Hallo ihr Lieben 

Ich hab seit knapp einer Woche die Diagnose MS aber nur aufgrund meiner MRT, wo darauf hingewiesen wird, dass die Läsionen aufgrund einer MS anzunehmen sind und der mündlichen Aussage meiner Neurologin und meiner Hausärztin.
Kann ich davon ausgehen, dass ich am Montag jetzt (da werde ich das erste Mal meine neue Neurologin kennen lernen, die Spezialist in MS ist) gleich therapiert werde oder muss ich die Lumbalpunktion abwarten, um eine Therapie zu bekommen?
Meine Hausärztin meinte, dass jeder Tag zählt und ich auf alle Fälle therapiert werde, aber ich weiß halt nicht wirklich was auf mich zukommen wird!?
Gibt es Alternativtherapien zu den Spritzen? Ich hab was von Infusionen und Kapseln gelesen. Aber da dürften die Nebenwirkungen nicht so toll sein 
Vielleicht kann mir jemand sagen was auf mich zukommt, wenigstens vom medizinischen Ablauf ?!

Ich danke euch schon jetzt für eure Hilfe,
lg, eure Hope
Die Hoffnung stirbt zuletzt

Hi Hope,

nur an einem MRT kann man keine MS verstellen, sondern höchstens einen Verdacht aussprechen.

Bevor die Diagnose gestellt werden kann gehört noch eine ausführliche körperliche Untersuchung dazu, Messung der Nervenleitgeschwindigkeit und auch die Lumbalpunktion.

Die Lumbalpunktion dient vor allem dem Ausschluss von anderen Krankheiten.

Hier kannst du die Diagnosekriterien nachlesen:

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/Leitlinie/dgn-kknms_ms-ll_kap4-diagnostik_20140813.pdf

Was die Therapie angeht, sollst du “dringend” eine Schubtherapie machen? Das sind Kortisoninfusionen, die vielleicht die akute Entzündung stoppen und evtl. auch die Bluthirnschranke wieder abdichten, aber mehr nicht. Für die Schubrückbildung ist nur dein Körper verantwortlich.

Die eigentliche MS Therapie vor Vorbeugung von Schüben ist wiederum was anderes.

Aber dafür muss erstmal die Diagnose einigermaßen sicher sein, falls es nur die Diagnose CIS (klinisch isoliertes Syndrom) ist die Medikamenten auswahl eingeschränkter. Da gibt es Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia und Rebif. Was dass alles ist, kannst du unten nachlesen.

Die brauchen aber Monate bis die vielleicht wirkt, hier eine Zusammenstellung:

Aktuelle Übersicht über die Medikamente:
http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Im Grunde zeigt diese Broschüre auf, wie schlecht die Zulassungsdatenlage von MS Medikamenten ist.

Wichtig ist, keiner kann dir sagen, welches vielleicht wirkt oder nicht, oder welche Nebenwirkungen vielleicht bei dir auftreten.

Jeder hat seine eigene MS.

Aktuell sind für die schubförmige MS (milder Verlauf) folgende Wirkstoffe zugelassen:

  • Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
    Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
    Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

  • Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du hier auch viel nachlesen.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_interferon-beta_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_interferon-beta_2015_frei.pdf

  • Copaxone ist ein Glatirameracetat das ist ein Gemisch synthetischer Polypeptide aus den Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (GLAT). Es gibt es täglich und 3x die Woche.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_glatirameracetat_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_glatirameracetat_2015_frei.pdf

  • Tecfidera mit Dimethylfumarat als Wirkstoff, dazu kannst du im DMSG Forum viel lesen, und ganz so risikoarm wie gedacht ist es auch nicht.
    Am Anfang wurde es als fast Nebenwirkungsfreie MS Therapie verkauft, aber nun gab es schon zwei Todesfällen wegen einer PML. Unter dem ähnlichen Medikament Fumaderm gibt es schon mehrer PML Fälle. Pharmakologen ordnen Tecfidera als Immunsuppressiva ein, die Neurologen als ehr harmlosen Modulator. Gerade bei Folgetherapien kann diese Unterscheidung sehr wichtig sein.

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_dimethylfumarat_2015_webfrei.pdf

Wegen der PML Fälle wurden die Lymphozytengrenzen nach oben gesetzt:
Die Infos dazu sind hier zusammengefasst:
http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Und hier noch mehr:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2015/10/news_detail_002423.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

  • Aubagio ist Teriflunomid und kommt aus dem Rheumabereich (Leflunomid https://de.wikipedia.org/wiki/Leflunomid ). Zudem ist es ein Immunsuppressivum, was sich negativ auf andere Therapien auswirken könnte, wenn diese nicht mehr ausreicht.
    Und wenn du noch ein Kind möchtest, ist hier besondere Vorsicht geboten, da Aubagio fruchtschädigend ist

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_teriflunomid_2015_webfrei.pdf

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.

Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.

Grüße
Lucy

Hallo Hope,

die Lumbalpunktion würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall machen, um Erkrankungen auszuschließen, die der MS sehr ähnlich sehen, z.B. die NMO.

Wenn eine NMO mit MS verwechselt und mit MS-Medikamenten behandelt wird, kann sie sich sogar verschlechtern, darum ist die Differentialdiagose so wichtig.

LG Renate

Hallo Hope86!

Das MRT ist nur ein Verdacht, aber kein sicheres Hilfsmittel zur Feststellung der MS. Um die Krankheit MS sicher beurteilen zu können, braucht es ein neurologisches Krankenhaus.

Das Krankenhaus wird dich, aufgrund der Einweisung deines Hausarztes, oder Nervenarztes, nach der Aufnahme zuerst neurologisch untersuchen.

Der Nervenarzt im Krankenhaus prüft Deinen Nervenzustand aus der Beobachtung, wie Du dich bewegst und wie deine Muskeln reagieren, nach Reizung zugehöriger Sehnen und Nerven.

Zur weiteren Reizung der Nerven werden im Krankenhaus verschiedene Hilfsmittel genutzt. Ein Hilfsmittelgerät prüft die Nervenleitungen, welche die Empfindungen deines Körpers an Dein Gehirn leiten.

Ein weiteres Gerät prüft die Nervenleitungen, die für Deine Körperbewegung zuständig sind.

Außerdem wird im Krankenhaus , wegen des Verdachtes auf MS, noch geprüft, ob es im zentralem Nervensystem Spuren von Entzündungen gibt. Dazu wird Nervenwasser aus einer unempfindlichen Rückenmarkkammer entnommen und in einem speziellem Labor untersucht.

Dieses Krankenhaus kann erst dann, also aus Deinen Beschwerden, und den obigen Prüfungen, verlässlich beurteilen, ob Du nun MS-krank bist, oder nicht.

Erst dann, wenn die MS nun sicher festgestellt wurde, wird Dir Deine Neurologin eine Behandlung vorschlagen. Leider ist die MS nicht heilbar, und es kann auch nicht vorausgesagt werden, ob sich diese Krankeit harmlos, oder zu schweren Behinderungen entwickeln wird.

Zu den ebenfalls ungewissen Behandlungsmöglichkeiten hat Dir LuzyS eine genaue Übersicht zusammen gestellt.

MfG Joshka

Hallo Lucy :slight_smile:

Vielen Dank für deine ausführliche Hilfe. Ok,also kommt da noch einiges auf mich zu. Ich dachte, dass ich jetzt schon mit irgendeiner Therapie beginnen kann zumindest hat mir meine Hausärztin das so übermittelt. Kortisontherapie hab ich erst nach meiner MRT bekommen, da ja aufgrund des Kontrastmitteln diese Schranke frei sein sollte (das Kontrastmittel haben sie dann erst recht nicht genommen). Der Arzttermin hab ich wie gesagt am Montag und da werden mir die weiteren Schritte erklärt werden. Ich hab mir schon eine Liste geschrieben mit meinen Fragen und ich hab mir eine Mappe gemacht, wo alle “Schübe” und deren Befunde aufgelistet sind. Wann ich wo bei welchem Arzt/Spital war und was genau diagnostiziert wurde.
Schade eigentlich, dass mich ein jeder mit einem psychischen Problem hingestellt hat. Leider hat das tiefe Wunden in mir hinterlassen, weil ich jetzt noch immer darunter leide, dass man mich nicht ernst genommen hat. Das war wirklich kein schönes Gefühl, wenn Ärzte und auch leider Verwandtschaft/Bekanntschaft wahrscheinlich aus Hilflosigkeit mir nur mehr eine psychische Erkrankung zuschieben. Jetzt bin ich perverserweise froh darüber, dass man endlich einen Verdacht hat. Weil wenn da wieder nichts rauskommen wird, weiß ich echt nicht mehr wo ich anfangen soll?!
Nur zu meinen “Schüben”
Zuerst hatte ich nach meiner Hallux-OP im September 5 Wochen danach ca. rechtsseitig ein krampfartiges, einschlafendes und gribbelndes Gefühl, das mir von meinen Zehen bis in die Finger kroch. Das hatte ich Anfang 1-3 mal am Tag und zu meiner Bestzeit 40 mal am Tag. Diese Zustände hatte ich insgesamt ca 3-4 Wochen.
Das nächste was ich hatte, war dass mit meine Hand- und Fußsohlen 3-4 Wochen lang wie eingeschlafen waren. Meine Waden auch. Das wanderte immer mehr hinauf bis übers Knie dann wars aus. Und es war mehr links als rechts.
Dann hatte ich eine extreme Schwindelattacke die im Gesamten auch alles in allem 2 Wochen dauerte. Aufgrund des extremen Schwindel war ich zwischendurch auch im Spital weil ich so viel gebrochen hab, dass ich keine Kraft mehr hatte und keine Flüssigkeit mehr in mir hatte.
Und das i-Tüpfelchen war dann, dass mein ganzes linkes Sichtfeld doppelt war.
Nach der MRT (April) die ich Gott sei Dank schon so früh ausmachen konnte, dass ich gerade mitten drin war im “Doppelt-sehen” wurden dann quasi diese Läsionen festgestellt, die im Gegenteil zur MRT (Dezember) jetzt da waren.
Ja und jetzt hoffe ich echt, dass da was raus kommt bei meiner neuen Neurologin, sonst dreh ich noch durch.
MRT (Dezember) jetzt da waren.
Ja und jetzt hoffe ich echt, dass da was raus kommt bei meiner neuen Neurologin, sonst dreh ich noch durch.

Lg und Danke für deine ausführlichen Erklärungen Lucy

Hallo Renate!

Danke für deine Antwort.
Ich muss anscheinend geduldig sein :frowning:
Ich hab Lucy geantwortet, da steht genau drinnen, was ich gehabt habe. (falls es dich interessiert)

lg und Danke,
Hope

Hallo Joshka!

Danke auch dir für deine ausführliche Antwort.
Die Nachricht von Lucy hab ich schon beantwortet. WEnn es dich interessiert hab ich dort auch meine Symptome geschildert, aber wie man ja weiß diese Krankheit hat 1000 Gesichter und viele dieser Gesichter können auch Ursachen anderer Krankheiten sein…
Ich muss anscheinend geduldiger werden …

lg Hope

Hallo Leute!

Also ich war am Montag bei meiner Ärztin und sie meinte dass alles Anzeichen aus den letzten 6 Monaten (4 Schübe) so glasklar sind, und die MRT’s auch, dass ich mir die Lumbalpunktion ersparen kann, weil wir nur mehr eine VEP machen müssen und dann beginnen wir Ende Juni mit der Langzeittherapie, COP 40mg.

Gibt’s Erfahrungen damit?

Angeblich hat das die wenigsten Nebenwirkungen… mal schauen irgendwie bin ich total nervös :frowning:

lg eure Hope

Hallo Beginner,

“Kann ich davon ausgehen, dass ich am Montag jetzt (da werde ich das erste Mal meine neue Neurologin kennen lernen, die Spezialist in MS ist) gleich therapiert werde”

  • wenn du dir schon eine Therapie ausgesucht hast. Aber du bist nicht Objekt, sondern Subjekt, du “wirst” nicht behandelt, sondern behandelst dich (oder auch nicht). Dafür kannst du eines der Medikamente nehmen, die schon bei Verdacht auf MS zugelassen sind. Ich konnte mir damals auch schon zwei Tage nach der Diagnose die erste Spritze setzen, hatte mich allerdings ein Dreivierteljahr lang auf die Diagnose vorbereitet und mir ein Medikament ausgesucht.

Da ich nicht wechseln wollte, habe ich mir das ausgesucht, das für alle MSen passt, sowohl für ein CIS als auch für SPMS mit noch vorhandener Entzündungsaktivität: Interferon-beta 1b. Das wurde vor 20 Jahren zugelassen; damit hat man die längsten Erfahrungen. Ich spritze es jetzt seit 11 Jahren.

Ich würde nicht gleich mit einer chemischen Keule anfangen, lieber erst mal mit weniger Risiko.

Liebe Grüße
Renate