Hallo Annie,
so in etwa wie dir ging es mir vor einem Jahr.
Vorweg, weil mir das sehr wichtig ist: Überlege dir sehr gut, ob du eine Lumbalpunktion machen lassen willst, oder nicht! Es hilft den Neurologen zwar, ihren Verdacht zu erhärten bezüglich deiner Diagnose, aber wenn auch sonst alles darauf hinweist, machen diese 5% Sicherheit ja auch nicht mehr viel aus. Ich würde die Lumbalpunktion nachbetrachtend nämlich nichtmehr durchführen lassen…
Zwei Monate lang hatte ich danach Schwindel, zufallende Ohren und Kopfschmerzen aufgrund von Unterdruck im Körper und konnte darum in dieser Zeit kaum aufrecht sitzen oder stehen, nur liegen. Und das hatte NICHTS mit der MS, sondern ausschließlich was mit der Lumbalpunktion zu tun. Darüber hinaus kann es passieren, dass Teile von dir gelähmt sein werden, wenn diese blöd läuft.
Fairerweise muss ich sagen, dass dies natürlich sehr unwahrscheinlich ist und auch meine Beschwerden nicht die Regel sind. Aber dafür, dass deine Neurologin schon aufgrund der Entzündungsherde und deer Symptome sehr sicher zu sein scheint, ist es das meiner Meinung nach nicht wert.
Soviel dazu.
Was deine Angst betrifft: Verstehe ich absolut… das ging mir ganz genauso damals und wurde mit dem Lesen diverser Forenbeiträge nur noch schlimmer. Hinzu kommen die Menschen im eigenen Umfeld, die “jemanden kennen, der hat das auch! Ganz schlimm! Rollstuhl”
Das macht einen natürlich fertig!
ABER: ist Schwachsinn. Zumindest in dieser übersteigerten Form.
Was stimmt ist: Menschen, die MS haben, aber nur geringe Beschwerden, fallen im Alltag weniger auf, darum spricht man über diese weniger. Außerdem sind Menschen mit mildem MS-Verlauf oft seltener in Foren vertreten, weil diese nach dem erstmaligen Informieren weniger Notwendigkeit darin sehen, ständig auf Plattformen zu verkehren.
Darüber hinaus ist es sehr wichtig dir vor Augen zu führen:
Vielleicht hast du MS. Das ist aber nicht dein Todesurteil. Es gibt die unterschiedlichsten Verlaufsarten von MS, wobei hier, zumindest soweit ich es bis jetzt mitbekommen habe, viele der schwereren Verläufe bei Patienten auftreten, die diese Krankheit schon sehr früh, in Kinder- oder Jugendjahren bekommen. Bei der Mehrheit der PatientInnen, die diese Krankheit zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert bekommen, liegt der Altersdurchschnitt kaum unter dem des Normalo-Bürgers.
Des Weiteren sind die meisten auch berufstätig, bekommen Kinder und können ein schönes und erfüllendes Leben führen. Manchmal zickt eben möglicherweise der Körper mal rum, aber mit zunehmendem Alter hat glaube ich auch jeder “normale” Bürger seine Zipperlein.
Die größte Angst der MS resultiert glaube ich daraus, dass man einfach nicht wissen kann, wie die Krankheit bei einem selbst verläuft. Man hofft, dass man zu denen gehört, die einen ganz milden Verlauf haben und fürchtet, dass man doch zu dem kleinen prozentualen Anteil gehört, der irgendwann im Rollstuhl landet.
Darum ist der Rat den ich dir geben kann: Informiere dich. In Fachzeitschriften. Bei deiner Ärztin. Setze dich damit auseinander. Aber: Mach dich nicht verrückt. Es hat keinen Sinn, Tag für Tag mit seinem Schicksal zu hadern oder Angst zu haben.
Ich bin 31 Jahre alt und habe jetzt seit einem Jahr MS (diagnostiziert), Schübe vermutlich seit ca. 4 Jahren. Und mir geht es gut. Ich arbeite, ich habe eine Beziehung, ich gehe feiern, ich trinke (in Maßen) Alkohol und mache jetzt 4 Wochen einen Roadtrip.
Mein Tipp wäre, dass du ein bisschen Sport machst, das scheint sich in Studien als positiv erwiesen zu haben für den weiteren Verlauf sowie dich einigermaßen gesund ernährst (viel Obst udn Gemüse, wenig Fleisch)
Welches Medikament empfehlenswert ist, unterscheidet sich von Person zu Person. Ich persönlich nehme Rebiff, das alle 2-3 Tage gespritzt werden muss und ich sehr gut, komplett ohne Nebenwirkungen, vertrage.
Fühl dich gedrückt und mach dir nicht zu viele Sorgen,
Liebe Grüße,
Maya