Hallo,
Ich liege gerade in der Neurologie und es wurde ein MS Schub diagnostiziert. Momentan bekomme ich eine 5 Tages Kortison Therapie.

Ich habe jetzt natürlich 1000 Fragen und es werden noch weitere dazukommen.

Ich habe mich über viele Themen hier im Forum schon informieren können und danke allen, die mir auf diesem Wege unbekannter Weise geholfen haben.

Mir geht es nun darum Kontakte zu gut organisierten Selbsthilfegruppen im Ruhrgebiet zu knüpfen. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand von positiven Erfahrungen berichten könnte.

Das gleiche gilt auch für auf MS spezialisierte Kliniken im Ruhrgebiet. Momentan liege ich im Alfried Krupp in Essen und fühle mich hier sehr sehr gut aufgehoben.

Man weiss aber nie was noch alles kommt und somit wäre es für mich wichtig, einem zweite gute Adresse in der Hinterhand zu haben.

Ich bedanke mich jetzt schon mal für alle Antworten

Hallo nochmal, nachdem ich mich jetzt 2 Tage auf dieser Seite rumgetrieben habe, habe ich nun entdeckt, dass die Amsel selbst regional auf BW begrenzt ist.

Daher werde ich mit meiner Anfrage wohl wenig Erfolg haben.

Ich werde die Anfrage jetzt woanders absetzen.

Trotzdem bin ich natürlich dankbar für jede Rückmeldung.

LG Martin

Hallo
zwei Adressen:
http://www.dmsg-nrw.de/
http://www.dmsg.de/
Im Forum der DMSG wirst du am meisten Resonanz finden über den Landesverband http://www.dmsg-nrw.de/ kann ich keine Aussage treffen.
lg

Hallo Martin,
ich selbst bin Patient in der Uniklinik Essen. Dort gibt es eine eigene MS-Ambulanz mit ganz bezaubernden Damen am Steuer.
Solltest du zur Weiterbehandlung ein kompetentes Team suchen empfehle ich dir dort mal anzuklopfen.
Ansonsten gibt es einige MS-Clubs hier in der Umgebung. Einfach mal Onkel Google befragen.

LG
Thinuviel

Hallo Thinuviel

Vielen Dank fürdeine Antwort.

Ich lag im Alfried Krupp und fühlte mich da auch sehr gut aufgehoben. Dort gibt es auch eine MS Ambulanz.
Da ich noch ganz am Anfang stehe, habe ich natürlich keine Vergleichsmöglichkeiten.

Ich bin jetzt entlassen und stehe vor der Entscheidung, welche basistherapie auszuwählen.

Mist - aus Versehen schon abgeschickt. Wollt ich noch gar nicht.

Ich bin jetzt entlassen und stehe vor der Entscheidung, eine basistherapie auszuwählen.
Eigentlich hatte ich gehofft, dass mir der Neuro einfach eine Therapie aussucht und gut ist.
Ich hab so überhaupt keine Ahnung, was da das richtige ist.

Irgendwie scheint einem da auch keiner so richtig helfen zu können.

Ich muss jetzt mal alles ordnen und den Kopf frei kriegen.

Im Klinikum schau ich bestimmt mal vorbei.

Danke für deinen Tipp und alles Gute.

Martin

Danke für deine Antwort, Helmut
LG

Hi Martin,

hier im Forum ist, wie du vielleicht schon bemerkt hast, nicht so viel los…

Was die Therapie angeht, keiner kann dir sagen, welche Therapie vielleicht bei dir wirkt und welche nicht.

Das lässt sich auch nicht so einfach herausfinden, sondern braucht meist Jahre.

Und keine Therapie wirkt sofort, bei den meisten sagt man, das die evntuelle Schutzwirkung nach ca. 6 Monaten eintritt.

Allgemein zu den Medikamenten kannst du dir das mal anschauen:

http://www.ms-netz-hamburg.de/wp-content/uploads/2014/06/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Aktuell sind für die Schubförmige MS folgende Wirkstoffe zugelassen.

  • Avonex, Rebif , beides Interferon Beta 1a und (Plegridy) Peginterferon Beta 1a.
    Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
    Das Interferon Beta 1a entspricht dem körpereigenen Interferon Beta.

  • Betaferon und Extavia beides Interferon Beta 1b, das ist ein Interferon das neben dem körpereigenen noch einen Anhang hat.

Bei den Interferonen ist nur wichtig, je selterner die gespritzt werden, um so heftiger sind die Nebenwirkungen beim Spritzen. Zu den einzelnen Stoffen kannst du in dieversen Foren auch viel nachlesen.

Aubagio und Tecfidera sind beides Tabletten, wobei man dafür einen guten und starken Magen braucht.

Und keine Therapie wirkt sofort, sondern braucht Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Meist wird nach 6 Monaten ein MRT gemacht, dass dient dann als Ausgangswert für ein weiteres MRT nochmal 12 Monate später.

Bevor du dich für eine Therapie entscheidest, informiere dich ausführlich und lass dich von dem Arzt beraten.
Die Aufklärung muss von einem Arzt erfolgen, das ist keine Aufgabe der MS Schwester oder Arzthelferin.
Die zeigen dir dann höchstens wie man was spritzt.

Und eilig ist es nicht eine Therapie anzufangen, sondern es muss gut überlegt sein.

Grüße
Lucy

Hall noch Mal!

Also ich habe mich versucht selber schlau zu machen und dann mit meinem Neuro einfach über alle Fragen gebsprochen. So ergab sich damals, fast von allein, Avonex. Da es leider nicht die erhoffte Wirkung zeigte habe ich nach ca. 1 1/2 Jahren dann gewechselt. Ich nehme jetzt Tecfidera. Ich hatte überhaupt keine Magenprobleme. In der ersten Zeit habe vor der Einnahme einfach viel Michprodukte zu mir genommen. Es sollte einfach schon was im Magne sein und Milch ist wie ein natürlicher Magenschutz zu sehen. Mann kann aber auch mit Medikamenten aushelfen.

Was die Bedenken der “Gefahren” angeht… tja vielleicht bin ich einfach ein angstfreier Mensch. Ich wurde positiv auf das JC Virus getestet welches ja in Kombination mit Tecfidera eine PML auslösen könnte… betonung liegt auf könnte. Ich werde recht engmaschig kontroliert und habe wirklich garkeine angst das etwas passiert. Stimmen die Werte nicht wird das Medikament abgesetzt.

Ich lebe frei nach dem Motto: Der Bus kann jeden treffen.
Unterm Strich würde ich sagen, suche dir einen Arzt bei dem du dich gut aufgehoben fühlst, versuch dich zu informieren und der Rest kommt von allein.

LG Thinuviel

Hallo Lucy,

Das ist ja eine Menge Information - vielen Dank, das hilft mir sehr. Ich werde wahrscheinlich erst in ein paar Tagen dazu kommen, mich ausgiebig damit zu beschäftigen.
Momentan bin ich immer noch ziemlich durch den Wind, habe 1000 Sachen im Kopf und muss alles erstmal auf mich zu kommen lassen.
Aufgrund der Diagnose habe ich jetzt auch das Rauchen eingestellt. Das alleine macht mich schon fürchterlich fertig. Wenn ich da über den Berg bin, werde ich Stück für Stück alles weitere angehen.

Vielen Dank
LG
Martin

hallo,
gute praxen oder kankenhäußer kann ich dir leider nicht empfehlen, aber ich kann dir von welchen abraten.
Das sind Klinikum Dortmund, die Nervenstark Praxis in Essen und Dr Bauersachs in Dormtund. Habe leider schon viele Erfahrungen mit schlechten Neurologen gemacht.