HALLO IHR LIEBEN!!!

Ich nehme schon seit über 4 Jahren Tysabri und bin JCV positiv. Nun gibt es wohl ein Titer Bestimmungs TEST den nein Neuro bei mir hat machen lassen.
Auf meine Nachfrage bezüglich des Ergebnisses teilte mein Neurologie mir mit, dass der Wert bei über 3,3 läge und ich dann wohl alle 3 Monate ein Schädel MRT machen sollte; um einer PML vorbeugen zu können.
Das Gespräch mit meinem Neuro hatte ich Anfang Mai am Telefon. Danach war ich bestimmt dreimal in der Praxis ohne mit meinem Neuro noch einmal persönlich reden zu können.

Ich habe soviele Fragen…

Kennt sich einer mit der Titer Interpretation aus?
Kann mir einer sagen ab welchem wert es kritisch wird?
Was kann ich machen oder worauf muss ich achten?..

Ich würde mich freuen sollte sich jemand mit diesem Thema befassen.

Bei meinem Neuro hatte ich am Telefon das Gefühl, dass er überfordert war.

Naja…
Ich danke jetzt schon solltet ihr mir schreiben.

Alles liebe Saba.

Hallo Saba,

Man weiß eigentlich nur, dass in den vergangenen 10 Jahren etwa 150.000 Patienten Tysabri erhalten haben und dass, Stand Juni 2016, 667 davon eine PML hatten, und ein Teil davon auch mit schlechtem Ausgang.

Es gab vor ein paar Jahren dann eine statistische Auswertung an einer Untergruppe von Patienten, an denen man JCV Tests durchgeführt hatte aus welcher man entnehmen konnte, dass es eine Korrelation zwischen Titer Wert und Eintritt einer PML gab. Eine genaue Berechnung war aber nicht möglich: alle Titerwerte ab 1,5 haben laut dieser Erhebung die gleiche Wahrscheinlichkeit an einer PML zu erkranken: 1/200. Egal ob 1,5 oder 3,3.

Generell kann man aber natürlich festhalten, dass eine höhere Konzentration von Antikörpern im Blut mit einem höheren Vo

Generell kann man aber natürlich festhalten, dass eine höhere Konzentration von Antikörpern im Blut mit einem höheren Vorkommen von JVC Viren korreliert. Der Titerwert ändert sich aber andauernd. Er kann weiter ansteigen aber auch wieder sinken. Es könnte daher zunächst angebracht sein, weitere JCV Messungen zu machen. Ggf. ergibt sich eine Tendenz. Parallel dazu, wie bereits angeraten, regelmässige MRT Kontrollen machen und langfristig einen Therapiewechsel andenken.

Grüße,
Marc

Hallo MARC,
ganz lieben Dank für deinen Beitrag.
Ich habe schon oft über einen Therapie Wechsel nachgedacht. Leider ist es so, dAss ich dann bis zu 3 Monate warten muss bis mein Körper das Tysabri komplett ausgeschwemmt hat. Die Wahrscheinlichkeit dann aber einen Hammer Schub zu bekommen ist ziemlich wahrscheinlich. Dass sich dieser dann überhaupt ohne großen Schaden stoppen oder behandeln lassen kann ist ziemlich unwahrscheinlich. Ich habe im Internet viel darüber gelesen und muss zugeben, dass mir das richtige Ängste bereitet.
Weiß nicht so richtig ob ich mit meiner Entscheidung es drauf ankommen zu lassen nicht doch falsch liege.

Echt ich habe so richtige Zweifel. Weiß nicht was schlimmer ist mit PML Risiko oder Schub Risiko.

Werde wohl weiter machen bis es geht.

Hoffe dir geht es besser als mir und danke nochmal.

Liebe grüße Saba.

Ich habe bereits meine 43. Infusion mit Tysabri bekommen - bin also nun schon seit knapp 4 Jahren dabei. Einen positiven Test auf JC Virus hatte ich schon vor Beginn der Therapie mit Tysabri und habe mich trotzdem dafür entschieden. Zuvor hatte ich 8 Jahre Avonex und darunter 2 Schübe innerhalb von 10 Monaten - beides mal mit Entzündungen im Rückenmark.

Seit der Behandlung mit Tysabri habe ich weder Schübe noch sonst irgendwelche Nebenwirkungen. Aus diesem Grund werde ich auch weiter dabei bleiben. Mein Neurologe hat mich mehrfach eingehend über das Risiko einer PML aufgeklärt, drängt mich aber nicht damit aufzuhören. Zumal die derzeitigen Alternativen allesamt auch ihre Risiken und Nebenwirkungen haben.

Unter Gilenya und Tecfidera besteht ebenfalls das Risiko einer PML, wenn auch etwas geringer. Auch unter der Therapie mit Lemtrada (Alemtuzumab) treten bei knapp 30% der Patienten Probleme auf: Infusionsreaktionen, Atemwegsinfektionen sowie Harnwegsinfektionen über Probleme mit der Schilddrüse bis hin zur Verminderung von weißen Blutkörperchen (Leukopenie, Lymphopenie).

Also bleib ich doch bei Tysabri - hier liegt das Risiko einer PML immerhin bei unter 3% !!! Und bei einer entsprechend engmaschigen Überwachung - d.h. alle 3-4 Monate Kontrolle im MRT sowie regelmäßige Vorstellung beim Neurologen (man ist ja eh alle 4 Wochen dort) ist das kalkulierbar.

Mein aktueller JC-Antikörper-Index liegt übrigens bei 3,8 - was wohl ein erhöhtes Risiko bedeutet!

siehe auch:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?kategorie=medizin&anr=6362&searchkey=tysabri&wholewords=0

Liebe Grüße
Torsten

Hallo Thorsten.
Danke für deine Antwort.
Werde wohl weiter machen mit Tysabri uns abwarten wie sich alles entwickelt.
Quasi dem Motto nach.
Besser kurz und gut leben als lang und elendig verrecken.

Naja…
Wünsche euch allen ein einigermaßen gesundes und schönes Leben.

Liebe grüße Saba.

Hallo Saba!

Nimmst du das tysabri weiter? Bei mir steht grade eine Mediumstellung an. Tysabri war auch kurz im Gespräch. Da mein Titer aber auch positiv ist (2,8) fällt das raus meinte mein Neuro. Er hat mir erklärt (ich hoffe, ich hab’s richtig verstanden): der Titer wird in 3 Bereiche eingeteilt. Ich weiß nicht mehr wie genau, aber ich bin im letzten Teil - du demnach auch) ich würde einen Termin vereinbaren und die Sache abklären, ob du evtl auf ein anderes Medikament umgestellt werden solltest!

Alles Gute dir saba

Hallo Happyday-:slight_smile:
Also ich habe für mich entschieden Tysabri weiter zunehmen.
Habe zuviel Angst vor einem Schub sollte ich zwecks Ausschweifungen von Tysabri ohne Barriereschutz dastehen.
Ist mir zu riskant.
Obwohl das Risiko an PML zu erkranken nicht weniger riskant ist.
Egal wie ich dreh und wende letztendlich habe ich die A-Karte gezogen-:)))
Ach alles Sch…
Entschuldigung- meine Ausdrucksweise…
Aber so fuhl ich mich seit langem.
Irgendwie kann ich auch nicht immer einen auf HAPPY machen.
Egal egal egal
Hoffe ich hab dich nicht entmutigt und wünsche dir alles GUte mit deiner Therapie

Gruß Saba

Hallo Saba!

Da hast du recht, es bleibt wie man es dreht und wendet kacke :confused: aber iwie muss es ja immer weitergehen… Bist du denn mit dem tysabri zufrieden? Hast du da irgendwelche Nebenwirkungen? Ich nimm grade gar nichts, weil meine Leukozyten so im Keller sind. Warte nun seit knapp 2 Wochen auf eine Ansage, wie es nun weitergeht! Wieviel gaben tysabri hattest du schon? Lg

Hallo Happyday,

sorry dass ich so spät antworte. Wie geht es dir denn zur Zeit? Und welche Therapie machst du jetzt? Was ist mit deinen Leukozyten? Ist die Entzündung zurückgegangen, und war dass ein Schub?
Bin ziemlich neugierig - nicht war–;))

Also Tysabri nehme ich jetzt schon bald seit fünf Jahren, ich zähl schon nicht mehr-;))
Habe Anfang September eine weitere MRT des Schädels.
Unter Tysabri geht es mir relativ gut -habe meinen letzten Schub im April 2014 gehabt, wurde sofort mit Cortison behandelt und gut ist.

Seit dem ist es aber so, dass ich extrem an Kraft abnehme und die Fatique immer mehr wird.
Irgendwie bin ich dauermüde und muss mehr ruhen. Habe ich mittags oder nachmittags mal keine Ruhepause eingelegt, bin ich abends mehr als platt.
Mein Neuro zuckt mit dem Schultern, wenn ich davon berichte. Ich weiß es nicht, aber ich vermute dass sich meine MS von schub förmig auf schleichend entwickelt hat. Geht das überhaupt??
Echt keine Ahnung-;)) Rede mir was zurecht um weiter zumachen. Oder auch um der Gefahr von PML abzulenken.
Nun ja, hoffe ich ziehe hier mit meinen Beiträgen niemanden runter.
Wünsche dir alles Gute, und dass sich deine gesundheitliche Situation schnellstmöglich bessert und deine MS sich einigermaßen stabilisiert.

Alles Gute und viel Glück - werde mich freuen wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße Saba

Hallo Saba,
Tysabri habe ich nie bekommen, kann zu deinen Titern also nichts schreiben.
Aber natürlich kann die schubförmige in die progrediente MS übergehen, sollen die Basistherapeutica zwar verhindern, aber naja?

Also an PML würde ich bei deinen Symptomen jetzt nicht unbedingt denken.
Und sollte die Progredienz Thema sein, hilft nach meiner Erfahrung am ehesten Gelassenheit, viel Freude an den kleinen Dingen, Bitternis und aufbäumen sind eher kontraproduktiv.

Finde deinen Rhythmus, wenn du müde bist, dann schlaf, wenn der Nachtschlaf mal länger war, versuche darauf zuverzichten.

PS: Wenn du aus der Köln/Bonner Ecke sein solltest, hast du mir vor circa 2 Jahren im DMSG Forum mal eine Mail geschrieben (Thema SW)?

Jetzt wünsche ich dir erst mal eine gute Entscheidung und alles Gute!
LG Winter