Hallo ihr da draußen,
hat von euch jemand erfahrung mit tysabri und einem positiven jc virus. Ich bekomme seit 2007 tysabri und hab es super gut vertragen. Jetzt hab ich seit ca. anderthalb jahren einen positiven virustest auf jc.
Meinem neurologen wird es jetzt zu heikel mir weiterhin tysabri zu geben. Er möchte, dass ich wechsle. In absprache mit uniklinik aachen soll ich fingolimod(Gilenya) nehmen. Nach allem, was ich darüber gelesen habe, ist dort auch ein risiko an pml zu erkranken!?
Schwierige entscheidung, aber vielleicht hat von euch schon mal was davon gehört oder selbst erlebt. Würde mich über eine Antwort freuen.
Liebe grüße

Hallo da drin,

schwierige Entscheidung - die du treffen darfst. Für deinen Arzt ist es einfacher. Er hält sich komplett an die Leitlinie.
Leitline ist meiner Meinung nach ein Instrument zur rechtlichen Absicherung des Arztes. Ist also für Ärzte, Hersteller, Pharmavertreter, die so einen Coup einfädeln usw wichtig. Für Patienten und diesen derzeitigen wissenschaftlicher Anspruch (sagt der Arzt, der Chemiker wundert sich, was heute schon alles als naturwisenschaftliches Vorgehen durchgeht) sehe ich immer weniger.
Wirst du auch erlebt haben: Dein Neuro hat dir länger PML uä erklärt, um diese Leistung zur Absicherung zu den Akten zu legen. Hättest du ihn unterbrochen nach dem Motte “weiß ich schon alles, hab ich gelesen” hättest du wohl die Antwort bekommen, dass er/sie das zu Ende erklären muß. Sonst kann sie nicht reinschreiben ´über Risiken ausführlich informiert, und von Patientin akzeptiert´

Da gibts nen Video, in dem sich ein Artz über die neue Apoplex Leitlinie aufregt. Er soll Marcumar nicht mehr nutzen, obwohl das angezeigt wäre. Da bei Patientin in dem Beispiel Bessonderheiten vorlägen. Sattdessen steht ein Blutverdünner drin, der 17 mal teurer ist als das jahrelang erprobte Marcumar: Zusatznutzen des neuen fraglich. Ich find Vdeo grad nicht mehr.

Was ich allerdings finde ist dieses zur Homeopathie. Ich halt nicht so extrem viel davon, im Gegensatz zu Isopathie (=Rückentwicklung der Krankheit. Bei mir warens bisher 1,5 Edss stufen in recht kurzer Zeit). Wenn du es ansieht wirste hören, dass ich glaub ein Arzt sagte, gerade für Chronisch Kranke hätte Homeopathie die besseren Ergebnisse als andereswo.
http://2junky.com/video/588637/homoopathie-medizin-oder-mogelpackung.html

Natürlich gibt es viele Kritiker. Gerade hier auf nem Forum sponsored by Gilenja Hersteller. Es geht alles über Geld. 100.000de im Jahr Schmieren für Selbsthilfegruppe uä - da bin ich nicht der Richter, der sagt: Zurücküberweisen. Ist ok, alles super.

Aber doch der, der sich bei Patienten kritisches Informieren wünscht. Wenn du danach zu andern Erkenntnissen als ich kommst, ist auch das ok. Hauptsache du kommst zu eigenen Erkenntnissen, würde ich sagen
Gilenja kriegste nur über Studienteilnahme - also kriegste Geld dafür. 80€uro sinds meine ich gewesen.

Wenn man nen

Hallo,
Ich habe vor 5 jahren auch tysabri bekommen. 7 monate. Dann haben sich bei mir auch antikörper gebildet. Als ich das erfahren habe, war ich gerade mit einem schub im Krankenhaus. Der neurologe hat mir gleich gesagt, dass ich kein tysabri mehr bekommen kann. Dann habe ich 2 jahre mitoxandron bekommen. Hab das eigentlich auch ganz gut vertragen. Nach diesen 2 jahren habe ich mit gylenia begonnen. Das nehme ich jetzt 3 jahre und bin zufrieden. Habe keine nebenwirkungen und auch keinen schub mehr gehabt. Das einzige was ich habe, ist das schleichend schlechter werden. Ob das auch ohne mitox oder gylenia so gekommen wäre, weiß ich halt nicht. Das kann mir auch niemand sagen.
Der neurologe im Krankenhaus ist chefarzt und ms experte. Er hat zu mir gesagt, dass ich mir keine Gedanken machen brauch. Seiner Meinung nach machen wir medizienisch alles richtig. Ich habe zu ihm großes Vertrauen. Und mache jetzt vorerst so weiter.

Alles gute.

Ich habe gestern meine 33. Infusion mit Tysabri bekommen - bin also nun schon seit fast 3 Jahren dabei. Einen positiven Test auf JC Virus hatte ich schon vor Beginn der Therapie mit Tysabri und habe mich trotzdem dafür entschieden. Zuvor hatte ich 8 Jahre Avonex und darunter 2 Schübe innerhalb von 10 Monaten - beides mal mit Entzündungen im Rückenmark.

Seit der Behandlung mit Tysabri habe ich weder Schübe noch sonst irgendwelche Nebenwirkungen. Aus diesem Grund werde ich auch weiter dabei bleiben. Mein Neurologe hat mich mehrfach eingehend über das Risiko einer PML aufgeklärt, drängt mich aber nicht damit aufzuhören. Zumal die derzeitigen Alternativen allesamt auch ihre Risiken und Nebenwirkungen haben.

Wie Du schon sagst - unter Gilenya und Tecfidera besteht ebenfalls das Risiko einer PML, wenn auch etwas geringer. Auch unter der Therapie mit Lemtrada (Alemtuzumab) treten bei knapp 30% der Patienten Probleme auf: Infusionsreaktionen, Atemwegsinfektionen sowie Harnwegsinfektionen über Probleme mit der Schilddrüse bis hin zur Verminderung von weißen Blutkörperchen (Leukopenie, Lymphopenie).

Also bleib ich doch bei Tysabri - hier liegt das Risiko einer PML immerhin bei unter 3% !!! Und bei einer entsprechend engmaschigen Überwachung - d.h. alle 3-4 Monate Kontrolle im MRT sowie regelmäßige Vorstellung beim Neurologen (man ist ja eh alle 4 Wochen dort) ist das kalkulierbar.