Hallo zusammen!
Bei mir wurde im Alter von 51 Jahren erstmalig eine progrediente MS diagnostiziert. Ein Neurologe sagt sekundär - der nächste primär. Außer der Gehbehinderung - noch mit Krücke - leide ich ganz extrem unter Fatigue. An manchen Tagen kann ich mich nur ein paar Stunden ausserhalb des Bettes aufhalten. Der Neurologe, welche die primär-Diagnose gestellt hatte, sagt, es gibt keine wirklich gute Medikation. Ein Chemotherapeutikum (MT) kommt nicht in Frage.
Gibt es hier vielleicht andere Informationen?

Hallo HEDE,

Ich weiß ja nicht wie lange es her ist, seit du 51 warst, bzw. Wie lange die Diagnose hast.

Ich vermute mal, das du die progressive progrediente MS ( PPMS ) hast oder hattest du mal Schübe?

Medikamente dafür gibt es bis heute nicht. Ein Medikament ist in der dritten Prüfphase und wird evtl. Im Herbst zugelassen und kommt 2017 auf den Markt.

Begleiterscheinungen deiner MS kann man mit Medikamenten evtl. Therapieren. Hier kann dir
dein Neurologe helfen. Ich würde zu dem gehen, der die PPMS Diagnose gestellt hat.

Gruß Paps

Korrektur:

Sollte heißen “primär progredient”

LG Paps

Korrektur:

Sollte heißen “primär progredient”

LG Paps

Das steht doch da!!

Hallo Hede
Bin selbst ppMS diagnostiziert (6/2013). Habe aber keine Fatique !
Nimmst Du Fampyra ?
Manche haben schon behauptet, daß es ihnen auch gegen die Fatique hilft.
Evtl. hilft es Dir auch, auf unserer Homepage für ppMS ins Forum zu schauen.
Infos können ja grundsätzlich nicht schaden…
LG Andi
http://www.priproms.de

Hallo HEDE17!

Zugelassen sind für Deine SPMS (sekundäre chronisch progrediente MS) oder PPMS (primäre chronisch progrediente MS) eigentlich zur Zeit nur das Pulsen mit Kortison (vierteljährige InfusionEN von 3 mal täglich ein Gramm Metylprednisolon), oder Mitoxantron (auch vierteljährige Infusion von i.d.R. 24mg Mitox, aber max. zwei Jahre lang)

Beides ist immunsuppresiv, d.h., sie unterdrücken Dein Immunsystem, und haben weitere riskante Nebenwirkungen (Kortison entkalkt auf Dauer Deine Knochen!), und haben nur einen geringen Nutzen.

D.h.:
Vielleicht hemmt das viele Kortison weitere Entzündungen, oder auch nicht.
Vielleicht verlangsamt das Mitoxantron die schleichende MS-Progression, oder auch nicht.

Die Pharmaindustrie hat für die jüngste Zukunft (2017) wieder mal ein neues Medikament, bestimmt nicht billig, auch für Deine MS angekündigt, welches vielleicht Dir helfen kann, oder auch nicht.

Die Heilerindustrie hat ein Interesse daran, die chronisch Kranken lange mit Behinderungen am Leben zu lassen, um denen deren Produkte verkaufen zu können.

MfG Joshka

Hallo HEDE17,

ich habe SPMS, hatte im Diagnose-MRT 2005 etwa 10 KM-aufnehmende Läsionen und dazu ältere Narben, und nehme seither Interferon-beta 1b. Bei mir gilt es als Therapieversuch (wegen meinem Vorhofflimmern stand damals kein anderes Medikament zur Auswahl, z.B. Mitox).

Seither hatte ich nur noch einmal einen schweren Schub in einer Spritzpause 2007. Da ich mit etwa 13 - 14 Jahren schweres Pfeiffersches Drüsenfieber hatte, halte ich einen Zusammenhang MEINER MS (bekanntlich gibt es verschiedene MSen) mit einer Virusinfektion für möglich.

Daher behandle ich meine MS mit diesem Medikament, das bekanntlich immunstimulierend gegen Viren wirkt. Man nimmt ja auch an, dass die Wirkung von Beta-Interferon gegen manche Krebsarten damit zusammenhängt, dass diese von einer Virusinfektion verursacht werden.

Eine Wirkung von Interferon bei PPMS wird für möglich gehalten. Ich habe die Links dazu hier schon mal gepostet, habe sie bloß jetzt nicht parat. Am besten googeln nach interferon beta in ppms . Verglichen mit den Preisen für die neuesten MS-Medikamente ist der für eine Monatsdosis Extavia geradezu bescheiden (15 Spritzen 1.345,19 €).

Liebe Grüße
Renate