Liebe Forumsmitglieder, bitte entschuldigt, wenn ich auf diesem Forum Fehler mache, ich bin neu hier und kenne mich mit Foren nicht so gut aus.
Bei mir wurde vor kurzer Zeit MS diagnostiziert. Schon seit Jahren laufe ich immer wieder wegen Müdigkeit und Erschöpfung, außerdem wegen Schmerzen und schnell kribbelnden Beinen zu meiner Hausärztin, die das auf den Stress geschoben hat. Kurz vor Ostern diesen Jahres hatte ich eine Sehnerventzündung und kam ins Krankenhaus: Ein MRT ergab kleinere Läsionen im Corpus Callosum (eine davon war wohl schon älter), auch in den Pyramidenbahnen. Ich bekam Cortison, mein Liquor wurde punktiert mit dem Ergebnis: Eine chronische Entzündung des ZNS (oligoklonale Banden wurden gefunden).
Eine externe Neurologin, die ich zur näheren Abklärung aufsuchte, meinte, ich hätte definitiv keine MS (sie hat dazu gesagt, wörtlich “Ich kenne mich da aber auch nicht so aus”) und folgende Behandlung vorgeschlagen: Ich solle drei bis sechs Monate warten und dann sehen wir, was passiert. Da mir das etwas suspekt war, habe ich bei einer anderen Neurologin einen weiteren Termin gemacht, um eine Zweitmeinung einzuholen. Zwischenzeitlich sind die Symptome - Probleme mit dem linken Auge, Probleme beim Gehen und Greifen - zurückgekommen, die Neurologin für die Zweitmeinung hat mir daher einen früheren Termin gegeben als geplant und nach Durchsicht der Befunde, einer EVP Messung, die verlängerte Potentiale ergab und weiteren Untersuchungen gesagt: Sie haben MS. Therapieplan: Erst noch ein MRT, dann dreimal Cortison, dann alle 14 Tage Avonex. Heute war mein MRT - Ergebnis: Zwei Herde rechts. Der MRT-Mediziner meinte jedoch, das seien alles keine klar umschriebenen Herde und er sei skeptisch, was die MS anbelangt.Klar, das wird die Neurologin, bei der ich nächste Woche einen weiteren Termin habe, abklären.
Mir geht es um Folgendes:Ich bin total verunsichert. Ich weiß nicht, wem ich glauben soll. Vor allem aber frage ich mich: Bilde ich mir das alles vielleicht nur ein? Mehrfach habe ich von meinem Umfeld gehört: Stell dich doch nicht so an. Oder: Du bist gar nicht krank, man sieht das dir gar nicht an. Umgekehrt reagieren einige extrem geschockt, als sei ich zum Tode verurteilt. Mein Gefühl entspricht keiner der beiden Reaktionen - weder fühle ich mich todsterbenskrank, noch gesund. Habt auch ihr Erfahrungen mit solchen Unsicherheiten? Kennt ihr diese Reaktionen? Ich selbst fühle, dass etwas nicht in Ordnung ist. Als die Diagnose kam, war ich nicht gerade glücklich, aber ich dachte: Jetzt kenne ich den Feind und kann bald etwas tun. Aber jetzt sitze ich hier und frage mich, ob das alles Einbildung sein kann, ob ich hypersensibel bin usw. Wie sind da eure Erfahrungen? Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
Euch viele liebe Grüße und einen schönen Abend!

Hallo Maruschka,

leider musste ich beim Lesen deines Beitrags mitten drin aufgeben, weil du keine Leerzeilen und Absätze gemacht hast. In einem so massiven Textblock finden meine MS-geschädigten Augen den Anfang der nächsten Zeile nicht mehr.

Das Lesen ist so für viele von uns sehr anstrengend. Wenn du mehr Antworten haben willst, solltest du etwas barrierefreier schreiben.

Danke und liebe Grüße
Renate

Hi,

  1. Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten. Unter Kortison können die Symptome auch mal kurzfristig besser werden, aber das kann auch ein Doppingeffekt des Kortison sein.

Denn für die Rückmeldung ist nur der Körper verantwortlich und nicht das Kortison.

  1. Avonex wird wöchentlich gespritzt. Plegridy wird alle 2 Wochen gespritzt. Beides ist zwar ein Interferon Beta 1a, aber die Injektion und die Dosis ist eine andere.

  2. Hat die Neurologin dich über die möglichen MS Therapie aufgeklärt? Es gibt nicht nur die Interferone und selbst bei den Interferonen gibt es große unterschiede.
    Auf bestehende Symptome haben die Therapien keine Auswirkung, die Schutzwirkung ist nicht grantiert und wenn dann tritt der Schutz auch erst nach Monaten ein.

  3. Auch oligoklonale Banden kommen nicht nur bei MS vor. Bei allen Entzündungen im ZNS findet man oligoklonale Banden vom Typ 2.

  4. Läsionen gibt es nicht nur bei der MS, sondern auch bei anderen Erkrankungen.

  5. In was für einer Klinik wurde die “Diagnose” gestellt? Grüße Uniklinik?

  6. Was dein Umfeld angeht, das ist normal, denn mit solchen Diagnosen können nur wenige umgehen, denn nur die wenigsten wissen was MS wirklich ist.

Grüße
Lucy

Liebe Renate,

sorry, da bin ich noch nicht so drin in der Materie, daher hab ich nicht auf die Absätze geachtet.

Werde künftig darauf achten. Ich habe jetzt auch festgestellt, dass man die Seite nicht mit F5 aktualisieren darf, weil dann der ganze Beitrag noch einmal abgedruckt wird.

Mir ging es um die Unsicherheit zu Beginn - wenn man mehrere Ärzte hört, die sagen: Das ist keine MS. Und mehrere, die sagen, es sei definitiv MS.

Ich fühle mich langsam wie eine Hochstaplerin, wie eine eingebildete Kranke. Denn viele Symptome passen, aber sie sind nicht so deutlich nach außen hin sichtbar. Daher höre ich immer wieder “Stell dich nicht so an”. Zusätzlich zu den Ärztestimmen verunsichert mich das sehr.

Dir noch einen schönen Tag und viele Grüße
Maruschka

Hi Lucy,

also:
Das mit dem Kortison ist klar - es wurde gegen die Sehnerventzündung gegeben. Die Neurologin wollte ein weiteres Mal Kortison geben, um die fortbestehende oder erneut aufgetretene Entzündung zu beseitigen.

Sie hat definitiv zu mir gesagt: “Avonex alle 14 Tage”. Ich habe auch nachgelesen und gesehen, dass man es, je nachdem, wie es dosiert wird, alle 14 Tage spritzen kann. Über weitere Möglichkeiten wurde ich leider (noch) nicht aufgeklärt. Hast du da Erfahrungen mit anderen Mitteln, die vielleicht besser geeignet sind? Ich bekomme immer wieder von Bekannten zu hören: “Iss vegan, das heilt MS”. Kann ich mir nicht vorstellen:-)

Du hast Recht, es diese Symptome können auch bei anderen Krankheiten vorkommen, ausgeschlossen wurden Borreliose und rheumatische Erkrankungen.

Und - da hast du auch Recht: Grüße von der Uniklinik Mannheim!

Du sagst, die Wenigsten wissen, was MS ist - dieses Gefühl habe ich auch, das betrifft aber auch mich selbst. Deshalb fällt es mir so schwer, mich darauf einzustellen. Und deshalb wohl die Unsicherheit. Denn ich weiß einfach nicht genau, worauf ich mich überhaupt einstellen soll/kann. Viele bringen MS immer noch mit dem Weg in den Rollstuhl in Verbindung. Ich habe auch das Gefühl, man wird oft nur als “krank” akzeptiert, wenn man blutend und sterbend am Boden liegt. Ok, das war jetzt etwas dramatisch. Daher habe ich den Eindruck, dass es bei MS, wenn es mit “den kleinen Dingen” losgeht, die für einen selbst sehr belastend sind, Fatigue, das Problem mit dem Auge usw., die man aber nach außen nicht sieht, auch zu Anfeindungen kommen kann.

Viele liebe Grüße und dir einen schönen Tag,
Maruschka

Hi Maruschka,

es gibt auch MS Formen, bei dennen wirkt Kortison nicht, da hilft nur eine Plasampherese oder Immunabsorbtion.
Von daher, wenn die exakt gleichen Symptome nach ein paar Tagen nach dem Kortison wieder auftreten, kann das ein Doppingefekt des Kortisons bewirkt haben. Denn unter Kortison ist auch die Wahrnehmung eine andere.

Dein Körper schüttet Kortison jeden morgen und bei Stress aus.

Und in der Steinzeit war das besonders wichtig für einen Kampf um leben und tod.
Schmerzen verschwinden und die Kraft steigt kurzfistig an.

Aus dem Grund können auch bei MS die Symptome unter Kortison besser werden und sich danach wieder melden.

Avonex gibt es nur in einer Dosis und die wird wöchentlich gegeben.

Plgridey ist auch ein Interferon Beta 1a und das wird alle 2 Wochen gegeben, denn dabei wurde das Medikament in eine “Verpackung” gelegt die es nach und nach erst frei gibt.

Das einzige Interferon was es in 2 Wirkstärken gibt, ist Rebif, das wird 3 mal die Woche gesprizt. Da gibt es 22iger und 44iger Dosierungen, das ist auch ein Interferon Beta 1 a.

Bei MS gibt es heute bei weitem mehr als die Intererone.

Aktuelle Übersicht über die Medikamente:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Im Grunde zeigt diese Broschüre auf, wie schlecht die Zulassungsdatenlage von MS Medikamenten ist.

Wichtig ist, keiner kann dir sagen, welches vielleicht wirkt oder nicht, oder welche Nebenwirkungen vielleicht bei dir auftreten.

Jeder hat seine eigene MS.

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

  • Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
    Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
    Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

  • Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_interferon-beta_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_interferon-beta_2015_frei.pdf

  • Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_glatirameracetat_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_glatirameracetat_2015_frei.pdf

  • Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
    Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon vier Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

  • Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
    Und wenn du noch ein Kind möchtest, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

Auch wenn die erste Ärztin dir suspeckt vorkam, du kannst wirklich auch erstmal noch abwarten, nochmal ein MRT machen lassen und ich dann für eine Therapie entscheiden.

Bis vor ein paar Jahren wurde die Diagnose MS erst nach dem zweiten klinisch Schub getellt. Und zwischen zwei Schüben müssen mindest 30 Tage liegen, sonst ist es ein Schub.
Und die Medikamente gab es nach den Schubabständen.

Denn wenn du dir die Infos zu den Medikamenten mal genau durchliest, wirst du feststellen, dass nur wenige wirklich davon profitieren.

Es wird zwar immer der Zusammenhang zwischen Ernährung und MS diskutiert, aber bis auf ein paar Einzelfällen gibt es da nichts zu vermelden.

Von daher, es gibt auch genügend MSler die schon lange vor den ersten Symptomen Vegetrisch oder Vegan leben, also hat es dennen nichts gebracht.

In meinem Umfald sage ich auch nicht, ich habe MS, sondern nur denjenigen die es wirklich wissen müssen.

Meine Tante war ganz erstaunt, weil sie es erst 12 Jahre nach der Diagnose mal mitbekommen hatte… obwohl wir uns sehr häufig sehen.

Grüße
Lucy

Liebe Lucy,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort! In einer Woche habe ich den nächsten Termin und werde mich noch einmal sehr genau über die Therapiemöglichkeiten informieren, auch mit den Links, die du mir geschickt hast. Danke!

Ja, das mit der Ernährung! Ich ernähre mich schon seit 8 Jahren vegetarisch. Geholfen hat es also auch mir in diesem Punkt nicht.

MIttlerweile gehe ich auch dazu über, mit keinem mehr darüber zu sprechen. Zumal die Leute meiner Erfahrung nach das für wahrscheinlich halten, was sie selbst kennen. Wenn sie jemanden mit Borreliose kennen, dann muss es das sein. Wenn sie selbst einen Bandscheibenvorfall hatten, dann muss es daher kommen usw. Das strengt mich psychisch gerade einfach viel zu sehr an, um mich weiter damit herumzuschlagen. Komme mir fast wie eine Hochstaplerin vor.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Maruschka