Hallo! Habe vor 4 Wochen erfahren das ich MS habe, jetzt soll ich mich zwischen gylenia oder tysabri entscheiden. Ich bin negativ getestet worden. Weis aber nicht was ich machen soll. Vielleicht hat jemand einen rad. :hushed:

Hallo,

mit welcher Begründung sollst du sofort eskalieren? Was spricht bei dir gegen die anderen Medikamenten?

Gilenya wirkt immunsuppresiv, deshalb würde ich erst Tysabri nehmen. Wobei ich nichts von einer Eskalation aufgrund von vermehrten Herden im MRT halte.

Hallo Mareike,

ich hatte bei meiner Diagnose zwischen acht und zehn aktive Herde, aber damals gab es außer Mitoxantron noch keine Eskalationstherapie, und gegen Mitox habe ich eine Kontraindikation (Vorhofflimmern).

So blieben mir nur die Basistherapien, und da habe ich mir Betaferon ausgesucht, das damals schon eine Zulassung auch für SPMS mit aufgesetzten Schüben hatte. Außerdem wollte ich mein Immunsystem nicht platt machen; der Ansatz einer antiviralen Therapie gefiel mir da einfach besser.

Ich finde es sehr fragwürdig, gleich mit einer Eskalationstherapie anzufangen. Der einzige Grund, den ich mir denken kann, ist, dass Tysabri und Gilenya noch relativ neu sind und dass bei einer Anwendungsbeobachtung noch was herausspringt, während bei den ca. 20 Jahre alten Interferonen keine neuen Erkenntnisse mehr zu gewinnen sind.

Wenn dich die Todesfälle unter Tysabri ( http://chefarztfrau.de/?page_id=418 ) und neuerdings unter Gilenya ( http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/Multiple-Sklerose-Rote-Hand-Brief-zu-Fingolimod-Gilenya_4946 - inzwischen wohl drei) nicht schrecken, dann wünsche ich dir viel Glück damit!

Eine Eskalationstherapie als First-Line-Therapie? Offen gestanden, wäre ich dafür zu feige. Und mein Neuro ist auch nicht versessen drauf, seine Patienten als Pharma-Versuchskaninchen zu benutzen. Aber er ist auch nur ein gewöhnlicher Feld-Wald-und-Wiesen-Neuro ohne wissenschaftliche Ambitionen.

Liebe Grüße
Renate

Habe mehrere Herde.
Auch welche im Halswirbel im ZNS.

Was bedeutet Eskalationstherapie?

Danke weis jetzt was das heisst. Klar habe ich schiss und wie aber ich habe mehrer schübe gahabt seit herbst und wusste nicht das es welche waren. Und habe im Halswirbel auch schon Herde. Deshalb empfehlen die die. :neutral_face:

Hallo Mareike,

bei den meisten von uns wurde die MS erst nach ein paar Schüben erkannt. Ich hatte bei der Diagnose auch schon einen Herd in der HWS. Der reichte bei mir für die Schwerbehinderung.

Ein Schub wird durch Symptome und Ausfälle ausgemacht, das heißt, ein Schub, den man nicht bemerkt, ist keiner.

Dass du in einem Halswirbel (wir haben sieben davon) gleich mehrere Herde haben sollst, ist für mich nicht nachvollziehbar; unser Rückenmark ist etwa 8 x 11 mm dünn, wie sollen da gleich mehrere Herde in nur einem Halswirbel entstehen?

Vielleicht hast du da etwas falsch verstanden, oder man wollte dir Angst machen. Lasse dir alles genau erklären, und lasse dich nicht mit Stories von mehreren HWS-Herden zum Eskalationstherapien-Versuchskaninchen machen. Eine Eskalationstherapie fängt man erst an, wenn man mit den Basistherapien austherapiert ist.

Liebe Grüße
Renate

Hi,

sowohl Gilenya als auch Tysabri sind nicht ohne.
Wie gut haben dich die Ärzte über Behandlungsmöglichkeiten der MS aufgeklärt?

Haben die dir erklärt, warum sie dir gleich die dicken Hämmer empfehlen?
Und warum nicht noch die Lemtrada Therapie?

Klar können die auch gut wirken, aber die Risiken sind halt auch nicht ohne.

Auch wenn du noch JCV negativ bist, kann sich das jederzeit ändern, daher ist es wahrscheinlich besser mit Tysabri anzufangen. Auch weil Gilenya ein Immunsuppressivum ist.

Zu Tysabri kannst du dir das mal durchlesen:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_natalizumab_2014_webfrei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_natalizumab_2014_frei.pdf

Gilenya ist wie gesagt ein Immunsuppresivum, hier gibt es ähnliche Infos:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_handbuch_fty720_2014_frei.pdf
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/images/stories/PDF_Dateien/kknms_patientenaufklrung_fty720_2014_frei.pdf

Ich habe schon beides gehabt, unter Tysabri ging es mir besser, wenn auch ein Schub darunter.

Unter Gilenya hatte ich mehrere Probleme, zwar keine Schübe aber körperlich ging es mehr bergab.

Und bei der MS ist es egal, wieviele Läsionen wo sind, es sind nur die wirklichen Ausfälle relevant.

Bevor du dich entscheidest, solltest du dir auf jedenfall eine zweite Meinung einholen.

Grüße
Lucy

Ich weis ehrlich gesagt garnicht was ich machen soll. Ich habe einen herd in der Wirbelsäule. Habe so schiss vor den Medikamenten das könnt ihr euch nicht vorstellen. Wo geht ihr hin zum behandeln.?

Hi,

die Läsion im Bereich der HWS spielt keine Rolle welches Medikament du nimmst.

Ich habe mehrere im Rückenmark, aber auf die Medikamente hat das keinen Einfluss.

Das wichtigste ist nun, dass du dir von den Ärzten auch keine Angst machen lässt, was alles noch passieren kann, das lässt sich bei MS nicht vorhersagen!

Hol dir in einer MS Ambulanz eine zweite Meinung, überstürze nicht die Entscheidung.
Die Medikamente bringen nur was, wenn man die länger nimmt und ein häufiger wechsel ist auch nicht möglich.

Ich habe einen guten Neuro und für eine zweite Meinung gehe ich meist in die MS Ambulanz.

Grüße
Lucy

Ok. Danke denke ich werde mir eine zweite Meinung einholen.
Kann ja nicht verkehrt sein.