Liebe Forums Mitglieder,

ich habe die Diagnose MS seit Februar diesen Jahres. Alles hat begonnen mit einem kribbeln in beiden Händen. Als ich die Diagnose erhalten habe hab ich gedacht ich werde nie wieder einen unbeschwerten Moment in meinem Leben haben. Mittlerweile habe ich mich mit der Krankheit arrangiert in dem ich sie und den Gedanken daran komplett aus meinem Leben verbannt habe. Sollte ich irgendwann einen Schub bekommen ist immer noch genug Zeit sich damit zu belasten. Bis dahin gibt es die Krankheit für mich schlichtweg nicht. Trotzdem wende ich mich heute ratsuchend an euch da mich ein Thema nach wie vor stark beschäftigt. Ich spritze nun schon seit einiger Zeit plegridy und ich muss sagen ich habe das große Glück dass ich bis auf ein paar Rötungen an der Einstichstelle keinerlei Nebenwirkungen habe und ich weiß wie glücklich ich mich schätzen darf dass das so gut bei mir läuft. Allerdings bin ich immer noch am zweifeln ob die basistherapie der richtige Weg ist. Im Internet stößt man immer wieder auf Berichte von Menschen die die basistherapie abgebrochen haben weil die Nebenwirkungen und die damit einhergehenden Beeinträchtigungen im täglichen Leben nicht zu ertragen waren bzw. schlimmer waren als die zu erwartenden Schübe ohne Therapie. Da ich keine Nebenwirkungen habe wäre dies also kein Grund die basistherapie abzubrechen. Trotzdem bleiben meine Zweifel bestehen und die Frage ob ich den richtigen Weg einschlage beschäftigt mich sehr. Ich weiß das muss jeder für sich selbst entscheiden und abwägen aber mich würden eure Meinungen und Erfahrungen sehr interessieren. Vielleicht können mir diese bei der Entscheidung helfen. Von den Ärzten bekommt man ja nur wenig Hilfe. Mein neuro sagt natürlich basistherapie andere Ärzte raten abzuwarten. Ich bin gespannt auf eure Berichte.

Viele Grüße

Hallo Angel,

viele von uns haben durch die MS ein geschädigtes Sehvermögen, und können Texte ohne genug Absätze und Leerzeilen kaum noch lesen. In einem massiven Textblock finden meine Augen den Anfang der nächsten Zeile nicht mehr.

Bei einem Text wie dem deinigen muss ich mich mühsam Zeile für Zeile hindurch scrollen. Bitte denke daran und mache alle zwei bis drei Zeilen einen Absatz, dann bekommst du auch mehr Antworten. Danke!

Ich gehöre wahrscheinlich nicht zu der Gruppe, von der du Stellungnahmen lesen willst, denn ich habe mich schon vor der Diagnose FÜR eine BT entschieden. Ich hatte keine Zeit mehr zu verlieren, denn als ich die Diagnose bekam, war ich schon schwerbehindert.

Sobald mir klar wurde, dass ich MS habe, habe ich mich mit den BTen befasst, und bin zu dem Schluss gekommen, dass (damals 2003/04) aufgrund der Zusammensetzung nur Betaferon für mich in Frage kommt. Das spritze ich seit April 2005.

Gegen Avonex und Copaxone habe ich Kontraindikationen, und im Rebif ist mir zuviel Chemie. Beta-Interferon ist ein natürlicher Stoff, den unser Körper bei Virusinfektionen produziert. Betaferon wird seit 1993 angewendet, und hat sich langfristig als sicher erwiesen

Zugegeben, wenn ich mir die Diagnose zwei Jahre früher abgeholt hätte, und zwei Jahre früher mit der Schubprophylaxe begonnen hätte, könnte ich vielleicht noch laufen. Too late.

Betaferon ist bei einem Patientenanteil wirksam, der zwischen 14 und 30 % beträgt; ob man zu den “Respondern” gehört, kann man einstweilen noch nur durch Ausprobieren herausfinden.

Liebe Grüße
Renate

Liebe Renate,

Erstmal vielen Dank für deine Antwort und entschuldige die fehlenden Absätze, das war gedankenlos von mir.

Darf ich dich fragen warum du erst in so einem späten Stadium deine Diagnose erhalten hast? Hattest du zuvor keine “harmlosen” Schübe die auf MS deuteten? Ging das bei dir von Anfang an so schlimm los, dass du in kürzester Zeit schwerbehindert warst? Entschuldige meine vielleicht blöden Fragen aber mich nimmt deine Krankheitsgeschichte grad sehr mit.

Schlägt denn die basistherapie bei dir an?

Blöde Frage aber ist es denn sicher, dass wenn du früher mit der BT begonnen hättest, die MS nicht so schlimm verlaufen wäre? Oder wär das so oder so so verlaufen? Kann man so etwas überhaupt beurteilen?

Ganz liebe Grüße

Hallo Angel,

“Darf ich dich fragen warum du erst in so einem späten Stadium deine Diagnose erhalten hast? Hattest du zuvor keine “harmlosen” Schübe die auf MS deuteten?”

Vielleicht hatte ich die; ich weiß es nicht. Ich war selbstständig und nicht sozialversichert; da ist man entweder arbeitsfähig oder tot.

Wenn ich mit Freundinnen über meinen MS-Verdacht sprach, bekam ich höchstens das zu hören, was ich am liebsten hören wollte: dass ich in meinem Alter gar keine MS mehr bekommen könnte (ich war Ende 40).

Ein halbes Jahr vor meinem Diagnose-Schub konnte ich noch 1 km zu Fuß gehen; viel mehr habe ich mit meinen kaputten alten Knochen und meinem Asthma ohnehin schon lange nicht mehr geschafft. Kann sein, dass ich Schübe hatte …

… es kam immer mal vor, dass ich ein paar Tage lang ausfiel, mit Rückenschmerzen und Lähmungen in den Beinen. Weiß man doch: die Bandscheiben! Die Symptome gingen dann von selber wieder weg - und wegen etwas, was von selber wieder wegging, ging ich nicht zum Arzt. Ich dachte, ich hätte mich mal wieder übernommen.

“Ging das bei dir von Anfang an so schlimm los, dass du in kürzester Zeit schwerbehindert warst?”

Wann der Anfang war, weiß ich gar nicht. Oft verläuft die MS im Anfangsstadium jahrelang unbemerkt. Es ist gut möglich, dass ich sie schon jahrelang vor der Diagnose hatte. Man sah im ersten Kernspin auch schon alte Narben, und die ersten VEP waren schon pathologisch verzögert.

“Schlägt denn die basistherapie bei dir an?”

Ja, daran glaube ich fest! Du wirst WWW-weit überwiegend Aussagen finden, die das Gegenteil behaupten. Vielleicht liegt es daran, dass die Therapie-Responder nicht Tag und Nacht in den Foren abhängen, sondern ihrer normalen Alltagstätigkeit nachgehen. Und daran, dass sie keine Lust haben, sich als Pharma-Mietmäuler beschimpfen zu lassen.

Mir wurde das Betaferon von niemandem aufgeschwatzt. Ich habe mir einfach die Zusammensetzung und die Nebenwirkungen der MS-Medikamente angesehen, und dann das ausgesucht, das ich für das geringste Übel hielt.

Die erste Monatspackung habe ich noch im Krankenhaus verschreiben lassen, die zweite vom Hausarzt. Bis dahin hatte ich einen niedergelassenen Neuro aufgetan, der mir den Stoff verschreibt. Er war zwar erst etwas skeptisch, hätte es lieber gehabt, wenn ich Avonex oder Cop spritze, aber gegen beide habe ich Kontraindikationen.

Das Betaferon spritze ich jetzt seit zehneinhalb Jahren. Meine MS ist seither stabil, nur 2007 habe ich es für ein Vierteljahr abgesetzt und hatte einen Hammerschub. Seither bin ich dran geblieben.

Aber wie immer bei den MS-Erkrankungen sind die Erfahrungen Einzelner nicht übertragbar. Du wirst deine eigenen sammeln müssen. Ich wünsche dir dafür alles Gute!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Angel,

ich hab meine Diagnose im November 2014 bekommen, davor waren sich die Ärzte bei mir nicht sicher und haben mir die Einleitung einer Basistherapie empfohlen.

Da ich aber selbst davon überzeugt war nicht an MS zu leiden habe ich abgelehnt, ein fehler…

Bei mir hat sich die MS das erste mal im Nov. 2013 gezeigt mit einem Herd im Rückenmark der sich von selbst entschlossen hat innerhalb eines halben Jahres abzuklingen und die Beschwerden war fast komplett verschwunden.

Nov. 2014 dann der zweite Schub, Cortison usw. und dann im März für 8 Wochen in Reha. Leider hat bislang nichts geholfen und jetzt bin ich in der Erwerbsminderungsrente.

Ich möchte dir keine Angst machen, aber ich stelle mir natürlich die Frage ob die Situation heute so wäre wenn ich die Therapie direkt begonnen hätte…

Und ganz ganz ehrlich, sei froh mit deinen Rötungen! Ich nehme Plegridy seit Februar diesen Jahres…
Zu beginn lag ich drei Tage vollkommen flach, unheimliche Schmerzen bei der kleinsten Bewegung usw. Hab von meinem Hausarzt dann Tilidin (Morphium) bekommen da mein Neuro meinte das die Nebenwirkungen nicht so schlimm sein könnten wie ich sie schildere…

In der Reha hat man mich dann auch mal aufgeklärt, die Ärzte dort haben von vielen Patienten die gleichen Nebenwirkungen geschildert bekommen wie von mir.

Heute, also ein gutes halbes Jahr später kann ich sagen das ich mit den Spritzen zurecht komme, zwar habe ich immer noch Schmerzen, diese sind jedoch bei weitem geringer als zu beginn der Therapie.

Auch die anderen Nebenwirkungen sind weit zurück gegangen. Liege dennoch einen Tag nach der Spritze flach, ist mir aber lieber als jeden Tag zu spritzen.

Mein Neuer Neuro möchte die Therapie im Auge behalten und im Jan nach der Kontrolle im MRT entscheiden wie wir weiter machen.

Abschließend: Lass den Kopf nicht hängen, hör in dich selbst rein und versuche für DICH den richtigen weg zu finden. Nicht jeder Arzt möchte die Medis nur unter die Leute bringen, hör dir genau an was er meint und löcher ihn mit Fragen wenn du es für richtig hälst, nur dann kannst du dich richtig entscheiden.

LG
Jürgen

Hallo,

ich habe seit 12 Jahren MS und habe noch nie eine Basistherapie gemacht. Bei den zwei Schüben in dieser Zeit habe ich dann Cortison bekommen. Hat sich alles zurückgebildet. Allerdings einen Schub, wenn es überhaupt einer war, habe ich nicht gemerkt. Ich dachte es käme vom Rücken,

als ich plötzlich meinen li. Fuß nicht mehr haben konnte. Heute trage ich eine Orthese, damit ich nicht stolpere. Gleichgewichtsstörungen habe ich und nehme daher einen Stock. Bin wegen der Müdigkeit von Anfang an berentet.
Diese Müdigkeit hat sich allerdings gebessert wenn ich mit meinen Kräften gut umgehe.

Der Neurologe wollte mir immer wieder eine Therapie aufschwatzen, ich habe abgelehnt. Das einzige war ich nahm war Fampyra. Dies habe ich nach 3 Tagen abgesetzt. Ich konnte nicht

mehr schlafen und daher am Morgen wie erschlagen. Das war meine Geschichte.

Viele Grüße Mely