Hallo zusammen!

Ich habe meine Diagnose erst im April diesen Jahres bekommen, bin also noch ganz schön unerfahren… Ich nehme Tecfidera und habe schon 2 Cortisontherapien (5x1000 mg und 5x2000mg) hinter mir.

Jetzt ist schon wieder etwas Neues dazugekommen. Es fing mit Schmerzen im Schulter und Nackenbereich rechts an. Dann ist das Ganze zum linken Schulterblatt gewandert. Heute tat mir erst die rechte Halsseite weh, jetzt ist es links. Die Schmerzen sind stechend und brennend.

Wenn ich länger stehe ohne mich zu bewegen, habe ich das Gefühl, die Beine schlafen ein. Solange ich laufe, geht es.

Kann das ein Schub sein? Oder gehört das einfach zur MS dazu? Kennt das jemand von Euch?

Gruß Ela

PS: Seit ich jetzt hier schreibe, hat es auch in den rechten Rippen angefangen.

Hallo Ela, für mich sind die “wandernden Schmerzen” , die du beschreibst ms-typische neuropathische Schmerzen.

Sie müssen m.E. nicht auf einen akuten Schub hinweisen.

Meine inzwischen 21 Jahre alte zunächst schubförmig verlaufende MS war von Beginn an permanent von Taubheitsgefühlen begleitet, die sich auch durch Corti nicht zurückgebildet haben…

Meine neuropathischen Schmerzen begleiten mich dauerhaft seit Beginn meiner SPMS vor 5 Jahren und lassen sich von Corti, egal in welcher Form und Dosierung nicht beeindrucken.

Danke für deine Antwort.

So was in die Richtung habe ich mir schon gedacht…
Nimmst du Schmerzmittel? Wenn ja, welche?
Liebe Grüße
Ela

Hallo Ela,

ich habe in einem Zeitraum von 3 Jahren viel ausprobiert: Gabapentin, Sativex dann Lyrika.

Bei den obigen Mitteln musste ich immer wieder die Dosis steigern , um wenigstens einigermassen die Schmerzen aushalten zu können, von Schmerzfreiheit gar nicht zu sprechen…

Die Dosissteigerung ging jeweils auch mit einer Steigerung der jeweiligen Nebenwirkungen einher.(es waren viele bei mir, einfach mal die NW der jeweiligen Mittel googeln)

Seit zwei Jahren klebe ich alle 3 Tage Fentanyl-Pflaster 25 Mikrogramm und bin annähernd schmerzfrei.

Ich verstehe nicht, warum viele Neuros so ein Gehampel um Fentanyl machen.

Ohne mit der Wimper zu zucken verschreiben sie Corti-Overkill-Dosen , Basistherapien und Eskalationstherapien mit heftigsten Nebenwirkungen, die unsere Restgesundheit ruinieren können bis hin zu PML und Tod.

Es soll sogar Neuros geben, die meinen Schmerzen wären kein typisches MS-Symptom.

Ca. ein Drittel aller MSler leiden an starken Schmerzen, die die Lebensqualität drastisch verschlechtern können.

P.S.

@Ela

Du wirst nicht umhin kommen erst die von mir genannten Mittel zu testen.
Es gibt sicher noch einige andere.

Vielleicht schreibt ja jemand aus dem Forum noch welche das sind.

Selbstverständlich mache ich seit vielen Jahren mindestens einmal pro Woche Physiotherapie.
Zuhause mache ich Kneippanwendungen, Bürstenmassagen, Physioübungen, Meditationen etc.
Alles was ich selber tun kann , um zu entspannen. Habe sehr starke Spastiken.

Hallo Amygdala,

zum Thema viele Neuros sagen Schmerzen sind nicht MS-typisch:
Ich war gestern bei einem Neurologen in meiner Gegend - einfach um nicht 120 km in die Klinik fahren zu müssen, falls irgendetwas ist.

Er hat mehrfach betont, dass meine Schmerzen auf keinen Fall von der MS kommen können. Ich dachte ich hör nicht richtig. “MS verursacht keine Schmerzen!” Genau das war seine Aussage. Unfassbar. Sind dann alle MS´ler mit Neuralgien, neuropathischen Schmerzen und Spastiken Simulanten? Oder bilden wir uns das alles nur ein? Der sieht mich auf jedenfall nie wieder…
Dann nehm ich halt doch den weiten Weg in Kauf…

Ich habe zwar Fibromyalgie, und manche Muskelschmerzen kommen sicher davon. Aber die momentanen Schmerzen sind anders. Fibro hab ich seit 15 Jahren und kann das sehr wohl unterscheiden. Laut dem Neurologen von gestern kommt aber alles nur davon. Und die Fibro wäre sowieso nur psychisch bedingt…
Das solche Ärzte überhaupt noch Patienten haben…

Vielen Dank nochmal für Deine Antworten!

Liebe Grüße

Ela

Hallo Ela,

dass MS “nicht wehtue”, war jahrzehntelang die herrschende Auffassung bei den Neuros, erst seit einigen Jahren haben sie die neuropathischen Schmerzen als vorhanden akzeptiert.

Da das Gehirn selbst keine Schmerzen empfindet, also eine Läsion dort, wo sie sitzt, nicht schmerzt, hatten sie genaugenommen recht. Und auch wieder nicht. Heute haben sie es begriffen.

Mein Mittel gegen meine (seit 2004 - schon vor der Diagnose) ständig vorhandenen neuropathischen Schmerzen ist Amitriptylin, siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Amitriptylin . Ich nehme seit 2007 jeden Abend 75 mg.

Als Antidepressivum ist der von ~ 1960 stammende Stoff längst von den moderneren SSRI abgelöst worden, aber in der Schmerztherapie ist es noch gebräuchlich.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate!

Ich nehme sowieso schon morgens und abends 50 mg Tramadol und am Abend 75 mg Amitriptylin… Seit ca. 15 Jahren schlage ich mich mit Fibromyalgie rum…

Und das Tramadol will ich auf keinen Fall wieder erhöhen. Das Zeug macht echt abhängig. Ich habe es vor einem Jahr geschafft von 200 mg/Tag auf 100 mg/Tag reduzieren. In der Übergangszeit hatte ich üble Entziehungserscheinungen…
Trotzdem danke!

Liebe Grüße

Daniela

Hallo Daniela,

verstehe. Da brauche ich dir wohl nichts mehr über Schmerzen zu erzählen. Das Stärkste, was ich bisher bekommen habe, war Tilidin. Brauchte es aber nur nach einer OP.

Alles Gute und liebe Grüße!
Renate