Hallo Zusammen,
ich nehme nun seit knapp 2 Monaten Gilenya. Ich vertrage es ganz gut, nur dass mir in den letzten 2 Wochen ein stärker werdender Haarausfall ausgefallen ist. Die Haare wirken auch sehr stumpf. Mittlerweile geht es langsam in Büschelweise über. :frowning:
Nun, meine Fragen:
Habt Ihr Erfahrungen mit dem Thema?
Pendelt sich der Haarausfall automatisch nach einer gewissen Zeit auf ein erträgliches Maß ein? Oder muss ich damit rechnen, dass die Haare ähnlich wie bei einer Chemo fasst ganz ausgehen?
Gibt es irgendwelche Dinge, um das Ausmaß in Grenzen zu halten? Biotin, Zink etc.???
LG Amy

Hallo juliee,
ich nehme jetzt seit 9 Monaten Gilenya und habe seitdem auch verstärkten Haarausfall. Mein Zopf ist so dünn geworden wie mein kleiner Finger :-(. Offen trage ich die Haare gar nicht mehr.
Mein Hautarzt hat mir gegen den Haarausfall Aminocarin von Fontapharm verschrieben. Eine Verbesserung merke ich bislang jedoch nicht.
LG

Hi juliee,

wie sehen deine Blutwerte aus?

Ansonsten kannst du den Haarausfall nur mit Absetzen von Gilenya stoppen.

Und Haarausfall gibt es bei allen Immunsuppressiva, bei Aubagio steht das auch ganz groß im Beipackzettel und bei Tecfidera gibt es auch schon etliche Anwender die das berichten.

Grüße
Lucy

Hallo zusammen,

“Alopezie” ist unter den “häufigen” Nebenwirkungen von Fingolimod aufgeführt. “Sehen Sie in die Packungsbeilage.” Also braucht ihr euch keine Sorgen zu machen, das ist einfach normal.

Oder habt ihr vor kurzem einen Cortisonstoß bekommen? Nach der Overkill-Stoßtherapie bei meinem Diagnose-Schub sind mir auch die Haare ausgefallen oder brüchig geworden, sind aber längst wieder nachgewachsen.

Ihr habt euch für Fingolimod entschieden, wart also auch bereit, den Haarausfall billigend in Kauf zu nehmen, oder? Sonst hättet ihr euch ja was anderes ausgesucht, z.B. ein harmloseres, aber auch weniger wirksames Interferon.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

solange die Neurologen Gilenya und Co. als harmlose Pille verkaufen, liest kaum jemande die Packungsbeilage.

Denn Tabletten sind für viele noch immer harmloser als Spritzen. Auch denken etliche, dass neue Medikamente weniger schlimm sind als die alten. Weil die viel gezielter wirken sollen und die mordene Technik sind.

Und wenn man die Neurologen auf die Nebenwirkungen anspricht, sollten die die nicht kennen.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

ich fürchte, da hast du recht! Hab ich ein Glück mit meinem Neuro, dass er ein risikoscheues Landei und Feld-Wald- und Wiesenneuro ist, der hauptsächlich Bäuerle mit Schlägle behandelt, und kein MS-Schwerpunktsneuro, oder wie das heißt.

Die “klassischen” Basistherapien sind OK für ihn, das altgediente Beta-Interferon mit seinen 23 Jahren seit der US-Zulassung 1993 - aber das ganze neue Zeugs mit den unkalkulierbaren Nebenwirkungen ist ihm suspekt. “More fun - but also more risk” - ist nichts für ihn. Für mich auch nicht.

Durch den Cortisonstoß, den ich zum Diagnose-Schub bekommen habe, wurden meine Haare in dieser Zeit vorübergehend dünner (die Fingernägel auch), und brachen an den ausgedünnten Stellen gerne mal ab, da sah ich sehr ausgefranst aus, aber das ist längst herausgewachsen. Und Interferon schadet den Haaren nicht, sonst würde man ja nach jeder Virusinfektion Haarausfall bekommen.

Wenn ich mal eine Chemotherapie brauche, um zu überleben, z.B. wegen Krebs, akzeptiere ich auch den Haarausfall, aber wegen der MS noch nicht.

Liebe Grüße
Renate

Auch wenn das natürlich verständlich ist, dass man Haarausfall nicht akzeptieren will. Aber ich denke, dass es doch besser ist beschwerdefrei zu sein und ohne Haare als Beschwerden zu haben und volles Haar zu haben. Oder siehst du das nicht so?

Hallo MichHamm,

ich bin zur Zeit nicht in der unangenehmen Lage, dass ich für “Beschwerdefreiheit” einen Haarausfall in Kauf nehmen müsste, da ich zum Glück noch nicht auf eine Chemotherapie angewiesen bin (wogegen auch immer).

Dass ich durch die Dauerschäden, die meine MS überwiegend vor der BT verursacht hat, ohnehin rund um die Uhr Schmerzen und Beschwerden habe, die nur symptomatisch behandelt werden können, habe ich hier schon oft geschrieben.

Außerdem macht eine Chemotherapie einen keineswegs “beschwerdefrei”, man wählt nur zwischen zwei Übeln das nach eigener Einschätzung geringere, und nimmt für den Aufschub des Todes Beschwerden wie Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen, Tumor-Fatigue, Blutbildveränderungen und noch manches andere in Kauf, damit man etwas länger lebt. Der Haarausfall ist unter all diesen Übeln eher eine Lappalie.

Dass z.B. Mitoxantron kardiotoxisch wirkt, und dass die Lebensdosis darum begrenzt ist, ist unter MS-PatientInnen allgemein bekannt, es wird ihnen auch beim Vorbereitungsgespräch vor der Chemo ausdrücklich mitgeteilt, was sie mit ihrer Unterschrift bestätigen.

Ich habe bereits geschrieben, wenn ich eine Chemotherapie bräuchte, um zu überleben, würde ich den Haarausfall akzeptieren, natürlich, denn ich will lieber ohne Haare leben als mit Haaren im Sarg liegen.

Das wird eine Krebspatientin wahrscheinlich ebenso sehen, denn das Leben ist mehr wert als ein paar Haare. Und wenn frau die Chemo überlebt hat, wachsen die Haare ja meistens wieder nach. Aber das lässt sich nicht verallgemeinern, das muss jede/r für sich selbst entscheiden.

Liebe Grüße
Renate

Hi MichHamm,

die Frage ist doch ehr, warum wundern sich die Anwender, wenn es schon längst bekannt ist.

Und als Frau kann das dann schon ein Problem werden.

Ich habe Gilenya bis Mitte 2013 genommen, dann Tecfidera, bei beiden Medikamenten auch Haarausfall.

Tecfidera habe ich im letzten Sommer wegen Wirkungslosigkeit abgesetz.

Die Haar haben sich bisher kaum erholt.

Grüße
Lucy

Moin,

ich habe direkt zu Beginn vom Rebif oder den fürchterlichen Begleiterscheinungen meine Haare verloren, unterm anschließenden Tysabri kamen sie nicht wieder.

Beim Tecfidera habe ich festgestellt, dass es nach dem Absetzten sehr lange gedauert hat. Etwa erst ein Jahr danach fingen sie wieder an zu wachsen.

Hallo Eva,

“ich habe direkt zu Beginn vom Rebif oder den fürchterlichen Begleiterscheinungen meine Haare verloren”

  • hast du kurz davor den Diagnose-Schub gehabt und mit einer Overkill-Dosis (Methyl)Prednisolon behandeln lassen? Mir gingen nach dem Diagnose-Schub auch die Haare aus, aber nicht vom Beta-Interferon. Davon sind mir in über 10 Jahren mit den Spritzen die Haare nicht ausgegangen.

Ich könnte mir also vorstellen, dass du den Haarausfall dem Diagnose-Schub verdankst, bzw. der Cortisontherapie. Dass Cortisone das Zellwachstum und die Wundheilung hemmen, ist ja allgemein bekannt. Wie verheerend wirken sie erst, wenn man sie in Überdosen verabreicht.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

es war definitiv das Rebif, denn ich habe auch später vom Corti nie Haare verloren und zwischen dem Diagnoseschub mit Corti und der ersten Spritze dieses schrecklichen Interferons lagen gut drei Monate.

Ich habe das Zeug auch sonst nicht vertragen und hatte selbst mit der geringeren Dosis Rebif 22 nach jeder Spritze 40 Fieber. Ein Mal habe ich ich eine nicht mehr ganz volle Spritze 44 versucht und lag mit 41,2 halbtot im Bett.

Danach hat meine MS erst so richtig aufgedreht, es folgten Schub auf Schub. Mit vier Schüben in neuen Monaten habe ich den Eindruck das olle Rebif hat noch Öl ins Feuer gekippt. Das wollen unsere tollen Kompetenzneurologen bis heute nicht akzeptieren.

https://med.stanford.edu/news/all-news/2010/03/two-kinds-of-multiple-sclerosis-two-different-responses-to-beta-interferon-study-shows.html

Hi Amy

Habe vor drei Jahren aufgrund einer Cortisontherapie und anschliessendem Start mit Gilenya 3/4 meiner sehr dichten Haare verloren - am Schluss war gar eine Perücke nötig.
Habe Gilenya umgehend abgesetzt. Danach dauerte es drei oder vier Wochen, da fingen sie wieder an zu wachsen und sind heute wieder lang und gleich dicht wie vorher.
Ich nehme jetzt Tecfidera und habe keinen Haarausfall mehr.

Gruss
Tigerlily

Hallo Eva,

OK, dann ist wohl wirklich das Rebif daran schuld. An dieses habe ich mich nie rangetraut, weil mir die chemischen Zusätze (Schaumhemmer, Konservierungsmittel) in Fertigspritzen generell suspekt sind, bei meinen vielen Allergien.

So reagiert jede/r anders auf Medikamente. Für mich ist auch das ein eindeutiges Indiz, dass es “die” Ms nicht gibt. In ein paar Jahren, wenn die alte Garde der Leitlinienneurologen vollends abgedankt hat, wird die Subtypisierung sich durchsetzen, davon bin ich überzeugt.

Liebe Grüße
Renate