Hallo,
ich bin 26 Jahre alt und habe vor 10 Jahren die Diagnose MS bekommen.
10 Jahre wurde ich mit Copaxone behandelt. In den letzten 2 Jahren hatte ich gehäuft Schübe (Sehnerventzündung, Taube rechte Seite, Kribbelnde Füße). Jedes mal wurde ich mit Kortison behandelt und danach erholte ich mich wieder von den Schüben.
Was mir aber wirklich sorgen macht ist das meine Psyche immer mehr unter dieser Krankheit leidet.
Ich hab verschiedene soziale Phobien die mir wirklich sehr peinlich sind (Angst vor Erbrechen oder Durchfall in der Öffentlichkeit) und in den letzten Wochen nach einem erneuten Schub (Kribbeln, Wattegefühl unter den Füßen, starke Gangunsicherheit) habe ich massive Angst einen Schub in der Öffentlichkeit zu bekommen. Das hört sich blöd an ich weiß aber ich habe totale Angst das ich von einer Sekunde auf die andere nicht mehr laufen kann und dann hilflos unter Menschen bin.
Mein letzter Schub hat sich leider nicht vollständig zurück gebildet weshalb die Gangunsicherheit und das Gefühl die Beine knicken einem weg nicht gerade dazu beisteuern das ich meine Angst ablegen kann.
Im moment geht es mir wirklich schlecht weil ich schwer einschätzen kann ob meine Symptome bezüglich der MS wirklich so schlimm sind oder ob ich mir das schon einbilde und bei jedem Zwicken die Panik bekomme.
Von Copaxone habe ich nun auf Tysabri gewechselt wegen der nicht auszureichenden Wirkung von Copaxone (mein MRT zeigt viele Entzündungsherde im Kopf und im Rückenmark)

Hallo Isabella,

da hier wenige aktiv sein zu scheinen, antworte ich mal, obwohl ich (noch) keine Phobien oder Aehnliches von der MS habe… Die sollen ja aber auch relativ oft vorkommen, also allein bist du damit sicher nicht. Was sagt denn dein Neurologe dazu? Musstest du dich schon mal wegen der Gangunsicherheit uebergeben oder warum hast du genau diese Angst? Durchfall kommt ja auf keinen Fall vor der MS.

Ich hatte die MS noch nicht lang, aber bekomme wegen einiger Schuebe auch Tysabri und meine Symptome glichen deinen (taube rechte Seite (aber nur die Haut), Sehprobleme und Schwindel mit Erbrechen).
Bestimmte Aengste hatte ich mit unter 20 auch, die habe ich ueberwunden, indem ich es trotz der Angst immer wieder gemacht habe. Meine Schuebe sind alle ganz langsam aufgetreten und eher morgens, darum habe ich keine Angst, dass das ploetzlich in der Oeffentlichkeit passieren kann. Falls du in der Oeffentlichkeit zB nicht mehr laufen koenntest, wuerde dir sicher jemand helfen!

Bei der MS soll ja auch eine Verhaltenstherapie helfen, hast du das schon versucht? Habe neulich festgestellt, dass die Krankenkassen ja auch (praeventiv also unabhaengig von der MS) einen Entspannungs-/Yogakurs pro Jahr zu 75% zahlen - das werde ich 2016 mal als erstes machen :slight_smile:
Vor allem wuerde ich mit deinen Freunden moeglichst offen ueber deine Aengste reden - das hilft am allermeisten!

Viele Gruesse

Lies mal im DMSG FORUM über Doxycyclin.
Im schubförmigen, entzündlichen Stadium geht da wohl noch was

Lg
Uwe

Hallo Uwe,

aufgrund von nicht vorhandener Studienlage ergibt es keinen Sinn zusaetzlich zu/statt Tysabri Doxycyclin zu nehmen. (Die Studienlage sieht man am besten per Suchfunktion auf offiziellen Seiten wie DMSG.de, Amsel.de oder http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed ).

Viele Gruesse
Gabi

Hallo Gabi,

seit wann hast du die MS und hast vor tysabri noch anderes ausprobiert?

lg Luisa

Hallo Luisa,

hatte 2014 direkt genug Schuebe, sodass mir alle Neurologen zu Gilenya/Tysabri geraten haben. Nimmst du auch Tysabri?

Liebe Gruesse

Hallo IsaBella,

Ich bin 28 und habe das MistStück seid 2009.
Ich nehme seid dem rebif 44 mg , mein neuro würde wegen der häufigen Schübe gern umstellen, aber ich hab das extrem Panik davor.
Nun aber zu deiner Frage, ich habe ca 8 Monate nach meiner Diagnose solche Panikattacken bekommen. Auch ich hatte Angst, dass ich mir in der Öffentlichkeit in die Hose pinkle, durchfall bekomme, oder hinfallen. Das war zum Schluss so schlimm, dass ich außer allein mit meinem Hund spazieren zu laufen und arbeiten zu gehen nicht mehr das Haus verlassen konnte. Nicht mal zu normalen einkaufen oder um mit Freunden raus zu gehen.
Das lag einerseits daran, dass ich seid meinem ersten schub Inkontinent bei blase und Darm bin, aber auch damit, dass es mir viel zu wichtig war, was die anderen über mich denken.
Ich hab dann nach fast 2 jahren isolieren eine Psychotherapie gemacht. Das ganze dauerte wieder fast 3 Jahre und es war auch mit vielen Rückschlägen verbunden. Ich hab in dieser Zeit gemerkt, wer meine wahren Freunde sind. Mittlerweile lebe ich fast wieder normal. Ab und zu bekomm ich Panik und verfalle in altes denken zurück. Aber ich bin mittlerweile wieder ganz zufrieden mit mir und meinem leben

Ich möchte mich auch mal hier melden und meine Erfahrung teilen.Ich bin 56 Jahre und habe in der letzen Maiwoche die Diagnose MS bekommen.Meine Anzeichen waren seid ueber einem Jahr davor,ich hatte taube Fußsohlen, am linken Fuß hatte ich Schmerzen bis zum Knie,mein Knie schnappe immer wieder raus und den Fuss konnte ich schwer heben.Beim Laufen stolperte ich immer wieder und dazu hatte ich starke Gleichgewichtsstörungen. Die Diagnose MS hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weg gezogen und ich hatte nur noch geheult. Ich war danach gleich zur Reha im Quellenhof und das hat mir gut getan,aber ich konnte meine Krankheit noch nicht annehmen. In der ersten Juniwoche bekam ich dann Copaxone und das habe ich bis 17.November alle zwei Tage gespritzt und es brachte keine Veränderung. In der Zeit von Mai bis November hatte ich drei heftige Schuebe und bekam zu Linderung Cortisoninfusionen. Das hat meine Psyche total runter gezogen,was ich zuvor nicht kannte und auch nie dachte,dass es mich mal so erwischt. Am 19 November habe ich dann Tysabrinfusion zum ersten Mal bekommen. Mein Neurologe meinte es wäre auf jeden Fall gut für mich und es hilft mir auch damit ich nicht mehr einen nach dem anderen Schub bekomme,denn seid der Diagnose bis jetzt hat sich mein Zustand sehr verschlechtert. Die Tysabriinfusion vertrage ich gut und es zeigt sich bis jetzt noch keine Veränderung bei mir.Letzten Donnerstag bekam ich die zweite Infunsion. Meine ganze Hoffnung ist jetzt,dass Tysabri mir hilft und es nicht mehr schlimmer wird und die Schübe nicht mehr so heftig kommen. Ich habe die Krankheit nun schon angenommen und versuche auch nach mir zu schauen und das zu machen was mir gut tut.Irgendwie versteht in meiner Familie noch keiner das ich eine unheilbare Krankheit habe,aber ich denke auch meine Familie braucht noch Zeit. Bei mir dreht sich jeden Tag alles nur noch um die MS und das nervt mich schon etwas…