Herzliches Hallo an alle,
zuerst möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich bin Angeh. einer MS-Kranken (meiner Frau), Diag. 1982, dann drei Kinder und seit 10 Jahren langsamer Weg nach “unten”.
Mittlerweile nicht mehr in der Lage selbst etwas zu tun.

Aber egal wir kommen gut mit der Situation zurecht. Andere geben für ihr tägliches Fittnessprogramm ein “Heidengeld” aus, ich hab dafür meine Frau.

Der Weg nach unten bedeutet, vor gut 10 Jahren Einschränkung beim Gehen, dann Hilfe mit dem Rollator und seit gut einem halben Jahr keine eigene Mobilität mehr.

Alles an Therapie hat eigentlich nichts gebracht, uns zumindest, der Pharma und dem Arzt meist schon.
Gilenya wurde mit großen Worten angepriesen, seit Einnahme nur eine Verschlechterung.

Aufgehorcht habe ich durch einen Link den mir mein Sohn vor zwei Wochen geschickt hat, den hier aber scheinbar niemand kennt. Diesen Mißstand will ich ändern.

Hier der Artikel:
www.forschung-und-wissen.de%2Fnachrichten%2Fmedizin%2Fforscher-heilen-multiple-sklerose-patienten-13372306

Es liegt mir fern falsche Hoffnungen zu erzeugen, aber ich habe es einfach satt mir ständig neue Loblieder über sündhaft teure Medikamante anzuhören um dann zwei Jahre später zu hören, ja diese Medikament ist nicht das richtige für Sie gewesen.
Als ich diesen Artikel meiner Neurologin vorlegte wischte sie den Artikel beiseite ohne überhaupt nur einen Blick darauf geworfen zu haben. Und dann fing es wieder an das Rumgeeiere. Ich musste mich schwer beherrschen nicht zu expoldieren. Diese Ignoranz der Gesunden und ihre heuchelnde Anteilnahme.
Nein, wir hadern nicht mit unserer Situation, aber mittlerweile könnt ich nur noch Kotzen, wenn wir zu den Fachleuten gehen.
Klar für Neurologen wäre der Wegfall ihrer MS-(Renten)-Patienten ein herber Verlust.

Aber wieder ein neues Lebensgefühl für Betroffene und deren Angehörige.

So und nun einen schönen Tag an alle und habt Spass
Jürgen

Hallo Jürgen,

könntest Du den Link bitte mal überprüfen? Erst war er gar nicht anklickbar, dann habe ich ihn geflickt, bekam aber leider nur 404 - File not found.

Liebe Grüße
Renate

In Israel kostet der Spaß 75 000 EUR
Wenn es die Studie ist, die ich meine verstarb ein Patient…
Ich muß zum Essen
Flitz

Aha! Danke, Idefix!

Das ist das Verfahren, das schon vor einigen Jahren bei einem Mädchen aus Mockrehna/Sachsen namens Yvonne Bartkowiak durchgeführt wurde. In 3sat (nano) und im mdr wurde seinerzeit davon berichtet. Sie hatte eine hochaktive MS und hatte nichts mehr zu verlieren, darum wurde diese riskante Behandlung bei ihr von der zuständigen Ethikkommission genehmigt.

Am riskantesten ist die Phase, wo das Immunsystem völlig platt gemacht ist, da kann einen jede Mini-Infektion umbringen. Sie überlebte aber und war zwei, drei Jahre nach der Behandlung mit ihren Eltern in einer Talkshow im mdr. Sie müsste inzwischen Mitte 20 sein.

Liebe Grüße
Renate

Hallo,lieber Jürgen,

manchmal glaube ich, es ist die Verzweiflung der Neurologen, nicht helfen zu können, dass sie so abgestumpft rüber kommen.
Sicher wäre es gut - für Dich und auch für Deine Frau psychologische Unterstützung zu suchen. Mir hat es geholfen besser mit meiner Situation zurecht zu kommen.

Hast Du schon gelesen, dass im Moment der Gerinnnungsfaktor 12 als möglicher Verursacher der MS diskutiert wird?

Selbst wenn ich die Möglichkeit hätte, die von Dir erwähnte Heilung in Anspruch zu nehmen, wäre ich sehr zögerlich - solange niemand weiß, wie MS tatsächlich entsteht, würde ich ständig mit der Angst leben, dass sie wieder neu aufftritt, weil ich denselben Fehler ein zweites mal mache.

Ich selbst nehme kein Basismedikament aber seit 4 Monaten Weihrauch und ich ernähre mich angelehnt an Fratzer/Hebener - einen kleinen Schub hatte ich gerade, sehr milde allerdings.

Ein Freund hat mir mal gesagt: “MS ist die Abkürzung für mach`s selbst.”…

Alles Gute für Euch!

Hallo Steinchen,
hoffentlich läßt Du Dein Blut regelmäßig überprüfen, denn Weihrauch wirkt ähnlich wie eine BT. Deine Ärzte sind hoffentlich auch informiert.
Hebener hab ich 2 Wo durchgehalten und finde seine Theorie hat wie die meisten Ernährungstheorien seine defizite. Nimmst Du auch seine Nahrungsergänzungsmittel???
Fortecortin? > das ist Corti in Tablettenform…
Zust Du was zur Vorbeugug gegen Osteoporose???
Idefix

“Fortecortin? > das ist Corti in Tablettenform…”

Jain, nicht ganz. “Fortecortin®” ist der Handelsname der Dexamethason-Präparate von Merck Serono (die haben’s erfunden). Es gibt auch Generika von den üblichen Herstellern, z.B. Dexamethason Jenapharm oder Dexamethason acis. Doc M. wirft zu Dexamethason, eine “essential drug” der WHO, 104 Suchergebnisse aus.

Dexamethason gibt es natürlich in mehreren Verabreichungsformen, nicht nur in Tabletten. Gebräuchlich ist z.B. auch die 40 mg-Fertigspritze für den Notfallkoffer.

LG Renate

Das Problem ist, daß man nicht wirklich darauf hingewiesen wird oder es geht bei mir unter…

Liebe Grüße Ideffix

Hallo,

ich - mit nach wie vor nicht gesicherter Diagnose - war nur sporadisch im DMSG-Forum.

Die autologe Stammzelltransplantation habe ich bei meinem Mann zweimal bei seiner Krebstherapie begleitet. Ebenso eine allogene Transplantation, welche sich insofern unterscheidet, dass fremde Stammzellen transplantiert werden. Unter dem Begriff finden sich im Netz sicher mehr Informationen.

Nach meiner Information liegt die Mortalität bei 1 % (autolog, allogen ca. 15 %). Bei manchen Krebstherapien wird die autologe Tansplantation beinah standardmäßig angewandt.

Heilung, wenn überhaupt dann auch nur in der Form, dass keine weiteren Schädigungen mehr entstehen. Ich frage mich gerade, inwieweit das nach der Rückgabe eigener Stammzellen neu entstehende Immunsystem langfristig diese “Fehlfunktion” nicht haben sollte.

LGe

Hallo Mugel,

Mist, dass ihr beide solche Probleme habt.
Aber interessant finde ich deine Auffassung schon. Bei den Nerven denke ich, dass viele unwiederbringlich verloren sind und dadurch keine Verbesserung mehr eintritt. Insofern wäre ein endgültiger Stopp der Progression schon ein guter Erfolg.

Im Verhältnis dazu, warum tritt bei Krebs und Stammzellentherapie keine Heilung ein? Ich verstehe dich so, der krebskranke Mensch ( sein inneres) verfällt immer wieder in sein altes Muster?

Ich wünsche euch alles Gute! Liebe Grüße Winter

Hallo Winter,

genau das war mein Gedanke; irreparable Schäden bleiben irreparabel.

Bei Krebs … bei Leukämien klappt das, nicht immer, aber immer wieder, mit fremden Stammzellen. Mein Mann hat Knochenmarkkrebs. Aufgetreten nach Zellvermehrung für eine freiwillige Stammzellspende. So hat alles angefangen.

Uups, Handy hat versehentlich gesendet.

Bei Krebs ist der eigentliche Effekt nach Chemo möglichst gesunde Stammzellen zu entnehmen, diese nach Hochdosis, mit der möglichst alles platt gemacht werden soll, wieder zurückzugeben. Beim Multiplen Myelom ist das nur Zeitgewinn. Selbst mit fremden Zellen gibt es noch keine Heilung.

LGe

Das Textfeld ist so klein :frowning:

Da denk ich bei MS, das Immunsystem greift Nerven an, verstehe nicht was nach dieser Therapie anders sein soll. Gleiche Stammzellen - gleiches Immunsystem.

Oder erwirbt man diese “Macke” und resetet dann sozusagen wieder auf Null?

Hallo Mugel,

ja, das ist wohl der Gedanke dahinter. Als Kleinkind ist der meist noch alles gut. Die Anlagen sind zwar da, aber richten noch keinen Schaden an. Erst wenn die so genannte “Umwelt” zuschlägt, und da gibt es endlos viele Meinungen (Nahrung, Gifte, Stress, Pech …) nimmt das unglückselige Geschehen seinen Lauf.

Und da ist das Zurücksetzen auf Null + vorhandene Schäden schon einmal ganz gut. Es könnte ja sonst immer schlimmer werden …

Auch gibt es ja noch die kleine Hoffnung, dass sich durch Glück und üben doch neue Nervenverbindungen bilden. Das ist natürlich umso schöner, wenn die Progression der MS gestoppt ist.

Aber wieder dein Mann zu seiner Erkrankung gekommen ist, ist schon mehr als betrüblich. Das war bestimmt ein ganz harter Schlag. alles Gute weiterhin für euch!

LG Winter

Ein harter Schlag, ja. Der Wachstumsfaktor G-CSF kann auch malignes Zellwachstum fördern. Zudem hatte er schon einen Marker, der für diese Veranlagung sprach. Ein ausdrücklich mit HOCH markierter Wert wurde ignoriert. Unstreitig, dass er nicht hätte spenden dürfen.

Erst wird von Spendersicherheit gesprochen, wenn was passiert waschen alle ihre Hände in Unschuld. Das belastet uns zusätzlich ganz immens. Dass er an dem Krebs sterben wird daran ist nichts mehr zu ändern. Dass aber das einzige Interesse der Beteiligten darin besteht uns zum Schweigen zu bringen schlägt dem Fass den Boden aus . Schweigen ist nicht mein Ding Lieber geh ich leer aus

Aber wir sind hier im MSForum-) Bin hier nur aufgesprungen weil ich mich in den vergangenen Jahren wirklich intensivst mit Transplantation befasst habe

LGE
Mugel

Hallo Mugel, das ist wirklich schlimm und in welcher Hinsicht,
sollt ihr schweigen.

Dein Mann war Spender, so gehe ich davon aus, dass jemand seine
Zellen bekommen hat.
Und wer verlangt, wem gegenüber euer Schweigen?

Sorry bitte, dass ich so viel frage.
Scheinbar habe etwas noch nicht verstanden.

LG, Curry

Ja, der Empfänger der Zellen, ein Franzose ist verstorben.

Hatte einen Prozess, widersprüchliche Gutachten. Wir hatten keine Chance zu gewinnen.

Schweigen in der Öffentlichkeit, generell :-x

Schweigen, um die Spendenbereitschaft nicht zu gefährden. Und im Gegenzug nen kleinen Obolus einstecken. Jetzt klarer?

Ich bin mittlerweile sehr vorsichtig geworden. Viel zu viel gelesen über die Macht der Pharma, Korruption in der Medizin usw…
Das macht die Situation nicht leichter. Manchmal wünsch ich mir meine rosarote Brille zurück :wink: