Hallo kollegen.Ich wollte fragen wer bekommt tysabri ? Wie wirken die und wie lange nimmt ihr die schon ein? Aus ängstlichen Gründen habe ich angst tysabri einzunehmen , weil ich JC-Virus positiv bin , ich habe schon 4 Imphusionen bekommen .
Mit freundlichen Grüßen
Swetlana

Ich habe bereits meine 37. Infusion mit Tysabri bekommen - bin also nun schon seit über 3 Jahren dabei. Einen positiven Test auf JC Virus hatte ich schon vor Beginn der Therapie mit Tysabri und habe mich trotzdem dafür entschieden. Zuvor hatte ich 8 Jahre Avonex und darunter 2 Schübe innerhalb von 10 Monaten - beides mal mit Entzündungen im Rückenmark.

Seit der Behandlung mit Tysabri habe ich weder Schübe noch sonst irgendwelche Nebenwirkungen. Aus diesem Grund werde ich auch weiter dabei bleiben. Mein Neurologe hat mich mehrfach eingehend über das Risiko einer PML aufgeklärt, drängt mich aber nicht damit aufzuhören. Zumal die derzeitigen Alternativen allesamt auch ihre Risiken und Nebenwirkungen haben.

Unter Gilenya und Tecfidera besteht ebenfalls das Risiko einer PML, wenn auch etwas geringer. Auch unter der Therapie mit Lemtrada (Alemtuzumab) treten bei knapp 30% der Patienten Probleme auf: Infusionsreaktionen, Atemwegsinfektionen sowie Harnwegsinfektionen über Probleme mit der Schilddrüse bis hin zur Verminderung von weißen Blutkörperchen (Leukopenie, Lymphopenie).

Also bleib ich doch bei Tysabri - hier liegt das Risiko einer PML immerhin bei unter 3% !!! Und bei einer entsprechend engmaschigen Überwachung - d.h. alle 3-4 Monate Kontrolle im MRT sowie regelmäßige Vorstellung beim Neurologen (man ist ja eh alle 4 Wochen dort) ist das kalkulierbar.

Hallo und viellen dank für dein antwort,ich werde weiterchin Tysabri nehmen.Ich wollte dich fragen hast ein Brennen in der Wirbelsäule oder an der beinen`.

Hallo Thorsten.

ich bezieh mich nur auf deine Aussage: "hier liegt das Risiko einer PML immerhin bei unter 3% !!! "
Laut Chefarztfrau.de beträgt das Risiko eine PML Erkrankung 4,03 Prozent. Also auch wenn nur geringfügig darüber, aber immerhin (nicht unter 3).

Danke.

Hallo Luisa,

ich glaube das kann man so pauschal nicht sagen. Da spielen einige Faktoren eine Rolle wie z.B. das Vorliegen von anti-JCV-Antikörpern, der Behandlungsdauer - insbesondere bei langfristiger Behandlung über 2 Jahre hinaus - und auch ob vor der Behandlung mit Tysabri bereits mit Immunsuppressiva behandelt wurde.

In meinem Fall (JC positiv und bereits über 3 Jahre Behandlungsdauer) spricht meine Ärztin von knapp 4%. Liegt keiner dieser Faktoren vor, liegt man sicherlich sogar deutlich unter 3%.

Ich kenne einige Missempfindungen wie Kribbeln, Jucken oder auch stumpfe Empfindungen als Symptome meiner MS. In Verbindung mit Tysabri würde ich diese aber nicht bringen. Zumindest ist mir hier noch kein Zusammenhang aufgefallen.

Hallo,

ja, du hast es gut gesagt: In meinem Fall …und die Annahme deiner Ärztin ist nicht allgemeingültig.
Es ist kritisch etwas für Andere zu behaupten was nur für dich gilt.
Man muss schon über Dinge, die eine solch schwerwiegende Folge haben können, von Tatsachen ausgehen.

Lg

Hallo,

nach 2 Jahren Tysabri und positivem JCV steigt das PML-Risiko auf 11,1/1000 (bei vorher immunsuppressiv behandelten Patienten) und 4,6/1000 (sonst d.h. hoechstens Intereferone/Copaxone vorher). (Quelle: Faulkner, “Risk of progressive multifocal leukoencephalopathy in patients with multiple sclerosis”, 22.09.2015 - aehnliche Zahlen habe ich auch woanders gesehen).

Es ist sicher richtig, dass engmaschige MRT-Kontrollen eine fruehzeitige PML-Erkennung erlauben, was sicher deren Behandlungschancen verbessert. Ich frage mich aber, wie hoch die Chance ist, die PML mir/ohne IRIS und ohne schwere Behinderungen zu ueberstehen. Vielleicht kennen die Aerzte da ja auch Statistiken?

Sicherlich ist es richtig, dass ein Wechsel mit JCV positiv und Tysabri-Vorbehandlung auch ein hoeheres Risiko unter Tecfidera/Gilenya bedeutet :frowning: Vielleicht koennte man ja Rituximab als Alternative mit den Arzten besprechen (und 2017 hoffentlich Ocrelizumab), allerdings hat das auch ein PML-Risiko… Wenn ich da mal PML-Vergleichsrisiken fuer die anderen Medikamente nach Tysabri-Behandlung finde, poste ich die :confused:

Liebe Gruesse
Gabi