Liebe Amseln,

bei mir wurde in diesem Jahr MS diagnostiziert - gerade im Moment bekomme ich noch einmal Cortison, daneben ist eine Therapie mit Plegridy geplant.

Für diese Therapie bekam ich eine Mappe von pleg2care mit der Info: “Bogen ausfüllen und in vorfrankiertem Umschlag abschicken”. Dann käme eine MS-Krankenschwester, bzw. sie würden Kontakt zu mir aufnehmen.

Meine Frage nun: Hat jemand damit Erfahrung? Bislang hat sich keiner bei mir gemeldet, das ist jedoch auch erst 1 Woche her und ich weiß nicht, mit welchen Zeiträumen man da rechnen muss. Und: Ich habe von meiner Neurologin nur die Mappe mit Anweisung erhalten, nicht aber ein Rezept für Plegridy. Brauche ich so etwas, bevor die MS-Schwester kommt?

Euch schon einmal vielen Dank und liebe Grüße
Maruschka

Hi Maruschka,

wie lange es geht, ist extrem unterschiedlich.

Das Rezept bekommst du vom Neuro, davor müssen auch noch mal diverse Blutuntersuchungen gemacht werden, um Ausgangswerte zu haben.

Wichtig ist ein großes Blutbild und die Leberwerte.
Lass dir das auch als Kopie mitgeben.

Die meisten Biogen-Schwestern sind nur dafür da, die Nebenwirkungen zu verharmlosen und ich bei der Stange zu halten. Und je nach dem, wie weit weg die von dir wohnt, ist der Kontakt ehr sehr dünn und oberflächlich.

Als ich noch die Interferone getestet hatte, gab es von den “Hersteller MS-Schwestern” nur Werbematerial und “Durchhalten, das wird schon werden”.

Und die Nebenwirkungen wurden heruntergespielt, nach dem Motto, wenn die nach 3 Monaten noch da sind, bilden sie sich die ehr ein. Die sind nun weg.

Dafür wurde die Wirkung hoch gelobt, nach 5 Schüben hieß es dann, ohne die Interferone wäre es bestimmt schon 7 gewesen…

Das spritzen kannst du dir auch von einer Helferin beim Neuro zeigen lassen, die wissen meist auch, wie das geht.

Zudem gibt es bei Plgridy so weit ich weis auch zwei Systeme, für welches hast du dich entschieden? Erst dann kann auch ein Rezept ausgestellt werden. Oder soll dich da die MS-Schwester aufklären?

Grüße
Lucy

Die meisten Biogen-Schwestern sind nur dafür da, die Nebenwirkungen zu verharmlosen und ich bei der Stange zu halten. Und je nach dem, wie weit weg die von dir wohnt, ist der Kontakt ehr sehr dünn und oberflächlich.

Musst du eigentlich immer so gnadenlos ehrlich sein Lucy?

:wink:
Lucy

weia …die software des Drossel-Forums scheint noch rudimentärer als die vom Stammhaus…

:slight_smile:

Liebe Lucy,
Danke für deine Antwort!

Von zwei Systemen wusste ich gar nichts - auch nach eigener Rechersche… Meine Neurologin hat mir da auch nicht so viel dazu gesagt, außer: Das macht die MS-Schwester.
Vermutlich sollen diese MS-Schwestern auch ein wenig die Praxen entlasten, kann das sein? So kommt es mir zumindest vor.

Danke für deine Infos, ich werde mich darum auf jeden Fall kümmern! Meine Ärztin hat mich auch darüber aufgeklärt, dass das regelmäßig gemacht werden muss.

Dass man als MS-Patien öfter gesagt bekommt, man bildet sich was ein, hab ich jetzt schon mehrfach erfahren:-/ Aber gerade bei solchen Medis sollteman die Nebenwirkungen nicht auf die leichte Schulter nehmen, denke ich.

Viele liebe Grüße
Maruschka

Hallo Maruschka,

als ich vor 11 Jahren mit Betaferon anfing, lag ich nach dem Diagnose-Schub noch im Krankenhaus. So musste ich mir wegen der Spritzschwester nicht den A… aufreißen mit Wohnung putzen, Kaffee kochen oder sowas.

Andererseits war mir klar, dass ich eine Einweisung ins Zusammenbauen der Spritze brauchte, die damals wie heute aus Trockensubstanz plus Salzwasser bestand - aber das Zusammenbauen war mir lieber als kühlpflichtige Fertigspritzen (Rebif) mit Stabilisatoren und Konservierungsmittel.

Ich hatte mich noch nie selbst gespritzt, nicht mal subkutan, aber mir war klar, dass ich das fürs spätere Leben brauchen kann, z.B. wenn ich mal insulinpflichtig werde oder so.

Dass das gestresste und überlastete Klinikpersonal nicht die Zeit hatte, eine Serviceleistung zu erbringen, die Sache des Medikamentenherstellers ist, leuchtete mir natürlich ein. Wenn man sonst einen teuren Artikel kauft, ist der Support ja auch im Preis inbegriffen.

Die ersten Spritzen bekam ich aus der Klinikapotheke, die erste Monatspackung verschrieb mir der Hausarzt; einen niedergelassenen Neuro hatte ich damals noch gar nicht.

Die für mich zuständige Spritzschwester kam “von dr Alb ra”; sie hatte eine relativ weite Anreise (ca. 80 km), dadurch hatte ich sie nur dieses eine Mal an der Backe. Sie war Säuglingsschwester gewesen, hatte aber nach ihrem zweiten Kind den Beruf aufgegeben und machte den Spritzen-Support als Minijob.

Sie kam ins KH mit einer Tüte voll Zubehör und Werbematerial, zeigte mir, wie man die Spritze zusammenbastelt und dass man sie senkrecht zur Haut einsticht, ohne eine Falte zu bilden, und das war’s auch schon.

Ich sollte zu jeder Spritze eine Ibu 400 nehmen, aber ich habe sie bei der 4. oder 5. Spritze vergessen und gemerkt, dass ich sie gar nicht brauchte. Die Spritzschwester rief in den ersten sechs Monaten nach Therapiebeginn noch ein paarmal an und fragte, ob ich was brauche, ein neues Spritzennotizbuch, einen neuen Injektor … dann erklärte sie mir, der Support sei jetzt beendet, und verabschiedete sich.

Betaferon hatte damals schon einen weit geringeren Marktanteil als die Marktführer Avonex und Cop. Nachdem Schering von Bayer geschluckt worden war, wurde der eher noch geringer.

Ich verstand aber auch, dass die “den” Interferonen in der Laienliteratur und den Foren zugeschriebenen angeblich so “belastenden” Nebenwirkungen die vom Avonex sind, während viele Betaferon-Anwender sich gar nicht in den Foren tummeln, sondern ihrem normalen Alltag nachgehen.

Logisch, der regelmäßige Spritzabstand von 48 Stunden macht das Zeug weitaus verträglicher als das Avonex, von dem viele einmal in der Woche total platt sind.

So, jetzt muss ich Fußball glotzen; ein Freund von mir ist Island-Fan und hat zwei Bücher darüber geschrieben. Hoffentlich gibt es kein Elfmeterschießen, das finde ich doof, da bleibt alles an zweien
hängen.

Liebe Grüße
Renate

Hi Maruschka,

zumindest sind zwei System zugelassen.

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002827/WC500170302.pdf

einmal die Fertigspritze und dann den Fertigpen.

Über den Pen haben sich im Biogenforum schon etliche beschwert, da der immer mal wieder klemmt und somit nur noch für die Tonne ist.
Also der MSler muss den dann in die Apotheke zurücktragen, und die tauscht den dann um. Ist nur schlecht, wenn du den jetzt brauchst.

Ansonsten hat dir Renate auch viel geschrieben. Bei den Interferonen ist der große Injektionsabstand meist für die Nebenwirkungen mit verantwortlich.

Die Praxemn werden nicht wirklich entlastest, ich kenne etliche Neurologen die haben alle ihre Mitarbeiter bei einem Hersteller gemeldet und somit können die das in der Praxis anbieten.

Ich hoffe nur, das deine Neurologin dich auch über alle Therapien aufgeklärt hat.

Grüße
Lucy

Hi Amy,

ich kann auch anderes…

aber nur wenn ich das will.

Grüße
Lucy

ja… die Software ist noch älter…

es beruhigt mich immer wieder die Beiträge von Renate zu lesen :wink:

Das freut mich, Amy - immer noch besser, als dass sie dich aufregen!

Das Spiel England - Island ist dagegen sehr aufregend! Drei Tore in einer halben Stunde, und dazu ein Fußballriese gegen einen Fußballzwerg!

Ich hoffe, die Isländer gewinnen - deren Fans sind bestimmt nicht solche Rüpel wie die englischen!

LG Renate

Hallo Renate,
mich freut es, dass die Isländer gewonnen haben.
Ein interessantes Völkchen lebt da im hohen Norden zwischen den Vulkanen.
Auch viele Dichter, Denker und Künstler.

Hast du auch Probleme mit dem zitieren hier bzw. kommt da auch so ein Kuddelmuddel raus ?
Am besten ist es wohl “von Hand” selber zu zitieren und einzufügen.

Zum Thema MS-Schwestern habe ich im DMSG-Forum ja einiges kritisch angemerkt.

Mir sind sie ganz grundsätzlich viel zu nahe an den Pharmafirmen dran, deren Produkte sie ja quasi “vertreten”. Werden mitunter direkt von jenen bezahlt und ausgebildet…