hallo,

seit einigen wochen habe ich ein starkes kribbeln im gesicht, verbunden mit taubheitsgefühl.
habe das gefühl benommen zu sein, bekomme alles wie durch eine seifenblase mit.

seit dem wochenende sind meine beine so schwer, alles strengt mich an.
fühle mich nur müde.
das mit den beinen kenne ich so nicht!
gehört das zum ms packet dazu? ich habe keine venen probleme, oder ödeme.

ich hoffe nicht, das das ein schub sein könnte!

ich war seit langen mal wieder zum kontroll mrt, schädel.
ich habe zwar 2 neue läsionen, die in der t2 gewichtung heller geleuchtet haben,
aber sie haben kein konstratmittel aufgenommen, also scheinbar nichts akutes.

danke :slight_smile:

Hi cerebellum,

und wie war das letzte MRT von HWS und BWS?

Ansonsten muss auch im MRT nich alles zu sehen sein.

Und momentan kann es auch das Wetter sein.

Grüße
Lucy

hi cerem
hab leider vergessen, wie lange du bereits MS hast…

Wenn typische MS-Symptome nicht mehr weggehen sondern bleiben, nennt sich das SPMS.

Auch damit kann frau gut leben…

:slight_smile:

Wie komisch meine Beine seit ca. 5 Jahren sind möchte ich jetzt im einzelnen nicht unbedingt vertiefen…

:wink:

hallo lucy,

das war ein schädel mrt. hws/bws hätte ich gerne mal zur kontrollle, aber der neuro findet es
nicht so wichtig…

hallo amy,

ich habe die die ms jetzt nächsten monat 4 jahre!

Hallöli, bei mir sind es fast immer die Beine. Aber manchmal hängt es auch wirklich nur mit dem Wetter zusammen. Nur Du allein kannst wissen ob es ein Schub ist oder nicht. Alles Gute für Dich und ganz liebe Grüße

hallo zagiba,

bei uns sind seit tagen nur 20 grad, also nicht mal warm.

hast du deine beschwerde mit den beinen, immer oder nur im schub?

Zunächst im Schub. Mittlerweile aber ständig. Liegt aber auch immer an Tageszeit, Tagesform, Wetter und Belastung. Seit kurzem nehme ich Fampyra, das hilft ein wenig.

Im Schub war es aber viel schlimmer. Da konnte ich meine eigenen Beine nicht mehr anfassen.

Alles was einigermaßen auszuhalten ist beschieße ich nicht mit Korti.

Hallo cere danke für die Info.

Meinen letzten und heftigsten Schub hatte ich vor inzwischen 13 Jahren. HWS-Schub mit halbseitiger Lähmung und Spastik links. Es hat damals ca. ein halbes Jahr gedauert bis er sich zum Grossteil zurückgebildet hat.

Danach hatte ich 8 Jahre keine Schübe mehr (ohne BT und Co.)

Momentan spielt das Wetter eine grosse Rolle, v.a. die hohe Luftfeuchtigkeit, glaub ich.

Solltest du einen Schub haben, wünsche ich dir baldige Rückbildung.

Von der Aussagekraft von MRT-Bildern halte ich inzwischen nicht mehr viel.

Wie schrieb TOM2 im DMSG-Forum immer so passend:

MS - alles kann, nichts muss

gutem morgen ihr lieben!

jetzt bin doch in der neuro klinik gelandet,
als noch mässiger harnverhalt dazukam, dachte ich, es wäre an der zeit zu gehen.
es ist die neuro klinik, die 2012, auch die diagnose stellte. ich bin dort bekannt.

der arzt in der aufnahme hörte sich meine geschichte an,
schwere, schwache beine, die bergauf und treppen nicht mögen, der harnhalt,
und das übliche nicht belastbar usw

der ms verlauf hat sich voll nach 4 jahren auch geändert, jetzt progredienz,
ich konnte ihn nicht dazu befragen, weil er so im streß war und ständig das telefon klingelte.

es war scheinbar egal, ob es ein schub ist, oder progredienz, es sollte behandelt
werden mit 5 tagen 1000 urbason. fand die aussage komisch.

jetzt habe ich das 1 erste mal, nach dem kortison starke kopfschmerzen, die jetzt noch
etwas da sind. naja, die nächste infuson läuft, mal sehen, wie es dich entwickelt…

hat jemand eine idee bzgl. der kopfschmerzen und der pregredienz?

ich weiß, das viele urbason als kontraproduktiv ansehen.
leider vertrage ich dex überhaupt nicht!
damit hatte ich äzende nw. sonst wäre das natürlich eine super alternative, ohne krankenhaus.

danke euch und schönen sonntag!

Hallo,

Hallo,

zuerst wünsche ich dir, dass das Cortison gut anschlägt.
Das mit den Kopfschmerzen sollte sich aber legen.
Versuche genug zu trinken.
Wenn es für privat möglich ist gehe nach dem Klinikaufenthalt zur AHB(Anschlussheilbehandlung)
Oft wird diese Möglichkeit von den Kliniken nicht erwähnt. AHB muss dann innerhalb der nächsten 14 Tage beginnen. In einer Reha kann dann näher und intensiver auf deine Beschwerden eingegangen werden.
Ich kenne die Symptomatik die du schilderst nur zu gut.
Ich hatte zuerst einen schubförmigen Verlauf, der jetzt sekundär progredient geworden ist.Leider wird mein Laufen zusehends schlechter und da kann ich verdammt schlecht mit umgehen.
Gehe nächste Woche in eine Reha nach Wilhelmshaven(MS-zertifiziert) und hoffe so sehr auf Besserung des Zustandes etc

Ganz liebe Grüsse und dir auch einen schönen Sonntag!
von Edith

Hallo cerebellum,

“es war scheinbar egal, ob es ein schub ist, oder progredienz, es sollte behandelt
werden mit 5 tagen 1000 urbason. fand die aussage komisch.”

hmm, ich auch. Bekanntlich lehne ich die Overkill-Dosen sowieso ab. Schade, dass du Dexa nicht verträgst. Was für Nebenwirkungen hattest du denn, und nach welcher Dosis?

Die Dosis von 1000 mg Methylprednisolon halte ich so oder so für zu hoch, erst recht, wenn keine akute Entzündung vorliegt, sondern “nur” eine Progredienz. Ich halte bei Methylprednisolon 200 mg als Tagesdosis für ausreichend.

Es stimmt schon, dass bei manchen progredienten Verläufen sogenannte “intermittierende Steroid-Pulse” etwas bringen sollen. Aber das muss man wohl ausprobieren, um herauszufinden, ob man davon etwas hat. Ich habe im DMSG-Forum etwas dazu geschrieben. Hoffe, es ist bald wieder zugänglich, wenigstens zum Lesen.

Kopfschmerzen nach einem Cortisonstoß sind leider eine häufige Nebenwirkung. Ich würde dir raten, viel zu trinken, und zu schauen, dass dein Elektrolythaushalt stimmt. Zum Beispiel kann ein Kaliummangel häufig Kopfschmerzen machen.

Bei einem Cortisonstoß in dieser Overkill-Dosis wäre eine Elektrolytbestimmung ratsam. Du könntest Apfelsaft trinken, oder Schwarztee, oder eines dieser Sportler-Iso-Getränke. Gemüse, Obst, Nüsse wären auch ratsam.

Gute Besserung und LG!
Renate

hallo und danke!

vorhin war der o-arzt da, alle neue patienten, werden auch am wochenende angeschaut.
da ich den mrt brief und die cd mit hatte, wird doch von entzündlichen herden
ausgegangen.
ich soll 5 tage cortison bekommen, auch wegen der starken ataxien.

auch wurde mir ein rollator angeboten, soweit bin ich noch nicht, und hoffe noch auf besserung!

die kopfschmerzen sind endlich besser, ich habe viel getrunken.

@renate
dexa habe ich mit 40 mg angefangen, das ding überhaupt nicht, dann bin ich auf 24 runter.
du hast ja viel darüber geschrieben, und ich habe mich in etwa an dein schema gehalten,
mit absprache meiner hausärztin.

die nw, waren psychotische episoden, alpträume,monster, elien, bewußtseinänderunge, schweißausbrüche das waren meine besten feinde! es war einfach nur schlimm.
nachdem ich runter ging wurde es etwas besser, es hat aber nicht so schnell geholfen,
wie ich es vom urbason her kenne.

schade, aber mein bedarf an dea ist erst mal gedeckt!

danke euch!
lg cere

Hallo cerebellum,

das klingt ja nicht gut. Okay, dann würde ich auch kein Dexa mehr nehmen. Aber bei einer hohen Dosis Urbason auf jeden Fall den Elektrolythaushalt überwachen (lassen). Methylprednisolon (Urbason) hat zwar durch die Methylierung nicht so schlimme Nebenwirkungen wie Prednisolon (Decortin H), aber bei den branchenüblichen Overkill-Dosen halt doch. Schädelweh ist da mindestens drin.

Gute Besserung und LG!
Renate