Hallo Zusammen ,

kann mir jemand weiter helfen bzw.hat jemand im Bezug auf Tysabri Erfahrungen

ich hatte nun ca 4 Jahre inbterferon beta dann ca 2 Jahre Aubagio zur Behandlung , während dem letzten Jahr wurde die MS steht schlechter aber ohne klassischen Schub sondern eben schleichend …

Neurologe 1

spricht eindeutig vom sekundärem progressiven Verlauf , Absegnung durch eine Klinik und dann auf diese Form der MS zugelassene Medikamente

Neurologe 2

Spricht nicht vom sekundärem progressive Verlauf , als Medikament meint er Tysabri

Und nun?

Deine Meinung? 3te Meinung … Gehst du zu 3 Ärzten bekommst du 3 Diagnosen.

Ja das stimmt …

Also Neuro 1 hat ja recht gute Hellseherische Fähigkeiten, dich nach nach einem Jahr schlechtem Verlauf auf Progredient umzustellen. Was will er dir dann geben? Mitox? Ob das nun bereits eine Lösung sein sollte?

Ich denke Neuro 2 sieht die Lage etwas klarer. Zumindest verstellt er deine weiteren Therapiemöglichkeiten nicht durch ein vorschnelles Umstellen auf “Progrediente Verlaufsform”

Tysabri hat anderen in deiner (SPMS) Situation schon mal geholfen und wäre ein Versuch wert sofern du das willst.

Eine Prüfung auf deinen JVC Status und weitere Blutwerte wird dann notwendig sein um dein mögliches Risiko für PML einzustufen. Wie auch immer die ausfallen sollte, müsste eine Einnahme in den ersten 24 Monaten mit geringem Risiko möglich sein. Das sollte auch ausreichend sein um zu sehen ob diese Therapie dir helfen kann.

Ja Neuro 1 redet von mitox. …
ich tendiere zu neuro 2…

Hi vfbsascha,

da du Aubagio (Immunsuppressivum) hattest, ist bei Tysabri besondere Vorsicht geboten.

Also warte erstmal deinen JCV Test ab und dann kannst du immer noch entscheiden was du machst.

Tysabri ist vor allem für die Schubreduktion da, auf die Progression hat Tysabri kaum eine Auswirkung. So zumindest die letzten Studien.

Grüße
Lucy

Geht es da nicht nur hauptsächlich um die Zulassung bzw. um die Kohle ?

Ja. Diese Therapie wurde für schubförmige Verläufe zugelassen und kann nur für solche verwendet werden da keine anderweitigen Anträge vorliegen. Darüberhinaus gibt es dann eben Erfahrungen, die einige Neurologen in den vergangenen 10 Jahren gemacht haben…

Selbst während einer augenscheinlich schubfreien Phase können latente Entzündungsaktivitäten oder Degeneration stattfinden, die behandelbar sind. Das hängt halt komplett vom individuellen Verlauf ab. Und manchmal hat eben sowas wie Tysabri geholfen…

Hi vfbsascha,

es gab Studien zu Tysabri und SPMS und Tysabri wurde dabei als wirkungslos eingestuft.

Die Studie hieß ASCEND.

Kurz hier auf Folie 24:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/prins_dokumente/dokumente/dok_20160126101933_c758933af0.pdf

Und dabei darst du das PML Risiko nicht vergessen…

Grüße
Lucy

“…Tysabri wurde als wirkungslos eingestuft.”

Das war nicht das Ergebnis der ASCEND Studie.
Patienten in der Tysabri Gruppe von ASCEND hatten nach 2 Jahren weniger Einschränkungen als Plazebo: sowohl in der Gehstrecke als auch in den oberen Extremitäten. Im Falle der Gehstrecke waren die Verbesserungen aber nicht statistisch signifikant. Die Verbesserungen bei den oberen Extremitäten jedoch schon. Aufgrund des Studiendesigns mussten aber beide Messpunkte als gemeinsamen primären Endpunkt gewertet werden, der dann natürlich nicht erreicht werden konnte. Ein entsprechend ausgelegte Studie könnte daher problemlos eine Wirkung nachweisen sofern Interesse da wäre.

Wie dem auch sei, Tysabri wurde nirgends in dieser Studie als “wirkungslos” bezeichnet.

Zum erhöhten PML Risiko wegen Aubagio: In den ersten 24 Monaten der Einnahme erhöht - laut offizieller Statistik des Herstellers - eine vorherige IS Behandlung die Wahrscheinlichkeit einer PML um 1/10.000 gegenüber der unbehandelten Gruppe. Das ist recht gering.

ich entscheide mich für Tysabri, da mir dann einfach noch mehr Wege offen stehen , beim mitox wäre ich dann im schleichendem Verlauf und hätte weit aus mehr Probleme …

Gute Entscheidung :slight_smile: