Hallo Zusammen :slight_smile:

Vielleicht kann mir hier jemand helfen:
Ich habe 12/14 meine Diagnose erhalten und nehme seitdem Tecfidera.

Dies wurde jetzt als nicht ausreichend eingestuft und mir wurden folgende Medis zur Auswahl gestellt: (hat da jemand Erfahrung?)
Tysabri (ist eig raus durch JCV!)
Rituximab
Gilenya
Lemtrada

Die Sitation ist etwas verzwickt. Ich bin in einer Klinik, wo auch die Diagnose gestellt wurde. Diese ist allerdings 60 km von mir entfernt. Für alle großen Termine bin ich dort vertreten. Da ich unter Tecfidera ja regelmäßig Butkontrollen machen muss, habe ich auch einen Neuro vor Ort. Leider sagen beide Ärzte oft unterschiedliche Sachen :confused:

Die letzten Wochen, gingen meine Leukozyten stark in den Keller. Sie fielen innerhalb von 5 Monaten von 6700 auf 3200. dazu ist mein JCV Virus positiv mit einem Wert von 2,8!
Die Klinik sagt weiternehmen, der Neuro sagt absetzen.

Ich kann wollte nicht jetzt schon mit der Mediumstellung anfangen, da wir grade eine Behandlung in einer Kiwuklinik anfangen wollen & ich wiederum dafür die o.g. Medis nicht nehmen darf.
Jetzt wurde mir auch noch eine Kur genehmigt (worüber ich mich eig freue), dies allerdings den Plan noch weiter nach hinten schiebt und ich nicht weiß, absetzen oder weiternehmen, obwohl die Leukos stetig fallen.

Hat jemand einen Tipp, wie ich die Leukos wieder stabil hoch bekomm? Ich versuche es aktuell mit Selen, Kokosöl, grünen Tee, wenig Fleisch und Sport. Hab ich im Internet gelesen, weil lt Arzt gibt es keine Medis dafür :frowning: meine Vetsuche sind bisher leider erfolglos.

Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen, da ich langsam wirklich ratlos bin :see_no_evil:

Hallo HappyDay, ich kann dir nur grobe Auskunft geben.

Also ich kenne die Grenzwerte bei tecfidera nicht… habe es zu kurz genommen wegen unverträglichkeit.
Aber unter tecfidera gab es auch schon Fälle mit pml

Zu dem thema kinder kann ich dir leider gar nichts sagen außer dass man unter gilenya nicht schwanger werden darf. Das hab ich auch mal kurz bekommen.

Vielleicht antwortet dir noch jemand der sich noch besser auskennt , vor allem wegen deinem Kinderwunsch.

Alles Gute und Lg

Hallo,
Zum Thema Kiwu kann ich nichts mehr sagen, da ich dieses Thema abgehakt habe. Als das Thema aktuell war hab ich die Diagnose Brustkrebs gehabt. Ich hab zwar entsprechend Medis bekommen um die Möglichkeit für ein Kind erhalten. Trotz Chemo und MS.

Während der Chemo sind meine Leukos Richtung 1000 bzw.

Auf dieser Seite gibt es jede Menge Infos zum Thema Schwangerschaft und MS :
http://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen/schwangerschaftstillzeit-und-ms-medikation/dimethylfumarat-tecfidera.html

PS: Der Grenzwert bei den Lymphozyten liegt bei 500/µl und bei den Leukozyten beträgt er 3000/µl

Bei der Chemo war der Grenzwert für Leukos bei 1000… Bei

Vielleicht solltest du dir den aktuellen Rote Hand Brief zu Tecfidera raus googeln.

Lg

Bei

Hi HappyDay,

wie hoch sind die Lymphozyten unter Tecfidera noch?

Die Leukozyten spielen zwar auch eine Rolle, aber die Lymphozyten sind wichtiger.

Wie häufig musstest du denn zur Blutkontrolle?

Wenn die Leukozyten unter 3000/ul fallen ist Tecfidera unverzüglich abzusetzen, auch wenn die Lymphozyten unter 500/ul gefallen sind.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

Seite 9

Wenn die MS Ambulanz das noch für tolerabel hält, würde ich mit schleunigst eine andere suchen. Denn das ist, meiner Meinung nach, mehr als nur leichtsinnig.

Und wie lange es dauert, bis die wieder normal sind, also auf Vortherapieniveau, kann dir keiner sagen. Ich kenne welche, da ging das Monate, nach dem Absetzen!

Es gibt wirklich keine Mittel die das beschleunigen, das muss dein Immunsystem selbst richten.

Und bis die wieder normal sind, sind alle Therapien eh erstmal ausgeschlossen.

Was die Schwangerschaft angeht:
-Tysabri, kann sogar während der Schwangerschaft gegeben werden, aber du bist JCV positiv und Tecfidera ist eine Immunsuppressive Vortherapie, dann noch der hohe Titer, somit fällt das wirklich raus.

-Gilenya: Fruchtschädigend, mind. 3 Monate vor einer Schwangerschaft muss Gilenya abgesetz werden.

-Lemtrada: mind. 1 Jahr nach der letzten Infusion sollte man mit einer Schwangerschaft warten, eigene sagen es reichen auch 6 Monate, andere sagen mind. 18 Monate…
Allerdings kann eine evtl. zweite Autoimmunerkrankung eine Schwangerschaft auf fast unmöglich machen.

-Rituximab: ist eine Offlable Therapie, die erst von deiner Krankenkasse genehmigt werden muss.
Was das Thema Schwangerschaft angeht, gibt es ähnliche Ratschläge wie unter Lemtrada, die reichen von 3 Monaten bis zu 12 Monate nach der letzten Infusion.

Auch die andere Tablette Aubagio, ist fruchtschädigend.

Nur die Interferone und Copaxone gelten unter der Schwangerschaft als sicher. In einigen Ländern wird Copaxone auch während der Schwangerschaft gegeben.

Und je nach dem, wie aktiv die MS ist, musst du dich entscheiden, was wichtiger ist. Deine MS oder dein Kinderwunsch.

Grüße
Lucy

Sorry irgendwie, spinnt heute mein Ipad… Ich klinke mich erst mal aus…

Hallo HappyDay,

ob man die Leukos durch die Ernährung höher treiben kann, ist sehr zweifelhaft. Was durch den Verdauungstrakt in den Körper gelangt, also körperfremde Proteine, wird i.d.R. durch die Verdauung unschädlich gemacht.

D.h. ein Stück Fleisch ist im Verdauungstrakt kein Problem, während es, ausgepresst und subkutan injiziert, eine Abwehrreaktion des Immunsystems bis zur Anaphylaxie hervorrufen könnte. Außer, natürlich, dein Immunsystem ist supprimiert.

Ich kann dir nur dazu raten, das Tecfidera abzusetzen, auch im Hinblick auf deinen Kinderwunsch, und die Therapie zu wechseln. Vielleicht wärst du mit einer der klassischen Basistherapien besser beraten.

Ein Interferon kannst du bis zum positiven Schwangerschaftstest spritzen, und PML bekommst du davon auch nicht, denn es wirkt ja immunstimulierend gegen Viren. Nur haben die Pharma und die ihr verbundenen Weißkittel nicht viel davon, wenn du diesen 25+ Jahre alten Stoff spritzt.

Liebe Grüße
Renate

Hallo,

Ich kann aus der Ferne nicht deinen Fragen abschätzen, um dir eine guten und richtigen Rat zu geben.

Ich weiß nicht wo du wohnst, aber vielleicht kannst du eine Auskunft von Frau PD DR. med.

Kerstin Hellwig, Oberärztin an der Uni Klinik Bochum im Sankt Josefs Krankenhaus bekommen

Frau Dr. Hellwig ist eine der Spezialisten bei MS und Kinderwunsch in Deutschland.

Dei Mailadresse ist K.hellwig@ Klinikum-Bochum.de

Die Adresse müsste aktuell sein.

Dort an der UNI ist auch Prof. Dr.Ralf Gold Ärztlicher Direktor eine Kapazität für MS.

Ich habe Frau Dr. Hellwigs auf dem MS Patienten Seminar An der UNI Klinik Heidelberg 2013 kennen gelernt.

Ich hoffe du findest für dich und deinen Kinderwunsch den richtigen Weg und die richtigen Entscheidungen.

Alles Gute

Paps

Hallo!

Vielen, lieben Dank! Ich werde mich an Sie wenden!

Glg

Vielen lieben Dank euch Allen :slight_smile:

Mein Leukozytenwert liegt gerade bei 3200. mein Lymphozytenwert liegt bei 37% laut Blutbild. Leider weiß ich nicht, wieviele das sind.

Ja, mein Plan wäre jetzt mal folgender: ich nehme das Tecfidera bis nächste Woche noch ein, dann geh ich auf Reha. Da wird das sicher auch immer geprüft oder?? Und dann schauen wir mal was die Ärzte dort meinen. Nach der Reha versuchen wir unser Glück in der Kiwuklinik und nach der Schwangerschaft fange ich mit einer anderen Therapie an, welche vermutlich auf gilenya oder lemtrada rauslaufen wird.

Interferone wurden leider schon ausgeschlossen, weil die ms wohl zu aktiv ist :confused:
Zu Lemtrada: welche 2. Immunerkrankung kann sich dadurch denn bilden?? Das ist grad alles noch so neu für mich. Das wusste ich nicht. Wie äußert sich das?

Und vielen Dank euch nochmal :slight_smile:

Hi HappyDay,

also 37% Lymphozyten beziehen sich auf Leukozyten, 3200 x 0,37 = 1184/ul Lymphozyten.

Damit sind zwar deine Lymphozyten noch oberhalb der Grenze, aber die Leukos sind nicht weit von der Grenze 3000/ul entfernt.

Wie häufig ein Blutbild in der Reha gemacht wird, legen die Ärzte fest. An deiner Stelle würde ich auf max. 4 Wochen bestehen und die sollen dir eine Kopie immer mitgeben.

Wichtig ist, das ein Diffenentialblutbild gemacht wird.

Wollt ihr nur ein Kind?

Ansonsten kann dir kein Arzt im Vorfeld sagen, welche Therapie bei dir wirkt und welche nicht, das gilt auch für die Interferone.

Und Tecfidera ist zwar auf dem Papier stärker als Copaxone, aber in der Placebogruppe waren über die hälfte der Teilnehmer auch Schubfrei…

Einen direkten vergleich mit den Interferonen gab es nicht.

Infos zu Lemrada gibt es hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_alemtuzumab_2015_webfrei.pdf

Wobei die zweite Autoimmunerkrankung nun bei ca. 50% der Anwender auftritt…

Das ganze will halt sehr gut überlegt sein, auch weil kaum einer weis, was man machen soll, wenn Lemtrada nicht wirkt.
Und solche Fälle gibt es halt auch.

Grüße
Lucy

Hi Happy Day,

Das solltest du vor deiner Rehe mit Frau DR. Hellwig in Bochum klären und nicht irgendwo. Sie hat jahrelange Erfahrung und hat auch ein spezielles Register in Deutschland angelegt, nachdem sie sowas schon in den USA gemacht hat.

LG paps