Hallöchen,

ich habe vor einer Woche die endgültige Diagnose erhalten, nachdem ich seit 2013 als nicht gesichert galt (warten auf einen zweiten Schub).

Wenn man dann mit Freunden darüber spricht, entpuppen sich viele als unglaubliche Besserwisser, die die Entscheidungen der Ärzte und Neurologen in Frage stellen, nur weil sie selbst entfernt im medizinischen Bereich arbeiten (z.B. Zahnarzthelferin) oder ein anderes Familienmitglied MS hat.
Habt ihr das auch schon so erlebt?

Mich zieht das ganz schön runter, da ich momentan eh damit beschäftigt bin mit der Diagnose zurechtzukommen. Und dann muss man sich noch Diskussionen stellen, warum Kortison nur 3 Tage gegeben wurde, wieso ich nicht gefühlt 25.000 Läsionen im Hirn habe und weshalb ich meine Ernährung nicht schon längst auf Slow Carb nach Paleo umgestellt habe. So nach dem Motto: Schäm dich dass du so ein schlechter Patient bist der alles glaubt was die Ärzte ihm erzählen.
Da kommt man sich regelrecht minderbemittelt vor. Klar informiere ich mich auch selbst aber welche Wahl habe ich denn gerade am Anfang, als erstmal zu glauben und zu vertrauen? Ich hab schließlich nicht Medizin studiert oder mich anderweitig vorher damit befasst.

Geht es irgendjemand ähnlich oder bin ich einfach nur zu empfindlich?

ich bin zwar jetzt nicht von Besserwissern betroffen, da ich eh wenig Kontakt zu anderen habe. Doch, wenn dir einer wieder so gescheit daher kommt, dann antworte doch einfach: “Weil ich mich dazu entschieden habe.” Wenn es um die Entscheidung des Neuros geht, dann weiss darauf hin, dass er nicht nur dich als MS Kranken hat. Er/Sie solle sich doch mal im Internet oder mit Büchern informieren, bevor er/sie dir Ratschläge geben möchte. Mach Tipps welches Buch/Internetseite. Diese Mühe werden die sich wahrscheinlich nicht machen. Erwachsene kann man nicht umerziehen. Entweder die haben Einsicht oder nicht. Mach nicht auf Mitleid und du brauchst dich nicht zu rechtfertigen warum du etwas machst oder nicht machst. Es ist deine Entscheidung, dein Leben.
Alles Gute

Hallo,

mir ging es nach Diagnosestellung ähnlich. Ein befreundeter Arzt meines Cousins hat per Ferndiagnose und ohne mich je gesehen zu haben festgestellt, dass die Diagnose MS viel zu oft und auch noch falsch gestellt werde und bei mir sei sie sicher falsch, da man mir ja gar nichts anmerkt. Das ist jetzt 10 Jahre her und ich fass es nicht, dass es das heute immer noch gibt. Bis vor 1 Jahr ging es mir zum Teil immer noch so, dass ich mich rechtfertigen musste, warum ich manches nicht kann, da man mir die MS lange gar nicht angesehen hatte. Ich hatte kaum Ausfälle und mein Hauptproblem lag bei der Fatigue und im kognitiven Bereich. Schwindel und nicht lange Stehen können fällt halt mal nicht auf. Dass meine Laufstrecke sich auf 300m verkürzt hatte, fällt auch erst mal niemanden auf. Manchmal habe ich mir so im ersten Moment gewünscht einen Rollator zu haben, damit man mich ernst nimmt. Ist aber natürlich Quatsch, ich habe heute noch keinen.
Es hilft nur, sich ein dickes Fell anzuschaffen und leider wird sich auch Deinen Freundeskreis verändern. Den notorischen Besserwissern habe ich immer gesagt, dass sie doch bitte möglichst heute noch sich mit der neurologischen Klink in Verbindung setzen sollen und ihre Erkenntnis und Wissen zur Diagnosestellung, Besserung und Heilung denen mitteilen sollen. Dann war in aller Regel Ruhe. Außerdem hat es mir geholfen, mich umfassend zu informieren. Gutes Infomaterial gibt es bei der Amsel. Such Dir einen guten Neurologen, der sich mit MS wirklich auskennt. Welche Medikamente Du nimmst oder auch nicht, ist alleine Deine Entscheidung. Deinen Freunden würde ich das auch klipp und klar mitteilen. Falls sie damit nicht klar kommen, waren es keine richtigen Freunde.
Mit der MS kann man leben, wenn man sich im klaren ist, dass es immer wieder zu Einschränkungen kommen kann,nicht muss! Mir hat es geholfen, mich umfassend zu informieren und jeden Tag ohne neue Einschränkungen zu genießen. Das ist anfangs nicht einfach und manche können das nie, aber mir hat es sehr geholfen meine Leben zu meistern.

Hoffentlich konnte ich Dir ein bisschen helfen und wünsche Dir noch einen schönen nicht zu warmen restlichen Sonntag

Kiki

Ok ich gehöre zu den alten Hasen und hatte eher ein mitleidvolles Umfeld…
Im Moment werde ich mit der Besserwisserei bei zwei neu Betroffenen Freundinnen. Ich kenn mich ziemlich gut und kann die schlauen Sprüche ziemlich gut konntern. Als ich mal wieder als das leuchtende Vorbild hingestellt wurde, das ja Auto fahre würde ist mir der Hut hoch. Zumeinen sehen die Leute mich nur dann sehen wenn es mir gut geht. Unter Corti fahr ich grds. nicht Auto undschon gar nich 20 km einfach und mit 2 Kindern…
Mit MS verändert sich das Leben

  1. Setz Dich mit Dir und Deiner MS auseinander. Klar sie ist ein Risiko aber auch eine Chance.
  2. Lerne Dich abzugrenzen va,von Besserwissern. Dreh den Spieß rum werde selbst zum Klugschcheißer ;D
  3. Ernährung kann MS-Therapie unterstützen, sie kann nicht heilen…
    Viele Diäten führen in den Mangel, je extremer, desto mehr.
    Im Prinzip viel frisches Gemüse und Obst, wenig Fleisch (gute Qualität) viel Fisch, wenig Zucker und Salz, aber das weiß eigentlich jeder, der sich mit Ernährung beschäftig.
    Kampf mit Jojo ist unnötig.
  4. Erhalte/ Trainiere Deine Fähigkeiten (Sport/ Hirnleistungstrainimg)
    5 . Soziale Kontakte…
    Die Besser wisser sollen sich mal bewußt machen, daß MS eine chronische aktuell unheilbare Erkrankung ist. Es ist sinnvoller das Leben so zu gesralrn, daß es Qualität hat … Trotz Erkrankung.
    Ich wünsche Dir Gelassenheit.

Idefix

So nochmsl kurz geschlafen. Übrigens wenn MS so easy therapierbar wäre hätte man schon ein geniales Medi entwickelt, das alle Probleme löst und sie heilbar macht. Das Gemeine ist ja, da MS bei jedem irgendwie anders verläuft. Die Pharma-Prospekte kann man eigentlich alle in die Tonne treten und die großartigen Heilsversprechen der Alternativen ebenso. Wie immer liegt die Wahrheit dazwische. Der Ansatz viel hilft viel kann man bei Korti auch vergessen. Soviel zum Thema Ahnung der Besser wisser. Ein Prof hat das mal so nett, daß Korti dem Körper eine Verschnaufpause schafft, damit der Körper seine Selbstheilungskräfte aktivieren kann. Die Besserwisser sollen sich mal informieren, wieviel Corti der Körper selbst herstellt und welches Viekfache der Körper verarbeiten muß.
Es geht nicht darum wg der Erkrankung in Depression zu verfallen aber etwas Realismus kann auch nicht schaden, dann kann man ganz gut damit leben…

Idefix

… also empfindlich wird man schon… Du weisst nicht was kommt, wie es kommt, ob was kommt, wann…
meine Mutter und einige andere meinten nur: sei froh, dass Du das erst jetzt bekommen hast… der und die aus dem Bekanntenkreis hat ja auch GENAU DIESE Krankheit und die leben auch damit. Gut, das mag jetzt evtl asozial klingen, aber ich hab einfach den Kontakt zu solchen Menschen auf ein Minimum reduziert.
Der Arzt meinte ich solle mich damit abfinden, dass es eben chronisch verschlechternde Krankheiten gibt… die Apothekerin hat auch nur einmal erwähnt, dass ich da aber teure Medis habe (hab ihr dann erklärt, dass eine Scheißgrippe und gebrochene Arme bestellt waren.)
Lass die Menschen aus Deinem Leben aussteigen, die oberflächlich und dumm sind.
Geniesse alles was Du hast und versuch diese Krankheit soweit zu ignorieren, dass sie nicht Dich beherrscht.
Und ja: Du darfst so empfindlich sein wie Du willst, ist Dein Leben, das nimmt Dir keiner ab und da steckt keiner in Deinen Schuhen.

Kopf hoch
Carola

Hallo,
Willkommen im Club der chronisch Kranken. Ich denke, dass dieses Phänomen nichts mit MS-Kranken zu tun hat, sondern alle chronisch Kranken betrifft. Es ist heute weit verbreitet zu glauben, dass der Mensch doch alles irgendwie regeln kann. Das Aushalten von Leid und Krankheit erscheint vielen als unmöglich. Ich versuche diese Menschen somit in ihrer Angst zu verstehen.
Gleichzeitig ist das auch ein sehr guter und wirksamer Abwehrmechanismus. Man will sich nicht die Geschichte des Anderen anhören, man hält etwas dagegen.
Das ist allerdings auch ein Anspruch an ein gelingendes Leben mit der Krankheit. Das passende Maß zwischen sich Mitteilen als kranker Mensch und dem Gefühle, Empfindungen, Beschwerden auch mal nur mit sich abzumachen, so schwer es einem auch fällt.
Niemand ‘zwingt’ Dich über Deine Erkrankung zu sprechen.

LG,
FraMa