Hallo,

ich bin 27 Jahre und bei mir wurde letzte Woche Dienstag Aufgrund komischer Beschwerden wie verschwommen sehen und Gangataxie ein MRT gemacht die schockierende Diagnose 3 aktive Herde der größte 1,4 cm. Von Mittwoch bis Freitag ambulant 3x1000mg Urbason Stoß, seither haben sich die Beschwerden iwie nicht gebessert und jeden Tag spielt was anderes verrückt. Kennt sich iwer aus und weiss was man machen kann? Meine Nerven liegen total blank.

vielen Dank

Hallo,

du solltest dich bei deinem Neurologen, oder wo auch immer du das Corti bekommen hast, beschweren. Er hat dich offensichtlich nicht ordentlich aufgeklärt und damit bei dir falsche Erwartungen erzeugt.

Corti ist kein Heilmittel, es soll die akute Entzündung stoppen und kann vielleicht noch die Blut-Hirn-Schranke abdichten, aber sämtliche Verbesserungen muss der Körper selber machen. Das schafft er oder auch nicht und zwar mit Corti oder ohne, mit könnte es vielleicht schneller gehen - mehr aber auch nicht.

Dazu hat das Urbason in der gebenden Dosis selber erhebliche Nebenwirkungen und bringt die Elektrolyte durcheinander, hier insbesondere das Kalium. Das wird nämlich massiv entzogen und kann selber jede Menge Probleme machen.

Hallo Marion,
mach Dich nicht verrückt.
Aus meiner Erfahrung kann ich Dir berichten, dass es viele Wochen gedauert hat, bis ich zum einen mit der Diagnose MS einigermaßen umgehen konnte und auch bis sich die Sympthome des Schubes sowie die Nebenwirkungen des Kortison zurück gebildet haben.
Du mußt jetzt Geduld haben; gibt Deinem Körper Zeit, sich von dem Schub zu erholen, das kann dauern, trotz Cortison.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße, Maike

vielen Dank für die lieben Antworten. ich werde mich nochmal an meinen Neurologen wenden, die Befunde der LP u BE müssen auch noch besprochen werden. Mittwoch startet die betaferon Therapie. Ich hoffe die Gleichgewicht und Gehprobleme hören bald auf. Die Diagnose hat mir iwie den Boden weg gerissen.

Hallo Marion,

wahrscheinlich hatte mal wieder niemand Zeit, dich zu informieren. Bei den meisten von uns lief es leider so. Weder hat der durchschnittliche übernächtigte Klinikarzt genug Zeit zum Reden, noch der durchschnittliche Kassenarzt mit seinen 420 Sekunden Sprechzeit pro PatientIn.

Da hilft nur, sich selber schlau machen. Das DMSG-Forum und dieses hier sind schon mal keine schlechten Adressen dafür. Da findest du die verschiedensten Meinungen zu den verschiedensten Therapiemöglichkeiten.

Die Akutbehandlung deines Schubs hast du ja schon mal bekommen, zum Glück mit Urbason, und nicht mit dem (noch schlechter verträglichen) Decortin H. Damit dürfte der Brand schon mal gelöscht sein. Den Brandschaden reparieren kann nur dein Körper selbst, und das kann ein paar Wochen dauern. Da hilft nur Geduld.

Um die Entstehung neuer Schäden zu hemmen, gibt es inzwischen eine ganze Menge Medikamente. Als ich 2004 die Diagnose bekam, gab es nur Imurek (Tabletten - ein Immunsuppressivum aus der Transplantationsmedizin) und Spritzen: drei Beta-Interferone (Avonex, Betaferon, Rebif) und Copaxone.

Ich habe mich damals für Betaferon entschieden, da ich lieber öfter spritzen und dafür weniger Nebenwirkungen haben wollte. Das spritze ich jetzt seit 10 1/2 Jahren.

Welches für dich geeignet ist und zu deiner MS passt, kannst du nur selbst herausfinden, durch Ausprobieren. Ein altes Medikament muss nicht schlechter sein als ein neues.

Zu den gängigen Medikamenten findest du vor allem im DMSG-Forum viele Stellungnahmen (dort ist mehr los als hier und du bekommst mehr Antworten). Ich bin auch meistens dort zugange. Schau doch mal vorbei!

Liebe Grüße
Renate

vielen Dank für die liebe Antwort. Hab jetzt nach 5 Wochen den 2. schub u wieder 3x infusion gehabt. hab mit betaferon angefangen u bin jetzt endlich mit der aufdosierung fertig. seit 2 wochen habe ich immensen kopfdruck u ohrendruck - was das ist kann mir keiner sagen wahrscheinlich die Psyche. ich hoffe es wird bald besser und ich kann wieder normal gehen u dieses Taubheitsgefühl am kopf sowie im bein geht weg. ich hab immer das Gefühl mein Kreislauf bricht bei jedem Schritt zusammen. kennt ihr sowas auch? lg und danke

Hallo Marion,

wenn ich Kopf- und Ohrendruck habe, sind es bei mir eher die Nebenhöhlen als die MS.

Das Gefühl, bei jedem Schritt zusammenzubrechen, kann auch von der Cortison-Stoßtherapie kommen. Dafür werden meistens die Cortisone Prednisolon oder Methylprednisolon verwendet. (Leider.) Sie haben starke Nebenwirkungen auf den Elektrolythaushalt.

Vor allem Prednisolon ist berüchtigt für seine mineralocorticoiden Nebenwirkungen: Kaliummangel = Hypokaliämie (https://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie ). Symptome sind Herzrasen, Muskelschwäche, Lähmungen, Verstopfung.

Ich habe bei meinem Diagnose-Schub 4 x 500 mg Prednisolon infundiert bekommen, hatte dadurch einen Ruhepuls von 220 und wäre damit fast auf der Intensivstation gelandet. Seither bestehe ich auf einem Cortison ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen. Ich nehme nur Dexamethason (oral). Das darf ich, weil ich auch noch Herzpatientin bin.

Wenn du Prednisolon bekommen hast, hast du möglicherweise einen Kaliummangel. Bei der Behandlung mit Prednisolon ist die Kontrolle des Serumkaliumspiegels vorgeschrieben, und erforderlichenfalls eine Kaliumsubstitution. Am besten geht das mit Brausetabletten aus der Apotheke (Kalinor).

Oder du mampfst jede Menge kaliumhaltige Sachen, z.B. Bananen und Dörrobst. Versuch es mal damit. Um angstfrei gehen zu können, empfehlen sich hübsche Hilfsmittel. Solange ich noch gehen konnte, hatte ich mehrere schicke Stöcke, mein schönster war blau mit einem Blumenmuster. Jetzt nutze ich einen türkisblauen Rollator.

Ich habe mir auch schon kurz nach der Diagnose einen Rolli verschreiben lassen. Jahrelang stand er nur herum, aber als ich ihn dann von jetzt auf gleich brauchte, hatte ich ihn.

Mit Rollstuhl kann man sogar US-Präsident (Franklin D. Roosevelt) oder Finanzminister (Schäuble) werden. Also keine Angst vor Hilfsmitteln, sie machen das Leben leichter.

Liebe Grüße
Renate