Seit etwa drei Jahren nehme ich an einer Studie für “Siponimod” bei chronischen Verlauf teil. Es wurde mir schon von Beginn an mitgeteilt, daß es keine Verbesserung bewirkt, aber dafür den “Ist” Zustand möglichst lange aufrecht erhält. Trotzdem ist es schlechter geworden, ist es da noch sinnvoll weiterzumachen? V.a. schließt die Teilnahme an der klinischen Studie die Einnagme anderer Medikamente wie Cortison aus. Danke

Hallo Bob,

wie lange geht die Studie denn noch? Soll chronisch denn progressiv heißen?
Um Cortison zu nehmen, würde ich nicht aufhören, wenn es dir mit Siponimod schlechter geht, schon. Inwiefern tut es das?
Wenn es dir damit nicht viel schlechter geht und die Studie nur noch (relativ) kurze Zeit geht, würde ich sie evtl. nicht abbrechen, damit das wenigstens in die Studienergebnisse mit übernommen wird.

Viele Grüße
Gabi

Hallo Bob,

auch ich nehme seit ca. 2 Jahren an der Studie teil. An welcher Klinik bist Du? Ich bin bei der Uni Klinik Heidelberg.
Auch mir wurde gesagt, dass nichts besser wird, aber der Verlauf aufgehalten werden soll. Leider ist es auch bei mir schlechter geworden. Meine Gehstrecke hat sich im Frühjahr 2015 drastisch von 150m auf 50m ohne Stöcke verringert. Bis zum September diesen Jahres wusste ich nicht, ob ich ein Placebo oder das Medikament bekomme. Durch eine Blutuntersuchung bei einer Rheumatologin kam dann raus, dass meine Lymphozyten stark verringert sind. Da dass die Wirkung des Medikaments ist, war klar, dass ich es schon seit Beginn bekomme. Mein Studienarzt und ich hatten aber bis September allerdings schon entschieden, dass ich " Off Label" gehe. Seit Oktober bekomme ich jetzt für alle gesichert Siponimod. Ich überlege aber genauso wie Du, ob ich aufhöre. Ich würde dann nämlich gerne Fampyra ausprobieren.

Hast Du Nebenwirkungen? Ca. 6 Monate nachdem ich mit Siponimod angefangen habe, bekam ich plötzlich Schmerzen in das rechte Schienbein. Nach langem hin und her kam ich dann endlich ins MRT und es stellte sich heraus, dass ich Flüssigkeit im Schienbeinmuskel habe. Eine Odysee durch alle möglichen Ärzte begann und keiner hat herausgefunden, wo das her kommt (ist übrigens bis heute so). Dann fingen langsam Schmerzen in allen großen Gelenken an (deshalb die Rheumatologin, o.B.) und inzwischen kommen einige kleinere Gelenke dazu. Außerdem habe starke Rückenschmerzen. Das ist nachgewiesenermaßen eine Nebenwirkung. Allerdings ist meine Lendenwirbelsäule ziemlich kaputt, deswegen weiß man nicht, ob die starken Schmerzen vom Siponimod oder der Wirbelsäule kommen. Ich habe jetzt im März ein Rücken MRT und bis dahin halte ich auf jeden Fall noch durch. Danach sehe ich weiter. Der für mich einzige Vorteil der Studie ist momentan die nahtlose Überwachung durch die verschiedenen Ärzte. Dadurch kam heraus, dass ich außer einem chronischen Vitamin D Mangel einen starken Vitamin B Mangel hatte. Ich bin am 01.02. wieder in der Klinik für alle Testungen. Dann stellt sich auch heraus, ob meine Nieren und die Leber eine Schädigung haben. Die letzten Nierenwerte waren nämlich nicht so doll.

Vielleicht können wir in Kontakt bleiben und uns weiter austauschen, oder?

Liebe Grüße

Kikki

Hallo,

ich nehme nun seit fast 2 Jahren an dieser Studie teil. Während der randomisierten-doppelbild Studie, konnte es nicht differenziert werden, ob ich ein Placebo oder das Verum erhalte.
Mittlerweile erhalte ich seit fast 3 Monaten das Verum. Nebenwirkungen sind bei mir bisher nicht aufgetreten. Von meinem Empfinden, sind die Symptome gegenüber zum Anfang der Studie besser geworden.

Es wurde eine Mangelerscheinung von Folsäure ausgeglichen. Desweiteren wurde ein Restless-Legs-Syndrom (Dopaminmangel) mit Sifrol behandelt. Letzteres ist wohl eine Nebenerscheinung der MS gewesen und ist seit kurzem verschwunden.

Letzte Woche wurde erneut ein MRT gemacht, da ich sich Sehstörungen eingestellt hatten. Seither kam es leider noch nicht zu einer Nachbesprechung, aber mann muss kein Arzt sein, um die Verschlechterung zu erkennen. Entzündungsherde, die damals noch sehr klein waren, haben sich im Volumen mehr als vervierfacht.

Natürlich stelle ich mir auch über die Wirksamkeit von BAF-312 die Frage. Es kann natürlich sein, dass ich zuvor ein Placebo bekommen habe. Somit wäre der Zeitraum, seit dem ich das Verum bekomme, etwas zu knapp bemessen, um eine finale Beurteilung vorzunehmen.

Ich werde noch an der Studie festhalten, bis ich für mich die Wirksamkeit beurteilen kann. Ansonsten werde ich von dem zusätzlichen Stress künftig absehen.

Kommende Woche bin ich erneut bei meinen Ärzten um die Befunde zu besprechen und darauf eine Reaktion abzustimmen. Rein auf Verdacht habe ich vor kurzem Interferon-Infusionen bekommen. Leider waren diese ohne jeglichen Effekt und nur von Nebenerscheinungen begleitet. Ich vermute, dass es wieder auf eine noch stärkere Interferon-Behandlung hinausläuft.

Auch hier werde ich meine Ärzte dazu drängeln, die Therapie mit Peginterferon zur subkutanen Selbstinjektion in die Wege zu leiten. Ich bin diese stetigen Krankenhausaufenthalte satt, besonders dahingegen, dass sich dadurch kein Mehrwert für mich erkennen kann. Auf diesen Stress würde ich gerne verzichten.

Ich wäre um jeglichen Erfahrungsbericht mit Siponimod (BAF312) dankbar, da es mir bzw. uns nur helfen kann. Bitte zögert nicht auch Erfolgsgeschichten zu berichten. Andernfalls dürfte die Beurteilung in ein falsches Licht gerückt werden.

Euch alles Gute,

SPMS