Hallo Ihr Lieben,

hatte die gleiche Frage schon im DMSG-Forum gestellt und auch schon einige gute Tipps bekommen. Nun ist das Forum geschlossen und ich weiß nicht mehr alle Antworten bzw. hätte noch weitere Fragen.

Ich habe seit Jahren Beschwerden, die ich mir mal letztens alle aufschrieb, um mal eine Übersicht zu bekommen. Im letzten Kopf-MRT-Befund, stand nun das erste Mal etwas von Läsionen drin, obwohl es die wohl schon länger gibt.

Meine Symptome:

1997 Cholesteatom OP
chronische Otitis media
chronische Pansinusitis

03.2007 (KH) Gesichtsfeldausfall beide?? Augen rechts (Diagnose TIA)

seit ca. 2007 öfter weiße Finger links (Raynaud Syndrom meinte der Neurologe)

seit ca. 2009 starke Erschöpfungszustände

12.2010 Hashimoto Diagnose

02.2011 Flimmerskotom links (Diagnose Migräne mit Aura ?!? Glaube ich nicht dran)

01.2012 begonnene Schmerztherapie bei neuropathischer Schmerzkomponente
(positiv) und Schmerzsyndrom nach Gerbershagen Stadium III
(Diagnose Fibromyalgie ?!? glaube ich auch nicht dran)

12.2012 (KH) starke Erschöpfung, Flimmersehen/beide Augen, Ministromschläge im Kopf, unruhige Beine
(Befund: alles psychosomatisch)

03.2013 Kribbeln und Taubheitsgefühle Hände und Füße

05.2013 Asthma Diagnose

09.2014 (KH) Kribbeln und Taubheitsgefühle Arme, Beine, rechte Wange über Ohr
bis Hinterkopf, Dinge fallen lassen, verschwommen sehen, unsicheres
Gehen ((Befund: alles psychosomatisch)

10.2015 Blasenentzündung

12.2015 Blasenprobleme, ab und zu Schwindel, Kopfhaut rechts oben schläft
ein, Kribbeln und Taubheitsgefühle Arme und Beine, Schwächegefühl in den Beinen

10.02.2016 rechts Schmerzen Kopf und Oberkiefer, Schwindelanfall 2-3 Tage

ab 8.6.2016 kribbeln, Hände, Unterarme, Beine, Schwächegefühl in Beinen und Händen, kurzzeitige Schmerzattacken
Schläfe/Oberkiefer, leichter Schwindel, Unterleibsschmerzen, diverse Muskel-Zuckungen am
Körper, Schmerzen linkes Auge (seit heute)

Was geblieben ist:

Dinge fallen aus der Hand oder ich greife daneben, Schmerzen auf der Haut z.B. beim Duschen: Oberschenkel links (Wasserdruck bereitet Schmerzen fühle aber nicht ob Wasser warm oder kalt ist, das legt sich aber nach 1-2 Minuten), Krämpfe in Füßen, oder nur “abstehende” Zehen, einschießende Schmerzen, verschwommen sehen, manchmal doppelt

Kleiner Auszug aus`m Befund:

“…im Vergleich zu 2011 (2 neue Läsionen)…, kleinstfleckige Signalanhebungen des Marklagers subkortikal beidseits ohne Schrankenstörung” “…hier sind Läsionen im Rahmen einer MS, insbesondere aufgrund der geringen Progredienz nicht auszuschließen…”

So. Ich möchte jetzt irgendwie versuchen, MS ausschließen zu lassen, da es ja m.E. 1000 Gründe für Läsionen und meine Symptome geben kann. Aber so leicht, scheint das gar nicht zu sein.

Ich wollte mir eine Zweitmeinung einholen, wie mein Neurologe mir vorschlug. Also rief ich in der neurologischen Ambulanz einer Uni-Klinik an, um mir einen Termin zu holen. Ich sagte der Dame am Telefon, dass ich aktuell auch wieder Symptome seit 2 Wochen hätte. Das ich es aber nicht schlimm finde, weil ich es schon kenne und weiß, dass es wieder vorbei geht. Soll heißen, ich war gelassen. Nun diese Dame aber nicht…“Wie nicht schlimm, das gehört abgeklärt. Kommen Sie morgen in die Notaufnahme und bringen Sie ein paar Sachen mit für ein paar Tage…” Jetzt war ich doch wieder verunsichert.

Also bin ich am nächsten Tag hin, ich wartete 3 Stunden, hatte die normale neurologische Untersuchung und wurde wieder nach Hause geschickt. OK, auch in Ordnung, hätte ich mir aber schenken können. Im Arztbrief stand, dass ich ambulant noch ein paar Untersuchungen machen solle (Elektrophysiologische Diagnostik). VEP habe ich schon gemacht, alles gut. Den Rest werde ich auch machen.

Im DMSG-Forum gab man mir dann den Tipp, mein B12 testen zu lassen (Holo-Tc und Methylmalonsäure). Ich bin zum Hausarzt gegangen und fragte nach diesem Test. Er meinte, dass er es lieber hätte, wenn ich in einer MS-Ambulanz MS ausschließen lasse. Dort würde man dann auch einen B12-Test machen.

Hm, ist das nicht etwas übertrieben? Kann man in einer MS-Ambulanz auch diese Krankheit ausschließen lassen?

Irgendwie weiß ich nun gar nicht weiter.

Wenn ich es mir aussuchen könnte, würde ich gerne für 2 Tage in`s KH gehen und eine Diagnostik machen lassen, um “was weiß ich” ausschließen zu lassen.

Meine Fragen an Euch (nach so viel Text, sorry):

  1. Meint ihr, dass ich in einer MS-Ambulanz richtig bin, wird da wirklich eine Diagnostik gemacht? Ich dachte, dass da nur nachgewiesene MS`ler hingehen um sich beraten/behandeln zu lassen. Vielleicht könnt Ihr mir da etwas raten?

  2. Ich habe ja nur subkortikale Marklagerläsionen. Wie kommt der Radiologe da auf MS? Ich habe gelesen, dass verschiedene Regionen im Gehirn betroffen sein müssen, um MS zu haben. Oder geht er davon aus, dass es sich ausbreitet?

  3. Was bedeutet denn eine geringe Progredienz im Zusammenhang mit den Läsionen? Ist es MS-typisch, dass sich diese eher langsam ausbreiten und weniger in der Anzahl? Verstehe ich nicht…

Sorry für die vielen Fragen, weiß nicht wie ich jetzt am besten da ran gehe…

Danke, Josie

Hi Josie,

also MS auszuschließen geht nicht so einfach.

Als erstes zählt immer das MRT, bei dir wurde da was gefunden, aber die MS konnte so auch weder bestättigt noch ausgeschlossen werden.

Die Nervenleitgeschwindigkeit ist ein zweiter Anhaltspunkt, also nicht nur da VEP, sondern auch SEP und MEP.

Dann kommen noch dieverste Blutuntersuchungen und auch die Nervenwasserunterschung um andere Erkrankungen noch auszuschließen.

Die meisten MS-Amubulanzen heißen nur umgangssprachlichs so.

In der Regel sind das Neuroimmunologische Ambulanzen, die sich um mehr als nur MS kümmern.

Von daher wäre ein Termin vielleicht schon sinnvoll, aber ob die eine MS wirklich dann ausschlißen oder bestättigen können ist was ganz anderes.

Grüße
Lucy

Sorry für die vielen Fragen, weiß nicht wie ich jetzt am besten da ran gehe…

Versuche dir selbst zu vertrauen.

Hallo Josie,

“1. Meint ihr, dass ich in einer MS-Ambulanz richtig bin, wird da wirklich eine Diagnostik gemacht? Ich dachte, dass da nur nachgewiesene MS`ler hingehen um sich beraten/behandeln zu lassen. Vielleicht könnt Ihr mir da etwas raten?”

“Ambulanz” heißt nur, dass du abends wieder nach Hause gehst. Ich würde mich allerdings für ein paar Tage stationär einweisen lassen, also die Zahnbürste mitnehmen, da du nach der Lumbalpunktion liegenbleiben solltest, damit du keine Kopfschmerzen kriegst.

  1. Ich habe ja nur subkortikale Marklagerläsionen. Wie kommt der Radiologe da auf MS? Ich habe gelesen, dass verschiedene Regionen im Gehirn betroffen sein müssen, um MS zu haben. Oder geht er davon aus, dass es sich ausbreitet?

Wieso “nur”? Eben wegen der subkortikalen Marklagerläsionen kommt der Radiologe auf MS. Wobei auch noch Differentialdiagnosen abgeklärt werden müssen. Sei froh, dass dein Gehirn noch nicht löcherig ist wie ein Sieb. - Eigentlich sollte auch das Rückenmark gescannt werden!

  1. “Was bedeutet denn eine geringe Progredienz im Zusammenhang mit den Läsionen? Ist es MS-typisch, dass sich diese eher langsam ausbreiten und weniger in der Anzahl? Verstehe ich nicht…”

“MS-typisch” ist fast gar nichts - jede MS ist anders. Ich frage mich aber, wie er die Progredienz nach nur einem MRT beurteilen will - und das nur vom Schädel. Normalerweise macht man nach einem halben Jahr ein zweites, um zu beobachten, ob und wie rasch die Läsionen sich vermehren.

Hast du denn schon eine Lumbalpunktion/Liquoranalyse machen lassen? Die ist besonders wichtig für die Differentialdiagnostik. Ich würde nicht darauf verzichten!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

“Ich frage mich aber, wie er die Progredienz nach nur einem MRT beurteilen will - und das nur vom Schädel. Normalerweise macht man nach einem halben Jahr ein zweites, um zu beobachten, ob und wie rasch die Läsionen sich vermehren.”

Er hatte ein MRT von 2011 zum Vergleich…

“Hast du denn schon eine Lumbalpunktion/Liquoranalyse machen lassen?”

Ich hatte 2007 mal eine Punktion im Rahmen der TIA…diese war wohl aber unauffällig…

Danke Dir…

Liebe Grüße
Renate

Hi Josie,

also MS auszuschließen geht nicht so einfach.

Als erstes zählt immer das MRT, bei dir wurde da was gefunden, aber die MS konnte so auch weder bestättigt noch ausgeschlossen werden.

Die Nervenleitgeschwindigkeit ist ein zweiter Anhaltspunkt, also nicht nur da VEP, sondern auch SEP und MEP.

Dann kommen noch dieverste Blutuntersuchungen und auch die Nervenwasserunterschung um andere Erkrankungen noch auszuschließen.

Die meisten MS-Amubulanzen heißen nur umgangssprachlichs so.

In der Regel sind das Neuroimmunologische Ambulanzen, die sich um mehr als nur MS kümmern.

Von daher wäre ein Termin vielleicht schon sinnvoll, aber ob die eine MS wirklich dann ausschlißen oder bestättigen können ist was ganz anderes.

Grüße
Lucy

Danke Dir auch, Lucy…

Wegen meiner Augenschmerzen, war ich heute beim Augenarzt. Er meinte, dass ich wohl eine Bindehautentzündung hätte…ok, aber ist schon komisch, dass das Auge gar nicht rot und geschwollen ist…Er wird schon wissen, was er tut…

Nun muss ich weiter abwarten. Den Termin in der MS-Ambulanz habe ich erst im September…ich hasse warten, bleibt mir wohl aber nix weiter übrig…Habe aber immer die Angst im Nacken, dass ich etwas habe, was halt NICHT warten kann…

DANKE für Eure Worte…

LG Josie

Hab noch was vergessen…

“Eben wegen der subkortikalen Marklagerläsionen kommt der Radiologe auf MS”

Da hatte ich beim “Googlen” nur die Demenz gefunden (also dass dort eher subk. Läsionen vorkommen). Ich dachte bei MS MÜSSEN mehrere Gebiete befallen sein und subk. wäre eher Nebensache…

Wisst ihr was Läsionen im subk. Bereich für Symptome machen?

Hallo Josie,

“Er hatte ein MRT von 2011 zum Vergleich…”

  • das ist zu lang her, in fünf Jahren kann viel passieren.

“Ich hatte 2007 mal eine Punktion im Rahmen der TIA…diese war wohl aber unauffällig…”

  • und das ist VIIEL zu lang her. Nach neun Jahren wird es Zeit für eine neue. Hattest du denn damals einen Hirninfarkt (einen ischämischen Schlaganfall)?

LG Renate

Hallo Renate,

“- das ist zu lang her, in fünf Jahren kann viel passieren.”

-Nun ja, “passiert” sind nun "nur?? 2 Läsionen in 5 Jahren…oder kann es sein, dass mehr da waren und wieder verschwunden sind? Ich merke, ich habe keine Ahnung ;.))

“und das ist VIIEL zu lang her. Nach neun Jahren wird es Zeit für eine neue. Hattest du denn damals einen Hirninfarkt (einen ischämischen Schlaganfall)?”

-Man diagnostizierte mir eine TIA, also die Vorstufe zum Schlaganfall. Mein aktueller Neurologe schien das irgendwie anzuzweifeln…habe aber keine Ahnung, was es sonst gewesen sein könnte…hatte halt diesen Gesichtsfeldausfall, aber nur für 20 Minuten, ohne Schmerzen…

LG Josie

Hallo Josie,

aha. Damit würden wahrscheinlich viele gar nicht zum Arzt gehen, sondern es als “Kreislaufstörung” abtun. Ich hatte zum Beispiel seit eh und je eher niedrigen Blutdruck, eher 90/60 bis 100/70. Da wurde mir auch schon mal kurz schwarz vor Augen, vor allem ohne Kaffee. Wegen so einer Bagatelle wäre ich nie zum Arzt gegangen.

Jedenfalls würde ich mich nicht auf mehrere Jahre alte Untersuchungsergebnisse verlassen, sondern nur auf aktuelle. Also auf ein aktuelles MRT, auch vom Rückenmark, und eine aktuelle Liquoranalyse. Die Untersuchungstechniken haben sich seither ja auch verbessert. Dann wärst du die Ungewissheit los.

Viel Glück und LG!
Renate

Ich bin damals ne Woche später zum Hausarzt wg. etwas Anderem und erzählte eher beiläufig von der grauen Nichtssichtigkeit. Der Arzt hat mich dann total verunsichert und mich ins KH geschickt…auf die Idee wäre ich selbst nie gekommen…

LG Josie

Hallo Ihr,

Habe heute mal meinen Neurologen bzw. die Vorzimmerdame gefragt, ob er vielleicht einen B12-Test machen könnte. Ich bekomme morgen eine Antwort. Erst habe ich 3 Stunden versucht jemanden ans Telefon zu bekommen und dann muss ich halt wieder warten. Der Neurologe mag vielleicht gut sein, aber richtig reden kann man mit ihm nicht.

Hätte ich mir nicht den Befund vom MRT selbst geholt, wüsste ich immer noch nichts. Der Neurologe sagt immer zu allem, Alles Tippi-Toppi…nix tippi-toppi. ich bin kein Kleinkind, mit mir kann man reden.

Jahrelang sagte man mir, dass meine Symptome psychosomatisch seien. Dann findet man etwas und sagt es mir nicht? Was ist, wenn ich einen B12-Mangel habe und nichts wird unternommen? Alles tippi-toppi…sorry, dass ich mich hier gerade so auslasse…aber ich fühle mich gerade ein bißchen hingehalten…und das ärgert mich so…

Ich habe jetzt seit 4 Wochen wieder Symptome und hoffe, dass es bald vorbei ist damit. In dieser Zeit ist mir aufgefallen, dass ich jedesmal wenn ich einschlafe, mich verschlucke und dann hustend aufwache. Zusätzlich fühlt sich mein Brustkorb incl. Rücken (also einmal rundherum) an, als würde er zusammengepresst werden. Jetzt muss ich erstmal schauen, welcher Arzt denn bereit ist, mit mir zu reden…

Kennt ihr diese Symptome bzw. wisst ihr, ob das neurologisch sein könnte?

LG Josie

Vielleicht sollte ich mir einen Neurologen suchen, mit dem man auch mal sprechen kann, obwohl, dass wird schwer…

“Zusätzlich fühlt sich mein Brustkorb incl. Rücken (also einmal rundherum) an, als würde er zusammengepresst werden.”

Hallo Josie,

das ist wahrscheinlich das “Korsettgefühl”. Wenn du danach googelst oder es hier in die Suche eingibst, findest du, dass es typisch für MS ist. Allerding ist es nicht beweisend.

Liebe Grüße
Renate

Danke Renate…

Ich werde dann morgen mal weiter sehen…

LG Josie

Hallo Ihr,

Ich habe diese Woche mal in der MS-Ambulanz angerufen und gefragt, ob dort vielleicht ein B12-Test gemacht werden kann. Die Dame meinte, dass dies sicherlich möglich sei. Sie sagte, dass ich bitte noch den Liquor-Befund mitbringen soll. Ich meinte, dass ich keinen aktuellen hätte. Sie meinte, dass dies schnell erledigt werden könne und verband mich mit der neurol. Station des KH. Dort sagte man mir, dass ich im November einen Termin haben könnte. OK, dass ist nicht wirklich zeitnah.

Ich rief im örtlichen KH an und siehe da, nächste Woche Donnerstag kann ich die Punktion erhalten. Ich rief bei meinem Neurologen an und fragte nach der Einweisung. Ich könne sie mir abholen, solle aber noch mal reinkommen.

Ich saß dann vor ihm, wollte ihm noch was fragen (wg. diesem "Korsettgefühl`s, welches echt fies ist und mir zwischendurch echt Angst macht, weil es so einengt), als er sagte “Nicht so schnell, Frau X…ICH möchte jetzt erst einmal wissen, warum Sie ihr B12 testen lassen wollen und was sie mit der Nervenwasseruntersuchung bezwecken…” Ich sagte ihm, dass ein B12-Mangel ähnliche Symptome machen soll, wie meine und das die Nervenwasseruntersuchung MS ausschließen soll.

Er sagte ok, druckte die Einweisung aus und sagte Tschüß…

Er hatte damals bei der MRT-Auswertung selbst gesagt, ich solle mir eine Zweitmeinung holen und dann noch eine Punktion machen lassen und jetzt wusste er nix mehr von?

Man, dass ärgert mich so. Ich weiß, dass Ärzte chron. Zeitmangel haben, aber für ne Frage dürfte doch Zeit sein. Allerdings bin ich wahrscheinlich zu schüchtern, um mich da “durchzusetzen”.

Nun ja, ich habe die Einweisung und nächste Woche die Punktion. Hab ein bisschen Schiss, aber wenn es zur Abklärung beiträgt…

So, dann hoffe ich mal, dass alles gut wird…

LG Josie

Oh mann, dass reißt ja gar nicht ab. Hatte die letzten 2 Tage starken Schwindel, jetzt isser fast wech. Seit gestern starkes kribbeln rechtes Bein und seit eben, ein kribbeln/Taubheitsgefühl linke Seite Zunge…

Was’n das jetzt…

Ich geh jetzt schlafen, dann brauch nich drüber nach zudenken…

Hallo Ihr,

Termin für die Punktion wurde vorgezogen. Es wurde auch ein VEP und SEP gemacht. Scheint alles i.O. zu sein. Zellzahl i.O., oli-Banden und B12 Werte bekomme ich Freitag. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass der MS-Verdacht sich GottseiDank nicht bestätigt.

Ich verabschiede mich von Euch und wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.
Danke, dass ihr für mich da gewesen seid.

LG Josie

Hallo Josie,

dir auch alles Gute und toi-toi-toi! Du darfst aber trotzdem mal wieder hier reinschauen, auch wenn du keine MS hat!

Mach’s gut und LG!
Renate