Hallo zusammen, hier kurz meine Geschichte:
Vor etwas weniger als zwei Monaten konnte ich plötzlich auf der Arbeit auf einem Auge nichts mehr sehen. Also zum Augenarzt. Diagnose Sehnerv-Entzündung. Am nächsten Tag für 5 Tage stationäre Aufnahme und 5 Tage eine Cortison- Stoß Therapie… ( und 14 Tage mit diversen Nebenwirkungen zu kämpfen) Während dem Aufenthalt im KH kam natürlich schon mal das Thema MS zur Sprache. Eigentlich sollte auch ein MRT gemacht werde. Aber ein Feiertag und ein Wochenende lassen so ein KH auch schon mal gerne komplett brach liegen. Also passierte nix weiter. Nach Entlassung zur Nachuntersuchung zur meiner Hausärzten, sie überzeugte mich, dass nicht unbeobachtet zu lassen und so kam ich nach 3 Wochen nochmal für 3 Tage ins KH für weitere Untersuchungen. Etliche Nervenuntersuchungen VEP, AEP, SEP, dann ein MRT und zu guter Letzt die Lumbalpunktion. Nun hab ich endlich die Ergebnisse, die mich nicht weiter bringen. MRT ohne Befund. VEP, AEP, SEP unauffällig, allerdings die Lumbalpunktion weißt irgendwelche Banden auf, die darauf hindeuten, dass es MS ist oder aber mit hoher Wahrscheinlichkeit wird. Ähm tolle Aussage und nu?! Ich muss dazu sagen, dass ich noch keine Gelegenheit mit der behandelnden Oberärztin der Neurologie zu sprechen sondern lediglich mit meiner Hausärztin, die selbstredend nicht wirklich im Thema Neurologie steckt. Daher nun meine Frage, wie geht’s weiter. Kann ich mich darauf einstellen, dass es MS ist obwohl das MRT O.B ist?! Ich war der Meinung, dass das MRT die auschlaggebende Untersuchung sei. Wie sind eure Erfahrungen?!

Hallo Tanja,

mit Erfahrungen wirklich weiterhelfen kann ich dir nicht, weil ich meine Diagnose erst bekam, als ich nicht mehr laufen konnte, und da war die MS schon eindeutig mit 8 - 10 kontrastmittelaufnehmenden Läsionen, pathologischen VEP und einer Restgehstrecke von 100 m.

Wurde das MRT nur vom Schädel gemacht, oder auch vom Rückenmark? Mit welcher Magnetfeldstärke? War die MRZ-Reaktion im Liquor positiv?

Meistens ist es so, dass man ein halbes Jahr nach der Verdachtsdiagnose nochmal ein MRT macht, und da nachschaut, was sich verändert hat (bzw. ob). Du kannst dich darauf einstellen, dass es eine MS werden kann, aber nicht muss.

Da wir aber alle nicht unverwundbar und unsterblich sind, finde ich es sinnvoll, sich so oder so darauf einzustellen, dass man nicht lebenslang nichtbehindert sein wird, sondern irgendwann nicht mehr laufen kann. Das kann ja auch mal vorübergehend sein, z.B. wenn man sich was bricht.

Ich habe mir vor 20 Jahren eine barrierearme Wohnung in einem Haus mit Aufzug gesucht, obwohl da noch kein Gedanke an MS bestand, und als ich dann vor 10 Jahren die MS-Diagnose und dazu die Schwerbehinderung bekam, musste ich wenigstens nicht mehr umziehen. Also, ein bisschen vorsorgen, kann nichts schaden.

Liebe Grüße
Renate