Hallo zusammen!
Bei einem meiner beiden Söhne wurde vor kurzem MS diagnostiziert. Für uns ist das alles noch sehr neu und verwirrend…
Neben 1.000 anderen Fragen, von denen ich sicher auch noch die eine oder andere hier stellen werde, würde ich natürlich gerne wissen wie hoch das Risiko ist dass auch mein anderer Sohn MS hat oder bekommt.
Macht es Sinn wenn er sich untersuchen lässt (MRT) um eventuelle schon vorhandene alte Entzündungen zu sehen? Oder soll er einfach nur sensibel auf eventuelle Anzeichen achten und sich erst untersuchen lassen wenn ihm etwas auffällt?
Der Sohn, bei dem MS jetzt festgestellt wurde muss schon Schübe gehabt haben, die er aber nicht bemerkt hat, bzw. denen er keine Bedeutung beigemessen hat weil er sich nichts dabei dachte und alles nur vorübergehend war (z.B. Taubheitsgefühl).
Sollte das bei meinem anderen Sohn auch der Fall sein könnte man das doch im MRT sehen und mit einer Basisbehandlung beginnen schon bevor ein stärkerer Schub auftritt?!?
Ich merke, dass ich genauso verwirrt schreibe, wie ich mich im Moment fühle - ich hoffe ihr versteht meine Frage trotzdem…

Hi,

es gibt zwar teilweise eine familäre Häufung, aber jedoch mehr MSler die keine weiteren Fälle in der näheren Famile haben.

Von daher ehr nein.

Zudem ist das Kontrastmittel auch nicht gerade so, dass man es einfach mal so geben wird.

Es gibt auch Studien das häuige Kontrastmittelgabe schädlich ist und sich die Metalle im Gehirn ablagern.

Was dein Sohn mit MS angeht, normalerweise führt nur jede 7.-10. Läsion zu merklichen Ausfällen, von daher solltest du die Anzahl der Läsionen nicht so tragisch sehen.

Zudem haben die MRTs je nach Auflösung (Feldsträke) jedesmal ein anderes Ergebnis. Und kleine Läsionen können sich zudem zwischen den Schichten verstecken und dann beim nächstenmal da sein und dann wieder weg.

Das ist die Grenze der Technik.

Und auch die MS Behandlung ist nicht ganz ohne.

Hier findest du eine Übersicht über die Ergebnisse der Zulassungsstudien:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Es gibt dazu keine Garantie das eine Therapie überhaupt wirkt, und bei den meisten Therapien tritt die eventuelle Schutzwirkung erst nach so 6 Monaten vielleicht ein.

Von daher ist nach einem Schub es auch nicht notwendig sich sofort für eine Therapie zu entscheiden, sondern kann sich vieles auch überlegen.

Und wenn dein Sohn mit MS eine Therapie macht, und keine Schübe mehr kommen, weiss er nicht woran es liegt, an der Therapie oder weil die MS einfach inaktiv ist.

Und je nach dem wie inaktiv die MS ist, lässt man die Medikamente sogar weg, weil die Nebenwirungen, vor allem die Langzeitnebenwirkungen teilweise noch sehr unbekannt sind und auch erst nach ein paar Jahren veröffentlicht werden.

Und ohne klinische Anzeichen einer MS wird die Krankenkasse die kosten für eine Therapie nicht tragen.

Zudem können Läsionen mehr Ursachen haben, als nur MS.

Die MS Diagnose ist ein größeres Puzzel, dazu gehören auch die Nervenleitgeschwindigkeit und auch die Nervenwasseruntersuchung.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy!
Erstmal vielen lieben Dank für die schnelle und ausführliche Antwort.
Die Nervenwasseruntersuchung wurde bei meinem Sohn schon gemacht. Allerdings haben wir die Laborergebnisse noch nicht. Ausserdem wurde noch eine Untersuchung gemacht bei der er an Sensoren angeschlossen wurde. Dann wurden Impulse gegeben um zu sehen wieviel davon ankommt. So hab ich das jedenfalls verstanden…
Im Moment warten wir auf einen Termin beim Neurologen der dann mit meinem Sohn besprechen wird wie es weitergeht. Im Moment machen wirs wie Franz Beckenbauer: schaun mer mal dann sehn mer scho…

Hi,

je nach dem, wie alt dein Sohn ist, gibt es spezielle neurologische MS Ambulanzen, für Jugendliche oder auch für Kinder. Die bekannteste ist an der Uni Göttingen.

Leider ist die Aufklärungen bei den meisten Neurologen über die Medikamente mehr als nur schlecht. Zudem verweisen viele Ärzte auf die MS Schwester, aber die darf keine Medikamentenbratung durchführen. Lasst euch zu nichts überreden, sondern lasst euch immer Bedenkzeit geben.

Grüße
Lucy

Huhu!
Mein Sohn ist 23, also erwachsen.
Wir wohnen in der Nähe von Tübingen. An der Uni-Klinik dort gibt es auch eine neurologische MS-Ambulanz. Der Neurologe, bei dem wir jetzt auf den Termin warten wurde uns von einer bekannten empfohlen, die ebenfalls MS hat und dort in Behandlung ist. Sie ist sehr zufrieden.
Mein Wunsch wäre, dass der Arzt ihm hilft seinen eigenen Weg zu finden und ihn dann auf diesem Weg begleitet. Wenn das nicht dieser Arzt ist suchen wir jemand anderes. Er wird schon den richtigen für sich finden.

Hi,

also mit 23 sollte er seinen Weg schon finden sollen. Egal ob mit oder ohne MS.

Wichtig ist vor allem die Aufklärung, auch über die Risiken von Medikamenten, denn die meisten Neurologen verharmlosen die doch ganz gerne.

Grüße
Lucy

Hi!
Mein Sohn hatte gestern jetzt den ersten Termin beim Neurologen. Er hat sich sehr ausführlich mit ihm unterhalten. Er hat ihm die verschiedenen Medikamente die in Frage kommen erklärt und aufgeschrieben. Zusätzlich hat er ihm eine Internetadresse gegeben (Kompetenz-Netz Multiple Sklerose) wo er die ganzen Informationen nochmal in Ruhe anschauen kann. In zwei Wochen hat er dann den nächsten Termin, bei dem dann besprochen wird wie es jetzt weitergeht.
Er war sehr zufrieden mit diesem Arztgespräch und fühlt sich dort aufgehoben. Wird schon alles werden…

Hi,

dann gib deinem Sohn noch diesen Link:

http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Darin wird die schlechte Datenlage der Zulassungstudien beschrieben und mit welchen verwirrenden Zahlen die Neurologen gerne um sich werfen. Teilweise auch ohne wirklich Grundlage.

Hier habe ich vorhin mal die ganzen Therapien für den milden Verlauf zusammengefasst, auch mit Infos die die Neurologen nicht rausgeben:

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=184144&beitragnr=184152&aktpos_nav=5&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Grüße
Lucy

Super, geb ich gleich weiter! Vielen lieben Dank!