Hallo,

bin jetzt seit gut einem Monat diagnostiziert, herzlichen Glückwunsch an mich selbst, dass habe ich gut hinbekommen :wink:

Ich soll Rebif als BT nehmen, bin damit auch einverstanden- die nette NeedleNurse, oder auch MS Schwester kam dann auch vorbei und zeigte mir das Spritzen.

Dabei kamen dann die folgende Punkte von Ihr auf:

  1. Schwerbehinderten Ausweiß beantragen
    ~ Habe ich gegoogelt, ohne langfristige Schäden- ist das natürlich nicht zu bekommen. Warum auch, ich habe keine Behinderung, alles was ich hatte ist fast zu 100% zurückgebildet.

  2. Chronisches Attest
    Wohl die Rezept-Gebühr Befreiung. Weiß jemand wie hoch die ist? Habe was von 2% vom Brutto Jahreslohn gelesen, aber das ist denke ich eher die Höchstgrenze, welche man selbst zahlen muss? Das wären über 100 Euro im Monat, muss ich die wirklich zahlen? Wie hoch ist denn eigentlich die Rezept Gebühr bei Rebif und Co? Ich verstehe es leider noch nicht so ganz. Bin bei der Barmer.

  3. Reha?
    Sie meinte ich hätte Anrecht auf eine Reha alle 2 Jahre? ist dem so? Nicht dass ich das jetzt nutzen wollen würde, aber vielleicht mal für die Zukunft spannend?

Ich danke Euch herzlichst.

Hallo,

bin auch bei der Barmer und nehme seit 4 Jahren Rebif,
musste nur einmal was an Rezeptgebühren für das Interferon zahlen, sonst anstandslos frei.
(Eine Ausnahme gabs wegen Engpaß und Lieferung aus dem Ausland.)
Für Schmerzmittel müsste ich allerdings 5 Euro auf Rezept blechen, also kaufe ich mir die Packung IBU
einfach so. Kommt aufs Gleiche raus…

Schö Gruß
Heike

Hallo grins,
kurze Zwischenfrage:
weisst du zufällig, ob deine nette Needle-Schwester direkt von Merck Serono ausgebildet wurde und bezahlt wird?

ich muss nun mal als verdammter Realist auch mal meinen Senf dazu geben zu 1.

wenn du stand jetzt noch keinerlei Einschränkungen hast warum solltest du einen schwerbehindertenausweis bekommen ?

zu 2.
bin auch bei der barmer und habe bei jedem Rezept 5 Euro drauf legen müssen , wenn du mehr wie 2 Prozent deines bruttolognes überschreitet bekommt man das zuviel bezahlte wieder zurück

zu 3

auch hier sind die 2 Jahre korrekt , ich möchte nur sagen sei froh wenn keine Rehabilitation benötigst .

sei bei unserer krankheit einfach froh solange alles so geht wie vorher und mach dir über solche Dinge keine Gedanken .

Hallo Grins,

einen Antrag auf Schwerbehinderung kannst Du auf jeden Fall stellen. Sicher bekommst Du keine 100% aber auch mit weniger hat man bereits kleine Vorteile, z.B. Steuer, Gleichstellung …

Ich habe keine Befreiung fürs Rebif bekommen und musste dann jedes Mal 10 Euro zu zahlen. Hatte aber eine gute Apotheke und konnte mir immer ein Teil im Wert von ca. 10 Euro aussuchen. Allerdings musste ich auch die Unmengen an IBU bezahlen, da die Nebenwirkungen immens waren und mich schließlich auch die BT beenden liessen.

Frag mal bei der Barmer nach bzgl. Befreiung.

Zu Reha kann ich nichts sagen, aber das das so einfach ist und dann auch noch alle 2 Jahre glaube ich nicht.

Gruss Gaby

Hallo Amy,

sind sie das nicht alle? Meine damalige MS Schwester war auch Krankenschwester. Bin direkt bei der Diagnose im Krankenhaus auf sie getroffen.

Damals hatte ich aber null Ahnung und habe mich auf die BT eingelassen. Aber das war auch gut so. Ich habe es probiert und meine Schlüsse daraus gezogen. Werde somit nicht an den Punkt kommen mir zu sagen: ach hättest Du es mal probiert.

Jeder muss seine eigenen Erfahrungen sammeln, und das kann manchmal recht schmerzhaft sein.

LG Gaby

Hi grins,

hast du dich für Rebif entschieden? Wurdest du über alle Therapien aufgeklärt? Denn zwingen kann dich keiner zu einer Therapie.

  1. Schwerbehindertenausweis: ohne dauerhafte Einschränkung die seit mind. 6 Monaten auf Dauer bestehen gibt es keinen GdB.

Ich kenne MSler die haben einen GdB von 10 bekommen, weil die eine BT machen…

und das bringt so gut wie nichts.

  1. wenn du mind. ein Jahr lang, jedes Quartal wegen der gleichen Erkrankung zum Arzt musst, gilst du als chronisch krank.
    Dann reduziert sich die Selbstbeteiligung von 2% auf 1% des Haushaltsbruttoeinkommens. Der Arzt füllt dir dann den Vordruck der Krankenkasse aus.
    Für Kinder gibt es Freibeträge.

Ansonsten kannst du die Krankheitskosten auch bei der Steuer angeben.

Rebif 44ug gibt es in der 12 Wochenpackung, also so 40-50 Euro im Jahr.

https://www.berlindaversandapotheke.de/product/rebif-44-mikrogramm-0-5-ml-inj-lsg-patrone.519444.html?p=1&cpkey=U1dv5lrxanN2TEKpRfTStOJHUSCQnU84t166IptqQPo

Ibu 800 gibt es auch auf Rezept, da ist die Zuzahlung je nach Packung auch nur 10 Euro. Wichtig ist, dass die auch teilbar sind. Am besten ist sogar die Retardform, weil die länger wirken.

Wenn du nur Rebif 22ug nimmst, gibt es nur 4 Wochen Packungen, also so 130 Euro im Jahr.

  1. Reha alle 4 Jahre oder wenn medizinisch Indiziert.
    Alles andere ist ein gerücht, das sich seit langem hält, aber nicht der Wahrheit entspricht.
    Teilweise wird auch gesagt, jährliche Reha. Aber das machen die Kostenträger schon länger nicht mehr mit.

Grüße
Lucy

Hallo Gaby,
soweit ich informiert bin, bietet die DMSG auch Ausbildungen (oder sind es Fortbildungen) für Needle-Sisters an.

Wie auch immer, jene Schwestern werden darauf geschult ihre Patienten in Spritzlaune zu halten.

Mit den schlechten/unangenehmen Erfahrungen hast du Recht, man muss sie wohl leider selber sammeln…

Bei mir wirken meine Erfahrungen mit Avonex sogar nach 13 Jahren immer noch nach!

Nie zuvor in meinem Leben und nie mehr danach, ging es mir körperlich so schlecht wie mit diesem Mittel!

Avonex wurde mir nichtmal aufgedrängt und nette Spritzenschwestern gab es auch noch keine…

Wie dem auch sei, hätte ich damals die Infos gehabt, die ich heute habe, hätte ich sehr wahrscheinlich auf den Selbsttest verzichtet.

Hätte es Tysabri schon gegeben, hätte ich (trotz der Risiken) eher das ausprobiert, meine MS war ca. 3 Jahre hochaktiv.

Inzwischen schleicht sie gemächlich vor sich hin. Ist auch nicht so dolle, aber stressloser als viele heftige Schübe in rascher Folge.

Und das egal welche BT die Progredienz aufzuhalten vermag, bezweifle ich inzwischen.

Nachtrag:

Nie zuvor in meinem Leben und nie mehr danach, ging es mir körperlich UND psychisch so schlecht wie mit diesem Mittel!