Guten Abend Ihr Lieben,
ich spiele mit dem Gedanken, eine Basistherapie mit Tecfidera zu starten.
Hat jemand Erfahrungen hiermit hinsichtlich Verträglichkeit, Wirksamkeit/Effizienz und ab wann die Wirkung ungefähr einsetzen wird?
Viele Grüße,
Juliee

Hallo Juliee,

ich nehme nun seid über zwei Jahren Tecfidera und bin super zufrieden.
Vorher habe ich mir ein Mal die Woche Avonex gespritzt. Das war nicht schlimm aber auch nicht schön… bin froh von der Spritze weg zu sein.
Meine Erfahrung mit Tec ist durchweg positiv. Am Anfang habe ich zu der Einnahme der Tablette viele Milchprodukte zu mir genommen. Die schützen den Magen ein wenig. Ich hatte zu keiner Zeit Magenbeschwerden. Das einzige was passierte waren die sogenannten Flash’s. Man läuft rot an, es wird heiß und es juckt. Vergleichbar mit einem leichten Sonnenbrand. Also nicht wirklich schlimm.
Diese Nebenwirkung ist bei mir auch nie richtig weg gegangen. Es passiert allerdings nicht mehr besonders häufig und ist nach ca. zehn Minuten auch wieder weg.

Bist du positiv auf den JC-Virus getestet worden?
Das ist das einzige was ein bisschen nervt. Regelmäßig zum Arzt um Blut und Urin zu testen. In der ersten Zeit alle sechs bis acht Wochen. Mein Neuro teilte mir aber mit das ich nach der langen Zeit nun nur noch alle drei Monate kommen muss.

Seid ich Tecfidera nehme hatte ich nur einen kleinen Schub in der Umstellungsphase. Danach war Ruhe.

Alles Liebe
Thinuviel

Hallo thinuviel,

Danke für deine schnelle Antwort. :slight_smile:
Das hört sich ja sehr vielversprechend an.

Darf ich fragen, wie viele Schübe du unter Avonex und davor hattest?
Ich habe bisher noch keine Basistherapie erhalten, da meine Diagnose sehr frisch ist. Habe aber recht viele Schübe gehabt, so ca. 3 im Jahr. (Die waren allerdings leicht, sodass ich die Sache nicht ernst genommen habe.)

Mein Neuro würde am liebsten direkt mit Tysabri starten, ich würde es aber lieber erst mit Tec versuchen.

Wie lange hat es bei dir gebraucht, bis Tec anfing zu wirken?

JC Virus Test wurde bisher nicht gemacht. Spätestens vor Tysabri wird der erfolgen. Wird der Test bei Tec denn auch standardmäßig gemacht?

LG Juliee

Hi,

Tecfidera ist ein Immunsuppressivum und wenn dann später Tysabri erfolgen sollte und die JCV positiv bist, hast du dein PML Risiko erhöht.

Und auch bei Tecfidera gibt es PML Fälle.

Tecfidera braucht so 24 Wochen bis es vielleicht wirkt.

Ich habe es fast 2 Jahre genommen, aber kaum eine Wirkung gehabt.

Nach dem 5. Schub habe ich es wieder abgesetz und mir ging es dann auch wieder besser.

Obwohl die Blutwerte und Co. alles im Rahmen war.

Da ich schon so fast alles durch hatte, wurde mir Rituximab Offlabel angeboten, und das mache ich nun auch.

Grüße
Lucy

Ich kann nicht sagen ab wann es anfing zu wirken… ich kann aber auch nicht sagen ob meine MS im Moment nur schläft oder Tecfidera wirklich so toll bei mir wirkt.

Ich hatte vor der Basistherapie zwei Schübe und diese waren auch schon recht heftig. Beim ersten mal Taubheit bis zur Hüfte (MRT wurde nur vom Kopf gemacht und da wurde nichts gefunden, ergo keine Diagnose), der zweite Schub war am schlimmsten. Vom Hals an abwärts habe ich nichts mehr gefühlt. Zurück geblieben sind dauerhaft taube Finger an der linken Hand und stehen kann ich auch nicht besonders lang. Dann werden Füße und Beine auch wieder taub.

Unter Avonex hatte ich drei Schübe die auch behandelt werden mussten. Und ein paar kleinere die ich aber so ausgestanden habe.
Nach dem Wechsel auf Tecfidera war dann Ruhe.

Der JC-Virus Test muss auch unbedint vor Tecfidera gemacht werden. Wir Positiven sind eine Risikogruppe. Allerdings habe ich mir nie besonders Sorgen darum gemacht. Bei mir in der MS Ambulanz ist man recht streng. Sobald die Werte sich verändern wird interviniert.

Ich kann dir natülich nicht sagen ob es bei dir auch so super laufen wird. Bei dem Einem klappt es, bei dem Anderen nicht. Da die Nebenwirkungen aber so gering sind könnte ein Versuch aber nicht schaden.

LG
Thinuviel