Hallo, wer nimmt gar kein Medikament bei schubförmigen Verlauf bzw. bei “aufgesetzten” Schüben? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?
Danke und Gruß Manu

… die Frage ist gut… hab ich mir auch gestellt, als der Arzt im Klinikum mir 8 Medis zur Auswahl angeboten hat. Die Nebenwirkungen haben das Spektrum auf die Interferon-Spritzen eingeschränkt. Jeden 2. Tag spritzen und am Folgetag dann Grippesymptome oder alle 2 Wochen mit dem Ergebnis, dass ich dann eben nur 2-3 Tage abgeschossen bin.
Also ich spritze jetzt, weil er mir diese “Basistherapie” angeraten hat. Die Wirksamkeit ist laut Neurologe “vielleicht” gegeben (nach seiner Aussage vermindert es die Schübe bei 50% der Patienten), ich solle einfach abwarten. Die Dame, die mir dann vom Hersteller die Spritzerei erklärt hat konnte auch nichts zur Wirkung sagen, aber wenn dieses Medikament schon entwickelt wird, müsste es schon wirken… danke für diese ganzen Wischiwaschi-Aussagen.

Eigentlich bin ich genauso ratlos wie alle: entweder die Schübe kommen oder nicht. Wann, wie, was und wie ausgeprägt die Krankheit weitergeht weiss niemand und gute Ratschläge gibt es wie Sand am Meer.
Wenn ich Dir raten könnte, was hilft, dann würde ich das gerne. Schmeiß die Leute aus Deinem Leben, die Dir nicht guttun und genieße all das was geht.

Und ja, ich würde mich freuen, mit normalen Menschen Gespräche führen zu können. Hätte auch gerne mal einen Tipp, wie ich meiner pubertierenden Tochter erklären soll, wie diese Krankheit weitergeht und was auf uns zukommt.

Alles Gute
Carola

Hallo Manuela,

als ich noch schubförmig war, hatte ich noch nicht mal die Diagnose. (Ich war “zu alt für MS”, oder das war “alles psychosomatisch” uswusf.) In den zwei Jahren vor der Diagnose hatte ich etwa acht bis zehn Schübe, und jeder hinterließ Dauerschäden. So brachte ich es in zwei Jahren von EDSS 1 auf 6,5.

Als ich die Diagnose bekam, war ich schon schwerbehindert (GdB 80). Dann konnte ich endlich mit einer Basistherapie anfangen, und den Behinderungsfortschritt stoppen - weil ich zufällig die für meine MS passende BT erwischt hatte, aber das, was schon zerstört war, bekam ich dadurch natürlich nicht wieder.

In den zwei Jahren vor der Diagnose hatte ich durch den Verzicht auf Diagnose und BT keinen Gewinn an Lebensqualität, weil ich praktisch ständig Beschwerden und Ausfälle hatte. Das bisschen Grippesymptome beim Therapiebeginn war eine Lappalie dagegen (ich spritze Betaferon).

Liebe Grüße
Renate

Hallo Manu,

ich habe seit 1987 MS und nehme bislang noch kein Medikament; bisher ging es eigentlich ganz gut. Seit 2 - 3 Jahren leide ich aber immer stärker unter den “unsichtbaren” Symptomen. die mir
sehr sehr zu schaffen machen. Deshalb hat mir mein Neurologe eine Therapie empfohlen; ich habe mich aber noch nicht für ein Präparat entschieden.

Viele Grüße

Cornelia

Hallo, ich bin 50, w, und habe seit letzter Woche die Diagnose MS bekommen. Auch ich frage mich, ob ich überhaupt eine Basistherapie machen sollte ?? Bei mir kommt noch erschwerend hinzu, dass ich mit meinem Mann im nächsten Jahr ins Ausland (VAE) gehen “muss” (ich freue mich wie ein Kind darauf!!), was mach ich dann da mit meinen Medikamenten?? Kann ich es “wagen”, erst mal keine Basistherapie zu machen ?

Liebe Grüße, amirotina