Hallo,

ich bin neu hier und habe absolut keine Ahnung von irgendwas. Ich habe vermutlich auch keine MS, aber irgendeine entzündliche ZNS-erkrankung ist wahrscheinlich, laut meines Neurologen.
Nur kann irgendwie niemand feststellen, was genau. MRT ist immer unauffällig und mit den Bildern könnte ich inzwischen ein ganzes Zimmer tapezieren. Sowohl Kopf als auch HWS und ein oder zweimal auch BWS.
Ich warte momentan mal wieder auf Borreliose-Blutergebnisse.
Seit Jahren habe ich immer wieder verschiedenste wechselnde neurologische Ausfallerscheinungen. Kribbeln an verschiedenen STellen, Taubheit an verschiedenen Stellen, Spastiken an verschiedenen Stellen, Entzündung des Gleichgewichtnerves einer Seite, Sehnerventzündung (aktuel zum zweiten Mal), Blasenstörungen usw usw usw.
Das nur vorweg.
Aktuell hampel ich mit einer scheinbaren Sehnerventzündung herum, die vor 1,5 Wochen innerhalb von 2 Stunden meine Sehkraft hat schwinden lassen.
Morgen soll ich mit einer Cortison-Stoßtherapie (5x1000) beginnen. Ich habe da ziemlich heftigen Respekt vor. Aber ich habe mich entschieden, das zu machen, wenn der Neuro morgen noch von der Notwendigkeit überzeugt ist, obwohl sich die Sehstörungen am Wochenende leicht gebessert haben.
Ich habe überhaupt keinen Schimmer, was da morgen auf mich zu kommt und wie lange so eine Infusion überhaupt läuft. ich dachte so blauäugig, dass ich da morgen hingehe, das Zeug in mich reinlaufen lasse und nach 15 Minuten wieder gehe. Als mir klar wurde, dass das ja 1 Liter ist, bekam ich Zweifel, dass das so schnell funktioniert :-/ Wie lang läuft das Cortison per Tropf, bis es durch ist?
Ich glaube, das kann ich nicht so gut aushalten, da zu liegen und so lange abwarten zu müssen, bis da so ein “Teufelszeug” in meinen Körper fließt. :-/
Von der Angst vor den Nebenwirkungen mal ganz abgesehen. Darüber darf ich gar nicht nachdenken.
VG paikea

Hallo paikea,

die 1000 ml sind ja nur die Kochsalz- oder Glucoselösung, in der das Cortison gelöst wird. Wenn es dir zu lang dauert, kannst du es auch in 250 oder 500 ml Lösung infundieren lassen. Du kannst es dir auch intravenös injizieren lassen oder in Form von Tabletten schlucken (allerdings sind die Neuros das nicht gewöhnt und machen dabei nur mit, wenn sie einen schon gut kennen). Eine Freundin von mir ließ es sich immer i.v. spritzen, als ihre Kinder noch nichts von ihrer MS merken durften.

Ich hoffe, dass du Methylprednisolon bekommst und nicht Prednisolon. Heftige Nebenwirkungen hat eine solche Overkill-Dosis so oder so, denn unser Körper produziert täglich eine Cortisolmenge, die etwa 7,5 mg Prednisolon äquivalent ist. 1000 mg sind nach meiner Überzeugung viel zuviel! Ich würde höchstens 200 mg zulassen.

Ich bekam bei meinem Diagnose-Schub “nur” 500 mg Prednisolon, und wäre fast auf der Intensivstation gelandet. Beim Methylprednisolon sind die mineralocorticoiden Nebenwirkungen (Wassereinlagerungen, Herzrasen, Muskelschwäche) wenigstens nicht ganz so stark wie beim Prednisolon.

Achte auf jeden Fall darauf, dass man deinen Serumkaliumspiegel bestimmt und dir den Magenschutz und die Thromboseprophylaxe verabreicht, und, falls nötig, ein Kaliumpräparat, damit deine Pumpe nicht verrückt spielt.

Ich vertrage wegen meinem Vorhofflimmern und meiner Tachykardie keine Cortisone mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen und habe bescheidene Venen, daher nehme ich nur Dexamethason oral. Ursprünglich bekam ich das nur vom Hausarzt, aber meinen Neuro konnte ich auch davon überzeugen.

Gute Besserung und LG!
Renate

Hi paikea,

bekommst du wirklich 1000ml? Oder 1000mg Kortison?

Die 1000mg Kortison werden in 250ml NaCl gelöst und das läuft bei mir so 30 Minuten.

Bei einigen geht es länger, hängt von der Vene und der Verträglichkeit ab.
Ich schlafe dabei sogar meistens noch ein…

Ich habe kaum Nebenwirkungen vom Kortison, nach der letzten Infusion geht es noch so eine Woche, dann ist spätestens bei mir alles vorbei.

Langzeitnebenwirkungen bekommst du von diesem Kortisonstoss auch nicht.

Grüße
Lucy

Vielen Dank für die Antworten :slight_smile:
Ich bekomme natürlich 1000mg. In meiner Unwissenheit habe ich daraus dann mal direkt ml gemacht :slight_smile: hätte mir auch selbst komisch vorkommen müssen :smiley:
Die Sehstörungen sind über das Wochenende doch merklich besser geworden. Mal gucken was der Neuro heute mit der Info macht.
Also morgens ist es mit dem Sehen inzwischen einigermaßen okay. Im Laufendes Tages wird es dann wieder schlechter.
So, nun mache ich mich mal “ausgehfertig” :slight_smile: Neurotermin um 10Uhr.

Alles Gute heute :)))

Hallo paikea,

ich drücke dir die Daumen! Wenn es im Lauf des Tages schlechter wird, liegt das vielleicht auch daran, dass die Körperkerntemperatur im Lauf des Tages ansteigt, vor allem bei warmem Wetter. Bleib im Schatten und halte dich frisch! Vielleicht kommst du ja mit 3 Infusionen aus, und kannst die 4. und die 5. canceln. Gute Besserung!

LG Renate

Hallo,

so, die erste Ladung habe ich intus. Meine Güte, was machen die da einen Akt raus :open_mouth:
Heparinspritze, Magenmittel (habe ich selbst drum gebeten) und dann diese endlose Laufzeit. Ich dachte, ich raste aus. Zweimal habe ich die Infusion eigenmächtig schneller gestellt, weil es einfach nicht fertig werden wollte. Die ist doch tatsächlich trotzdem mindestens eine Stunde gelaufen und am Ende die letzten ca. 70ml wollten gar nicht mehr rein. Da lief nichts mehr durch. Da hatte ich aber so die Nase voll, dass ich gesagt habe: Abmachen, sofort. Da wird nichts nachgestochen, sondern das kommt jetzt ab und Sie können gerne aufschreiben, dass ich auf die letzten paar mg verzichtet habe."
Seit 12 Uhr ist die erste Dosis also im Körper und außer einem extrem abartigen GEschmack im Mund, der mit jedem Tropfen der Infusion heftiger wurde, merke ich nichts.
Muss ich mich darauf einstellen, dass da noch etwas kommt im laufe des Tages oder aber mit den nächsten beiden Infusionen? Oder kann man davon ausgehen, wenn es bisher abgesehen von dem Geschmack so gut vertragen wurde, dass das auch in den nächsten zwei Tagen so bleibt?

Ich bekomme übrigens Methylprednisolon und da die Sehstörungen über das Wochenende tatsächlich etwas besser geworden sind, habe ich mich mit dem Arzt geeinigt, von 5 Tagen Stoßtherapie auf 3 Tage zu reduzieren.
Damit kann ich gerade zumindest psychisch ganz gut umgehen.
VG paikea

Hallo paikea,

“Ich bekomme übrigens Methylprednisolon und da die Sehstörungen über das Wochenende tatsächlich etwas besser geworden sind, habe ich mich mit dem Arzt geeinigt, von 5 Tagen Stoßtherapie auf 3 Tage zu reduzieren.”

  • das ist doch schon mal ein Erfolg. Fünf Overkill-Dosen braucht wirklich kein Mensch, gut, dass du es auf drei runtergehandelt hast.

“Oder kann man davon ausgehen, wenn es bisher abgesehen von dem Geschmack so gut vertragen wurde, dass das auch in den nächsten zwei Tagen so bleibt?”

Leider kann man das nicht, denn eine so hohe Dosis ist nicht von jetzt auf gleich verstoffwechselt. Methylprednisolon ist zwar ein kurz wirksames Cortison (https://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide - siehe die Tabelle in der Seitenmitte), aber ein Teil ist noch da, wenn die nächste Portion verabreicht wird, und dadurch kumuliert der Stoff im Körper.

Ob du es nach der dritten Ladung noch so gut wegsteckst, weiß man nicht. Wenn du Herzrasen kriegst, ist es gut möglich, dass du einen Kaliummangel bekommen hast. Dann solltest du deinen Serumkaliumspiegel bestimmen lassen, und dir, wenn du eine Hypokaliämie hast, welches geben lassen. (Meistens in Form von Brausetabletten, z.B. Kalinor.)

Notfalls kannst du gedörrte Aprikosen futtern, die enthalten viel Kalium.
Gute Besserung und LG!
Renate

Hi paikea,

wieviel ml hast du denn nun bekommen?

Wurde eine Braunüle verwendet oder ein Butterfly?

Oft hilft es auch, den Arm etwas zu drehen, dann läuft es meist wieder besser.

Normal sind bei 250ml so 30-40 Minuten.

Die Heparinspritze gehört halt dazu, der Magenschutz auch.

Grüße
Lucy

Einfach etwas mehr Gelassenheit dazu.
Heute Nacht wirst Du nicht gut schlafen. Sich reinsteigern ist Quatsch, das ist halt so. Such Dir lieber nach Möglichkeiten runter zu kommen…
Meditation, Yoga…

Nighty Idefix
PS Ich habe das alle drei Monate. Ich weiß wvon ich rede…n

Hallo Lucy,

es wurde ein Butterfly verwendet, der nur seeeeehhhhhr locker angeklebt wurde.
Von der Kochsalzlösung würde ich auf 250ml schätzen. Ich habe aber nicht drauf geguckt und im Schätzen bin ich gaaaanz schlecht.
Die ist aber mindestens 1 Stunde gelaufen, obwohl ja ein Rest nicht mehr laufen wollte und die Infusion somit unvollständig abgemacht wurde.

VG paikea

Hallo,

ich glaube, ich werde schlafen, wie ein Bär. ich bin sooooo platt. Die Nebenwirkungen wurden zum Abend hin noch mal deutlicher. Aber das, was mir garantiert zugesagt wurde -die Unruhe- bleibt aus. Im Gegenteil. Mir ist matschig im Kopf, ich habe leichte Kopfschmerzen, der Geschmack macht mich wahnsinnig und ich bin dermaßen schlapp, dass ich inzwischen ein wenig Konzentration brauche, um geradeaus zu laufen.
Aber alles noch ziemlich erträglich, im Vergleich zu dem, was ich befürchtet hatte. Aber es sollte halt auch nicht unbedingt noch deutlich stärker werden, das wäre dann wirklich doof.
Mit Schlafstörungen kenne ich mich eh bestens aus. Zur Not greife ich in meinen Medikamentenfundus. Ist auch mit dem Psychiater abgesprochen. Aber ich bin recht sicher, dass das zumindest heute nicht nötig sein wird.
VG paikea

Hallo Renate,

ich hasse Dörrobst :smiley:
Aber ich habe mir heute vorsorglich Kalium-Brausetabletten aus der Apotheke geholt, da ich aufmerksam deine Beiträge hier im Forum gelesen habe :wink:

In der Packungsbeilage des Kaliums stand, dass überschüssiges Kalium einfach ausgeschieden wird und somit nur bei massiver Überdosierung Schwierigkeiten auftreten können.
Daher habe ich mir dann nach der Infusion einfach eine Brausepille in die Mineralwasserflasche geschmissen und über den Tag verteilt getrunken.

Wegen des ekeligen GEschmacks im Mund ekelt mich Essen aber gerade, weil es alles nach Alufolie schmeckt. Selbst die Atemluft beim Atmen durch den Mund schmeckt nach Alufolie.

Und obwohl es eklig schmeckt, habe ich recht viel gegessen, um den Geschmack evtl. damit zu übertrumpfen. Hat aber nicth geklappt und werde ich mir morgen schenken.

Ansonsten sind zum Abend die Nebenwirkungen schon deutlich spürbarer geworden. Habe ich ein oder zwei Posts weiter oben bereits in einer Antwort geschrieben.

Mal abwarten. Nutzt ja eh nichts, sich da fimmelig zu machen. Ich hatte es mir echt schlimmer vorgestellt, aber schön ist in der Tag anders.

VG paikea

Hi paikea,

gegen den Geschmack können Bonbons helfen.

Und das schlapp sein kenne ich auch, ich schlafe ja auch während der Infusion als ein… und dann zuhause auch wieder.

Lass dir eine Braunüle legen, dann läuft das meist auch besser.

Grüße
Lucy

15 Minuten Infusionsdauer sind absolut machbar.
Lasse Dir das Kortison (Urbason 1.000 mg) in 100 ml Kochsalzlösung geben, das ist locker in 15 Minuten drin.

  • Habe das immer Morgens vor dem Gang ins Büro machen lassen und das auch sehr gut vertragen.
    Probiers einfach aus, dann bist Du schlauer.
    Lass Dich nicht irre machen.

Uwe

Mir wurde mal gesagt, dass Korti nicht so schnell durchlaufen darf. Ob es stimmt? Mir wurde immer Korti mit 500ml Kochsalzlösung verabreicht. Und dazu habe ich sehr schlechte Venen. Minimum bei mir sind 1,5 Stunden. Habe es aber auch schon auf 3 Stunden gebracht.

Bei mir liefen 1000ml Urbason auch so bis 3,5 Stunden, hab dann auch ein wenig nachgestellt.

Hab mal gelesen, dass man das am Vormittag machen soll. Hab auch irgendwo gelesen, das sich die Fliesgeschwindigkeit nach dem Körpergewicht richtet.

Ich hab keine Kalium Tabletten dazu bekommen. Kann mir jemand sagen, wo das geschrieben steht?

Hallo Paikea,

da hast du einiges mitgemacht und es hört sich ziemlich anstrengend an, was du da schilderst. Mal ganz abgesehen davon, dass du immer noch nicht richtig Gewissheit darüber hast, welche Erkrankung du tatsächlich hast. Normalerweise bestimmt ja die Diagnose die Therapie. Dass jetzt eine Therapie ohne Diagnose eingeleitet wird, finde ich von Seiten der Ärzte etwas merkwürdig.
Die Borrelien hast du im Blut nachweisen lassen, oder? Es könnte natürlich auch eine Borreliose im ZNS vorliegen, eine Neuroborreliose. Hat man denn bei dir noch keine Lumbalpunktion gemacht und den Liquor untersucht? Warst du immer nur bei einem Neurologen oder auch schon bei mehreren?
Ich kann natürlich verstehen, dass dich deine Not dazu bringt, die Therapie jetzt zu machen, aber vielleicht wäre es besser, da noch eine Lumbalpunktion zu machen und ggf. einen anderen Neurologen zu konsultieren.
Mach dich wegen der Infusion nicht verrückt, das wirkt sich letztlich negativ auf die Verträglichkeit des Cortisons aus. Versuch so entspannt wie möglich zu sein, dann dürften die Nebenwirkungen auch sehr gering sein.
Ich wünsche dir alles Gute!

Karla

Hallo Paps,

“Hab mal gelesen, dass man das am Vormittag machen soll.”

  • optimalerweise nicht nur am Vormittag, sondern schon morgens zwischen 6 und 8 Uhr, entsprechend dem zirkadianen Rhythmus der körpereigenen Cortisolproduktion in der Nebennierenrinde. Diese erreicht morgens zwischen 6 und 8 Uhr ihren Höhepunkt.

Eine Verabreichung zu dieser Zeit ist aber weder im Klinikalltag noch ambulant in der Arztpraxis organisatorisch möglich. Mit Tabletten, die man frühmorgens einnimmt, geht das noch am ehesten. Meine Methode: Wecker auf 6 stellen, um 6 Magenschutz schlucken, um 6.30 Uhr Dexa-Tabletten schlucken, noch eine Runde weiterschlafen.

“Hab auch irgendwo gelesen, das sich die Fliesgeschwindigkeit nach dem Körpergewicht richtet.”

  • Davon habe ich noch nichts gelesen. Man kann die Einnahmegeschwindigkeit ja bei einer anderen Einnahme als per Infusion auch nicht einfach nach dem Körpergewicht richten. (Tabletten laaangsam schlucken?) Und die Fließgeschwindigkeit des Blutes richtet sich auch nicht nach der KOF. Dass man Cortisone nicht per Bolus verabreicht, sollte den Medizinern bekannt sein.

“Ich hab keine Kalium Tabletten dazu bekommen. Kann mir jemand sagen, wo das geschrieben steht?”

  • Ja, ich. In der Packungsbeilage oder der Fachinformation. Bei Prednisolon oder Methylprednisolon steht meistens etwas drin wie “Serum-Kalium-Spiegel überwachen.” Das sollte bei Corticoiden mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen routinemäßig geschehen.

Diese Corticoide führen zu Natriumretention (Effekt: Wassereinlagerung) und Kaliumausscheidung (Effekt: Hypokaliämie, siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie ), aber den meisten Neuros geht das am A…llerwertesten vorbei. Mich hätten sie mit dieser Schlamperei fast auf die Intensivstation gebracht.

Leider findet man das auch kaum in den üblichen Ratgebern für Neudiagnostizierte. Schade, denn nach meinem Eindruck leiden mindestens zwei Drittel der SchubpatientInnen bei der branchenüblichen Cortison-Overkill-Therapie unter Herzrasen, Muskelschwäche und Schwindel.

Ich schreibe darum immer mal wieder hier, dass ihr bei Herzrasen und Muskelschwäche bei der Schubbehandlung euren Serumkaliumspiegel überwachen lassen sollt. Das ist sogar vorgeschrieben, aber es wird leider meistens vergessen.

Wenn Cortison nicht so stümperhaft verabreicht wird, wie von den Neuros, sondern richtig, dann ist es kein “Teufelszeug”, sondern kann sogar ein Lebensretter sein. Und es ist als Medikament weit weniger gefährlich als eine rezeptfreie Schmerztablette wie z.B. das ECHTE Teufelszeug Thomapyrin.

An die Cortison-Angsthasen: An ASS sterben viel mehr Menschen als an Cortisonen. Und die meisten SchubpatientInnen fühlen sich viel zu mies, um auf dem Balkongeländer zu balancieren (diese 40 Jahre alte Geschichte hat nun wirklich SOOOOO’n Bart, Herr Weihe)!

Außerdem reicht für so einen Blödsinn auch ein Alkoholrausch! Und, übrigens, es gibt kein Speicherorgan für Cortisol, es muss täglich produziert werden - das Märchen von den “erschöpften Cortisonspeichern” ist frei erfunden.

Liebe Grüße
Renate

@ Renate S

Danke für deine Antwort.

Also ich sollte 3500 ml Urbason Infusionen bekommen und habe nur 2500 ml bekommen, dann wurde ich entlassen.

Auf der Infusion stand

Normofundin OP
1000 ml Infusionslösung Braun Melsungen

Dosierung 40 ml / kg KG und Tag

Infusionsgeschwindigkeit max. 2,5 kg KG und h

Tropfgeschwindigkeit max. 0,8 Tropfen / kg und KG und min.

Ist das nur die Trägerflüssigkeit und wird das Kortison dazu gespritzt oder ist das schon die fertige Kortison Infusionslösung?

Da ich Diabetiker bin habe ich meinen Blutzucker selbst kontrolliert und die hohen Werte runter gespritzt. Die hohen Werte haben auch noch Tage nach der Entlassung nachgewirkt.

Die Pflegegenden waren auch froh, dass ich das selbst gemacht habe. Die Sind in dem Thema gar nicht so drin.

LG Paps