Hi ihr,
ich habe ms jetzt schon 13 Jahre. Damals war ich gerade Mama geworden und hatte der ms nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt. Jetzt kam mir irgendwie alles wieder im Sinn. So zb auch meine liquor werte die ich damals nicht in den Händen bekam sondern zu meinem Hausarzt geschickt wurden. Hab mir den Bericht jetzt geben lassen. Auszug vom suchtest im liquor : HSV 1/2 lgG-AK 167 U/ml (normbereich

Hi Clod,

ich denke mal dein Text ist nicht ganz vollständig.

Gewisse Zeichen (HTML) gehen nicht und dann wird der Text abgeschnitten.

Zudem solltest du auch als ein paar Leerzeilen einbauen, denn dann können allen den Text lesen.

Grüße
Lucy

Hey Lucy,
Ups ja sehe gerade erst. Korrigiere es gleich mal. Danke
Lg

Huhu und nochmal zum Liquor Befund,

ist mir alles nicht ganz klar und den Ärtzen damals wohl auch nicht?!

Auszug vom Suchtest im Liqour:

HSV 1/2 lgG-AK 167 U/ml normbereich weniger als 15 U/ml
IgM-Ak 30,8 U/ml normbereich weniger als 20 U/ml

Immunoblot positiv gegen common-Ag:
Die positiven Reaktionen im Enzymimmunoassay konnten im Westernblot nicht bestätigt werden.

Möglicherweise handelt es sich um eine unspezifische Reaktion oder um kreuzreagierende Antikörper.

EBV IgM-AK negativ, Varizella-Zoster-Virus IgG-Ak positiv, IgM-, IgA-Ak negativ
Oligoklonale Banden negativ

Werde es auch noch mal mit meinem neuro klären, aber vielleicht kennt sich jemand hier mit diesen Werten aus und kann mir was darüber sagen.

Ich hoffe es kann so jetzt jeder lesen.

Hi Clod,

die Oligoklonale Banden müssen bei MS nicht positiv sein, bei ca. 10% der MSler sind die negativ.

Von daher gibt es noch weitere Diagnosekriterien.

Grüße
Lucy

Danke für deine Antwort Lucy.

Aber was ist mit den anderen Werte die so weit über der norm ist?

Ich habe im netz gesucht, aber bin nicht wirklich daraus schlau geworden.

Achso und im Bericht steht noch das aufgrund der Antikörper noch eine Kontrolluntersuchung empfohlen wird, ist nie gemacht worden…

P.s. Ich möchte mir hier nix schön reden oder nach 13 Jahren Ms plötzlich forschen ob es doch keine Ms ist (obwohl man nie weiß). Möchte nur halt wissen was da in meinem Körper los ist oder war :wink:

lg

Hallo Clod, wie geht es dir denn jetzt? Hast du typische MS-Symptome?

Hey Amy,
mhh naja bevor ich mit rebif angefangen habe, ging es mir deutlich besser und nicht viel von der ms gemerkt.

Jetzt ist es so das meine Beine immer schwächer werden.

Ansonsten ist in meinem Kopf sehr viel los. Mit über 30 Herde wundert sich jeder neuro.

Lg

Hallo Clod, ich habe direkt nach der Diagnose mit Rebif begonnen. Es ging mir richtig mies, besonders in den Beinen. Ich dachte das wäre noch immer verursacht durch den 1. Schub. Nach 11 Monaten hatte ich dann zum Urlaub das Rebif abgesetzt. Und siehe da, es wurde täglich besser.

Ob eine BT wirksam ist kann man nicht sagen, aber die Nebenwirkungen in den 11 Monaten waren die Hölle und darum bin ich für mich von diesen Horror Medis erst mal weg.

Hast Du denn ansonsten gerade Probleme? Die Anzahl der Herde sagt ja erstmal nicht aus.

LG Gaby

Hi Gaby,
ich habe Schwindel, mal mehr mal weniger. Aber ich denke das der auch vom Rebif kommt.

Da ich den Schwindel erst mit dem Rebif so richtig bekommen habe. Unter anderem auch Panikattacken.

Mein erster Schub begann zwar auch mit Schwindel, aber der ging auch schnell wieder weg.

Apropo erster Schub, bisher hatte ich keinen den ich wirklich gemerkt habe.
Also ich kann eigentlich einen Schub nicht wirklich erkennen.

Was ich auch komisch gefunden habe damals, bevor ich im Kh Cortison bekam waren meine Symptome alle weg.

Ich kam ins Kh wegen Schwindel und doppel sehen. 1 Tag später, sogar ohne Corti, war es weg.
Gibt es sowas bei nen Schub??
Nächste Woche habe ich ein MRT Termin, ich bin gespannt.

lg Claudi

Hallo Clod,
ich persönlich halte nicht viel von Basistherapien. M.E. stehen die Nebenwirkungen in keinerlei Verhältnis zur intendierten Wirkung.

Die Studien zur Wirksamkeit von BTs sind allesamt von der Pharmaindustrie in Auftrag gegeben und finanziert. Objektivität sieht m.E. anders aus. Es gibt eine Broschüre von der Uniklinik Hamburg Eppendorf, die einen sehr guten und ernüchternden Überblick über die tatsächliche Wirksamkeit von BTS und Eskalationstherapien gibt. Lesenswert:

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/neurologie/sprechstunden-tageskliniken/ms-schulungsprogramme.html

Die pdf-Datei *Broschüre Immuntherapie" anklicken.

Sehr viele Neuros erhalten “Zuwendungen” von den Herstellern der BTs, die sie dann auch bevorzugt verschreiben… Nicht gerade “vertrauensförderlich”…

Ärzte die MRT-Bilder behandeln und nicht den Patienten mit seinen persönlichen Symptomen sind mir suspekt.
Die MRT-Bilder unterscheiden sich ausserdem je nach verwendetem MRT-Apparat.

Ich finde die MS ist Belastung genug für Körper und Seele. Da braucht es nicht noch zusätzlich gesundheitsschädliche NWs von Basistherapien und Co.

Das Geschäft mit beschönigten Wirksamkeitsstudien anzukurbeln finde ich moralisch verwerflich.

Wenn du dir mehr oder weniger sicher bist, dass deine BT dein Befinden sogar noch verschlechtert, würde ich sie absetzen.
Ich kenne inzwischen mehr Therapieabbrecher als Therapienutzer.

Schreibe ja schon ein paar Jahre in MS-Foren und habe darüber hinaus auch persönliche Kontakte geknüpft. Fast jeder MSler hat in seiner MS-Biographie mindestens einen, wenn nicht sogar mehrere gescheiterte BT-Versuche…

achje,

dieser Beitrag ist hier verkehrt!

Sorry Clod, meine Antwort war für jemand anders gedacht!

weia, die Forensoftware hier bringt mich echt an den Rand des…

Hab nochmal nachgelesen, passt doch hier her mein Beitrag.

Hey Amy,
ich danke dir für den Beitrag und werde mir das morgen nochmal genauer anschauen.

Ich bin auch ganz und gar nicht zufrieden mit einer bt. Nur hat man dann auch irgendwie Angst irgendwann mal zu sagen, oh mist hätte ich doch mal…

Mein neuro ist leider auch einer von denen der sich gerne mal einen eventuellen Schub durch ein mrt sich bestätigen lässt.

Lg claudi