich mir zwar zeitlich näher vorgestellt, aber wer weiß das schon.

Viele Grüße
Sandra

Hallo Sandra,

verstehe. Dann wünsche ich dir, dass der Rebound nur ein “Reboündchen” wird, das dir nicht allzu übel mitspielt!

Bei mir sah man im ersten und zweiten HWS-MRT auch keine Läsion, aber ich hatte spinale Symptome, die wurden als Beweis für Herde im Rückenmark angesehen. Im dritten MRT lag ich dann - womöglich zufällig - genau passend in der Röhre, sodass die Läsionen abgebildet wurden.

Toi-toi-toi für die Therapie mit Daclizumab!
Liebe Grüße
Renate

Hallo Sandra,

Das ist Schade mit deinen neuen Läsionen. Gab es irgendwelche Überlegungen dir prophylaktisch Kortison nach Absetzen von Tysabri zu geben?

Ich bin sicher, dass noch einige andere wie du nach Tysabri auf Daclizumab umsteigen werden.
Daher wären für die sicherlich ein paar praktische Aspekte interessant zu wissen:

  • benötigst du nun die Blutwerte um Zinbryta zu erhalten oder finden die Werte als Routinekontrolle während deiner Einnahme statt?
  • Hat man dir gegenüber bereits irgendeine Übergangszeit erwähnt bevor welcher Zinbryta nicht genommen werden?
  • Wo nimmst du das Medikament? Praxis oder MS Ambulanz? Ich glaube, du hast Mal erwähnt, dass du zur MS Ambulanz an der Uni Münster gehst. Immer noch?

Danke,
Marc

Hallo Marc,

nein, mit Kortison möglichen Reboundentwicklungen vorzubeugen war nie Thema. Mittlerweile sind ja schon 10 Monate seit der letzten Tysabri-Infusion vergangen, da dürften sich auch Überlegungen zu Übergangszeiten erledigen.

Tysabri habe ich in der Ambulanz einer Uni-Klinik bekommen. Mit dem Aussteigen aus der Behandlung dort war ich nicht mehr da. Zu Behandlungsentscheidungen habe ich einen niedergelassenen Neurologen. In der Klinik habe ich nur monatlich wechselnde Assistenzärzte gesehen, die nicht mal alleine Kortisongaben verantworten durften, da erledigte sich jedes weitere Gespräch.

Zinbryta wird verabreicht und dabei dazu sozusagen zeitgleich das erste Blutbild gemacht. Meine Leberwerte waren unter keiner Behandlung der letzten 15 Jahre auffällig, das sind aber die Werte, auf die wohl in besonderer Weise geschaut werden soll. Daher möchte der Neurologe auch, dass ich Zinbryta nicht selbst nehme, sondern monatlich direkt zur Kurzbesprechung der Werte und zum nehmen in die Praxis komme.

Ziehst du für dich auch einen Wechsel in Betracht?

Hallo Sandra,

Ja MS Ambulanzen sind wahrlich nicht immer Orte um individuelle Therapieentscheidungen zu vereinbaren. Eher Selbstbedienungsläden um bestimmte Therapien durchzuziehen. Dein Neuro scheint aber gut informiert zu sein mit der Verfügbarkeit von Zinbryta. Andere Stellen gehen eher von September 16 aus.

Wie ich schon schrieb’ glaube ich, dass noch einige auf Daclizumab umsteigen werden da es wohl eine Eskalationstherapie mit einer ähnlichen Wirksamkeit wie Tysabri sein soll ohne die PML Gefahr. Ich kann noch nicht sagen, ob ich ich persönlich damit starten werde da ich eine recht sensibele Leber habe deren Werte schon bei kommerziell erhältlichen Grippemitteln in die Höhe gehen.

Ich wünsche dir einen guten Start mit der neuen Therapie und ein schnelles Abklingen deiner Läsionen.

Viele Grüße,
Marc

Zur Verfügbarkeit des Mittels hätte er in der letzten Woche einen Hinweis bekommen, sagte der Neurologe gestern. Ich hatte auch irgendwas von Herbst gelesen. Die Apotheke und das extra noch angerufene Mediverteilgroßzentrum geht davon aus, dass die Lieferung bis maximal Mitte nächster Woche auf sich warten lassen wird.

Es ging schneller als erwartet. Ich hab das Mittel schon zu Hause. Pompös verpackt.

Hi,

Soviel Verpackung für eine subutane Spritze?
Das klingt ja wie die Beschreibung von einem Parfüm :slight_smile:

Gibt’s auch eine Spritzanleitung wie bei den Copaxonen?
Oder wirst du dich vertrauensvoll an jemanden von der Praxis wenden?

Gibt’s übrigens schon einen Preis den man verraten darf?

Alles Gute,
Marc

Moin,

in der gelben List steht Folgendes:

Eine Spritze 2.138,56 €
Drei Spritzen 6.301,04 €

Soweit ich weiß gehören monatliche Kontrollen der Leberwerte dazu, es gab wohl Fälle von schweren Lebererkrankungen und auch die Haut kann deutlich mehr abbekommen als bei den Interferonen oder Copaxone.

Aus dem Beipackzettel der EMA:

Vor Therapiebeginn mit Zinbryta sollten die Serum-Transaminase- (ALT und AST) und Bilirubin-
Werte bestimmt werden. Während der Behandlung und bis zu vier Monate nach der letzten Zinbryta-Dosis sollten die Serum-Transaminase-Werte der Patienten monatlich überprüft werden.

Kommt heute alles in Einzelteilen, mein Gehirn wurde die letzten fünf Tage vergiftet. Lemtrada war ein Horrortrip.

Seite 4:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003862/WC500210598.pdf

Moin, moin,

Danke dür die Infos! Gilenyia und Tecfidera sind mich ähnlichen Preisen für eine Monatspackung gestartet. Mal sehen wie schnell da nachverhandelt wird…

Grüsse,
Marc

Ja, der Internet-Preis ist auch der, den die Apotheke verlangt. Mein Arzt ist von der Notwendigkeit der monatliche Leberwertchecks so beeindruckt, dass er jeden Monat die Werte nehmen will, wenn ich auch Zinbryta nehme. Ob sie mich dann wenigstens die Spritze selbst nehmen lassen, weiß ich nicht. Ich hab 12 Jahre Interferone selbst gespritzt, an mir würds nicht liegen.

Der Beipack ist ein großer, doppelseitig bedruckter Zettel. Seite 1 sind Infos zu Nebenwirkungen etc. und Seite 2 sind Hinweise zum selbst spritzen.

Hallo,
ich habe mir am Freitag(19.08) zum ersten mal Zinbryta gespritzt. Bis jetzt geht es mir gut und hoffe es bleibt so!!!
Mache mir aber schon so meine Gedanken,was die Leberwerte angehen.

Klari

Wie schön, noch jemand, das ist gut. Ich hatte heute Morgen das erste Mal das Vergnügen.

Ich hatte nach 3 Stunden totale Beklemmungen, mir schlug das Herz bis zum Hals und ich fühlte mich sehr kurzatmig. Nach einiger Zeit verging das aber von alleine und als ich was gegessen hatte, wars vorbei. Wenns das erstmal bleibt an NW, ist ja alles gut.

Ja, auf die Entwicklung der Blutwerte bin ich auch gespannt. Mein Neuro hat mir dann aber noch aus den Studienergebnissen vorgelesen und die Leberwertentwicklungen sind bei einem deutlich geringeren Anteil aller Tester so dramatisch verlaufen, wie der Medikamentenbeipack es nahelegt. Mal abwarten, was das gibt.

Hallo,

habe mich wie gesagt am Freitag das erstemal gespritzt. Lag wegen Cortisonstosstherapie eh im KH und meine Neurologin hatte mir nahe gelegt noch über Nacht zur Kontrolle zu bleiben.
Die Info zu den Leberwerten baut ja doch ein wenig auf​:+1:t4::+1:t4:. Würde mich über weitere Infos von dir freuen.

Hallo Klari,

bevor ich das Mittel genommen habe, haben wir noch über den Beipack gesprochen, der etwas allarmierend darstellt, was ja häufig passiert ist (1 von 10 Behandelten). Dass schwere Leberschädigungen in der Häufigkeit dabei waren, wollte ich schon gerne noch besprechen.

Daraufhin hat er mit mir die Studienergebnisse angesehen und da war genau aufgeschlüsselt, was zu der im Beipack genannten Gruppe zählt und danach litt in der Studiengruppe nur 1% der Teilnehmer unter Lebereinschränkungen, die wirklich gravierend waren. Ein Großteil hatte schlicht und einfach schwankende Werte, diel damit in der sehr verallgemeinernden Darstellung des Beipacks aber auch darunter.

Natürlich halte ich, und da besteht er auch drauf, die Blutkontrollen auf jeden Fall ein, aber meine Skepsis hatte sich mit diesen Infos schon etwas gemäßigt.

Ich hoffe, dir geht’s schon wieder besser.