Hallo Zusammen,
da ich an einer hochaktiven MS leide, hat mein Neuro mir Gilenya empfohlen, Tysabri hält er wegen PML etc. zu gefährlich.

Wer hat Erfahrung mit Gilenya? Wie lange dauert es bis die Wirkung einsetzt und wie gut wirkt es bei Euch?
Ich habe großen Schiss vor den Nebenwirkungen (Herzprobleme, Hautkrebs, Leberprobleme, PML etc.) :frowning:
Besonders Manschetten habe ich vor der Ersteinnahne.
Hat sich jemand dann vielleicht doch für Tysabri entschieden?
Für Eure Erfahrungen mit dem Medi wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße Juliee

Hi juliee,

wieso hält der Neuro das PML Risiko für zu hoch?

Bist du JCV positiv?

Hattest du schon eine immunsuppressive Vortherapie? (Aubagio, Tecfidera, Lemtrada, Gilenya, Mitox,…)

Wenn du zwar JCV positiv bist, aber noch keine immunsuppressive Vortherapie hattest, ist das Risiko in den ersten zwei Jahren nicht so hoch.

Die Wirkung bei Tysabri tritt sehr schnell ein, bei Gilenya kann das auch mal so 6 Monate dauern.

Wenn du mit Gilenya anfängst und es wirkt nicht, hast du das PML Risiko noch weiter erhöht und der Sicherheitsabstand muss auch immer eingehalten werden.

Und Lemtrada ist als Notfall auch keine wirkliche Alternative, denn die Wahrscheinlichkeit dass du eine Zweite Autoimmunerkrankung bekommst, ist dabei bei ca 50%.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Lieben Dank für Deine Antwort.

Ich hatte noch keine Vortherapie und warte aktuell noch auf das JC Testergebnis.
Das Gilenya doch so lang braucht, um seine Wirkung zu entfalten wusste ich nicht. Ich denke, ich tendiere dann doch eher zu Tysabri und nehme ggf. nach den 2 Jahren dann vielleicht Gilenya.
Bekommst du denn Tysabri? Wie sind deine Erfahrungen damit?

LG Juliee

Hi Juliee,

ich hatte Tysabri. Ich habe 25 Infusionen bekommen und dann wegen der PML Gefahr abgebrochen. Den Test gab es damals noch nicht.

Vertragen habe ich das ganz gut, bei weitem besser als Gilenya, was ich danach bekam.

bei Tysabri war halt alle 6 Monate ein Kontrol MRT, auch wegen der PML Gefahr und eine Woche vor der Infusion noch eine Blutuntersuchung.

Während Tysabri hatte ich einen Schub, aber vor Tysabri hatte ich 6 Schübe in 9 Monaten.

Und wichtig ist, keiner kann dir sagen, welche Therapie bei dir vielleicht wirkt. Es gibt keine Wirkungsgarantie.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

lieben Dank für deine Antwort.
Ich denke mein Entschluss zu Tysabri und später Gilenya steht. Mein Neuro meinte dass man es im Anschluss vielleicht auch mit Ocrelizumab versuchen kann, wenn es denn zugelassen wird.

Welches Medikament bekommst du zur Zeit?

MS wurde bei mir 2011 diagnostiziert. Hatte dann 2 Schübe (Augen) mit Copaxone in einem Jahr.
2012 wurde ich dann auf Gilenya umgestellt. Die Ersteinnahme war problemlos. 6 Stunden unter Beobachtung mit EKG und Blutdruckmessung. Dann nach Hause. Nehme die Tabletten seit 2012 und hatte keinen von mir erkennbaren Schub. Manchmal habe ich Brustschmerzen und war deshalb im Mai 2015 im KH mit verdacht auf einen Herzinfarkt. Ich war dann 4 Tage in der Klinik. Mein Herz ist Gesund. Morgen muss ich zum MRT zur Kontrolle (PML). Zum Hautarzt gehts ende Juni (Kontrolle Hautkrebs).

Hi julie,

ich bekomme aktuell Rituximab, Ocrelizumab ist die Weiterentwicklung von Rituximab.

Bei Rituximab läuft das Patent bald aus, deswegen die Weiterentwicklung.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,
Bist du schubfrei unter Rituximab und hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Ist es ähnlich wirksam wie Tysabri?
Rituximab bzw. Ocrelixumab zieht mein Neuro als Anschlusstherapie in Erwägung. LG jessie

Hallo allessowas,
Hast du auch keine MRT Aktivität unter Gilenya? Stimmt es dass die Wirkung erst 2-3 Monate nach der Ersteinnahme einsetzt?
Musst du auch regelmäßig zum Augenarzt, wegen Kontrolle Makulaödem? LG Juliee

Hatte die letzten 2 Jahre keine neuen Herde im Kopf. Wann die Wirkung einsetzt kann ich nicht sagen. Wenn man es aber absetzt, bleibt das Medikament noch längere Zeit im Körper. War bis vor einem Jahr 1x jährlich beim Augenarzt. Mein Neuro sagte, das ich deshalb nicht mehr hin muss.
Gestern war mein MRT Termin. Und morgen ist die Auswertung beim Neuro.

Wie war die Ersteinnahme, alles problemlos?

Bin gespannt was dein Neuro und das MRT sagt.

LG juliee

Hi juliee,

die Infusionsnebenwirkungen sind nicht ohne, aber das ist ja nur alle 6-9 Monate.

Ansonsten bin ich aktuell Schubfrei.

Rituximab wirkt halt auch nicht bei jedem, von daher sollte man sich von den Prozentzahlen aus den Studien nicht täuschen lassen.

Wichtig ist, das es bei dir wirkt.

Bei Tysabri merkt man das sehr schnell, im Vergleich zu den anderen Therpien, vor allem wenn die MS aktiv ist.

Grüße
Lucy

Die Ersteinnahme war damals Problemlos. Das MRT war OK. Keine neuen Herde und von diesen PML Virus war auch nichts zu sehen.

LG allessowas