Ich habe meine Schlagfertigkeit verloren. Meine Antwortzeit ist extrem langsam geworden. Ich hab extreme Angst dass meine MS mich geistig zerstört. Ich säße lieber im Rolli als das. Ich habe Angst meinem Neuro davon zu erzählen, weil ich keine starken, nebenwirkungsreichen Medis nehmen möchte. Ich habe ne heidenangst vor der PML.

Ich hatte heute wieder eine situation.: Ich hab nen Bekannten getroffen (länger nicht gesehen) und ich hab mich nicht an seinen Namen erinnert. Auch bezeichnungen und sportclub-namen sind mir nicht mehr eingefallen während des Gesprächs. Ich hab angefangen zu schwitzen und er hat mir angemerkt das etwas nicht stimmt. Er weiß nichts von der Diagnose. Das passiert mir immer Öfter und mein Umfeld merkt mir das immer mehr an. Das schlimme ist, dass smaltalk und erinnern an deteils und genauen Wortlauten wärend live Gesprächen meine absolute Stärke war.

Ich bin erst 28 und studiere noch. Dazu bin ich Vater… ich hab son schiss das es mit mir vorbei ist, mein Leben, ein möglicher wenn auch leichter Job… ich bin wirklich im Eimer gerade.

Kennt das einer und hat Rat? Geht das wieder zurück? Kann ich was tun?

Ps: Denken macht mich in letzter Zeit auch sehr schwindelig und müde, laugt mich richtig aus.

Hi Freki,

was nimmst du an Medikamente? Vielleicht sind es Nebenwirkungen…

Und wie lange weist du schon von der MS?

Es kann auch ein Schub sein…

Zudem kann Angst auch vieles verstärken, von daher muss es gar nicht von der MS kommen.

Gibt etliche Möglichkeiten.

Grüße
Lucy

Hallo. Danke fürs antworten. Wenn man von nem alten MRT aus geht dann habe ich MS 11jahre. Ich habe erst letztes Jahr mit Copaxone begonnen und ansonsten nur Vitamin D. MFG.

Hi Freki,

dann schau doch mal in den Beipackzettel von Copaxone rein, da steht so einiges an Nebenwirkungen drin, u.a. Angst und Verwirrtheit.

https://www.medikamente-per-klick.de/images/ecommerce/04/11/04113830_2013-04_de_o.pdf

Wie hoch ist dein aktueller Vitamin D Wert?

Hast du vor 11 Jahren das erste MRT gehabt, oder denken die Ärzte dass du die MS schon so lange hast?

Grüße
Lucy

Damals wusste ich null, nix übers Gehirn usw. Und man hat Ärtztlich so gehandelt dass man das CIS nicht breit tritt, sprich MRT vor 11Jahren → CSI. Mir wurde dann letztes Jahr gesagt dass es damals angefangen haben muss bzw. es wahrscheinlich ist da ich jetzt 11 Herde habe. aber erst einen klinischen Schub hatte, der Diagnoseschub. Mfg.

Hallo Freki,

“Ich habe Angst meinem Neuro davon zu erzählen, weil ich keine starken, nebenwirkungsreichen Medis nehmen möchte.”

was hat dein Neuro damit zu tun, was du nimmst? Warum gehst du zu einem Neuro, vor dem du Angst hast? Er ist doch nicht dein Vormund, oder? Und minderjährig bist du auch nicht mehr. Dann mach einfach den Mund auf und sage: “Dieses Medikament nehme ich nicht, ich vertrage es nicht, ich möchte das und das.” Punkt.

Zum Beispiel muss es nicht Methylprednisolon in Overkill-Dosen sein, es gibt auch andere Cortisone und andere Dosierungen, und ein besseres Nebenwirkungsmanagement als das, was die Neuros so oder so nicht hinkriegen.

Welche Medikamente hast du denn schon probiert und nicht vertragen? Was für Nebenwirkungen hattest du, und was hast du gegen die gemacht? Es gibt inzwischen so viele MS-Medikamente, dass sich bestimmt auch für dich eines finden lässt, das du verträgst. Manchmal muss man halt ein bisschen ausdauernd sein und darf nicht gleich nach dem ersten Misserfolg aufgeben.

Außerdem ist die jetzige Jahreszeit für die meisten von uns nicht gerade zum Wohlfühlen geeignet. In schwüler Sommerhitze funktioniert mein Hirn auch nicht. Ich würde sagen, wenn es kühler wird, geht das wieder zurück. Nimm eine Körperhaltung ein, bei der dir nicht schwindelig wird, und mach öfter mal eine Pause. Du schaffst das schon!

Liebe Grüße
Renate

Hi Freki,

ein auffälliges MRT macht noch keine MS.

Ein CIS ist klinische Symptomatik, ohne das eine MS Diagnose gestellt werden kann.
Wenn nur ein auffälliges MRT vorhanden ist, ist es ein RIS, radiologisch isoliertes Syndrom. Und das kann auf viele Krankheiten hindeuten.

Meist fehlt der zeitliche Faktor, z.B. 2. Schub.

Und 11 Läsionen können auch in einem Jahr entstehen.

Zudem hat sich die MRT Technik in den letzten Jahren auch weiterentwickelt. Wen ich meine Bilder von vor 15 Jahren anschaue und die heute, sieht man auf den alten nicht wirklich was.

Von daher, wann hattest du die ersten neurolgischen Ausfälle?

Grüße
Lucy

@Renate

“Zum Beispiel muss es nicht Methylprednisolon in Overkill-Dosen sein, es gibt auch andere Cortisone und andere Dosierungen, und ein besseres Nebenwirkungsmanagement als das, was die Neuros so oder so nicht hinkriegen.”

Kannst du dazu ein wenig tiefer eingehen? Was für Dosierungen und welche Alternativen.

Ich bekomme bei einem Schub Methylprednisolon 1000mg über 5 Tage. Nach der Ausschwemmung habe ich immer Schmerzen in den Hüftgelenken für eine Dauer von ca 5-10 Tagen, deshalb interessieren mich die Alternativen und dessen Vorteile/Nachteile.

gruß

@renate: Ich nehme nur Cop und Vitamin D. Nie was anderes genommen. Auch nicht Cortisom.

@Lucy: Erste Problema waren alle auserhalb der 24h Schubregel. Wahrgenommen habe ich bissher nur die erwähnte Schusseligkeit und ein Nystagmus der zwei Wochen anhielt und beim extremen Augenwinkel nach Unten sehe ich doppelt, wobei ich nicht weiß ob das vorher schon war.
Mfg.

dann hast du ja recht wenige läsionen!

ich habe um die 15 läsionen, in meinem letzten mrt stand dbzl. das ich eine geringe
läsionen - last habe!

das was du beschreibst, kenne ich auch! mir fallen oft nicht die richtigen wörter ein,
kaffee ist kakao, oder ich spreche vom dings,
ich verwechele oft die farben, rot ist blau, blau ist rot usw.
mir fallen öftersdie wörten nicht mehr ein, besonders fremdwörter spreche ich dann gerne
falsch aus.

ich habe mich daran gewöhnt und meinem umfeld bleibt nichts anderes übrig!
richtig schlimm finde ich allerdings meine anderen beschwerden…

deine angst verstehe ich auch nicht so richtig!
vielleicht solltest du das genauer erläutern, neuro gibt es ja einige und man kann welchseln!

Ich habe Angst kein Leben gelebt zu haben, da mir nur sehr Nebenwirkungsreiche Medis zur Verfügung stehen falls es schlimmer wird in dieser Richtung und einer PML, nicht vor meinem Neurologen. MFG.

Hi Freki,

die Angst kann dir dein Leben auch zerstören.

Und welche Medikamente meinst du?

Tecfidera, Tysabri, Gilenya? keiner kann dich zwingen die zu nehmen.

Ebenso kann dich kein Arzt dazu zwingen Copaxone zu nehmen, wenn dir das nicht bekommt.

Grüße
Lucy

Hallo! mein Problem ist, ich weiß nicht obs eine Nebenwirkung ist oder die MS. Ja ich meine die Oben genannten Medis.
Aber was außer Medis, Meditation und gesunde Ernährung kann ich noch machen wenn nichts hilft?
Wahrscheinlich gibt es einfach diese Fälle wo man einfach nicht helfen kann. (Ohne jetzt schon schwarz malen zu wollen).

Mir gehts in erste Linie um eure Erfahungen und Anregungen.

Hallo Dummy,

ich empfehle Dexamethason in Tabletten, auch dieses über 5 Tage. Die Dexamethason-Standarddosis bei Anaphylaxie und Schüben beträgt 40 mg pro Tag, in der Regel wird die Gesamtdosis morgens genommen. Dazu Magenschutz und Thromboseprophylaxe. Außerdem empfiehlt es sich, glucosearm zu essen, da unter Cortison der Blutzucker entgleisen kann.

Es geht aber oft auch mit weniger als 40 mg; Frauen brauchen generell oft niedrigere Medikamentendosen als Männer (wir werden ja auch schneller betrunken als Männer).

Wenn frau es zum ersten Mal nimmt, würde ich mit 32 mg anfangen und bei positivem Effekt die Dosis ab Tag 3 auf 24 mg reduzieren. Die Grundregel für jede Cortisontherapie lautet: “So viel wie nötig, so wenig wie möglich!” Und ob es ausreichend wirkt, merkt man beim Dexamethason eigentlich sehr schnell.

Unser Körper produziert jeden Tag in den Nebennierenrinden eine Cortisolmenge, die 1 mg Dexamethason oder 7,5 mg Prednisolon äquivalent ist. Die bei den Neurologen üblichen Grammdosen sind der reine Wahnsinn - ein Glück, dass das Zeug ungiftig ist!

Man muss die individuelle Wohlfühldosis selbst finden; da Dexamethason sehr lang wirkt, kumuliert es im Körper. D.h. es wird langsamer abgebaut als zugeführt. Das hat den angenehmen Effekt, dass man nicht ins “Corti-Loch” fällt wie bei dem nur kurz wirksamen (Methyl)Prednisolon. Dexamethason schleicht sich sozusagen selbst aus.

“Ausschwemmen” muss man Dexamethason nicht, es wirkt ohnehin schon entwässernd. Es hat als fluoriertes Corticoid ja keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen wie die neurologie-üblichen Corticoide Prednisolon und Methylprednisolon.

Ich habe mir im DMSG-Forum zu dem Thema schon Blasen an die Finger getippt, und hoffe, dass die DMSG es bald wieder öffnet. Du wirst aber auch hier zum Thema Cortisone einiges finden, z.B. mit den Suchbegriffen “Dexamethason” oder “Hypokaliämie”, oder mit meinem Namen. Ich heiße immer gleich.

Die branchenüblichen Corticoide werden von den meisten SchubpatientInnen schlecht vertragen, außerdem halten Nicht-Neurologen die Overkill-Dosen, die seit 1992 verabreicht werden, für viel zu hoch. Frag mal einen Hausarzt. Die haben ja öfter mal einen Notfall, dem sie Cortison verabreichen müssen, z.B. bei einer Anaphylaxie.

Ich würde, wenn es durchaus Methylprednisolon sein muss, höchstens 200 mg nehmen, aber niemals 1000! Schmerzen in den Hüften, das klingt gar nicht gut. Die Wahnsinnsdosen, die von den Neuros als Schubtherapie verabreicht werden, haben schon vielen Schubpatientinnen Osteoporose, Gelenkkopfnekrosen, Grauen und Grünen Star beschert.

Bei häufigem Cortisonkonsum sollte zur Glaukomprophylaxe ab und zu der Augeninnendruck kontrolliert werden.

So, Schluss, Feierabend. Liebe Grüße!
Renate

Ach ja, einen Nachteil hat Dexamethason doch: es ist plazentagängig. Cortisone können fruchtschädigend wirken, z.B. zu Hasenscharten führen. Daher darf in der Schwangerschaft nur ein nicht plazentagängiges Corticoid wie Methylprednisolon angewendet werden. Aber in der Schwangerschaft sollten Medikamente ohnehin nur im äußersten Notfall genommen werden.

Hi Freki,

wenn dir die Angst so sehr im Wege steht, dann solltest du dir professionelle Hilfe holen.

Und wenn du nicht weist, ob es von der MS kommt oder nicht, solltest du zum Neuro gehen. Der kann dich untersuchen und vielleicht noch ein MRT zur verlaufskontrolle machen.

Das kann man eh nach einem Jahr Copaxone mache, da dann die evtuelle Wirkung eingetreten ist.

Und wenn du noch immer ein sehr auffälliges MRT hast, entscheidest du, wie es weiter geht.

Was die Angst vor weiteren Krankheiten oder Nebenwirkungen angeht, also der PML, die kannst du bei einigen Medikamenten mit regelmäßigen Blutbildkontrollen auch noch weiter einschränken.

Und es gibt noch ein Medikament, was länger als Copaxone auf dem Markt ist und noch keine PML Fälle hat, das sind die Interferone, Avonex, Betaferon, Extravia, Rebif und Plegridy.

Grüße
Lucy

@Renate,
danke für die ausführliche Antwort. Ich war immer ein stiller Leser im DMSG-Forum und dein Name ist mir auch ein Begriff, deshalb hatte ich gefragt.
Ich hoffe auch, dass das DMSG-Forum bald wieder aufmacht, auch wenn mir der Grund der Schließung nicht wirklich bekannt ist.

@Freki
ich bin auch 28, bin auch Vater und habe meinen BA vor kurzem absolviert. Ich habe jährlich im Durchschnitt zwei Schübe seit 2006.

Das mit der Wortfindungsstörung habe ich auch bei hohen Außentemperaturen, hohen Körpertemperaturen und vorrübergehend bei manchen Schüben. Es sind in der Regel die Worte welche ich seltener benutze, bei Sätzen welche schwerer zusammenzusetzen sind und/oder ich mich in einem Umfeld befinde in welchem ich aufpassen muss was ich zu sagen habe.

Ich bin bis Anfang des Jahres noch voll belastbar gewesen, in jeglicher Hinsicht, trotz regelmäßigen MRT´s die aussehen wie der Himmel zu Silvester um kurz nach 0.00 Uhr.

Ich hatte Anfang des Jahres einen Schub und zeitgleich einen bösen Infekt mit 39.5 Grad Fieber. Es fühlte sich an wie die Mutter aller Schübe, aber ich wurde erst gegen den Infekt mit einem Antibiotikum behandelt, die Ärzte im KH (es war Wochenende und mein Neuro nicht erreichbar) haben sich geweigert mir Kortison zu geben, weil zusätzlich meine Leukos dank Gilenya im Keller sind. So habe ich seit Monaten furchtbar langsam zurückbildende Symptome und gehe seither an der Krücke (wird aber von Monat zu Monat besser).

Also, bevor du ein Medikament nimmst, mache dich mit den Abhängigkeiten und den Konsequenzen vertraut. Es wird immer von „es muss weil sonst sehe ich schwarz gesprochen“ - in meinem Fall war die Entscheidung Gilenya zu nehmen im Nachhinein eine Fehlentscheidung.

Ansonsten die Angstzustände in Verbindung mit Copaxone recherchieren, mit dem Arzt abklären und Entscheidungen treffen.

Hallo Freki!

Ich kann deine Angst verstehen. Die Angst einer pml kann einen irre machen. Man will nicht schlafen, nicht essen. Was nimmst du denn für Medikamente? Ich hatte im Februar nen Schub und leider seitdem das gleiche Problem, dass ich extrem viel vergesse & mir viele Wörter nicht einfallen. Zudem der Schwindel & gleichgewichtsprobleme. Ich hab bis vor kurzer Zeit tecfidera genommen, das leider nicht richtig anschlägt. Ich musste es jetzt absetzen, da meine Leukos im Keller waren und auch pml Risiko. Interferone & co sind raus, weil das tecfidera nicht greift laut Ärzte. Ich hab jetzt auch die Wahl zwischen lemtrada und Konsorten & gar keine Lust auf diese Medis. Forum hin oder her, diese Entscheidung muss man leider allein treffen. Du hast immer ne 50/50 Chance. Nimmst du nix und es ist was, denkste: hätt ich doch. Und umgekehrt! Versuch die etwas abzulenken und das Leben zu genießen. Ich hab noch keine Entscheidung getroffen, weil ich mich grad auch gar nicht damit auseinandersetzen kann. Ich mach viel mit Freunden, geh shoppen und jetzt dann bald Fallschirmspringen :slight_smile: diese blöde ms darf nicht die überhand gewinnen. Du hast das sagen, lass dir nicht sein Leben von ihr vorschreiben :slight_smile: ich hoffe, dir geht’s bald besser!!! Lg

Hi HappyDay,

“Die Angst einer pml kann einen irre machen. Man will nicht schlafen, nicht essen. Was nimmst du denn für Medikamente?”

Der Themenersteller nimmt Copaxone, und darunter gibt es bisher keine PML Fälle. Und Copaxone gilt wie auch die Interferone als sicher, was eine PML betrifft.

Eine PML kann nur bei immunsuppremierten Menschen auftreten.

Bei Tysabri, Gilenya und Tecfidera sind PML Fälle bekannt.

Potenziel möglich wäre eine PML auch bei Aubagio und Lemtrada.

“Ich hab bis vor kurzer Zeit tecfidera genommen, das leider nicht richtig anschlägt. Ich musste es jetzt absetzen, da meine Leukos im Keller waren und auch pml Risiko. Interferone & co sind raus, weil das tecfidera nicht greift laut Ärzte.”

Die Interferone haben ein ganz anderes Wirkschema als Tecfidera. Zudem gibt es noch Copaxone und Aubagio für die “moderate” MS.

Zudem braucht Tecfidera so 6 Monate bis es vielleicht wirkt, alles was in dieser Zeit passiert, ist keine Wirkungslosigkeit. So zumindest die Aussagen vom Hersteller kurz nach der Zulassung.

Und waren die Leukozyten im Keller oder auch die Lymphozyten?

Bevor du was anderes nimmst, also für eine hochaktive MS, solltest du dir eine zweite Meinung einholen.

Erfüllst du die Indikationen für Tysabri oder Gilenya?

"Patienten, die trotz Basistherapie mit Interferon-beta oder Glatirameracetat weiterhin eine hohe Krankheitsaktivität aufweisen (mindestens ein Schub pro Jahr) und im kraniellen MRT mindestens neun T2-hyperintense Läsionen oder mindestens eine Gadolinium-anreichernde Läsion haben.

ODER

Patienten mit rasch fortschreitender MS und damit einhergehendem Behinderungsgrad (mindestens zwei Schübe pro Jahr). Im kraniellen MRT sollten bei ihnen eine oder mehr Gadolinium-anreichernde Läsionen oder eine signifikante Erhöhung der T2-Läsionen im Vergleich zu einer kürzlich durchgeführten MRT-Aufnahme nachweisbar sein."

Und bei den Basistherapien gilt, die ersten 6 Monaten der Therapie zählen nicht. Denn erst dann tritt eine eventuelle Schutzwirkung ein.

Bei Lemtrada ist die Indikation zwar nicht so streng, aber dafür sind die Auswirkungen um einiges heftiger.

Und keiner weiss wirklich, was gemacht werden kann, falls Lemtrada nicht wirkt. Die Patientenzahlen sind dafür noch zu gering und auch die Möglichkeiten werden sehr unterschiedlich angewendet.

Es ist bekannt, dass die Ärzte heute viel schneller eskallieren und immer schneller zu den heftigen Medikamenten greifen.

Bis vor ein paar Jahren wurde mit den Medikamenten viel sparsamer umgegangen. Es wurde auch nach der Diagnose erstmal gewartet, um zu schauen, ob Medikamente überhaupt angebracht sind.

Denn die gesamten Zulassungsdaten sind alles andere als berauschend:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Und bei den neueren sieht es nicht viel besser aus.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Ich habe tecfidera 1,5 Jahre eingenommen. Die Lymphozyten waren zum Schluss unter 1000 und die Leukos bei etwas über 3000! Ich war jetzt inzwischen beim dritten Arzt in der Hoffnung, der würde mir etwas anderes sagen. Bis jetzt war die Aussage immer gleich. Ich hatte unter tecfidera ingesamt 3 Schübe. Sie meinten alle, dass avonex, copaxone ect bei mir ausgeschlossen sei, da es nicht wirken würde. Am lieben würde ich beim tecfidera bleiben, weil ich es abgesehen von den Werten sehr gut vertrage.

Tysabri wurde im Nachhinein ebenfalls ausgeschlossen, wegen dem JCV-Titer.
Zur Auswahl stehen lemtrada, rituximab und bei gilenya gingen die Meinungen auseinander. Das macht die Entscheidung nicht wirklich leichter.

Ich habe es aber so satt, dass sich mein ganzes Leben nur darum dreht, welches Medikament nehme ich.? Wenn ich dies und jenes nehme, muss ich dann sterben? Werde ich zum Pflegefall?
Ich bin momentan auf Reha und schau mal, was der Arzt hier so sagt. Iwie wird sich das schon ergeben. Weil egal wie man sich entscheidet, passiert dann was, denkt man sich: hätt ich das doch anders gemacht. Wenn nichts passiert, ist alles gut. Man kann die Zukunft einfach nicht vorhersehen. Ich hab hier Leute getroffen, die nehmen absolut gar nichts… Hat da auch jemand Erfahrungen???

Glg

Hallo Lucy,

Ich habe tecfidera 1,5 Jahre eingenommen. Die Lymphozyten waren zum Schluss unter 1000 und die Leukos bei etwas über 3000! Ich war jetzt inzwischen beim dritten Arzt in der Hoffnung, der würde mir etwas anderes sagen. Bis jetzt war die Aussage immer gleich. Ich hatte unter tecfidera ingesamt 3 Schübe. Sie meinten alle, dass avonex, copaxone ect bei mir ausgeschlossen sei, da es nicht wirken würde. Am lieben würde ich beim tecfidera bleiben, weil ich es abgesehen von den Werten sehr gut vertrage.

Tysabri wurde im Nachhinein ebenfalls ausgeschlossen, wegen dem JCV-Titer.
Zur Auswahl stehen lemtrada, rituximab und bei gilenya gingen die Meinungen auseinander. Das macht die Entscheidung nicht wirklich leichter.

Ich habe es aber so satt, dass sich mein ganzes Leben nur darum dreht, welches Medikament nehme ich.? Wenn ich dies und jenes nehme, muss ich dann sterben? Werde ich zum Pflegefall?
Ich bin momentan auf Reha und schau mal, was der Arzt hier so sagt. Iwie wird sich das schon ergeben. Weil egal wie man sich entscheidet, passiert dann was, denkt man sich: hätt ich das doch anders gemacht. Wenn nichts passiert, ist alles gut. Man kann die Zukunft einfach nicht vorhersehen. Ich hab hier Leute getroffen, die nehmen absolut gar nichts… Hat da auch jemand Erfahrungen???

Glg